Tværfaglig indsats til mennesker med Parkinson og deres pårørende

Mennesker med Parkinsons sygdom og ikke mindst deres pårørende har stor glæde af at mødes med ligestillede og dele deres oplevelser og erfaringer i forhold til et liv med Parkinsons sygdom. Men undervisningsbehovet afhænger meget af, i hvilken fase personen med Parkinson (den parkinsonramte) befinder sig i. Det viser et af resultaterne fra et toårigt projekt udført i det tidligere Roskilde Amt.

Krav om viden og støtte

At leve med en kronisk sygdom som Parkinson er en stor belastning, og formålet med det toårige projekt i perioden 2005-2007 var at give personer med Parkinsons sygdom og deres nærmeste pårørende en øget sygdomsforståelse og dermed bedre deres muligheder for at håndtere et liv med Parkinson. Et mål var også at formidle viden og opkvalificere faglig kompetence hos plejepersonalet og fysio- og ergoterapeuter ansat i primærsektoren, som varetager plejen og behandlingen af de parkinsonramte i dagligdagen.

Opdeling efter symptombelastning

I projektet deltog patienter tilknyttet den eneste praktiserende neurolog i Roskilde og neurologisk ambulatorium på Roskilde Sygehus. I alt deltog 153 parkinsonramte og 125 pårørende.

De parkinsonramte blev inddelt i to grupper efter sygdommens sværhedsgrad. I gruppen af de mindst symptombelastede deltog 96 ramte og 80 pårørende, og i gruppen af de mest symptombelastede deltog 57 ramte og 45 pårørende. De ramte og pårørende deltog i fire eftermiddagskurser af to-tre timers varighed, hvor det tværfaglige parkinsonteam, bestående af læge, sygeplejerske, neuropsykolog, fysio- og ergoterapeut, logopæd, socialrådgiver og diætist, underviste. Som supplement til undervisningen udleverede vi en mappe med skriftligt materiale fra alle i teamet.

De mest symptombelastede parkinsonramte fik desuden tre hjemmebesøg af sygeplejerske og fysio- eller ergoterapeut med ca. et halvt års mellemrum. Ved hjemmebesøgene blev der vurderet behov for hjælpemidler og boligændringer, og der blev givet råd og vejledning i forhold til medicinadministration, vandladnings- og afføringsproblemer, vægt og ernæringsproblemer. Der blev endvidere motiveret til regelmæssig træning og motion og rådgivet i forhold til de problemstillinger, som de ramte og pårørende nu ønskede at drøfte.

Sideløbende holdt vi to kurser af to dages varighed for plejepersonale, fysio- og ergoterapeuter i primær sektor med henblik på at udvikle deres faglige kompetence i forhold til selvstændig rådgivning.

Tværfaglig undervisning en succes

Projektet er løbende evalueret via tilfredshedsundersøgelser af deltagerne samt efter en måned. De pårørendes psykiske belastning og håndtering af sygdomssituationen blev belyst ved internationalt anerkendte test, og der blev foretaget forskellige funktionsscoringer af de parkinsonramte.

Der blev ikke foretaget effektmålinger af undervisningen i kommunen, da der foregik mange kommunale forandringer i projektperioden.

Evalueringerne viste bl.a., at deltagerne generelt har haft et stort udbytte af den tværfaglige undervisning samt af at være sammen med ligestillede. Ca. 70 pct. af de parkinsonramte evaluerede hele kursusforløbet som godt til virkelig godt. Projektet viste også, at depression, hæmmet pandelapsfunktion (omstilling, overblik), medicinering, ernæring, forstoppelse og kendskab til hjælpemidler og boligændringer er indsatsområder, der bør have langt mere fokus i den fremtidige pleje og behandling.

Et specialiseret ambulatorium

Konklusionen efter de to år er, at der er behov for både et generelt undervisningstilbud om Parkinson og løbende individuel behandling, undervisning, støtte og vejledning i forhold til specifikke problemstillinger.

Neurologisk afdeling på Roskilde Sygehus har derfor efterfølgende etableret et specialiseret parkinsonambulatorium, hvor parkinsonramte og pårørende kommer til ambulante besøg hos parkinsonsygeplejersken. Denne involverer de øvrige faggrupper ved behov. Endvidere er der planer om at tilbyde kurser til nydiagnosticerede parkinsonramte og pårørende én til to gange årligt, hvor de mere generelle emner vil blive taget op.

Inge Quistgaard var ansat som projektsygeplejerske på halv tid under det toårige projekt. Hun arbejder nu på neurologisk dagafsnit på Roskilde Sygehus.