Boganmeldelser

Hold af, hold om, hold kæft og hold ved

Anna Kløvedal

Ingenmandsland - om afmagt og kærlighed

Tiderne Skifter 2009
176 sider - 249 kr.

Emilie var 15 år, da hun efter en studietur til Prag med sin skoleklasse fik endnu en halsbetændelse, blev indlagt og fik konstateret leukæmi. Med bogen "Ingenmandsland - om afmagt og kærlighed" ønsker moderen efter Emilies død at videregive dyrekøbte erfaringer til hospitalspersonale, pårørende og efterladte.

"Jeg hører ikke længere til i universet. Jeg svæver frit og uden sikkerhedsnet i et fald, der er mørkt, tungt og uden ende. Jeg skriger, men der kommer ingen lyd ud af min mund. Jeg er i et mareridt. Jeg er mig isnende bevidst om, at fra i dag vil jeg ikke længere vågne fra mareridtet, men til mareridtet."

Et år var Emilie og hendes mor indlagt på 21. etage i ingenmandsland. Uvirkeligt at et livskraftigt ungt menneskes tilværelse uvarslet blev ændret til et voldsomt sygdomsforløb, lidelse og død. Fra hospitalssengen studerede de personalet og den basale sygepleje, håndtering af de grænseoverskridende bækkener, blufærdighed, identitetstab, liggesår, mangelfuld ernæring, magtesløshed, uro og ensomhed. Mødet med det personale der er født til jobbet, og det personale der arbejder som, men ikke er omsorgsgivere.

Ubærligt, ekstra sørgeligt, at de under hospitalsopholdet også møder personale, som er inkompetent og galvaniseret. Anna konkluderer, at en god læge og sygeplejerske er mennesker, der tør investere sig selv. Mødet med præsten (trods personalets forlegenhed ved at foreslå dette) bliver uvurderligt, både under og efter indlæggelsen.

I det år Emilie var syg, var Anna konstant hos hende. De kæmpede sammen. Bevægende og berigende læsning om afmagt og kærlighed. Bogens sidste del fortæller om at bære det ubærlige. Da Emilie døde, tabte Anna pusten, hun lider af PTSD fire år efter.

Tabet af et barn er et brud på naturens orden og rammer os på det urmenneskelige, på det biologiske plan. Med H.C. Andersens "Historien om en moder" oplever Anna at blive set og forstået. Sorg kan ikke sammenlignes og beskrives som en kamp mellem viljen til at leve og ønsket om at dø.

Et af bogens ønsker er at beskrive sorgens forskellighed.

De nye sorgteorier, der beskriver sorgen som en tilstand, der bevæger sig i en vekselvirkning mellem to spor (i modsætning til faseteorierne) kan Anna genkende. I det ene spor ligger håb, trøst og fremtid, og i det andet spor ligger mismodet, savnet og stagnationen. Det kræver krykker til sjælen, ritualer og næstekærlighed at leve i sorg.

De første fire måneder efter Emilies død var Anna mandsopdækket 24 timer i døgnet. Venner lavede et vagtskema, så hun konstant havde selskab, fik praktisk hjælp og støtte efter et gammelt kriseråd: Hold af, hold om, hold kæft og hold ved! De rykkede tættere sammen, kom et spadestik dybere i venskabet og øgede deres bevidsthed om at skønne på hinanden og på livet.

En sørgelig bog - og klog!

Jeg har mærket en uro, mens jeg skrev denne anmeldelse: Kan jeg finde de afgørende ord, som vil få sygeplejersker til at læse bogen" For bogen er vigtig, en gave til sygeplejefaget. Emilie blev kun 15 år. Men hvilke 15 år. Dem er der ingen, der kan tage fra Anna, ikke engang døden.

Det var kort - men var det lidt?

Jorit Tellervo, uddannelseskonsulent er ansat i Kursusafdelingen SOSU-Uddannelser Greve; jorit@tellervo.dk

Hvem er vi?

Christian Bason, Sune Knudsen og Søren Sebastian Toft

Sæt borgeren i spil

Gyldendal 2009
183 sider - 149 kr.

Tre centrale budskaber bliver udmøntet i denne bog.

• Det er afgørende at inddrage borgerne i den offentlige sektor
• Metoder til at gennemføre borgercentreret innovationsforløb
• Anvisninger på, hvordan man skaber offentlige organisationer, hvor borgerne står i centrum.

 Metoder til borgercentreret innovation er bogens tyngde, og der præsenteres teknikker til at drive processer sammen med borgerne. Processerne er hentet fra antropologien og de generelle kvalitative teknikker, så som observationsstudier, det narrative- og livshistoriske interview. Disse teknikker bliver operationaliseret gennem følgende faser og beskrives nøje i bogen: fokusér, oplev, skab og insistér. Faserne illustreres via et klassisk udviklingsprojekt.

Metoderne er almindelige redskaber til at drive processer. Meget af formidlingen er gennem historier og cases - en teknik for at få læseren til at forstå, hvorfor borgercentreret innovationsforløb er det helt rigtige.

Og lykkes det? Både ja og nej. Ja, fordi ingen kan være uenig i, at borgerne skal inddrages i den offentlige sektor. Grundvilkåret er også, at de juridiske spilleregler i den offentlige forvaltning, forståelsen af demokratiet og de politiske målsætninger alle sætter borgerne frem som aktører - og i øvrigt er det borgerne, som finansierer den offentlige sektor via skatterne.

Ja, fordi forfatterne får afgrænset hvor og ved hvilke opgaver, borgerne skal inddrages, og der er taget højde for, at det er politikerne, som bestemmer, og det er de fagprofessionelle og embedsmændene, som har en ekspertviden på de specifikke områder. Men borgerne er eksperter på deres oplevelser i den offentlige sektor.

Nej, det lykkes ikke med de cases, som skal illustrere borgercentreret innovation. Det kunne have været spændende at læse om borgernes inddragelse ved kerneydelserne. Eksemplerne er på de spinkle serviceområder i den offentlige sektor. Områder som er vigtige, men på ingen måde er i nærheden af selve kerneydelsen. Ydelser hvor høj faglig professionalitet, høj etisk standard og juridiske krav skal være i top. Bogens redskaber virker ikke så overbevisende, at de kan komme ind til selve kerneydelsen.

Hvordan inddrages og høres borgerne, når en ny opera skal sættes op på Det Kgl. Teater? Skal kunsterne og borgerne mødes og drøfte opsætningen? Hvordan inddrages borgerne i myndighedsopgaverne, som f.eks. processen omkring tvangsfjernelse af børn?

Nej, formidlingen er ingen succes.

Konteksten er den offentlige sektor, og eksemplerne er alle hentet fra forskellige områder. Begrebet den offentlige sektor bruges så bredt og generelt i bogen, at der under læsningen kommer tanker om forfatternes dybere kendskab til den offentlige sektor. Eksemplerne overbeviser ikke om dybere kendskab til driften i de mange fagområder, som spiller en rolle for brugerperspektivet.

Forfatterne gør meget ud af at skrive i et aktivt sprog. Det er prisværdigt, men det er ikke præcist at skrive vi om den offentlige sektor. "De seneste par årtier har vi i den offentlige sektor ...," "vi har udviklet ...," "vi er ved ..."

Hvem er vi? Mon det er forfatterne, som har lang erfaring i den offentlige sektor? Næppe - ifølge deres personlige lille præsentation bag i bogen så er det ikke tung erhvervserfaring fra den offentlige sektor, som tynger.

Nej, de teoretiske belæg mangler for bogens budskaber. Der er ikke kilder fra teorier eller forskning, som understøtter bogens tema. Det vil overbevise læseren, hvis der var referencer, som kunne fortælle, at involvering af borgerne i den offentlige sektor har en positiv effekt over tid. Det ville også være godt at vide, om der ikke findes belæg.

Af Gitte Lindermann, cand. scient.pol. og sygeplejerske, ansat som specialkonsulent i Region Hovedstaden.

Kunst på demenskanalen

Fænø Lighthouse Projects 2009

Demens: Den anden frekvens - Inspiration for pårørende

Dette værk indeholder fire medier (bog, digtsamling, cd og dvd) 368 kr.

Velkommen til demenskanalen! Vi modtager bedst nuer. En boks, der indeholder en bog, en digtsamling, en cd og en dvd. Alle fire medier omhandlende sygdommen demens.

Jeg startede med bogen. Smukke billeder, stemninger, ytringer og metaforer, der fortæller os om en aldersudvikling, der er ganske naturlig, og som vi skal møde med naturlighed og lethed.

Hvis vi tør give slip på vores forhåbninger om normalitet og "klare øjeblikke", og hvis vi som ægtefæller, sønner, døtre, børnebørn, svigersønner, svigerdøtre, plejepersonale, naboer, onkler, tanter, venner og veninder til demente tør give slip på vores forestillinger om, hvad man kan, skal og bør, vil vi opleve en lethed og en glæde ved bare det at være til stede i nuet. Hvor svært kan det være" Det afgør vi selv.

Så satte jeg dvd'en på. De personer, som jeg havde læst om i bogen, så jeg nu tone frem på skærmen. Jeg kunne genkende deres ytringer. Jeg kunne se og høre den anerkendelse, som ligger i at være til stede i nuet. Små enkle sekvenser af samspilssituationer, hvor livsgnisten bevares.

Dernæst lyttede jeg til cd'en. Musik, strofer, lyde, citater, jeg kunne forstå, citater, jeg ikke kunne tyde, et anderledes sprogbrug, finurlige fortællinger, besynderlige forklaringer fortalt med en naturlighed og lethed, som var de en selvfølgelighed. Igen mærkede jeg denne følelse af at være til stede og lytte og så få det ud af det, som jeg nu syntes. De dementes fortællinger er deres virkelighed, og deres frekvens er lige så spændende som din eller min frekvens. Stil ind på den. Så vil du opleve.

Til sidst måtte jeg læse digtene. Digtene sendte mig ud i rummet, hen over græsplæner og omkring forvandling til græshoppe. Jeg oplevede digte, der udtrykte sorg og ulykkelighed over ikke at kunne huske, at kunne gøre, at vide, at forstå, at kunne udtrykke.

Alligevel sad jeg nu og smilede og tænkte: Dette her er smukt. Demens er jo ikke en deroute og en afvikling. Det er jo en ganske almindelig udvikling at blive gammel og at blive svækket, også på sanserne. Hvem har sagt, at vi forbliver den samme person indtil døden?

Et citat fra bogen: "I virkeligheden handler det om, at den demente skifter frekvens. Og det er selvfølgelig klart, at hvis man er indstillet på at høre P3, så bliver man naturligvis skuffet, hvis man pludselig hører en anden kanal." Dette værk igangsætter refleksion og inspiration og vil være et udmærket medie til netop pårørende. Og pårørende, det er vi jo alle sammen.

Man skal give sig tid og rum til at sanse og fornemme stemningerne og følelserne i disse medier. Man skal lade sig stille ind på en anden frekvens, og det gør man faktisk helt automatisk. Som fagperson kan jeg jo tilmed glæde mig over den buket af dygtige og anerkendte fagpersoner, der refereres til i dette værk.

Dette her er kunst.

Ulla Helsted, vicedirektør, sygeplejerske, ansat på Holmegårdsparken.

De påtager sig så villigt offerrollen

Susan Schlüter og Vibeke Søndergaard (red.)

Skjulte lidelser - Om whiplash, kroniske smerter, fibromyalgi med mere

Dansk Psykologisk Forlag 2009
260 sider - 278 kr.

Denne samling artikler, der belyser forskellige aspekter af sygelige tilstande som fibromyalgi, piskesmæld, vulvodyni, samsynsproblemer, tristhed, stress og uforklarlige kroniske smerter, henvender sig til både lægfolk og fagfolk.

Formålet er at fremme en nuanceret og tværfaglig tilgang til subjektive symptomer, som bringer skaderamte og lidende i konflikt med et system, der hovedsageligt er bygget op om tilstedeværelsen af objektive symptomer og den deraf afledte behandling og revalidering.

Seks psykologer, seks læger, en sygeplejerske, en optometrist, en dr. scient., en advokat og en patient har leveret indlæggene.

Ud over de tekniske, faglige aspekter, hvoraf indlægget om samspillet mellem observerbare forandringer i hjernen og pågående sygehistorie er meget spændende, beskæftiger artiklerne sig med den konflikt, der opstår mellem subjektivt lidende på den ene side og de behandlende og de bevilligende myndigheder på den anden.

Den bidragende piskesmældspatient er, ganske typisk for gruppen, fast forankret i, at hendes lidelse intet psykisk implicerer, det er udelukkende en fysisk lidelse. Det får mig uvægerligt til at overveje, om der er nogen lidelse, som ikke implicerer både psyke og fysik"

Andre forfattere forsøger diplomatisk at komme rundt om, at der kan være en særlig, forudgående sårbarhed hos dem, der rammes af de skjulte lidelser, og at det er påviseligt, at depression og stress ofte er medvirkende årsag. Nogle foreslår, at man forsigtigt lister den psykologiske forklaring ind ad bagvejen, mens de klogeste råder behandlere til at lade årsagssammenhængen hvile og tage patienterne på ordet, når de siger, de lider. For det handler dybest set om, at psykiske lidelser ikke tages mindre alvorligt end fysiske, så hele diskussionen om symptomernes ægthed er inderligt irrelevant.

Man kan savne lidt antropologisk undren over, at antallet af f.eks. piskesmældsramte er så stærkt stigende, som tilfældet er. I det hele taget mangler der et indlæg i bogen, som mere grundigt behandler den historiske og sociale baggrund for, hvordan nye diagnoser opstår.

Det anføres, at behandling ofte er virkningsløs i den periode, hvor de økonomiske aspekter som erstatning og pension er uafklarede, men der er ingen forsøg på at forklare det.

Det kunne også være interessant at bore i, hvorfor de, der rammes af disse lidelser, så villigt påtager sig offerrollen og så stædigt omtaler sig selv som ramte. Megen nok så plagsom sygdom medfører ikke samme krigsprægede terminologi. Endelig skriger kønsaspektet på en forklaring, for det er primært kvinder, der rammes.

Som helhed giver bogen både et nuanceret billede af emnet og interessante indblik i nyere forskning, men flere af artiklerne er meget tekniske og formodentlig lukket land for en del af dem, bogen vil nå ud til. Mere synligt samarbejde mellem bogens forfattere havde været ønskeligt, og redaktørerne skulle måske have stillet et strammere koncept op for de deltagende professionelle, så bogen var blevet mere sammenhængende.

Karen Ellen Spannow, sygeplejerske og etnograf.

Til en snæver kreds

Kari Martinsen, Katie Eriksson

Å se og å innse - Om ulike former for evidens

Akribe 2009
179 sider - 290,00 kr.

At se og indse forskellige former for evidens gør man ikke lige efter, man har læst denne bog. Det er noget, der kommer til at tage tid, og man vil være nødt til at vende tilbage til bogen flere gange, fordi teksten udfordrer læseren.

Sådan er det, og skal det være, når man beskæftiger sig med et filosofisk perspektiv på en sag. Der er ikke noget, der er rigtigt eller forkert eller meget konkret. For at kunne læse denne bog er man nødt til at tænke over sit eget ståsted. Man må læse teksten og derefter igen tænke over, hvad forfatterne vil sige, hvad man selv mener, hvad andre tekster siger osv.

Bogen kan således ikke benyttes som en lærebog, der bringer de forskellige perspektiver på evidens opstillet i pæne figurer og tabeller og giver en god oversigt over ligheder og forskelligheder. Har man brug for det, skal man læse noget andet.

Indholdet er udsprunget af mere end 20 års samtaler mellem Kari Martinsen og Katie Eriksson, samtaler som er foregået i offentligheden ved store arrangementer i de nordiske lande, også i Danmark.

Ved disse samtaler har forfatterne udfordret hinandens meninger og holdninger til centrale emner. En mangfoldighed om evidens og evidensbasering løftes frem og sættes i relation til forskellige forskningsmæssige traditioner.

Hovedbudskabet er, at evidensbegrebet udspringer af den humanistiske forskningstradition, men i dag næsten udelukkende er benyttet inden for den naturvidenskabelige tradition. Dette er med til at begrænse og indsnævre begrebet.

Forfatterne kommer langt omkring, og bogen skal ses som et indlæg i debatten om evidens og evidensbegrebet og ikke en endegyldig og udtømmende beskrivelse af emnet. Derfor er det også nødvendigt, at læsere først gør sig fortrolig med forfatternes udgangspunkt for at kunne forstå den argumentation, der lægges for dagen.

Som nævnt er der ikke noget rigtigt eller forkert, men man kan være enig eller uenig i udgangspunktet og argumentationen, og det kan lede til, at man selv bliver mere klar på, hvad ens udgangspunkt og ståsted er. Det er jo en god egenskab ved en bog. Bogen er svær at læse, teksten er på både svensk og norsk, derfor skal man læse grundigt, så man får alle nuancer og den dybere mening med i hver sætning.

Jeg tror, bogen henvender sig til en snæver kreds i Danmark, og jeg synes ikke, den skal være en del af bachelorstuderendes pensum.

Preben Ulrich Pedersen er leder af Center for Kliniske Retningslinjer - Nationalt Clearinghouse for Sygepleje, Afdeling for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet.