Etik i patientuddannelser

I 2009 påpegede Sundhedsstyrelsen, at der manglede viden om brugernes oplevelse af patientuddannelse, eller med andre ord: Der manglede et bredere grundlag af kvalitative undersøgelser på området (1) (se boks 1).

For hvilken rolle spiller det for et menneske at tage sin medicin til tiden, hvis personen oplever, at arbejdsløshed, ensomhed eller andre personlige livsvilkår udgør så store problemer, at de kvæler motivationen for medicinsk komplians? (2).

Med afsæt i kvalitative undersøgelser giver denne artikel indblik i, hvordan patientuddannelse kan påvirke patienternes selvtillid og handlekraft i både positiv og negativ retning (2,3). Artiklen præsenterer også den amerikanske sygeplejerske og bioetiker Barbara K. Redmans etiske vinkel på patientuddannelse.

Hun har gennem flere årtier beskæftiget sig med, hvordan man kan beskytte patienter mod fysisk og psykisk skade som følge af patientuddannelse. Artiklen har til formål at skabe bevidsthed og debat blandt sundhedsfaglige personer om den etiske ramme for tilrettelæggelse af patientskoler i Danmark.

Patientuddannelse og autonomi

Ifølge Barbara K. Redman har kronisk syge, der tager patientuddannelse, mulighed for at lære at fokusere på deres liv og skubbe sygdommen i baggrunden. Patientuddannelse kan styrke den syges kompetence, selvtillid og kontrol og samlet set den enkeltes autonomi (4). Med patientuddannelse kommer begreber som egenomsorg, empowerment (handlekraft) og self-efficacy (en persons forventninger til egen ydeevne) i spil.

Diskussionen af, hvad syge mennesker har behov for, og hvad god og tilstrækkelig omsorg omfatter, er langtfra ny inden for sygeplejen, og egenomsorg, empowerment og self-efficacy kræver stærke individer, der er i stand til at lære at tage ansvar for deres situation. En opgave, der ikke er lige let for alle. Derfor er det vigtigt at holde sig for øje, at patientuddannelse også kan forrette skade – både på samfundsplan og individniveau (5).

Når patientuddannelse risikerer at skade

Selvom sundhedspersonalet stadig er de formelt ansvarlige, følger der i patientuddannelsernes kølvand et ansvarsskred fra behandler til patient (6). Eksempler fra USA viser, at den kronisk syge kan udføre selvmonitorering i hjemmet på en forkert måde, hvilket i sidste ende kan bringe vedkommende i fare.

I sin analyse af danske forhold påpeger Marie Bergmann, Statens Institut for Folkesundhed, at øget empowerment er forbundet med risiko for øget skyldfølelse, som kan resultere i lav selvtillid (self-efficacy), når helbredet skranter (3). Nøje planlægning af og opsyn med uddannelserne skal ifølge Redman beskytte deltagerne mod potentiel skade (4,8).

Betydningen af de sociale arenaer

Et overset område i Danmark er betydningen af patientens sociale arenaer (se boks 2).  Det underbygger et feltstudie af en dansk patientuddannelse, udført af antropolog Lone Grøn (2). Hun beskriver den 42-årige enlige mor Mona, som deltager i patientuddannelse af kronisk syge med diabetes type 2. Grøns feltarbejde strækker sig ud over selve patientskoleforløbet og beskriver derfor også, hvad der sker efter uddannelsen, når Mona skal gøre de tillærte evner til en fast del af hverdagen:

 

Patientuddannelsen sætter f.eks. gang i en masse drømme hos Mona. Hun håber på en drastisk forbedring af sin sundhed, et stort vægttab og på at møde ”den eneste ene” og dermed overvinde sin ensomhed. Med andre ord overstiger hendes sociale håb de medicinske. Grøn betegner det sociales forrang som et gennemtrængende træk og understreger, at det sociale går igen i alle aspekter af Monas håndtering af sin sygdom. Motivationen er social, da andre end Mona ønsker, at hun skal udvise komplians.

Bl.a. hendes mor og datter går meget op i, at hun passer bedre på sig selv. Det konkrete hjemmearbejde (komplians i hverdagen) er også en social proces: Monas veninde kommer med kommentarer om, hvad Mona må og ikke må spise. Samtidig oplever Mona en social ambivalens: Hvis hun fokuserer for lidt eller for meget på sin sundhed, tolker omgivelserne det som egoisme. Da Mona har tabt sig til en størrelse 38, er venindens kommentar: ”Hvor er den gamle Mona? Den superegoist, jeg kender nu, hende er jeg godt nok ked af at kende.” Det er Grøns pointe, at komplians eller ”hjemmearbejde” er dybt forankret i og sammenvævet med sociale håb og forpligtelser.

God komplians kan altså blive mødt med frustration og utilfredshed i patientens privatsfære, da omgivelserne kan betragte den øgede selv-interesse som egoisme. Derfor bør det være et mål for de danske patientuddannelser at undersøge, hvordan patientens netværk og sociale arenaer hæmmer eller fremmer muligheden for en sundere livsstil, så uddannelsen ikke ender i en fiasko – enten på patientuddannelsen eller i en anden af patientens sociale arenaer.

For fiasko-oplevelsen hæmmer empowerment og self-efficacy, så patienten mister troen på, at han kan blive i stand til at hjælpe sig selv til at få det liv, han ønsker.

Sygeplejersken som rollemodel?

Sand autonomi kræver tilstedeværelsen af flere reelle valgmuligheder. Redman foreslår ”negotiated compliance” (delt ekspertise). Metoden går ud på, at patienten og den sundhedsfaglige person forhandler sig frem til målene for sundhedsadfærd (6).

Men der findes, ifølge Bergmann, skjulte faktorer i relationen mellem den sundhedsfaglige underviser og patienten, som forhindrer delt ekspertise (3). Forklaringen skal findes i de amerikanske sociologer Marvin B. Scott og Stanford Lymans ”Account-begreb”. Accounts betyder egenskaber. Når underviserens forventninger (at patienten følger rådene) ikke stemmer overens med underviserens erfaringer (at patienten ikke følger rådene), vil patienten forsøge at afværge den lurende konflikt ved at bygge bro mellem forventninger og erfaringer, og det gør han ved at træde ind i rollen (tilskrive sig accounts) som ”den uvidende elev”.

Problemet er, at selve denne relation kan være med til at forhindre empowerment og hensigtsmæssig sundhedsadfærd, fordi ”elevrollen” legitimerer uvidenhed og handlinger knyttet til dette. Det forhindrer et ligeværdigt forhold mellem patient og underviser og lader konflikter udspille sig mellem underviser og elev i stedet for i patientens egne ambivalente tanker og vurderinger af fordele og ulemper ved adfærdsændring.

Denne iagttagelse taler for patientuddannelser, hvor instruktøren selv er en kronisk syg person. Bergmanns undersøgelse viste også, at den undersøgte patientuddannelse ikke altid gav plads til patienternes egne fortællinger og værdier, hvilket hæmmer empowerment. Den sundhedsuddannede undervisers bekymringer på de kronisk syges vegne så også ud til at hæmme empowerment.

Desuden drog underviseren et skel mellem sig selv som rask og deltagerne som syge, og det vanskeliggør den spejling og rollemodel-effekt i forholdet mellem patient og underviser, som ellers har vist sig at være en særdeles effektiv motivationsfaktor i patientuddannelsen CDSMP (1,7).

Nicolaj Holm Faber påpeger, at CDSMP-uddannelsen flytter fokus fra sygdom til sundhed eller i hvert fald til et normaliseret liv med sygdom, og at det her spiller en afgørende rolle, at instruktøren er i samme båd som deltagerne.

Med empowerment-begrebet ses patienten som en ekspert i egne behov for læring, der er i stand til at løse egne problemer (7). Det er underviserens opgave at tilpasse sin støtte til den enkelte patients behov (7). Det kræver, at instruktører, som selv er kronisk syge, er tilstrækkeligt uddannede til og forberedte på at afkode og handle på patienternes behov. Det må forventes, at sygdomsspecifikke patientuddannelser fortsat må kræve tilstedeværelsen af en sundhedsfaglig person som garant for sikkerhed og kvalitet, når det gælder oplæring i selvmonitorering og selvmedicinering. 

Når patientskoler skaber ulighed

Et mål i den danske regerings nationale mål og strategier for folkesundheden er at reducere den sociale ulighed i sundhed (8). Redman påpeger, at patientuddannelse skaber social ulighed i sundhed i USA, da lavere socialgrupper, etniske minoriteter og ældre sjældent rekrutteres til eller gennemfører patientuddannelse (4).

I Danmark finder de kronisk syge vej til patientuddannelserne via egen læge, hospitalet, patientforeninger eller opslag, men ikke alle fristes til at deltage. Sundhedsstyrelsen er opmærksom på problemet: ”De personer med kronisk sygdom, som har mest brug for støtte og ”empowerment”, fravælger oftere patientuddannelsesforløb, falder fra undervejs eller rapporterer om mindre tilfredshed og udbytte af forløbet” (1).

Men en enkelt model for patientuddannelse i Danmark er bedre til at ramme bredt: en årsrapport fra 2009 om den generelle patientuddannelse i Danmark CDSMP viser, at der her er større succes med at rekruttere deltagere på tværs af uddannelsesniveauer (7). Det ser ud til, at uddannelsesforløb med kronisk syge personer som instruktører har en bredere social appel. Og det kunne gøre CDSMP til et metodisk foregangseksempel for andre patientuddannelser i Danmark. Men også CDSMP-uddannelserne møder udfordringer, når det gælder rekruttering af mænd og etniske minoriteter.

Flere tiltag er nu sat i gang i Danmark: Komitéen for Sundhedsoplysning arbejder på CDSMP-uddannelse med mænd som målgruppe, og på Nørrebro varetager instruktører af arabisk eller pakistansk herkomst CDSMP-uddannelsesforløb for at appellere til deltagere med samme etnicitet eller sprog.

Undersøgelser af amerikanske forhold viser, at ressourcesvage og etniske minoriteter kan opnå stort udbytte af patientuddannelse, men at indsatsen kræver længere tid og anderledes metoder (4). En af de etiske faldgruber i patientuddannelse er netop, når visse grupper ikke har adgang til samme viden som andre. Med afsæt i erfaringerne fra USA bør indsatsen skærpes for at rekruttere samfundets sårbare minoriteter og tilpasse en uddannelsesindsats til dem – hvis målet er at fremme den danske lighed i sundhed.

Retningslinjer skal sikre kvalitet

Hvis patientuddannelse skal styrke lighed i sundhed, skal der ifølge Redman formuleres fælles retningslinjer for rekruttering til patientskoler og særlige tilbud til sårbare minoriteter i samfundet. Desuden er det afgørende, at uddannelsesmodellen øger deltagernes self-efficacy. For at kende patientuddannelsernes sande effekt er det nødvendigt at måle både de positive resultater og skadevirkningerne (4,9).

Den patientuddannelse i Danmark, der kommer tættest på at opfylde Redmans etiske krav, er CDSMP, hvor kronisk syge personer underviser andre kronisk syge, hvor den enkeltes værdier og tanker er i fokus, og hvor målinger på self-efficacy er en selvfølge. Ud fra Redmans anbefalinger kunne andre danske patientuddannelser hente inspiration i CDSMP med henblik på at gavne det kronisk syge menneske, de pårørende, sundhedssektoren og samfundet.

Denne er den sidste af i alt to artikler om patientuddannelse. Den første artikel, ”Patientuddannelse i Danmark anno 2010”, blev bragt i Sygeplejersken nr. 18/2010.

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsen 2009. Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering.
2. Kronisk hjemmearbejde. Sociale håb, dilemmaer og konflikter i hjemmearbejdsnarrativer i Uganda, Danmark og USA. Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund 2008;9.
3. Bergmann, M. En hel pose piratos – må man det? – et speciale om diabetesundervisningen på Sundhedscenter Østerbro. Roskilde Universitet 2009.
4. Redman BK. Accountability for patient self-management of chronic conditions; ethical analysis and a proposal. Chronic Illness 2007;3:88-95.
5. Redman BK. When is Patient Education Unethical? Nursing Ethics 2008;15:813-20
6. Redman BK. The Ethics of Self-management Preparation for Chronic Illness. Nursing Ethics 2005;12:360-8.
7. Komitéen for Sundhedsoplysning 2007. Evidens for Chronic Disease Management Program – dokumentation af effekt og omkostninger. Et systematisk litteraturstudie.
8. Regeringen 2002. Sund hele livet – de nationale mål og strategier for folkesundheden 2002-2010.
9. Redman BK. Responsibility for control; ethics of patient preparation for self-management of chronic disease. Bioethics 2007;21:243-50.