En families forbandelse

 
Foto: Søren Holm

Sygehuse og lyden af ambulancer har været en del af 20-årige Sarahs barndom, så længe hun kan huske.

"I dag kan jeg ikke forestille mig et liv uden sygehuse, for hele min barndom har jeg været med, hver gang min mor eller mine brødre blev indlagt. Bare jeg hører lyden af en ambulance, farer jeg sammen og får det psykisk dårligt. Den minder om sygdommen og om, at det kan være mine brødre eller min mor, der skal indlægges," fortæller 19-årige Sarah fra Odense, der af hensyn til familien ønsker at være anonym.

Klokken er halv fire om eftermiddagen, og en smilende teenager med hvidt hovedtørklæde og cowboybukser træder ind ad døren i Vollsmose-lejligheden efter en dag på pædagogseminariet. Med sig har hun sin lillebror Hassan på otte år og en dansk kammerat. Mens drengene spiller på computer, serverer Sarahs mor, den 46-årige Fatima, te og kaffe på kakkelbordet i den propre stue, hvis eneste inventar er et sofahjørne, et tv og et par brune tæpper midt på det blanke linoleumsgulv.

Ud og ind af hospitalet

Fatima, der er iført en traditionel arabisk kjole med guldbroderier, smiler og gør sig store anstrengelser for at tale dansk. I mange år har hun ikke haft overskud til at lære sproget, men for bedre at kunne forstå personalet på sygehuset har hun meldt sig til dansk tre gange om ugen, og det har givet bonus.

Ligesom to af familiens i alt fem børn lider Fatima af den arvelige blodsygdom segl-celleanæmi. Fatima har haft to blodpropper og været indlagt mange gange.

Sønnerne Mustafa på 17 og Ali på 15 år er også hårdt ramt. De tre andre børn i søskendeflokken er ligesom Fatimas mand bærere af sygdommen. De er raske, men hvis de gifter sig med en anden bærer, vil deres børn have risiko for at udvikle sygdommen. Da Fatima var gravid med de ældste børn, blev der ikke foretaget screening for seglcelleanæmi, men under graviditeten med otteårige Hassan fik hun foretaget en test af barnet.

Mustafas og Alis barndom har været præget af månedlange hospitalsophold, og for to år siden fik Ali foretaget en knoglemarvstransplantation med lillebror Hassan som donor. I to måneder var han indlagt på Rigshospitalet, og da han kom hjem, måtte han bære maske, spise specialmad og kunne ikke forlade sit hjem på grund af sit svækkede immunforsvar. Lægerne har også tilbudt Mustafa en knoglemarvstransplantation, men indtil videre har det ikke været muligt at finde en egnet donor.

Begge brødre passer i dag deres skole. Mustafa på 17 år går i 9. klasse. På grund af sygdommen har han dårlig hofte, og han vokser ikke, som han skal. Han får i dag væksthormon, og det er planen, at han skal have indopereret en ny hofte som 20-årig.

Fatima og hendes mand stammer oprindelig fra et område i det nordlige Palæstina, hvor familier i generationer har levet isoleret og derfor er indgiftede. De to ægtefæller er ikke fætter og kusine, men er i familie med hinanden via deres oldeforældre.

Fatima fortæller, at seglcelleanæmi er meget almindeligt i den fattige Badawi-flygtningelejr i Libanon, hvor hun voksede op.

Smerter i knogler og led

Fatima har altid været meget træt og har haft perioder med voldsomme smerter i knogler og led, men først efter at hun var kommet til Danmark, fik hun sygdommen diagnosticeret i 1994 .

"Da jeg var barn, slog lægerne det hen. På et tidspunkt kom en meget dygtig læge fra Saudi-Arabien til lejren. Han fortalte, at jeg havde seglcelleanæmi, men da vi gik ud af lægehuset, sagde min mor: "Han er sindssyg," og så skete der ikke mere."

Flere af Fatimas familiemedlemmer er også ramt. Hun har en broder, der stadig bor i Libanon og er gift med sin kusine. Tre af hans syv børn lider af seglcelleanæmi.

"Det er rigtig hårdt at have syge familiemedlemmer. Det er, som om man kun har en halv mor. Hun er helt vildt træt og har ondt. Jeg går altid med en eller anden frygt for, at der skal ske min familie noget. Min lillebror Ali har haft flere blodpropper, og der har været perioder, hvor vi frygtede, at han ikke ville overleve," fortæller Sarah. Sammen med sin et år ældre storesøster må hun trække et stort læs i familien, fordi også børnenes far er svækket på grund af en nervesygdom. Trods den vanskelige situation ser hun optimistisk på sin egen fremtid.

"Der er mange, der tror, at når man bærer tørklæde, så er man én, der går på bistandshjælp og ikke vil yde til det danske samfund. Danmark er mit hjem, og Libanon er et sted, jeg tager på ferie. Jeg elsker at bo her, er i gang med en uddannelse og er meget glad for de muligheder, jeg har fået her," siger Sarah.

I dag er familien opsat på, at sygdommen ikke skal føres videre til nye generationer. "Hvis jeg skal giftes med en araber, skal han helt klart screenes, og hvis han er bærer af sygdommen, kan vi ikke gifte os. Det har simpelthen for store omkostninger at få så syge børn," siger Sarah og understreger, at et ægteskab inden for familien slet ikke kommer på tale:

"Der er palæstinensiske unge, der gifter sig med deres fætter og kusine, og andre gør det ikke. I min familie vælger de unge deres ægtefælle selv, og sådan er det også i de nye generationer. For mig er ægteskab inden for familien no go. Jeg kunne aldrig forestille mig et romantisk og harmonisk liv med en fætter."

Familien har valgt at fortælle historien anonymt af hensyn til ikke mindst børnene. Sygeplejersken kender familiens fulde navn.