Patientperspektivet må styre forløbs koordination

En tidligere kræftpatient refererer til sit behandlingsforløb som en lang togrejse med mange forskellige stationer, hvor han indimellem skulle stå af, - og blev modtaget på perronen af venlige lokale beboere. Efter endt besøg på den pågældende station blev han ønsket held og lykke på den videre rejse.

Denne billedlige beskrivelse harmonerer med den eksisterende viden om, at der bør tænkes anderledes, hvis patienter med kræft og patienter generelt skal undgå at opleve deres forløb som en række løst koblede delydelser med belastende og forvirrende overgange (1,2). På Rigshospitalet er der derfor udviklet stillinger for forløbskoordination inden for bl.a. overgangen mellem kirurgisk og onkologisk klinik. Formålet med funktionen er at undgå unødig ventetid og mangel på videregivelse af information, der betyder, at patienterne efterlades med et indtryk af at være ubetydelige og oversete. I det følgende beskrives kort, hvordan vi som nyansatte forløbskoordinatorer har grebet udfordringen med de nye stillinger an, og vores hidtidige erfaringer.

Systematik nødvendigt

Vi valgte at gå frem via auditering, litteraturgennemgang, patientforløbsbeskrivelser og indsamling af div. data.

Vi har bl.a. analyseret pakkeforløbene i forhold til international litteratur, der beskriver patienternes ønsker og behov i behandlingsforløbene registreret opkald fra patienter til Onkologisk Klinik med henblik på at kortlægge de problematikker, patienterne oplever foretaget audit på mere end 80 visitationer af patienter til klinikken med fokus på patienternes oplevelse af visitationsprocessen.

Visitationsprocessen første skridt

Ovenstående førte til, at vores første og nok vigtigste erkendelse har været uigennemskuelighed i systemet; for kræftpatienterne og for os selv, ansat i organisationen. F.eks. havde en stor del af patienterne brug for at ringe til Onkologisk Klinik til trods for, at visitationen oftest forløb problemfrit. Sammenholdt med resultater fra audit af visitationsproceduren viste det sig, at visitationsprocessen var uigennemskuelig for patienterne, der først fik besked en uge efter henvisning til klinikken. Hvilket gjorde, at patienterne i høj grad oplevede, at de selv måtte påtage sig ansvaret for at søge oplysninger om den videre plan for deres behandling.

Behov for kontrol og overblik

Vores evaluering har vist, at patienterne har behov for at have kontrol og overblik over behandlingsforløbet, ligesom tillid til systemet er en nødvendighed som et led i patienternes mestring. Resultaterne har samtidig synliggjort, hvad det er, patienterne ønsker kontakt om i overgangen mellem de behandlende afdelinger. Vi har derfor valgt gennemskueligheden som det overordnede tema i vores arbejde med at opbygge funktionen for forløbskoordinatorer.

Vi har begyndt den relevante og nødvendige eksplorering af patientens vej i systemet på flere forskellige niveauer. Bl.a. er der etableret samarbejde med interne og eksterne samarbejdspartnere.

Udfordringen er, at alles tænkning i forhold til patientforløb skal ændres fra at være fragmenteret til at have fokus mod det samlede patientforløb. Set fra patientens perspektiv kan det samlede forløb opleves som ringe, hvis kun to ud af tre involverede afdelinger har været en god oplevelse.

Vi tror på forløbskoordination i forskellige udgaver, og selve forløbskoordinatorfunktionen er netop en type stilling, der kan forme sig undervejs ud fra patienternes behov. Vi står nu over for at finde ud af, på hvilken måde vi fortsat udfolder og integrerer patientperspektivet som udgangspunkt for forløbskoordination.

Anne Bjerrum, Pauline Thomsen og Tanja Le Grønberg er alle ansat som forløbskoordinatorer på Finsencenteret, Rigshospitalet.

Forarbejdet er beskrevet i rapporten "Evaluering af projekt Forløbskoordinatoren som kontaktperson i overgangen mellem kirurgisk og onkologisk klinik", der kan rekvireres hos forfatterne.

Litteratur

1. Faber MT, Grønvold M., Jensen CR, Johnsen AT, Pedersen C. 2006. Kræftpatientens verden, en undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for - resultater, vurderinger og forslag. Patientstøtteafdelingen, Kræftens Bekæmpelse.
2. Rasmussen E. 2003. Den dag du får kræft. Erik Rasmussen og Aschehoug Dansk Forlag A/S.