Spring menu over
Dansk Sygeplejeråd logo

Sygeplejersken

Jeg var nok lidt vildere end de andre

Modreaktion. Niels Vinther fik konstateret diabetes type 1, da han var syv år. Som barn i en søskendeflok på fem børn og med en enlig mor måtte han langt hen ad vejen passe sig selv. Alvoren gik først op for ham, da han havnede på intensiv afdeling.

Sygeplejersken 2009 nr. 1, s. 17-19

Af:

Sine Madsen, journalist

0109-19-01-2
Foto: Joachim Ladefoged

Niels fik ikke sagt farvel til sin far. Alt gik så hurtigt, og pludselig var han væk. Sukkersygen havde taget ham, sagde de voksne.

Niels mærker en underlig tom og trist fornemmelse brede sig i kroppen. Han forsøger at samle tankerne, men de vil ikke samle sig. De farer rundt i hovedet uden mål og sigte, og det gør ham ør og mere ked af det. Skal jeg dø ligesom min far? Hvorfor fik jeg ikke sagt farvel?

Foran ham kører en sort ligvogn. I den hvide kiste ligger hans far. Ligvognen kører gennem den lille by Mellerup i Østjylland. Der er sne på byens hustage.

Turen fra barndomshjemmet i Randers, der ligger oppe på bakken med udsigt over fjorden, og op til en af byens to kirker, er på omkring 250 meter. Men i dag føles turen ekstra lang, for det triste følge, der går bag ved den sorte ligvogn, går uendelig langsomt.

Det er en gammel tradition at gå bag ved vognen, når et medlem af familien er død. Niels kan se sin ånde og mærke kinderne blive kolde af fugt. Måske er det tårer, måske er det em fra åndedrættet, han ved det ikke. Far skal begraves, og han føler sig meget forladt og alene.

Det er bilfri søndag i februar i 1974. Niels er næsten 12 år. Han ved indeni, at det her vil kræve, at han hurtigt må se at blive voksen, for mor har brug for ham. Nu leger vi ikke mere.

Hans far var blevet indlagt med en hjerneblødning, og han døde i sit eget hjem efter et år med genoptræning på hospitalet. Han blev 53 år. Han efterlod sin kone med fem små børn, som nu må klare sig selv.

Den lyder som Vesterhavet

"Hvis du lægger øret til, kan du høre, at den lyder som Vesterhavet", siger Niels Vinther, der i dag er 46 år, og rækker sin venstre arm frem. I håndleddet sidder en fistel, som skaber et ekstra omløb i årerne, så de bedre kan tåle de gentagne dialyser. Når man lægger øret til, er lyden som i en konkylie.

Sygeplejersken møder Niels Vinther på Randers Hospital, hvor han er i dialyse tre gange om ugen. Hver gang i over tre timer. Han sidder rank op fuldt påklædt oven på dynen. Sengen ser blød og behagelig ud med sit blå- og hvidstribede betræk. Et hav af små plastikslanger, der er sat til Niels Vinthers arme, transporterer blodet ind i en blå dialysemaskine, og ud af den kommer det rensede blod tilbage i hans krop. Maskinen ryster let under rensningen af blodet, den uundværlige proces, som Niels Vinthers egne nyrer ikke længere kan klare.

"Jeg var enormt bange for, at jeg skulle dø ligesom min far. Jeg fik selv diabetes type 1 som syvårig. Jeg havde alle symptomerne, tissetrang om natten, tørst og træthed. Min mor kunne genkende symptomerne fra dengang, hvor min far fik det konstateret. Jeg synes, at hun tog hånd om min sygdom, men da min far døde, blev det selvfølgelig sværere. Hun var jo ene om at mætte fem unger," siger Niels Vinther om sine barndomserindringer. I dag venter han på en ny nyre.

Niels Vinther blev nyretransplanteret for første gang i 1994 som følge af sin diabetes. Den holdt i 13 år, hvilket ifølge Niels Vinther er over gennemsnittet, for normalt holder en nyre i ni år. Han har gået ledig fra arbejdsmarkedet siden 2005, men ellers har han altid arbejdet og tjent sine egne penge. Nu bærer han sin telefon 24 timer i døgnet, hvis den nu pludselig skulle ringe.

"Jeg er ny her på afdelingen, for det er kun tre uger siden, jeg begyndte. Nu venter jeg bare på, at telefonen skal ringe, så jeg kan få en ny nyre," siger Niels Vinther og knuger sin sølvfarvede mobiltelefon i hånden.

Håret er kortklippet som en marinesoldat, huden er sommerbrun, og kinderne har en let rødlig nuance, og selv om det ene øje ikke dur mere, men er blevet erstattet af ét af glas, så udtrykker begge øjne sig ved de triste erindringer, når hukommelsen vender tilbage til farens død. "Det hele startede, da min far døde," fortæller Niels Vinther.

"Det blev hårdt økonomisk, og vi havde ikke særlig meget at rutte med. Efter hans død var jeg nødt til at passe mig selv. Det var stadig min mor, der stod for madlavningen, men min egen hygiejne stod jeg selv for. Og jeg var da altid ren. Jeg husker det som en hård tid, fordi vi ikke havde nogen penge," siger Niels Vinther, der dog også husker sin barndom som en periode, hvor han blev passet godt på.

"Min mor gjorde, hvad hun kunne og lavede den mad, jeg skulle have. Den fik vi alle sammen. Vi havde en stor have, hvor vi dyrkede al slags frugt og grøntsager. Vi havde f.eks. et kirsebærtræ, et blommetræ og nogle æbletræer," siger Niels Vinther.

Ungdommens dumhed

Men årsagen til, at Niels Vinthers diabetes blev værre og siden udløste nyresvigt og blindhed på det ene øje, mener han skal findes i teenageårene.

"Var min far ikke død, så var det nok ikke sket," siger Niels Vinther og fortsætter: "Jeg var nok lidt vildere end de andre. Jeg vidste godt, det var forkert, men jeg stoppede ikke op og gjorde noget ved det. Jeg tænkte i min ungdoms dumhed og naivitet, at det gik jo nok alligevel, men måske har jeg været lige lovlig meget ude at rende."

Da Niels Vinther kommer i lære som automekaniker i 1980, begynder han at tjene sine egne penge. Han bryder ud af familiens faste rammer og finder nogle venner, der er ældre end ham selv. De tager ofte i byen og drikker meget.

"Min mor kunne ikke styre mig, og når jeg kom hjem tidligt om morgenen efter en bytur, løftede hun pegefingeren, men i det store og hele var der ikke noget, hun kunne gøre. Dengang vidste jeg nok bedst selv," siger Niels Vinther og forklarer, at han nok havde brug for at glemme alt det ansvar, han måtte tage efter faderens død.

På intensiv afdeling

En dag var det ved at gå galt. En morgen vågnede han ikke, da moren forsøgte at vække ham. I stedet vågnede han op på den intensive afdeling, og den oplevelse fik ham til at indse, at hvis han ville leve, måtte han lægge stilen om.

"Jeg fik mit livs skideballe af en læge," siger Niels Vinther og fortæller, at insulin og alkohol er en rigtig dårlig kombination.

"Jeg har siden tænkt over, at det nok ikke var det smarteste træk at handle, som jeg gjorde, men nu kan jeg ikke gøre det om. Det var nok en protest mod alt det ansvar. Da min far døde, skulle jeg være voksen i løbet af nul komma fem - og det har jeg nok ikke helt været klar til. Det har været en modreaktion, men sket er sket, og livet går videre. I dag drikker jeg ikke, fordi jeg får det dårligt af det. Jeg ryger heller ikke længere, fordi der er mange med sukkersyge, der er åreforkalkede, og det er vigtigt at passe sygdommen. I dag ligger min diabetes som den skal," siger Niels Vinther.

Maskinen begynder at bippe og udstøde sære lyde. En sygeplejerske kommer hen og drejer på en knap. Hun tager Niels Vinthers blodtryk, og det er, som det skal være. Der fjernes slanger, og også her er alt, som det skal være, vi stopper bare lidt tidligere end ellers. Da Niels Vinther senere har rejst sig og er gået ud i solen og har sat sig på en bænk for at vente på sin taxa, ligger to runde stænk af hans blod tilbage på det stribede pudevår. Dynen ligger krøllet på sengen, indtil hænder tager fat i sengetøjet og hurtigt og systematisk putter nyt betræk på. Sengen er klar til den næste. 

ÉN SYGDOM - TO LIV

En kronisk sygdom ændrer for altid livet, men det er individuelt, hvor stor en betydning den får. Og i hvilken grad, man lærer at acceptere sin sygdom. Mange faktorer spiller ind. Hvornår i livet sygdommen rammer. Hvilken støtte man får fra familien. Social status og økonomi.

For nogle er vejen til accept kort. Det kan endda være en lettelse at få stillet en diagnose, når man føler sig syg. For andre går vejen gennem flere faser, hvor man først benægter eller reagerer med vrede og depression og siden forsøger at forhandle med realiteterne, før flugten er endeligt forbi, og man ser sygdommen i øjnene.

Sygeplejersken har mødt to mænd i slutningen af 40'erne, som har levet med diabetes type 1 siden barndommen. Thomas Elgaard Larsen og Niels Vinther har hver sin historie om at leve med den samme sygdom.

FAKTA DIABETES

Diabetes er en kronisk sygdom, hvor kroppens evne til at omsætte glukose (sukkerstof) er forringet. Det kan enten skyldes, at kroppen ikke producerer tilstrækkeligt insulin (type 1-diabetes), eller at virkningen af insulin i kroppen er forringet (type 2-diabetes).

Type 1-diabetes indtræder, når produktionen af insulin i bugspytkirtlen er mindre end 10-20 % af det normale.

Ved type 1-diabetes er de celler i bugspytkirtlen, som normalt producerer insulin (beta-cellerne) blevet helt eller delvist ødelagt. Ødelæggelsen skyldes en autoimmun reaktion, dvs. at kroppen danner antistoffer mod sine egne celler og tilintetgør disse. Det gør den, fordi kroppens naturlige forsvarssystem (immunforsvaret) fejlagtigt opfatter de insulinproducerende betaceller i bugspytkirtlen som fremmede. Kroppen angriber altså sine egne celler og ødelægger dem. Type 1-diabetes er dermed en såkaldt autoimmun sygdom.

Manglen på viden om diabetes gør, at omkring 200.000 danskere lige nu går rundt med uopdaget diabetes. Det svarer til, at halvdelen af de mennesker, der har diabetes, ikke er klar over det.

Hver anden time dør en dansker af diabetes - altså 12 om dagen. I 2006 døde 10.228 med diagnosticeret diabetes.

I Danmark var ca. 230.000 personer diagnosticeret med diabetes pr. 31. december 2006. Det svarer til godt 4 pct. af befolkningen. Type 1-diabetes udgør i Danmark 5-10 pct. af det totale antal personer med diabetes.

I de fattigste lag af samfundet får dobbelt så mange diabetes i forhold til personer med højest økonomisk status.

Kilde: Diabetesforeningen, Niels Olivarius, diabetesforsker.