Livskvalitet i den palliative fase under hospitalsindlæggelse

Vejle Sygehus er udpeget som specialesygehus inden for kræftbehandling (1). Derfor er der her, og på andre af landets specialesygehuse, behov for øget opmærksomhed på, hvordan sygehusene i højere grad kan indrettes, så uhelbredeligt syge og døende patienter også under indlæggelse kan leve livet og udfolde sig sammen med deres nærmeste.

I mit masterprojekt i klinisk sygepleje havde jeg derfor fokus på indlagte uhelbredeligt syge patienter i den palliative fase. Formålet med projektet var bl.a. at få indsigt i, hvilke faktorer der har betydning for den uhelbredeligt syge kræftpatient i hospitalsregi, og hvad livskvalitet er ud fra patienternes perspektiv.

Metoden var interview med tre indlagte uhelbredeligt syge patienter, og analysen var inspireret af Ricoeurs fænomenologiske hermeneutiske metodologi (2,3).

Et samspil af mange faktorer

I projektet fandt jeg, at patientoplevet livskvalitet under indlæggelse er et komplekst samspil af mange faktorer, hvor følgende tre mest udtalte temaer har indflydelse:

1) Pendulering mellem håb og fortvivlelse. Patienterne veksler mellem håb og fortvivlelse i arbejdet med at mestre de nye livsvilkår, der følger med en uhelbredelig sygdom. Penduleringen synes at give pause fra det tunge og tillade patienten at komme ind i glædesrummet, hvorved bevægelsen mellem håb og fortvivlelse kan tillægges en meningsgivende karakter ift. at arbejde hen mod accept af virkeligheden. Penduleringen bliver på denne måde meningsbærende og indvirker på den enkelte patients mestringsevne.

2) Magten i sårbarhedens kommunikation. Patienterne efterlyser at blive set som et menneske og ikke blot en sygdom, og alle tre patienter gav eksempler på, at asymmetri er kendetegnende i relationen til de sundhedsprofessionelle. Asymmetrien kan symboliseres som en form for magt, de sundhedsprofessionelle er i besiddelse af, og hvis magten ikke forvaltes med omhu, kan det vække følelser af fortvivlelse, magtesløshed og potentiel lidelse hos patienten.

3) Relationer til ens kære og de professionelle. Patienterne har behov for, at den nye livssituation fortsat bærer præg af dagligdagsting, f.eks. et almindeligt samvær med de pårørende. I patienternes sidste levetid har de familiære relationer en høj prioritet, og patienten mobiliserer kræfter til at drage omsorg for de nære pårørende.

Patienterne fremhæver det at kunne økonomisere med kræfterne som vigtigt, således at lystbetonede udfoldelsesmuligheder fremmes. Også enestue, mulighed for at gøre hospitalsstuen personlig og selv at kunne disponere over tiden fremhæves som vigtigt i forhold til den oplevede livskvalitet.

Betydning for sygeplejen
Trods det, at den patientoplevede livskvalitet under indlæggelse er et resultat af mange forskellige faktorer, peger projektet på, at sygeplejersken i bestræbelsen på at styrke patientens livskvalitet må formå at være der, hvor patienten eksistentielt er, og fremme patientens muligheder for livsudfoldelse. Det er essentielt at acceptere og støtte patienten i både håbet og fortvivlelsen for derved, sammen med patienten, at arbejde hen imod en accept og erkendelse af den nye livssituation.

Sygeplejersken må endvidere arbejde bevidst på at tildele de døende patienter en naturlig og fleksibel position i relationen med de sundhedsprofessionelle, ligesom hun/han til stadighed må have øje for at samstemme forventninger og skabe et fælles fundament for samarbejde.

En faglig bevidsthed om at forvalte den magt, man er i besiddelse af i mødet med uhelbredeligt syge, er essentiel. Professionel ydmyghed må derfor være en selvfølge, og opgaven er at have en åben opmærksomhed mod patientens behov og ønsker her og nu og bidrage med skræddersyede individuelle løsninger.

Sidst, men ikke mindst skal det tilstræbes at etablere forhold, der muliggør, at patienten kan leve livet ud fra en egen disponering af tiden og ikke på bekostning af hospitalets rammer og præmisser. En pleje- og behandlerkultur, der placerer patienten i centrum, er essentiel.

Masterprojektet kan rekvireres hos forfatteren.

Jette Frederiksen er ansat som basissygeplejerske med fokus på sygeplejefaglig udvikling på Vejle Sygehus, Organ- og Plastikkirurgisk afdeling A260.

Forfatteren ønsker at takke sygeplejefaglig vejleder Karen Marie Dalgaard for konstruktiv vejledning på masterprojektet samt Udviklingsrådet på Vejle og Give Sygehus for vejledning og økonomisk støtte.

Litteratur

1. www.fremtidenssygehuse.dk
2. Pedersen B et al. Forskningsmetode og netværkssamarbejde - en kvalitativ metode inspireret af Ricoeur. I: Forskning i klinisk sygepleje 2 - metoder og vidensudvikling. Red: Lorensen M et al. 2003. Akademisk Forlag A/S: 93-110.
3. Ricoeur P. Fortolkningsteori. København. Vintens Forlag 1979.