To opfattelser af patientressourcer

”Aktivering og inddragelse af patienten i eget forløb kan frigøre ressourcer både hos patienten og personalet samt være medvirkende til at sikre høj kvalitet og patientsikkerhed.” Sådan lyder det på sygehusene og i korridorerne hos de sundhedspolitiske beslutningstagere – her fra et visionspapir fra Region Syddanmark.

Mange behandlere og planlæggere ser patientressourcer som en latent kilde til viden og opgaveløsning. De udgør et uudnyttet potentiale, der både kan gøre patientoplevelsen bedre og bidrage til at bevare sundhedsvæsenets serviceniveau i en fremtid med flere patienter og færre ressourcer.

Når vi derimod taler med patienterne, er de optaget af, hvad de allerede selv gør af egen kraft og af bitter nødvendighed for at få deres forløb til at fungere. Patienterne mener altså, at de allerede kaster masser af ressourcer ind i deres egen behandling.

Selvom der er øget interesse for patientressourcer, mangler vi viden om, hvad patientressourcer egentlig er. I denne artikel vil vi beskrive patienters syn på deres ressourcer og muligheder for aktiv medvirken i behandlingsforløbet. Artiklen udspringer af et projekt om brugerinddragelse på Odense Universitetshospital, og flertallet af patienterne lider af en livstruende kræftsygdom. Fokus er dermed på kontakten mellem sygehuset og patienter i alvorlige og længerevarende behandlingsforløb (se boks 1 og boks 2). 

Ressourcer set fra patientens vinkel

Når vi taler med patienterne om, hvordan de kan bidrage til deres behandlingsforløb, tegner der sig et nuanceret og mangfoldigt billede af, hvad patienters ressourcer er. Det kan både ses som et sted, hvor man henter sin styrke, og som mere konkrete handlinger.
Vi har identificeret fire overordnede temaer, som man kan dele patienternes ressourcebeskrivelse op i:

• Relationer
• Identitet
• Handling
• Strategi.

I det følgende gennemgår vi disse fire temaer.

Relationer

De nære relationer beskrives af patienterne som en ressource, de kan trække på f.eks. ved alvorlig sygdom. Folk omkring dem kan give dem styrke til at klare udfordringerne med sygdommen og behandlingen. Især fremhæver patienterne familien, ægtefælle, børn og børnebørn, og de allernærmeste venner som særdeles vigtige for et godt sygdomsforløb.

Normalitet
I de nære relationer kan patienterne opnå en følelse af at fastholde sig selv og deres hverdagsliv. Som kronisk syg og i et alvorligt forløb er det særligt vigtigt ikke hele tiden at føle sig syg og som patient. Det fremhæves især af kræftpatienterne i undersøgelsen. I de nære relationer, eller når man kommer hjem under eller efter et behandlingsforløb, kan man få lov til at være sig selv. Man er mor, partner, søster, frisør, nabo; man spiser sammen, går tur og rydder op. I hverdagen med familien kan man skubbe sygdommen i baggrunden. Det afhjælper den svære oplevelse af alvorlig sygdom og af at være et nummer i rækken på sygehuset. Det giver kræfter til at imødegå behandlingsforløbets forskellige etaper.

”Man har i hvert fald brug for, når man er hjemme, at det ikke er sygdommen, der fylder. Altså at man lever som en normal familie, og at det også er glæden eller latteren, der tager overhånd. Det har vi brugt meget energi på at sørge for” (Elsebeth).

Motivation
Det er også de nære relationer, der giver patienterne motivation til at kæmpe for livet i mødet med bl.a. en livstruende sygdom som kræft. Det er her, man finder mening og mål med tilværelsen, og det er her, følelsen af at være nødt til at overleve og klare sig igennem hentes.

”Min familie har båret mig igennem det. Jeg skal igennem det for deres skyld. Nogle dage havde man bare lyst til at give op, fordi man havde det så dårligt. Familien betyder alt. Vi har talt i telefon, så man ved, at de er der og vil være kede af det, hvis man ikke er der mere” (Einer).
 

Identitet

En anden ressource, som patienterne peger på, er deres personlighed og indre styrke. Her er ressourcen ikke relationer til omgivelserne eller konkrete handlinger, men derimod hvad der karakteriserer dem som individer. De peger på en forbindelse mellem deres måde at håndtere behandlingsforløbet på, hvem de er som mennesker, og hvilke værdier de har.

Det kan være særlige karaktertræk som tilpasningsdygtighed, stædighed og autoritetstro, der anses for at være en fordel i forløbet. Det kan også være et generelt positivt livssyn, der anføres som fremmende for helbredet.

Handling

Konkrete handlinger er også et vigtigt element i patienternes syn på, hvordan de selv bidrager til deres behandlingsforløb. Det er kendetegnende, at patienterne og deres pårørende opfatter sig selv som aktive og handlekraftige, hvilket også er beskrevet i andre studier (1). De ser ikke sig selv som ofre eller passive modtagere af sundhedsydelser, som har brug for at blive aktiveret. Tværtimod oplever de, at de indimellem skal kæmpe med sundhedsvæsenet for at få lov til at være aktive, og de oplever også, at de nogle gange selv er nødt til at gøre ting for at få det hele til at glide.

At tilstræbe normalitet og holde sig i gang
En lang række hverdagshandlinger kan bidrage til at opretholde en følelse af normalitet under behandlingen, og patienterne lægger derfor vægt på de daglige gøremål, de udfører, også når de er indlagt. Det kan handle om at tage tøj på, gerne ens eget, gå på toilettet, hente maden mv. En af de store udfordringer under længere indlæggelser er, at man bliver for passiv og ikke holder sig i gang.

”Da jeg var i penicillinkur, bad jeg om at blive dagspatient. Jeg kørte hjem hver dag. Når man kommer hjem, bliver man hurtigere rask, selv om der måske er en risiko for immunforsvaret. Det er jo helt anderledes end at være herude. Derhjemme er der vante omgivelser, og du beskæftiger dig med noget” (Thorkild).

Nogle af kræftpatienterne anerkender, at de i dele af deres indlæggelse var for syge til at fastholde og værdsætte normaliteten, men efterlyser mere hjemlige omgivelser, der kan skabe tryghed og ro.

At aflaste personalet
Patienterne nævner også aflastning af personale som en god grund til at handle. Men patienterne møder ofte modstand fra personalet, når de forsøger at hjælpe, hvilket mange ikke forstår.

”Man kan hente egen mad, gå selv i stedet for at blive kørt af portør. Der er meget ressourcespild. Man skal igennem personalet for at få sit tøj, må ikke selv gå i køkkenet. Vi kan være med til at aflaste personalet, for de bruger meget tid på at servicere patienterne med ting, man selv kunne gøre” (Jesper).

Patienterne ønsker og har brug for at være aktive. De oplever, at de kan bidrage til, at personalet får mere tid til andre opgaver, men at arbejdsgangene og personalet på hospitalet gør det svært for dem at bidrage.

Kontrollere og holde øje med behandlingen
Selvom patienterne generelt udtrykker tilfredshed med den behandling, de får, så nævner flere også, at man som patient skal holde øje med behandlingen, hvis man magter det. Der er travlt på en hospitalsafdeling, og flere patienter har oplevet fejl f.eks. ved medicinering med kemoterapi. Det er en pointe, som understøttes af andre undersøgelser (2,3). Patientens bidrag på dette område bliver ikke altid godt modtaget af personalet. Derfor har dette punkt heller ikke en positiv klang hos patienterne, men det ses som nødvendigt, hvis man vil sikre sig en ordentlig behandling.

Strategi

Fra sundhedsvæsenets perspektiv er patientressourcer noget, patienterne har med hjemmefra, som kan bringes i spil i mødet med sundhedsvæsenet. Fra et patientperspektiv er sundhedsvæsenet og de sundhedsfaglige også en af patientens ressourcer. Sundhedsvæsenet og de sundhedsprofessionelle er dermed ikke kun den ramme, som patienterne bruger deres egne ressourcer inden for. De er en ressource, som patienterne kan bruge strategisk i deres håndtering af sygdommen. Det kan bl.a. handle om at tilpasse sig, være en god/lydig/sød patient og dermed få personalet over på sin side. Antagelsen er, at god opførsel giver bedre behandling.

”Det ville ligge mig fjernt ikke at være medspiller. Til gengæld kan de regne med, at jeg gør det, jeg skal, til punkt og prikke. Jeg er meget autoritetstro og bange for at hoppe ved siden af. De ved jo bedst, og jeg tror på deres professionalisme” (Henrik).

Kontakten med sundhedsvæsenet bliver ofte også suppleret med andre veje til bedre helbred, alternativ behandling, gode råd fra andre i samme båd, internet osv. Disse veje følger ikke altid en sundhedsfaglig logik, men udspringer af den enkelte patients værdier og livssituation (5). Erkendelsen af, at sundhedsvæsenet også er en ressource (ofte den vigtigste blandt flere), kan tydeliggøre det store strategiske arbejde, patienterne gør for at få så god en behandling som muligt, men som ikke nødvendigvis er synligt.
 

Diskussion

Det er blevet populært blandt beslutningstagere og meningsdannere i sundhedsvæsenet at tale om patientressourcer. Når patientressourcer bliver nævnt, er det ofte med en forventning om, at der kan opnås bedre behandlingsresultater og større patienttilfredshed, hvis patienterne er aktive og tager ansvar.

Set fra et sundhedsfagligt og politisk perspektiv henviser begrebet patientressourcer typisk til handlinger, der bidrager direkte til det sundhedsfaglige arbejde. Patienternes egen beskrivelse af deres ressourcer viser derimod et langt bredere repertoire af aktivitet end de handlinger, der er relevante fra et sundhedsfagligt perspektiv. Samtidig er patienterne ofte i tvivl om, hvornår det er relevant at bringe egne ressourcer på banen, og hvornår personalet vil tage deres aktive deltagelse ilde op.
 

Aktivering versus passivisering

”Mange patienter har ressourcer, som er uudnyttede, mens nogle sårbare grupper kræver en særlig indsats for hjælp til selvhjælp” (Allan Flyvbjerg, Diabetesforeningen).

Som citatet viser, ses patientressourcer som latente og noget, der skal aktiveres af det sundhedsfaglige personale. Dette perspektiv kan let overse to vigtige pointer. For det første, at patienterne allerede er aktive og bruger deres ressourcer i behandlingsforløbet. For det andet, at det mindst lige så meget handler om ikke at passivisere patienterne, som det handler om aktivering af patienternes ressourcer.
 

Omsorg versus patientressourcer

En vigtig del af sygeplejefaglig praksis handler om at give omsorg til syge mennesker, der ikke kan klare sig selv. Omsorg bliver forbundet med at give, hjælpe, aflaste og til dels at handle på vegne af den person, der modtager omsorgen. Trukket skarpt op kan man se en modsætning mellem ønsket om at yde omsorg som patientens advokat og idéen om at give plads til patientens ressourcer (6).

For lægens vedkommende var den traditionelle patientrolle indtil for nylig passiv og lydig. Men selv om den aktive patient er blevet del af den sundhedsfaglige diskurs, er oplevelsen af passivisering central i patienternes fortælling om deres forløb.

Hvis sundhedsvæsenet skal blive bedre til at give plads til patienternes egne ressourcer, skal dette integreres i udøvelsen af omsorg og behandling (se boks 3). 

Det passiviserende hospital
Det er ikke kun den sundhedsfaglige praksis, der er med til at passivisere patienterne. Organisering af hospitalet medvirker til at placere patienter i rollen som passive og modtagende og de sundhedsprofessionelle som aktive og givende. Fysiske rum, regler og roller er ordnet på en måde, der begrænser patienternes handlerum (3). Hvis sundhedsvæsenet ønsker, at patienterne i højere grad skal bruge deres ressourcer, kan man med fordel overveje, hvordan f.eks. de fysiske omgivelser kan indrettes, så de tilgodeser patienternes bidrag i forhold til de fire temaer, der er beskrevet ovenfor.

Patientressourcer i systemets tjeneste

Når man fra sundhedspolitisk og sundhedsfagligt hold taler om at aktivere patienters ressourcer, er det underforstået, at det handler om både at isolere og synliggøre patienternes handlingspotentiale. Fra dette perspektiv er patienternes handlinger kun relevante, når de føder direkte ind i det sundhedsfaglige arbejde, i samtalen, i forbindelse med beslutningstagning og egenomsorg. 

Som vi har vist, gør patienter en masse aktivt, men de opfatter deres ressourcer som et bredt repertoire, der spænder over relationer, handlinger, identitet og strategier, alle tæt knyttet til hverdagslivet. Deres ressourcer kan derfor ikke afgrænses til det sundhedsfagligt rigtige eller det nødvendige, men tilsammen former de patientens håndtering af eget helbred og mødet med sundhedsvæsenet. Der ligger ganske rigtigt et stort potentiale for aktiv deltagelse, men det kræver, at sundhedsvæsenet på den ene side er klar til at give patienterne bedre plads til at handle på deres egne præmisser og på den anden, at patienterne får klar besked om, hvad man fra et sundhedsfagligt perspektiv ser af muligheder for at få egne ressourcer i spil.

Helle Max Martin er seniorprojektleder ved Dansk Sundhedsinstitut; hmm@dsi.dk

Jakob Hansen er projektleder ved dansk Sundhedsinstitut,

Litteratur 

1. Brandhøj Wiuff M, Grøn L. Sårbarhed og handlekraft: borgere og praktiserende lægers forståelse og italesættelse af sociale forskelle i sygdom og sundhed.  København: Dansk Sundhedsinstitut; 2009.
2. Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatienters rapportering af utilsigtede hændelser. København: Kræftens Bekæmpelse; 2010.
3. Martin HM. Er der styr på mig? Sammenhængende patientforløb fra patientens perspektiv. København: Dansk Sundhedsinstitut; 2010.
4. Strauss AL, Fagerhaugh S, Suczek B et al. Social Organization of Medical Work. New Brunswick: Transaction Publishers; 1997.
5. Meinert L, Paarup B. Terapeutiske veje: om patienters praksis og ressourcer. In: Steffen V, editor. Sundhedens veje: grundbog i sundhedsantropologi. København: Hans Reitzels Forlag. 2007.
6. Hyland D. An exploration of the Relationship between Patient Autonomy and Patient Advocacy: Implications for Nursing Practice. Nursing Ethics 2002;9(5):472-3.