Medinddragelse i egen pleje og behandling

Hvor mange rapporter, regeringsforskrifter, love og patienthistorier skal der til, før det bliver taget alvorligt, at klarhed omkring "medinddragelse af patienten" er nødvendig, hvis visionen skal blive en realitet i det danske sundhedsvæsen og ikke ren retorik" Dette spørgsmål stod vi tilbage med efter en afdækning af patientdeltagelse i dansk regi som led i en større undersøgelse af internationalt publiceret videnskabelig viden på området (1).

I artiklen præsenteres og diskuteres forskellige indfaldsvinkler og syn på patientdeltagelse - eller medinddragelse, som er den hyppigst anvendte term i danske sundhedspolitiske og fagpolitiske dokumenter.

Dans uden grundtrin
Medinddragelse i egen pleje og behandling har længe været et aktuelt tema, som debatteres på tværs af professioner, interesseorganisationer og personer med kontakt til sundhedsvæsenet. Utallige politiske initiativer, faglige artikler, debatoplæg og patientudsagn vidner om dette og understøtter krav, ønsker og forventninger om, at patienter i meget højere grad end tidligere medinddrages i egen pleje og behandling.

Et nyligt indspark er rapporten "Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed" udgivet af Sundhedsstyrelsen (2). Rapportens omdrejningspunkt er fælles beslutningstagning, som imidlertid blot er en af mange facetter, der synes at kendetegne begrebet medinddragelse af patienten eller patientdeltagelse (eng: patient participation), som typisk anvendes internationalt (3).

Typisk for de mange initiativer i Danmark er en sproglig mangfoldighed, som allerede erkendt rummer mange forskellige betydninger. Adskillige termer er i spil; medinddragelse, inddragelse, indflydelse, deltagelse, involvering og patientperspektiv bruges i forskellige kombinationer med begreber som patient, bruger og borger. Dette gør det vanskeligt for sygeplejersker at få greb om medinddragelse i egen pleje og behandling og dermed opnå nødvendig baggrund for at omsætte ordene til konkret handling. Det er som at blive budt op til dans uden at vide, hvilke grundtrin der skal til for at gennemføre dansen på tilfredsstillende vis.

Medinddragelse som politisk agenda
Sundhedspolitisk synes medinddragelse af patienten primært at være "noget", der bevilliges patienten på systemets og fagprofessionelles præmisser, og målet synes at være gennemførelse af en kvalitetsmodel.

Ifølge sundhedsloven (4) har patienter ret til at blive medinddraget, og det fremgår, at ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens samtykke, og at patienten skal sikres ret til information om helbredstilstand og behandlingsmuligheder, herunder risiko for komplikationer og bivirkninger.

Patienten forbeholdes ret til at frabede sig information. Medinddragelse synes i denne sammenhæng at betyde en ret til tilstrækkelig information, således at patienten kan fravælge eller give tilsagn om behandling og derved sikre selvbestemmelsesretten. I "National strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet" (5) anbefales det at medinddrage patienter og pårørende i udvikling og vurdering af god kvalitet.

Under indsatsområdet patientindflydelse og brugerinddragelse står der: "Med henblik på at fremme patientperspektivet i kvalitetsarbejdet skal der inden for strategiperioden etableres bedre muligheder og rammer for patienternes og de pårørendes aktive medvirken og indflydelse. Indflydelsen skal ske på alle niveauer, det vil sige både i forhold til det enkelte individuelle patientforløb, i arbejdet med tilrettelæggelsen af pleje- og behandlingsforløb for grupper af patienter og i forhold til den mere generelle planlægning af sundhedsvæsenet."

Der er således i disse formelle papirer en tydelig sundhedspolitisk strategi om medinddragelse af patienten både på et overordnet og individuelt plan. Forstået som henholdsvis indirekte indflydelse på den overordnede udvikling af sundhedsvæsenet, eksempelvis via brugerundersøgelser, og direkte indflydelse på egen pleje og behandling i mødet med sundhedsprofessionelle. Dette understøttes af rapporten "Patientens møde med sundhedsvæsenet" (6), hvor medinddragelse også beskrives både som at tage del i beslutning om valg af behandlingsform, få indflydelse på den daglige pleje og planlægningen af rehabilitering.

At sikre individualitet og hjælpe patienten til at mestre egen livssituation kræver nødvendigvis, set ud fra et humanistisk perspektiv, at sundhedspersonalet interesserer sig for og opnår viden om patientens værdier, følelser, holdninger samt opfattelse og forståelse af egen sygdomssituation.

Der synes dog at være en anden optik i politisk sammenhæng, idet budskabet til sundhedspersonalet er at fokusere på patienternes egenomsorg, der medvirker til at kontrollere sygdomsudviklingen hos den enkelte (7). Det indebærer at gøre patientforløbet begribeligt for patienterne og ruste dem til at mestre mødet med de fagprofessionelle og systemet (7). Medinddragelse fremstår ikke som et betydende mål i sig selv, men snarere som et middel til at sikre og udvikle kvalitet defineret af politikere og sundhedspersonalet.

Denne utydelighed understøttes af den politiske målsætning om brugerinddragelse fremsat i "Regeringens moderniseringsprogram" (8) og sundhedsloven (4), som præciserer, at dialogen med brugeren skal sikre kvalitetsudvikling og effektiv ressourceudnyttelse i sundhedsvæsenet. Det rejser spørgsmål om, hvilken betydning medinddragelse, anskuet som led i sikring af kvalitetsudvikling og ressourceudnyttelse i sundhedsvæsenet, har for patientens møde med de sundhedsprofessionelle og muligheden for reel medinddragelse i egen pleje og behandling samt for sygeplejerskers handlemuligheder.

Medinddragelse som underforstået værdi
Medinddragelse som begreb er hidtil ikke blevet defineret eksplicit i dansk sygepleje, men sygeplejersker er optaget af et omsorgsideal, der indbefatter, at patientens egen opfattelse af sin situation danner grundlag for sygeplejen, og at patienten medinddrages i den udstrækning, han eller hun har behov for og ønsker det. Medinddragelse er således en central værdi, hvilket bl.a. afspejles i det uddannelsesmæssige grundlag for udøvelse af sygeplejefaget i Danmark (9).

Der tegner sig et værdigrundlag, som tager afsæt i respekt for det enkelte menneske og i samarbejde med patienten. Værdier, som genfindes i det etiske grundlag for udøvelse af sygeplejefaget nationalt og internationalt, hvor det forudsættes, at patienten medinddrages i egen pleje og behandling med udgangspunkt i egne ønsker og behov. Sygeplejens værdigrundlag rækker således ud over den medinddragelse, patienter kan opnå via patienttilfredshedsundersøgelser, som sundhedspolitisk er blevet en afgørende målestok for kvalitetssikring.

Medinddragelse defineres ikke
En undersøgelse i Fagbladet Sygeplejerskens artikelarkiv med søgeordene medinddragelse, bruger-inddragelse/-indflydelse, patientinddragelse og patientdeltagelse (74 hits) viser, at alle disse begreber bruges, men ikke defineres i den enkelte artikel.

Det er bemærkelsesværdigt, at ingen af kilderne diskuterer en teoretisk udlægning af begrebet. Tværtimod ser det ud, som om at de ovennævnte (søge)ord bruges lidt tilfældigt, og de optræder typisk i sammenhæng med visioner om kvalitetsudvikling. Der er internt i faget stor opmærksomhed på medinddragelse og tilgrænsende termer, men der mangler en nærmere afklaring af indhold og betydning, f.eks. hvor grænserne for brug af ordet kan ligge og dermed også mulige konsekvenser af medbetydninger. Betydningen af de forskellige begreber fremstår således som de enkelte forfatteres egne implicitte opfattelser, som igen synes at have indirekte sammenhæng med sprogbrug og indhold i kendte sundhedspolitiske strategier.

Spørgsmålet er, hvilke implikationer det kan have for sygeplejepraksis og dermed patienten, at sygeplejefaget tilsyneladende ukritisk har indoptaget begrebet medinddragelse med indlejrede værdier. Der er risiko for, at vi alle tror, at vi ved, hvad vi taler om, især fordi medinddragelse og tilsvarende ord også er hverdagsudtryk. Men i virkeligheden kan der forekomme mange forskellige fortolkninger og dermed udmøntning af forskellige handlinger i sygeplejepraksis. Timm (10) har tidligere stillet sig kritisk over for, at sygeplejersker og fagforening ikke har forholdt sig kritisk til brugerindflydelse, men ladet det sundhedspolitiske syn dominere og dermed ladet brugernes perspektiv blive reduceret til et spørgsmål om graden af tilfredshed.

Medinddragelse i teoretisk sygepleje
Medinddragelse er ikke direkte beskrevet eller diskuteret i de værker om sygeplejeteori, der anvendes på professionsbacheloruddannelsen for sygeplejersker. En undersøgelse af et udsnit af danske uddannelsesenheder viser, at de gennemgående anvendte sygeplejeforfattere er Katie Eriksson, Kari Martinsen og Joyce Travelbee.

Ingen af disse beskriver eller behandler direkte medinddragelse af patienten i egen pleje og behandling, men de har i deres forfatterskaber afgørende vægt på omsorgsbegrebet og beskriver indirekte medinddragelse som et grundvilkår for overhovedet at kunne forstå og hjælpe patienten. Medinddragelse af patienten synes således implicit i omsorgsbegrebet, som opfattes centralt i sygeplejerskers ideal-faglige identitet.

Medinddragelse som ønske fra patienter
Patienter ønsker at blive inddraget i egen pleje og behandling, men forskning og patientberetninger vidner om manglende oplevet medinddragelse. Flere privatpersoner har gennem en årrække bidraget til debatten via udgivelse af erindringer om deres møde med sundhedsvæsenet. Meiniche (11) beretter om sit møde med sundhedsvæsenet i forbindelse med en ulykke. Hun roser den professionalisme, hun møder, og som redder hendes liv, men beretter også om manglende medinddragelse og forståelse for hendes og familiens specifikke ønsker og behov.

Rasmussen (12) deler disse synspunkter og konstaterer, at det ikke lykkedes at skabe en personlig kontakt og tillid på trods af fire års kontakt til sundhedsvæsenet. Han efterlyser et sundhedsvæsen, der involverer patienten og ikke kun inter-esserer sig for sygdom, og opfordrer direkte til at udvikle en ny kultur, således at fokus kan skifte fra sygdom til patient. Disse udsagn er tilsyneladende ikke enestående. Flere nyere danske og internationale undersøgelser peger på, at flere patienter ikke oplever sig medinddraget i egen pleje og behandling, og at retorikken er uklar.

Nye generationer af patienter
Diskrepans mellem den ønskede ideelle sygepleje - om at tage udgangspunkt i patientens perspektiv og medinddrage denne - og den konkrete praktiserede sygepleje er et problem, der kræver større opmærksomhed eller opmærksomhed på nye måder. Spørgsmålet er, hvorfor sygeplejersker på trods af et fagligt grundlag, etisk forpligtigelse og sundhedspolitiske hensigtserklæringer, der understøtter medinddragelse på individniveau, ikke altid udmønter medinddragelse af patienten i klinisk praksis eller måske ikke formår at nå patienten på en måde, så denne mærker inddragelsen.

Krav om paradigmeskift og medinddragelse vil ifølge debatoplægget "Når patienten vågner - et debatoplæg om det 21. århundredes patientkultur" være et fremtidigt vilkår for sundhedsvæsenet (13). Nye generationer af patienter vil ikke i samme grad som tidligere acceptere eller tilpasse sig de af personalet på forhånd definerede standardprodukter i sundhedsvæsenet. De vil modtages som hele mennesker med nuancerede ønsker og behov (13,14). For de nye generationer af patienter synes medinddragelse således at omfatte kendskab til den enkelte patients individuelle ønsker og behov, mulighed for indflydelse på beslutninger vedrørende egen pleje og behandling, samt det at blive respekteret og behandlet ud fra et humanistisk perspektiv.

Patientens behov og ønsker kan imidlertid ikke forudsiges, hvorfor den fremtidige fordring er, at sundhedspersonalet identificerer den enkeltes behov og ønsker. Denne identificering må også favne svage eller sårbare patienter, der ikke formår at stille krav om medinddragelse, og patienter, der af forskellige årsager overlader alt, hvad der vedrører deres pleje og behandling, til de fagprofessionelle.

De næste skridt
Der hersker enighed om, at medinddragelse af patienten i egen pleje og behandling er både ønskværdigt, hensigtsmæssigt og påkrævet. Men det udtrykkes med forskellig terminologi og tillægges forskellig betydning, som gør det vanskeligt at få greb om mål og midler og kompliceret at omsætte i klinisk praksis. Der foreligger på nuværende tidspunkt ingen fælles anvisninger for, hvordan medinddragelse udmøntes i klinisk praksis. Det bliver således op til den enkelte hospitalsledelse, afdelingsledelse eller den enkelte sygeplejerske at tolke og afgøre, hvordan medinddragelse af patienten i egen pleje og behandling skal implementeres.

Hvis sygeplejersker fremover skal kunne begå sig i feltet med de mange krav, der stilles i disse år, må langt flere nuancer foldes ud, udforskes, debatteres og omsættes i klinisk praksis og mere tydeligt inddrages i uddannelse på alle niveauer.

Såvel internt i faget som fra politisk og patientmæssig side bliver både Sundhedsstyrelsen, Dansk Sygeplejeråd, uddannelsesledere og kliniske ledere nødt til at erkende behovet for en begrebsafklaring, der kan få konkret betydning. I den sammenhæng er det nødvendigt at trække på eksisterende videnskabelig viden om medinddragelse af patienten i en sygeplejefaglig kontekst, og hvad det fordrer af kompetencer for at udmønte visionerne i praksis.

Medinddragelse af patienten er dog ikke kun en udfordring grundet manglende konsensus. Begrebets indlejrede humanistiske værdier udfordrer rent faktisk den nuværende politiske og fagpolitiske tænkning og tilgang til pleje og behandling i det danske sundhedssystem. Skal medinddragelse af patienten således ændres fra uklar retorik til vidensbaseret aktiv handling, fordrer det, at alle sundhedsprofessionelle bliver klogere på, hvilke grundtrin der skal trædes. Nye initiativer må iværksættes, formidles og til stadighed debatteres. Ellers forbliver medinddragelse i egen pleje og behandling et hurraord.

Jane Færch er ansat som klinisk sygeplejespecialist i Medicinsk Klinik B, Hjertecenteret 3141/2, Rigshospitalet.
Ingegerd Harder er lektor ved Afdeling for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet. 

Litteratur

1. Færch J. Patientdeltagelse i sygeplejefaglig kontekst. En litteraturbaseret afdækning af hvordan patientdeltagelse kan forstås og udmøntes i en sygeplejefaglig kontekst, samt hvilke implikationer patientdeltagelse kan have for klinisk sygeplejepraksis. Kandidatspeciale, Institut for Folkesundhed, Afdeling for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet 2008.
2. Jacobsen CB, Pedersen VH, Albeck K. Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed. DSI rapport 2008.07
3. Cahill J. Patient participation: a concept analysis. J Adv Nurs 1996; 24: 561-71.
4. Sundhedsministeriet. Sundhedsloven, Lov nr. 546 af 24/06/2005.
5. Sundhedsstyrelsen. National strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet fælles mål og handleplan 2002-2006. Det nationale råd for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet 2002.
6. Amtsrådsforeningen et al. Patientens møde med sundhedsvæsenet, de mellemmenneskelige relationer - anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet 2003. 
7. Danske Regioner. Kvalitet i regioner - Danske regioner mener: patienten som et aktiv - den aktive patient 2006.
8. Social- og Finansministeriet. Web-håndbog om brugerinddragelse, regeringens moderniseringsprogram 2002. 
9. Bekendtgørelse om uddannelsen til professionsbachelor som sygeplejerske. BEK nr. 1095 af 07/11/2006.
10. Timm H. Brugerperspektiv i sygeplejen. Tidsskrift for sygeplejeforskning 2001; 2: 22-7.
11. Meiniche A. To kaffe og en staveplade, historien om en ulykke. People's Press, København 2004.
12. Rasmussen E. Den dag du får kræft. Aschehoug Dansk Forlag A/S 2004.
13. Hede A, Andersen J. Når patienten vågner - et debatop-læg om det 21. århundredes patientkultur. Strategisk Forum, København maj 1999
14. Rønnov F. Om få år må kun sygehuse med bløde værdier modtage patienter. Ugebrevet Mandag Morgen feb. 2001; 5:12-7.