Resuméer af international forskning

Etiske og metodiske problemer ved at interviewe mennesker med demens

Hellström L, Nolan M, Nordenfelt L, Lundh U. Ethical and Methodological Issues in Interviewing Persons with Dementia. Nursing Ethics 2007: 14; 608-19.

Mennesker med demens har hidtil ikke været aktive deltagere i forskningsprojekter, og det har ofte været begrundet i etiske hensyn. Derimod har det været udbredt at anvende pårørende som stedfortrædere, når livet med demens er blevet undersøgt. For tiden er der en stigende kritik af denne tendens, hævder forfatterne til denne artikel. Mennesker med demens skal ikke længere betragtes som tomme skaller, men skal tale for sig selv, når de deltager i forskningsprojekter. Målet med denne artikel er at bidrage til debatten om de etiske og metodiske problemer, som er forbundet med at anvende mennesker med demens som aktive deltagere i videnskabelige undersøgelser.

Forskerne anbefaler bl.a., at informeret samtykke ikke betragtes som noget, deltagerne giver én gang for alle, men at det løbende tages op. Desuden finder de det af stor betydning, at forskerne anvender tid på at skabe kontakt med mennesker, der har demens, før de påbegynder den egentlige undersøgelse. Forskerne diskuterer også anvendelsen af betegnelsen demens, idet den risikerer at skade deltagerne, som måske ikke selv anvender dette udtryk. Selv har de anvendt udtrykket hukommelsesbesvær.

Artiklen er baseret på forfatternes egen undersøgelse, hvori der deltog 20 mennesker med demens og deres ægtefæller. Studiet havde som overordnet formål at undersøge, hvordan det opleves at leve med demens over tid og især, hvordan det påvirkede ægtefællernes indbyrdes forhold og daglige liv.

Af Bente Martinsen, sygeplejerske, cand.cur., ph.d.-stipendiat; bm@sygeplejevid.au.dk

At være pårørende til et menneske med kronisk hjerte-sygdom i palliativ pleje

Brännström, Ekman I, Boman K, Strandmark G. Being a close relative of a person with severe, chronic heart failure in palliative advanced home care - comfort but also a strain. Scand J Caring Sci; 2007; 21, 338-344.

Denne artikel er en del af et større studie, der tager sigte på at afdække betydningen af at leve med kronisk hjertesygdom, når man modtager palliativ pleje i eget hjem. Det overordnede studie omfatter perspektiver fra sygeplejersker, patienter samt deres nære pårørende. Her behandles pårørendeperspektivet på basis af interview med to hustruer og en datter. Ægtefællerne blev interviewet to gange, så resultaterne bygger på fem interview. Forskerne anlagde en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang og var inspireret af P. Ricoeur.

Pårørende til patienter med kronisk hjertesygdom, der modtager palliativ pleje i eget hjem, kæmper for at bevare dagliglivet så normalt som muligt. Det er vigtigt for dem at opretholde en hjemlig atmosfære til trods for alle de hjælpemidler, plejen kræver. De pårørende forsøger at bibringe hjertepatienten velvære ved at tilpasse deres egen hverdag, så det lader sig gøre at tilgodese patientens ønsker. Imidlertid kan det være byrdefuldt for den pårørende at tilvejebringe glæde og samtidig være opmærksom på eventuelle ændringer i patientens tilstand. Forskerne beskriver det som en "symbolsk rutsjetur."

Ved at sammenholde resultaterne fra dette studie med resultater, der drejer sig om sygeplejerskernes perspektiv, finder forskerne en bemærkelsesværdig forskel: Mens sygeplejerskerne gerne vil forberede patienterne på deres nærtforestående død og har besluttet, at patienterne ikke skal genoplives, fokuserer patienter og deres pårørende mere på det aktuelle liv.

Af Bente Martinsen, sygeplejerske, cand.cur., ph.d.-stipendiat; bm@sygeplejevid@au.dk