Rehabilitering af kvinder behandlet for kræft i underlivet

Via input fra kræftpatienter, sundhedsprofessionelle, Kræftens Bekæmpelse og det politiske system kom der i 2000 i Kræftplan I fokus på kræftrehabilitering. Hidtil havde man ikke udbudt systematiske kræftrehabiliteringstilbud hverken under kræftbehandling eller i kontrolforløb. De professionelle havde dermed begrænset kendskab til, på hvilken måde kræftpatienters behov for rehabilitering kunne identificeres, og hvilke metoder og effektmål der kunne tages i anvendelse.

På samme tid blev denne artikels forfattere på forskellig vis involveret i kræftrehabilitering af kvinder behandlet for underlivskræft.

På Rigshospitalet opstod der krav om fokusering på kvinders rehabiliteringsbehov i sygehusregi før, under og efter kræftbehandling som følge af de sene bivirkninger, man erfaringsmæssigt vidste, kvinderne måtte leve med livslangt efter deres kræftbehandling (1).

Samtidig blev Rehabiliteringscenter Dallund etableret af Kræftens Bekæmpelse efter inspiration fra hospicefilosofien og forskellige højskoleophold for kræftpatienter (2).

I gynækologisk afdeling på Århus Universitetshospital, Skejby, påbegyndtes undersøgelse af kvinders rehabiliteringsforløb efter operation for cervix cancer på baggrund af kliniske erfaringer (3).

Ønsket var at få skabt viden om, hvad kræftrehabilitering hos kvinder behandlet for underlivskræft omfattede, at finde egnede metoder til at dække disse behov og ikke mindst at få metoderne implementeret via kvalificeret personale. Alle steder fik sygeplejersker en aktiv rolle i at iværksætte og indgå i disse rehabiliteringstilbud.

Der er i Danmark iværksat flere kræftbehandlinger som foreslået ifølge Kræftplan I og II, og der er særlig fokus på ventetider og effekt af behandling, men desværre mindre fokus på de gener, der følger med behandlingen. Registreringen af bivirkninger hos kvinder behandlet for underlivskræft er eksempelvis ikke landsdækkende. 

Bred dansk definition af rehabilitering

Der er udarbejdet forskellige definitioner på rehabilitering i Danmark og generelt inden for kræftområdet. Den første danske definition af rehabilitering er fra 2004 (se boks 1).

De meget brede definitioner af rehabilitering angiver, hverken hvordan man kan identificere konkrete rehabiliteringsbehov, eller hvilke metoder eller effektmål der bør anvendes. På denne baggrund er en række forskningsprojekter påbegyndt.

På Rehabiliteringscenter Dallund forsker man i kræftrehabilitering og har flere projekter i gang, men også i hospitalsregi er det væsentligt, at man fokuserer på, hvad de specialeorienterede rehabiliteringstilbud bør indeholde, og hvilken målsætning indsatsen bør have.

Det er endnu uvist, hvad generel rehabilitering til kræftpatienter omfatter, men flere kommuner er i færd med at definere dette, herunder f.eks. Sundhedscenter for Kræftramte i Københavns Kommune, som er åbnet i april 2007.

Kvinder har behov for rehabilitering

I 2000-2001 blev der i et pilotstudie på Rigshospitalet gennemført fem kvalitative forskningsinterview med kvinder i alderen 27-71 år behandlet samtidig (konkomitant) med kemo- og stråleterapi for livmoderhalskræft. Kvinderne fortalte, at de alle havde oplevet kvalitetsbrist i relation til koordinering og kontinuitet i behandlingsforløbet, og at de havde behov for mere viden, støtte og rådgivning i relation til både sygdom og behandling. Kvinderne havde forskellige ønsker til form og indhold i en rehabiliterende indsats: Nogle efterspurgte personlig og individuel støtte, mens andre lagde vægt på samvær med kvinder i samme situation.

På Rehabiliteringscenter Dallund har man hos kursister med underlivskræft opgjort, hvilke gener kvinderne selv rapporterer som de væsentligste umiddelbart inden deres ophold, hvilket typisk er ca. 6-9 måneder efter afsluttet kræftbehandling. Data stammer fra spørgeskemaer, som er opgjort over en treårig periode fra 2004-2006 (n=170).

De fysiske gener udgør et problem for 94 pct. af de kvinder, som er behandlet for underlivskræft, og som har deltaget i et ophold på Rehabiliteringscenter Dallund. Et andet problemkompleks er de psykiske problemer, som ses hos 81 pct. Endvidere har 48 pct. praktiske problemer, og 40 pct. har skole- eller arbejdsproblemer. Kræftrehabilitering omfatter altså i høj grad også støtte til mestring af psykosociale problemer, hvilket understøttes af, at 39 pct. af danske kræftpatienter har psykosociale problemer såsom bekymring for partner, praktiske gøremål, økonomi samt dårligt samarbejde med sundhedspersonale og socialvæsen (4). Af de fysiske senfølger for kvinder med underlivskræft er træthed og led- samt muskelproblemer de hyppigste
(se boks 2).

Mange opgaver ved rehabilitering

Sygeplejerskens rehabiliterende opgaver omhandler information, vejledning, støtte og omsorg samt styrkelse af den enkelte kvindes handlekompetencer. Det er betydningsfuldt, at sygeplejersken møder patienten som det menneske, hun er. Sygeplejersken bidrager med sin faglige viden om kræft, anvender sine pædagogiske evner og støtter eventuelle livsstilsforandringer.

Følgevirkninger som træthed, nerve-, muskel- og ledproblemer, påvirkning af seksualliv pga. af tørre slimhinder i skeden, urge inkontinens og ændret afføringsmønster som følge af strålebehandling er typisk områder, som sygeplejersken kan hjælpe og støtte patienten til at håndtere. Kvinder, som får indvendig strålebehandling for livmoderhalskræft, vil have livsvarigt nedsat slimproduktion i vagina, hvilket kan medføre, at skeden agglutinerer (sammenklistrer). Den enkelte kvinde skal i den forbindelse have oplysning og hjælp, hvilket fordrer, at sygeplejersken kan tale om seksualitet og påvirkninger fra behandling og sygdom. For at minimere agglutinationen skal kvinden have samleje med sin partner eller anvende en hegar (dildo), som udleveres til alle kvinder behandlet med indvendig strålebehandling. Ved at minimere agglutination sikrer man, at kvinden kan få udført sygdomskontrol, som består af en gynækologisk undersøgelse, og bevarer evne til samleje.

Et andet eksempel på rehabilitering er at støtte kvinden i den forandringsproces, en kræftsygdom medfører. Sygeplejersken skal besidde kommunikative kompetencer og viden, så hun kan støtte patienten til at mestre sin sygdom, behandling og sit hverdagsliv. Det kræver et indblik i hele patientforløbet og ikke kun i sygeplejen i det enkelte specialafsnit, da kræftpatienter typisk har forløb på tværs af afsnittene i hospitalet (kirurgiske afdelinger, ambulatorium, sengeafsnit og radioterapi) og på tværs af sektorer. Ved at forberede kvinden på eventuelle sene bivirkninger er det muligt for kvinden at bevare en vis kontrol over sin situation og sin krop.

Sidst, men ikke mindst ligger der en væsentlig sygeplejefaglig arbejdsopgave i at informere og vejlede i risikofaktorer i relation til kræft baseret på viden om sundhedspædagogik. Man kan selvfølgelig ikke rehabilitere underlivskræftpatienter til at undgå tilbagefald af deres kræftsygdom, men kvindens øvrige livsstilsfaktorer kan forårsage andre kræftsygdomme og andre folkesygdomme som KOL og hjerte-kar-lidelser.

Der eksisterer aktuelt ikke evidensbaseret viden om, at motion under og efter behandling forbedrer overlevelsen, men bivirkninger som dyspnø, diarré eller forstoppelse, søvnløshed, smerter, angst og depression kan reduceres ved træning, og kropsbevidsthed og velvære i samvær med ligestillede øges (5). Målet for kræftrehabilitering er derfor primært støtte til forståelse af sig selv og i forhold til andre (6).

Føler sig fortsat som kræftpatienter

I det følgende (se boks 3) fremstilles konkrete eksempler på, hvordan sygeplejersker har arbejdet med rehabilitering af kvinder behandlet for underlivskræft ud fra forskellige patientforløb og rammer ved henholdsvis Rigshospitalet, Rehabiliteringscenter Dallund og Århus Universitetshospital, Skejby.

Undersøgelser af kvinders rehabiliteringsforløb har tydeligt vist, at en del kvinder, trods helbredelsen, bibeholder en følelse af at være kræftpatient, og at det kræver tilstedeværelsen af særlige personlige egenskaber samt et godt netværk at overkomme denne følelse på egen hånd (7-10).

I de handleplaner, der udarbejdes af alle kursister på Rehabiliteringscenter Dallund, ønsker 128 kvinder behandlet for underlivskræft at arbejde med følgende: kosten: 62 pct., krop og motion: 57 pct., arbejdssituationen: 38 pct. og personlig afklaring: 26 pct. Dernæst følger 21 pct., som ønsker at arbejde med emnerne: klassisk behandling, familie og parforhold og personlig handling.

Rehabiliteringsarbejdet til kvinder behandlet for underlivskræft fordrer altså en viden hos sygeplejersken om de gener, som sygdommen og behandlingen giver, f.eks. seksualitet, træthed, ændret vandladnings- og afføringsmønster, kropsforandringer, påvirkning af de eksistentielle værdier i livet, information om støttetilbud samt genoptræning af bækkenbund. Det er derfor væsentligt, at sygeplejersken besidder kompetencer inden for såvel det onkologiske som det gynækologiske speciale.

Krav om omfattende viden

Sygeplejerskens forudsætninger for at indgå i rehabiliteringsforløb er en omfattende viden og evne til at kommunikere og sætte mål sammen med kræftpatienten. Sygeplejerskens viden på områder som sundhedsfremme, patientundervisning, rehabilitering, kræft og patientforløb skal være opdateret og kræver som oftest en videreuddannelse inden for det onkologiske speciale. En anden vigtig kompetence er evnen til at samarbejde og indgå i et tværfagligt team og her være bevidst om egen faglighed. Det er væsentligt, at patienten er styrende i rehabiliteringsprocessen og selv ønsker at arbejde mod sine mål.

Sygeplejersken skal ikke udelukkende gøre brug af sine problemløsende evner, men også anvende sine kommunikative og refleksive kompetencer, idet kvinden selv skal være med til at gøre arbejdet, da det er hendes hverdagsliv, det handler om. Ressourcer og rammer har selvfølgelig en betydning for de rehabiliteringstiltag, der sættes i værk. Hvis kræftbehandlingen foregår som skræddersyet med optimal lindring af bivirkninger, information og kommunikation med patienten og dennes familie i rolige omgivelser og på tidspunkter, der er hensigtsmæssige, vil rehabiliteringsarbejdet alene fokusere på at udvikle patientens handlekompetencer. Men som pleje og behandling af kræftpatienter aktuelt ser ud, er der risiko for, at rehabilitering praktiseres som et plaster på såret, en slags opsamling og kvalitetssikring af den gennemførte kræftbehandling og pleje.

Mere uddannelse nødvendigt

En nødvendig forudsætning for at udvikle kræftrehabiliteringsområdet til et sygeplejefagligt indsatsområde er en specialuddannelse i kræftsygepleje eller alternativt en diplomuddannelse, som naturligt indeholder teori om sundhedsfremme og rehabilitering, kommunikationstræning og patientundervisning til kræftpatienter herunder sundhedspædagogisk indsigt. Identifikation af rehabiliteringsbehovene er nødvendig allerede i hospitalsregi, idet rehabiliteringsprocessen begynder ved diagnosticering og behandling.

Rigshospitalet har ved ansættelse af en kræftrehabiliteringssygeplejerske igangsat pilottest af et rehabiliteringsskema til anvendelse i forbindelse med udskrivelse og afslutning af kræftpatienter.

I Norge, Sverige, Tyskland og USA er rehabilitering en del af kræftbehandlingen, og der er deciderede rehabiliteringsprogrammer, som patienterne efterfølgende skal gennemgå. Økonomiske beregninger af, om det kan betale sig at rehabilitere, er væsentlige at have med, for tiden alene læger ikke alle sår. Vi mener, at vi som sygeplejersker kan være med til at gøre en forskel ved i samarbejde med kræftpatienten at lette overgangen fra en periode i deres liv, hvor der var sygdom, til en ny periode i deres liv med en hverdag, hvor gener fra sygdom og behandling håndteres, og livet leves videre.

Lise Bjerrum Thisted er ansat i Kræftprogrammet, Rigshospitalet; lise.bjerrum.thisted@rh.regionh.dk
Lene Seibæk er ansat på gynækologisk/obstetrisk afdeling Y, Århus Universitetshospital, Skejby.
Ulla Hjortebjerg og Susanne Larsen er begge ansat på Rehabiliteringscenter Dallund.

Litteratur

1. Thisted LB, Timm H. Rehabilitering af kvinder i og efter behandling for konkomitant kemo- og stråleterapi i sygehusregi ved Rigshospitalet; 2003. Projektbeskrivelse. Kan rekvireres hos forfatter.
2. dallund.dk
3. Seibæk L. Helbredte kræftpatienter skal støttes bedre. Sygeplejersken 2002;(28).
4. Mehlsen M, Jensen AB, Zachariae B. Psykosociale problemer og behov hos kræftpatienter. Ugeskrift for Laeger 2007;(169/18):1682-7.
5. Adamsen L, et al. The effect of a multidimensional exercise intervention on physical capacity, well-being and quality of life in cancer patients undergoing chemotherapy. Support Care Cancer 2006;14(2):116-27.
6. Liljegren R, Prip A. Kræftramte, hverdagsliv og rehabilitering. Integreret speciale i psykologi og pædagogik. Roskilde: Roskilde Universitetscenter; 2006.
7. Seibæk L. Helbredte patienter føler stadig sorg. Sygeplejersken 2003;(17).
8. Seibæk L: Nyt livsmod til tidligere kræftpatienter. Sygeplejersken 2004;(18).
9. Seibæk L, Kjeld Petersen L. Self-valued health in Danish women after cervix cancer surgery - a retrospective ques-tionnaire study Eur J Oncol Nurs 2007;11(2)183-6.
10. Seibæk L, Hounsgaard L. Rehabilitering efter operation for livmoderhalskræft: Oplevelse af liv og helbred. Vård i Norden 2006;(4)414-9.