Sygdomskoreografi som diagnostisk redskab

I tværkulturelle situationer kan det være svært at vurdere patienternes tilstand på baggrund af den adfærd, de synes passer til deres sygdom.

Med udtrykket sygdomskoreografi mener jeg de tegn og det minespil, som man kan se hos patienter, og som i en given kultur opfattes som den rigtige eller normale måde at vise omverdenen i almindelighed og sundhedsvæsenet i særdeleshed, at ens helbred er kompromitteret. Det drejer sig om den adfærd, man kan iagttage, og som ligger ud over de kliniske tegn på sygdom som f.eks. hudfarve, temperatur, specifik ømhed og svedtendens. Mere eller mindre bevidst bruger de fleste sundhedspersoner patientens mimik og øvrige adfærd som en supplerende information, når de forsøger at stille en diagnose. Tegn på stærke smerter og motorisk uro er eksempelvis væsentligt, når der diagnosticeres en ekstrauterin graviditet. Men også i mindre oplagte tilfælde er sygdomskoreografien en vigtig informationskilde, fordi mange symptomer er og bliver subjektive fænomener, således at det primært er de udtryk, som patienten giver, der bliver retningsangivende.

I en monokulturel sammenhæng er der sjældent problemer med at bruge patientens sygdomskoreografi som en rettesnor i diagnosticeringen, men når der præsenteres en ukendt sygdomskoreografi fra en anden kulturel sammenhæng, kan det være noget af en udfordring, og det kan i værste fald lede til både over- og underbehandling.

Et mimeteater understreger alvoren

Jeg har i forbindelse med diverse evalueringer og andet konsulentarbejde besøgt talrige hospitaler og skadestuer i Asien, Mellemøsten og Afrika. Der har jeg haft rig mulighed for at observere den adfærd, der udfoldes i skadestuer og klinikker. Især i Asien og Mellemøsten kommer de syge ikke bare ind på skadestuen. Næh, de ledsages af mindst to personer, der holder dem eller nærmest slæber dem af sted. Der udfolder sig et mindre mimeteater, der tjener til at understrege alvoren i situationen og nødvendigheden af øjeblikkelig opmærksomhed fra personalets side.

Observerer man længe nok, kan man sagtens opleve den næsten hjælpeløse patient komme ud igen på egen hånd og med raske skridt. Hvis der ikke var noget særligt i vejen, så kan den til sygdom knyttede adfærd uden varsel afblæses. Men somme tider er det rigtigt alvorligt, og for den, der ikke er vant til en dramatisk sygdomskoreografi, kan det selvfølgelig være vanskeligt at skelne mellem skuespil og ægte symptomer.

Værdsætter beherskede smerteytringer

I den nordeuropæiske kulturkreds værdsættes selvkontrol og beherskede smerteytringer. Derfor oplever man mange syge, der er præget af sammenbidte tænder, og hører ofte højlydte protester over for megen bekymring. Ældre vil ikke sjældent forhøre sig om, hvorvidt en videre indsats for deres vaklende helbred nu også kan svare sig. De, der skal på skadestuen, humper så vidt muligt blege og fattede af sted og forsøger at undgå postyr eller at gøre (for meget) ulejlighed. Høj jamren og gråd tåles dårligt. Men det kan således også være en vanskelig balance at præsentere sig selv som syg nok til at få opmærksomhed uden at overspille. Mange kender sikkert til overvejelser over, hvorvidt man selv skal indtelefonere sin sygemelding eller overlade det til bofællerne. Lyder ens stemme nu tilstrækkelig syg, eller giver den indtryk af, at man i virkeligheden er (for) frisk.

Fru bankdirektør Varnæs' migræne

Men selvfølgelig er der i den nordeuropæiske kultur mange tilladelige, diskrete udtryk for smerte og ubehag, som vi er gode til at aflæse og reagere på. Den næsten ubevidste hånd til lænden som afslører, at brug af haveredskaber eller støvsuger kan mærkes i ryggen. Den undertrykte humpen, der indikerer, at den pågældende har ondt i benet. De diskrete suk, det uforvarende "åh" eller "av" og en let panderynken er alt sammen noget, der er velkendt fra den nordiske sygdomskoreografi, og som også kan betragtes, når der skal spilles sygdom i film og på teateret. Tænk blot på den lette berøring af panden, inden fru bankdirektør Varnæs går til sengs med migræne.

I overensstemmelse med den i Danmark fremherskende diskrete sygdomskoreografi, som kun børn, berusede og særligt plagede fødende kvinder forventes at overskride, er mange af os dybt skeptiske over for mere dramatiske udtryk for smerte og vånde. Dertil kommer, at den danske kultur implicerer en dyb ængstelse ved det, der er anderledes, og at det i sig selv kan føre til afvisning af andre kulturers sygdomskoreografier eller i hvert fald gøre det vanskeligt at inddrage sygdomskoreografien som det vigtige supplement i diagnosticeringen, det ellers er. Med andre ord, det kan volde store problemer at tolerere den mere udadvendte dramatiske kropslighed, som indgår i mange etniske minoriteters præsentation af sygdom og symptomer.

Brug for drama

Der er imidlertid andet end kulturforskelle på spil. Den vestlige biomedicin fokuserer i jagten på dia-gnose primært på symptomer, som ikke kan påvirkes med vilje, og der er måske, hvor dette videnskabelige fokus hersker, mindre behov for at involvere noget drama i formidlingen af sygdommens alvor og akuthed.

Derimod er der på steder, hvor biomedicinsk omhu og et velfungerende sundhedssystem ikke er en selvfølgelig rettighed, sandsynligvis større bestræbelser på at overbevise omgivelserne om, at ens tilstand fortjener behandling og opmærksomhed her og nu.

Som jeg ser det, er dette præcis humlen. I det danske sundhedssystem er der indbygget en vis retfærdighed, således at man kan regne med, at de lidelser, der vurderes at være de mest alvorlige, vil blive prioriteret og komme først til. Men i lande med lave lønninger og dertil knyttet korruption er det meget sandsynligt, at det primært er penge under bordet, der afgør, hvor hurtigt patienten behandles. Har man ingen penge, må man forsøge at tiltrække behandling på anden måde, og der er grænser for, hvor megen dramatik personalet kan udsættes for uden at gribe til en eller anden form for behandling. Skadestuer er åbne steder, hvor mange mennesker færdes, og selv om personaleforsømmelser er meget almindelige disse steder, så er der som regel et minimum af anstændighed til stede, som man kan påkalde sig. Når patienten sætter trumf på sin performance, er det således også for at tiltvinge sig en lægelig vurdering.

Man kan indvende, at dette ikke er nødvendigt i det danske sygehusvæsen, men vaner og adfærd forandres ikke fra den ene dag til den anden. Der skal givetvis mange positive erfaringer i det danske sundhedsvæsen til, før det bliver helt klart for folk med en anden kulturel baggrund, at de ikke bliver syltet og glemt, selv om de beretter om deres symptomer på en mere stille måde. Måske skal der oven i købet skrues op for servicevilligheden, empatien og den mellemkulturelle forståelse i det nuværende sundhedsvæsen, før jammeren for alvor bliver overflødig.

Karen Ellen Spannow er etnograf og selvstændig konsulent. 

Supplerende litteratur

1. Herlitz G. Kunsten at møde andre kulturer. København: Munksgaard Danmark; 2008.
2. Rey R. Boston: History of Pain; Harvard University Press. 1995.
3. Jørgensen LH. Kroniske smerter - en udfordring i sundhedsvæsenet. In: Skjulte lidelser, editors Susan Schlüter og Vibeke Søndergaard. København: Dansk Psykologisk Forlag; 2009.