Vi kan mildne de døendes angst

”Vi mangler erfaring, kompetencer og mod. Vi har brug for mere uddannelse.”

Sådan lyder det fra formanden for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker, Hanne Nafei. Hun mener, at danske kræftsygeplejersker stadig har brug for mere uddannelse, før de kan yde den optimale palliative indsats for deres døende patienter.

”Vi er godt på vej, og der er mange dygtige sygeplejersker, men vi har også mange kolleger, som vi skylder at hjælpe på vej med det her, så vi kan gøre det så godt som muligt for vores patienter,” uddyber hun.

Godt 95 pct. af de døende patienter, der modtager specialiseret palliativ indsats, er kræftpatienter, og derfor er der naturligt fokus på kræftsygeplejerskerne, når man taler om palliation.

Ifølge Hanne Nafei er det naturligt, at mange danske sygeplejersker stadig mangler erfaring i palliation, for feltet er, i modsætning til mange andre europæiske lande, forholdsvis nyt i Danmark.

Ingen krav om uddannelsesniveau

Der er også en naturlig årsag til, at sygeplejersker mangler kompetencer: Der stilles nemlig ikke nogen krav om uddannelsesniveau for de sygeplejersker, der arbejder med hhv. den basale og den specialiserede palliative indsats. Der er med andre ord ikke nogen overordnede krav til, hvilke kompetencer en palliativ sygeplejerske skal have.

”En ny udfordring i den palliative indsats for kræftpatienter er yderligere, at de lever længere. Vi kan ikke længere betragte kræft som en dødelig sygdom, men som en kronisk sygdom. Det stiller helt andre krav til den palliative indsats. Vi skal også lære at give rehabiliterende palliation, dvs. hjælpe dem til at blive bedst muligt rustet til at klare den lange tid, der går, inden de dør. Palliation er ikke længere kun noget, der foregår i dage eller uger, inden et menneske dør.”

At der er brug for nogle retningslinjer og uddannelser, der sikrer alle, der arbejder med palliation, samme kompetencer, er flere enige i.

Senest har Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliation, DMCG-PAL, udarbejdet et sæt anbefalinger til kompetencer for sygeplejersker i den palliative indsats. "Anbefalinger til kompetencer for sygeplejersker i den palliative indsats" vil ultimo 2012 være tilgængelig i en elektronisk udgave på DMCG-PAL og Palliativt Videncenters hjemmeside.

Anbefalingerne støttes af Dansk Sygeplejeråd, og parterne håber, at der allerede fra 2013 vil ses markante ændringer i både grund- og efteruddannelser.

Et af DMCG-PAL’s medlemmer er Palliativt Videnscenter, og herfra forklarer Jorit Tellervo, der er sygeplejerske og projektleder:

”Det er meget tilfældigt, hvordan sygeplejersker bliver efteruddannet i palliation ude i kommunerne. Nogle kommuner vælger at give mange medarbejdere en kort efteruddannelse, mens andre vælger at give få medarbejdere en længere efteruddannelse. Nogle kommuner sender deres nøglepersoner på kursus i to dage, mens andre får længere forløb, som suppleres med tilbagevendende netværksmøder. Så der er meget store variationer og dermed behov for at systematisere uddannelserne og de kompetencer, der skal følge med, før man kan blive f.eks. nøgleperson.”

Kompetencer skal løftes

DMCG-PAL foreslår derfor at følge Sundhedsstyrelsens anbefalinger og inddele kompetencerne inden for det palliative område i tre niveauer: Basalt (A), udvidet (B) og specialiseret (C), så sygeplejersker, der skal yde en basal palliativ indsats, skal have kompetencer på B1-niveau. Hvis man skal være supervisor eller nøgleperson, skal kompetencerne op på B2-niveau, og på det specialiserede palliative niveau ligger kompetencerne på C-niveau.

Jorit Tellervo mener, at flere kompetenceområder skal have et løft. Det handler ikke kun om at blive bedre til at symptomlindre og have de svære samtaler med patienten, de pårørende og de efterladte.

”Det handler også om at få kompetencer til f.eks. at indgå i et tværfagligt samarbejde, kunne koordinere indsatsen og kunne informere om palliation i samfundet og særligt til borgerne.”

Når en nylig undersøgelse viser, at 70 pct. af danskerne går ind for aktiv dødshjælp, er det ifølge Jorit Tellervo måske bl.a. et udtryk for, at danskerne ikke ved nok om palliation – at det er muligt at lindre lidelse og opnå livskvalitet igennem sygdomsforløbet og ved livets afslutning.

”Hvis folk vidste det, ville der måske ikke være så mange, der går ind for aktiv dødshjælp. Den viden skal vi have ud til danskerne,” mener hun.

For få sygeplejersker i kommunerne

Men for at få budskabet ud til borgerne skal plejepersonalet kende til palliation. Ude i kommunerne er det kun 5,2 pct. af alle sygeplejersker, der har fået en eller anden form for efteruddannelse i palliation, og det er for lidt, mener Jorit Tellervo.

”Og det bliver ikke bedre af, at der ikke er ret mange sygeplejersker ansat ude i kommunerne. I kommunernes ældrepleje er 11 pct. af plejepersonalet sygeplejersker, mens 86 pct. er social- og sundhedshjælpere og assistenter. Eftersom de fleste mennesker ønsker at dø hjemme, er der en modsætning i, at der er så få sygeplejersker ansat i landets kommuner. Der skal en høj faglig indsats til, når mennesker med en livstruende sygdom og døende skal lindres, og der er brug for sygeplejersker med kompetencer inden for palliation,” påpeger Jorit Tellervo.

Taberen bliver patienten, de pårørende og de efterladte, der måske ikke får den palliative indsats, som de har krav på, mener hun.

Bekymringen for de sygeplejersker, der arbejder ude i kommunerne, deles af Hanne Nafei:

”Jeg kan godt blive bekymret for hjemmesygeplejerskerne ude i kommunerne med alle de besparelser, de udsættes for. Har de tid til at tage sig palliativt af den patient og de pårørende, som er ved at dø?”

Danmark halter palliativt bagefter

Også Etisk Råd udtrykker bekymring for, om alle livstruede og lidelsesplagede danskere reelt kan få den palliative indsats, som de ifølge lovgivningen har krav på. I sin nylige udtalelse om eventuel lovliggørelse af aktiv dødshjælp mener rådet, at noget kunne tyde på, at den palliative indsats ikke befinder sig på et acceptabelt niveau.

Rådet peger bl.a. på, at Danmark i en artikel i tidsskriftet Health Policy i 2010 betegnes som et land, der halter bagefter sine nabolande, når det gælder palliation. Rådet hæfter sig også ved, at Danmark har færre hospicesenge og palliative team pr. indbygger end de anbefalinger, som European Association for Palliative Care er fremkommet med. Ifølge disse anbefalinger bør der være 80-100 hospicesenge pr. million indbyggere. I Danmark er der ca. 39 pr. million indbyggere. Der bør ligeledes være et palliativt team pr. 100.000 indbyggere. I Danmark er der ca. et team pr. 210.000 indbyggere.

I Danmark fordeler de specialiserede palliative enheder sig således: 18 hospicer med ca. 220 sengepladser, 26 palliative team, der består af minimum en læge og en sygeplejerske samt fire sygehusafdelinger med 31 sengepladser.

Palliation til flere patienter

En tredje stor udfordring er at organisere indsatsen, så andre patientgrupper end kræftpatienter får tilbudt en palliativ indsats. Dette er nødvendigt for at opfylde Sundhedsstyrelsens nye anbefalinger for den palliative indsats om, at alle patienter med en livstruende sygdom skal have palliativ hjælp. Det gælder således også f.eks. patienter med hjerte-kar-sygdomme, neurologiske sygdomme, demenssygdomme og sygdomme i åndedrætsorganerne.

“Ikke alene skal vi have efteruddannet og opkvalificeret sygeplejerskerne til at kunne give en god basal og specialiseret palliativ indsats, vi skal også have viden om palliativ indsats inden for sygdomme, som vi p.t. har sparsomme palliative erfaringer med. Så der ligger en stor udviklings- og uddannelsesopgave foran en række fagpersoner, ikke mindst sygeplejerskerne,” mener Jorit Tellervo.

Og så er der stadig opgaven med at formidle viden om palliation til de mange danskere, der måske af bekymring for en smerte- og lidelsesfuld død går ind for aktiv dødshjælp. Den skal sygeplejerskerne selvfølgelig også være med til at løfte – men andre relevante faggrupper og politikere har også et ansvar her.