Patientens fortælling er sygeplejerskens ledetråd

Mellem 550 og 600 hjertepatienter gennemgår hvert år det tværfaglige rehabiliteringsforløb på Kardiologisk Afdeling Y på Bispebjerg Hospital. Men alligevel er der ikke to forløb, der er ens. Hvert eneste forløb tager nemlig udgangspunkt i patientens egen fortælling.

Det betyder også, at afkrydsningsskemaer ikke har første prioritet, fortæller afdelingssygeplejerske på Hjerterehabiliteringen og Kardiologisk Afdeling Y, Henriette Pedersen.

”Som sygeplejersker har vi nok tidligere været meget fokuserede på at informere hjertepatienter om dette og hint, når de blev udskrevet. Det kunne somme tider have karakter af en afkrydsningsliste. Så havde vi gjort vores pligt. Men vi ved jo godt, at patienter kun husker meget lidt af den information, de får. Især hvis det sker lige oven på et akut sygdomsforløb. I dag overvejer vi nøje, hvilke informationer den enkelte kan bruge i sit hverdagsliv, og målretter informationsniveauet derefter,” siger Henriette Pedersen.

Bispebjerg Hospital har lang tradition for hjerterehabilitering, idet hospitalet tilbage i 1997 og seks år frem gennemførte et storstilet dansk forsøg med intensiv genoptræning af hjertepatienter DANREHAB, som siden dannede skole. Hospitalets nuværende rehabiliteringstilbud er en videreudvikling af denne indsats og har til april næste år eksisteret i 10 år. Konceptet bygger på en høj grad af tværfaglighed, hvilket styrkes af, at læger, sygeplejersker, diætister og fysioterapeuter er samlet i samme afsnit. For patienterne betyder det, at de kun skal ind ad én dør for at komme i kontakt med det tværfaglige team.  

Patientens egen sygehistorie

Tidligere var der mest fokus på, at patienter med iskæmisk hjertesygdom (blodprop i hjertet, brystsmerter og bypassopererede) skulle genoptrænes. I dag omfatter tilbuddet også rehabilitering af patienter med hjertesvigt, hjertetransplanterede, patienter med ICD-enhed (patienter med en indopereret hjertestøder mod rytmeforstyrrelser) samt patienter, der er klapopererede.  

Deltagerne er fra sidst i 30’erne til midt i 80’erne. Hovedparten, ca. 70 pct., er mænd.
Alle deltagere visiteres til forløbet gennem en samtale med afdelingslæge Marianne Frederiksen. Visitationssamtalen tager udgangspunkt i den oplevede sygehistorie. Mens en standardjournal typisk indeholder forskellige lægers observationer, prøvesvar etc., bliver den vanlige journal på afdeling Y suppleret med patientens egen sygehistorie.

Marianne Frederiksen beder hver ny patient fortælle, hvordan de har oplevet deres sygdomsforløb og behandling.
”Det er den sygehistorie, vi tager udgangspunkt i i vores møde med patienten. Og den fortælling, der er vores ledetråd under hele forløbet og i vores dialog med patienten.”

Rehabiliteringsforløbet varer i otte uger og kan foregå både som holdundervisning med 10 deltagere på hvert hold to gange om ugen og som individuelt forløb. Alle hold får tildelt en fast diætist, fysioterapeut og kontaktsygeplejerske, som følger dem i hele forløbet. Ud over halvanden times fysisk træning hver gang omfatter tilbuddet diætvejledning og praktisk madlavning fire gange i forløbet.

Sygeplejerske Malene Linneberg, der er fast sygeplejerske på Hjerterehabiliteringen, oplever, at det har stor betydning for patienten, at alle faggrupper er til stede på afdelingen.

”Det giver en følelse af tryghed og sammenhæng. Hos os har patienterne altid mulighed for at få hurtig kontakt til en fagperson, ligesom de forskellige faggrupper kan kommunikere på kryds og tværs. For mig som sygeplejerske giver det en god sammenhæng i mit arbejde, at det i hvert rehabiliteringsforløb er de samme patienter, jeg følger,” siger Malene Linneberg.

Afdelingssygeplejerske Henriette Pedersen fortæller, at de tværfaglige observationer diskuteres til konferencer og er med til at danne et nuanceret billede af patienterne.

”Det kan være med til at synliggøre, hvor den enkelte patient har sine ressourcer og ligeså sine svagheder. Der er forskel på, hvordan patienten udtrykker sine oplevelser over for de enkelte faggrupper,” fortæller Henriette Pedersen.

”Da andre faggrupper har fokus på ernæring og motion, kan vi som sygeplejersker koncentrere os om patientens oplevelser af fysisk, psykisk og social karakter.”

De vil beholde sovsen
Samtlige deltagere får en individuel samtale med en fysioterapeut og med en diætist, inden de starter, så man kan danne sig et overblik over deres fysiske niveau og deres behov for kostvejledning. 

”Der er rigtig mange – især af de ældre – der nødig vil give slip på deres madvaner som bl.a. den daglige sovs. Her er det vigtigt, at kostrådene tager udgangspunkt i den enkeltes hverdag og den måde, den enkelte ønsker at leve sit liv på. De kan sagtens få lov at beholde sovsen, men skal måske lære at lave den i en mere fedtfattig udgave,” fortæller Malene Linneberg.

”Vi skal ikke ændre deres hverdag totalt, men søge at tilpasse vores rådgivning, så de kan leve med den. Vi dunker ikke vores patienter i hovedet med KRAM-faktorer, dem kender de godt i forvejen. De ved alle sammen, hvad der er sundt, og hvad der er usundt, ikke mindst i hjertemæssig henseende. Vi tror bare ikke, det gavner at pådutte folk dårlig samvittighed.

Vi vil hellere komme dem i møde – med udgangspunkt i deres fortælling – og sammen finde livsstilsændringer, de selv synes er fornuftige, og som kan harmonere med deres dagligdag.”

Afdelingssygeplejerske Henriette Pedersen ser det som et godt sundhedspædagogisk princip at tage udgangspunkt i folks hverdag.

”Medmindre vi som sundhedspersoner tager udgangspunkt i det levede liv, flytter patienterne sig ikke. Så vender de tilbage til deres gamle ”(u)vaner”, så snart de er færdige med rehabiliteringskurset her hos os.

Det kan godt være, at 20 pct. af danskerne drikker for meget. Men det gør de 80 pct. altså ikke. Hvis en patient f.eks. har et overforbrug af alkohol, kan vi opfordre til, at han eller hun nærmer sig de 80 pct. med et normalt alkoholforbrug. Det er de små skridt, der tæller. Det er vores erfaring, at de fleste gerne vil både træne og spise sundt. Men måske kan de ikke rumme de store livsstilsændringer her og nu. De vil først og fremmest lære at leve med deres hjertesygdom. De vil gerne fastholde det liv, de havde, før de blev hjertesyge. De stiler ikke efter at løbe maraton, men vil gerne være i så god form, at de kan hente børnebørnene i institutionen, som de har været vant til.

Vi prøver hver gang at pejle os ind på den enkeltes ressourcer og spørger: ”Hvad er det vigtigste for dig?”,” siger Henriette Pedersen.
 

Genvinder troen på kroppen

Succeskriteriet for rehabiliteringen er, at hjertepatienterne føler sammenhæng i livet, når de går ud ad døren. En del er stadig erhvervsaktive, når de får deres hjertesygdom. For dem er det afgørende, at de kan komme tilbage til jobbet.

En mand nær pensionsalderen har måske drømt om at få tid til at spille fodbold med børnebørnene, når han var færdig på arbejdsmarkedet. Nu har han imidlertid fået hjertesvigt og har ikke luft til at løbe rundt på græsplænen.

”Det er vores opgave, gennem samtale, at spore ham ind på nye idéer til, hvad han kan foretage sig med de børnebørn. Der kunne jo være andre muligheder. Han skal måske indstille sig på nogle mere stillesiddende sysler. Han kan stadig få et godt samvær med sine børnebørn, men det kan være, de skal spille skak eller lægge puslespil sammen i stedet for at løbe rundt efter en bold,” fortæller Henriette Pedersen.

Især patienter med rytmeforstyrrelser kan være ængstelige. Mange af dem er næsten bange for at bevæge sig i den første lange tid, efter de har fået deres ICD-hjertestøder indopereret. En del af dem er unge mennesker, som måske er vant til at træne og være fysisk aktive. De er nu pludselig bange for at få høj puls, fordi det kan udløse et stød fra deres hjertestøder.

Af samme årsag er træningen i Hjerterehabiliteringen tilrettelagt, så deltagerne gradvist genvinder tiltroen til deres egen krop og dens formåen. Her er de i trygge rammer og ved, der er læger og andet sundhedspersonale til stede, hvis de skulle blive akut dårlige.
 

Hjertemøder

Et gennemgående element i rehabiliteringsprogrammet er ”Hjertemøder”. Her samles deltagerne omkring konferencebordet og udveksler erfaringer om det at være hjertepatient.

”Patienterne har stor gavn af at høre om hinandens erfaringer med medicin og evt. bivirkninger, om livsstilsændringer og motivation og om psykiske reaktioner på hjertesygdom,” fortæller Malene Linneberg.

”Mange har aldrig taget andet end en vitaminpille og en hovedpinepille i deres liv. Nu skal de pludselig vænne sig til at spise forebyggende medicin hver dag. Umiddelbart føler de sig ikke syge, men skal alligevel dagligt tage fire-fem forskellige præparater resten af livet. Det er en ændring af livsvilkår, som det kan være meget svært at kapere, og her hjælper det at høre, hvordan de andre håndterer de mange piller i hverdagen.”

At blive hjertesyg kan også betyde tab af identitet. Pludselig kan man ikke klare det, man kunne før. Måske har man altid været den, der stillede op og hjalp familie og venner, når carporten skulle males og lignende. Pludselig står man i en helt ny rolle, hvor man er den, der skal bede andre om hjælp. Hvordan tackler man nu den omvæltning og ændring i livssituation.
”Det er vores opgave at få dem til at se, at de stadig har en identitet i en ny hverdag med hjertesygdom,” fortæller Henriette Pedersen.

”Nogle patienter fortæller os, at det føles, som om alle brikker i deres liv er kastet op i luften og er landet hulter til bulter. Vi ser det som en udfordring at hjælpe dem med at samle puslespillet,” fortæller hjertesygeplejerske Malene Linneberg.
 

Fortællingen ændres undervejs

Efter de første fire ugers forløb kommer deltagerne til individuel samtale hos hjerterehabiliteringssygeplejersken. Og efter tre måneder til endnu en samtale. Der er ofte stor forskel fra det første møde og den første fortælling. Ved første samtale er hjertepatientens fortælling fuld af frustration og ængstelse. Tre måneder senere er de typisk gået fra stor frustration til et liv, hvor de nu kan rumme de ændrede livsvilkår, som det at have fået en hjertesygdom betyder.

”For nogle har det været en meget angstfyldt oplevelse at få en hjertesygdom. Flere af dem har fået en akut blodprop i hjertet og er blevet kørt med udrykning til hospitalet. Nogle husker ikke tiden mellem turen i ambulancen og det øjeblik, de ligger i en seng på en hospitalsstue omgivet af familien. Det har været meget chokerende,” fortæller Malene Linneberg.

For de pårørende har det også været svært at sidde på sidelinjen. De har også brug for at fortælle deres historie og tilbydes derfor at være med i en pårørendegruppe.

”De pårørende har en stor angst for at miste, men er nødt til at være de stærke i situationen, og det slider. Vi hører også om ægtefæller, som nærmest ikke tør dyrke sex med deres hjertesyge mand eller kone, fordi de er bange for at skade dem.”

Når patienterne er færdige med hospitalets rehabiliteringsforløb, ligger ansvaret for yderligere genoptræning i primærsektoren. Hovedparten af landets 98 kommuner (ca. to tredjedele) tilbyder i dag et efterbehandlingsforløb til hjertepatienter, som dog er af varierende kvalitet. Patienter fra Københavns Kommune har mulighed for at fortsætte genoptræningen på ét af kommunens fem forebyggelsescentre.

Rehabilitering er dog ikke kun fryd og gammen. Personalet møder også modstand. F.eks. når der bliver talt rygeafvænning.

”Nogle nægter at opgive deres røg. Så siger vi, o.k., det er dit valg! Du skal bare vide, hvad røg kan gøre ved dit helbred. Her hjælper løftede pegefingre ikke. Det er vores erfaring, at patienterne bedre både husker og anvender den viden, de får, via dialogen med os,” fortæller Malene Linneberg.

For alle hjertepatienter gælder, at sygdommen sætter livet i perspektiv. Den er for mange en anledning til at reflektere over, om de lever det liv, de gerne vil leve.

”En mindre gruppe hjertepatienter har levet ekstremt sundt, før de blev syge, og føler det voldsomt uretfærdigt, at de alligevel har fået en blodprop i hjertet. Den gruppe patienter kan vi ikke umiddelbart opfordre til at ændre kost- og motionsvaner. Men det kan være, at de skal geare lidt ned i hverdagen, og det siger vi til dem. Det kan godt være, din drøm er at arbejde 60 timer om ugen, som du gjorde før. Men det vil ikke være godt for dit helbred. Er der ikke andre muligheder? Hvilke andre værdier har du i dit liv?” fortæller Malene Linneberg.