Forløbskoordinator er patientens sikkerhedsnet

”Jeg håber, at alle med tiden får samme mulighed, for dit arbejde gør det meget nemmere at være alvorligt syg,” siger en patient til forløbskoordinatoren.

Flere undersøgelser har vist, at kræftpatienter efterlyser mere og bedre sammenhængende information, bedre støtte samt gennemgående og tilgængelige sundhedspersoner med kendskab til hele behandlingsforløbet (1).

Det er en realitet, at vi bliver ældre, og at flere end tidligere, ca. hver tredje dansker, rammes af kræft (2).

Derudover har sundhedsvæsenets specialisering og centralisering medført, at flere patienter end tidligere behandles på forskellige afdelinger og hospitaler. Sundhedspersonale er i høj grad forpligtet til at sikre, at overgangene mellem de forskellige afdelinger og aktører foregår gnidningsfrit og uden spildtid.

Flere steder i udlandet har man implementeret case management, som oftest bliver udført ved, at erfarne sygeplejersker varetager individuel forløbskoordinering med henblik på at forbedre behandlingsforløb for patienter med komplekse sundhedsmæssige problemstillinger.

Nogle steder har metoden resulteret i bedre patientevalueringer og livskvalitet, men effekten på kræftbehandlingsforløb er dårligt belyst (3).

Nyt forskningsprojekt

I 2007 blev der påbegyndt et forskningsprojekt i samarbejde mellem Kirurgisk Afdeling P, Aarhus Universitetshospital, og Forskningsenheden for Almen Praksis i Aarhus. Formålet var i et randomiseret kontrolleret forskningsdesign at undersøge effekten af forløbskoordinatorer i behandlingsforløb for kræftpatienter ramt af tyk- og endetarmskræft.

Kirurgisk Afdeling P har bl.a. højt specialiserede funktioner for patienter med recidiv efter colorektal cancer og primært avanceret rectumcancer. Det betyder, at hovedparten af disse patienter har hjemsygehus i andre regioner.

Forløbskoordinatorfunktionen var forud for projektet relativt ubeskrevet, hvorfor der blev brugt megen tid på at udarbejde en manual for projektets forløbskoordinatorfunktion, se boks 1.

Manualen tog udgangspunkt i konceptet case management (4,5), hvilket er beskrevet i Forløbsprogrammer for Kronisk Sygdom (6). Forløbskoordinatorernes arbejdsopgaver var derudover tilpasset Afdeling P og patientgruppen.

I januar 2009 blev der ansat to sygeplejersker på fuld tid som forløbskoordinatorer. For at sikre optimal forståelse af kræftpatienters problemer samt behov for støtte og information gennemgik de et to måneders videreuddannelses- og træningsprogram, som bl.a. indebar studieophold på Kræftens Bekæmpelses Rehabiliteringscenter Dallund, besøg på radiologisk afdeling, onkologisk afdeling og hos praktiserende læger.

Derudover var der undervisning i behandlingsmuligheder for tyk- og tarmkræft, sorg og krise, kommunikation samt sundhedsvæsenets organisation.

Før projektstart blev manualen med funktionsbeskrivelsen for forløbskoordinering gennemprøvet og forbedret ved en pilottest, som omhandlede 13 patienter, se boks 1.

Medio marts 2009 startede rekrutteringen af patienter til projektet. I perioden medio marts 2009 til ultimo december 2010 vurderedes 416 patienter mhp. inklusion.

280 patienter blev inkluderet og fordelt i to grupper ved lodtrækning. Således fik 140 patienter tildelt en forløbskoordinator, mens de resterende 140 patienter, som udgjorde kontrolgruppen, fik tilknyttet en eller flere lovbestemte kontaktpersoner.

Opgaver i patientforløbet

Første samtale

Det første møde med patienten fandt oftest sted, umiddelbart efter at patienten havde fået besked om tarmkræftdiagnosen. Patienten blev grundigt informeret om formålet med at tilknytte en forløbskoordinator, da forløbskoordinatorfunktionen på daværende tidspunkt var ukendt for lægmand.

Første samtale indebar derudover en afdækning af patientens ressourcer og forventninger med det formål at synliggøre problemstillinger af fysisk, psykisk og social karakter, f.eks. nedsat appetit eller følelsesmæssige reaktioner på beskeden om at have kræft.

Vi talte om det forudgående udrednings- og behandlingsforløb, evt. operation og perioden derefter. Vi tilbød at deltage, når patienten kom til ambulante lægesamtaler i Afdeling P, både for at være en støtte for de patienter, som ikke havde pårørende, men også for at kunne samle op på de informationer, der blev givet, for at undgå, at patienter overhørte eller misforstod dele af informationen.

Vi udleverede kontaktkort med direkte telefonnummer og mailadresse med det formål, at patienterne oplevede at have en livline til afdelingen, og vi aftalte, hvornår vi skulle tale sammen igen.

Gennem hele projektperioden blev patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle informeret om muligheden for at ringe direkte til os på alle hverdage mellem kl. 8.30 og 15.00.

Vi brugte gennemsnitlig 45 minutter på den første samtale. Umiddelbart efter samtalen udfyldte vi forløbskoordinatorjournalens vurderings-/baggrundsark og sendte et kort statusbrev til patientens praktiserende læge og eventuelle andre forløbsimplicerede.

Under indlæggelsen

Mens patienten var indlagt i Afdeling P, havde vi løbende kontakt med plejepersonalet og deltog efter afdelingens ønske eller patientens behov i læge- og visitationssamtaler, hvis de foregik i afdelingen.

Efter udskrivelse eller overflytning

Hvis patienten blev overflyttet til en anden hospitalsafdeling, ringede vi to dage efter overflytningen til denne afdeling for at sikre, at alle tilsendte papirer var modtaget, og at der ikke var tvivl om det videre forløb.

Vi tilbød patienter, der skulle gennemgå præoperativ kemoterapi/strålebehandling, en opringning ugentligt eller efter patientens behov. På den måde kunne vi opspore evt. uhensigtsmæssige situationer og følge op på igangværende handlinger, f.eks. i forhold til en optimering af ernæringstilstanden.

Efter udskrivelse til hjemmet ringede vi to dage efter hjemkomsten for at sikre, at patienten var i bedring og tryg ved sin tilstand. Vi tilbød derudover at ringe patienten op en til to gange indenfor den første måned, se boks 1.

Kontinuerlig forløbskoordinering

Vi informerede skriftligt om patientens status til andre forløbsimplicerede:

• Den onkologiske afdeling, hvor patienten skulle modtage enten præ- eller postoperativ kemo-stråle-behandling
• Den praktiserende læge
• Kommunens visitator og hjemmepleje, hvis patienten havde behov for det.

For at overvåge patientens planlagte forløb, så det kom til at foregå problemløst og uden unødig ventetid mellem de forskellige afdelinger, fulgte vi bl.a. op på henvisninger mellem de forskellige afdelinger, sikrede os, at patienten havde modtaget en indkaldelse, og at patienten vidste, hvad næste skridt var i forløbet.

Dokumenteret i journal

Alle patientkontakter blev dokumenteret i en forløbskoordinatorjournal. Formålet med dokumentationen var bl.a., at forløbskoordinatorerne hurtigt kunne genkalde sig forløbet ved patientkontakter, men var også forskningsmæssigt, f.eks. mhp. at vi efterfølgende kunne beskrive vores indsats.

I journalerne beskrev vi årsagen til hver enkelt kontakt, planlagte tiltag mv. Det omtrentlige tidsforbrug blev registreret i henhold til fire handlingssøgeord fra VIPS-modellen: Støtte, information, koordinering og medinddragelse, se figur 1, kontaktform, se figur 2, og hvem vi brugte tiden på (patient, pårørende, anden sundhedsprofessionel), se figur 3.

Opgørelserne i de tre figurer er lavet på baggrund af de første 61 inkluderede patienter, efter at de var blevet fulgt i 12 måneder. En beskrivelse af indsatserne under de fire VIPS-handlingssøgeord ses i boks 2.

Resultaterne fra selve lodtrækningsprojektet er blevet præsenteret i to artikler, der sammenlignede data fra forløbskoordinatorgruppen med data fra kontrolgruppen.

Den ene artikel sammenlignede patientrapporterede effektmål. Data var indsamlet med spørgeskema sendt til patienterne tre gange indenfor et år. Man fandt ingen forskel mellem de to gruppers livskvalitet (målt med det validerede instrument EORTC QLQ-C30), men man fandt, at forløbskoordinatorfunktionen på flere områder forbedrede patientevalueringerne (7).

Formålet med den anden artikel var at sammenligne de to patientgrupper med hensyn til de praktiserende lægers evalueringer af informationen fra og samarbejdet med personalet på sygehuset (spørgeskema sendt ud 30 uger efter patienternes inklusion).

Derudover sammenlignedes grupperne med hensyn til antallet af kontakter til praktiserende læger og lægevagten via udtræk fra Sygesikringsregisteret. Man fandt en tendens til, at de praktiserende læger evaluerede forløbene bedre, når patienten var blevet fulgt af en forløbskoordinator.

Forløbskoordinatorfunktionen påvirkede ikke antallet af kontakter til de praktiserende læger, men øgede mod forventning antallet af patientkontakter til lægevagten (8).

Erfaringer fra projektet

På baggrund af patienternes og de pårørendes direkte tilkendegivelser oplevede vi, at det, der særligt blev sat pris på, var, at begge parter let kunne komme i kontakt med en fast sundhedsprofessionel med kendskab til forløbet.

Vi oplevede, at det skabte tryghed for patienten at vide, hvor de kunne henvende sig, hvis de havde spørgsmål eller var i tvivl om noget. Derudover udtrykte patienterne taknemmelighed over, at vi havde god tid til at tale med dem. Vi mener derfor, at det er vigtigt for patienten og andre forløbsimplicerede, at de kan ringe direkte til forløbskoordinatoren på hverdage.

Ved at have direkte adgang til de forskellige elektroniske patientadministrative systemer havde vi mulighed for at overvåge forløbene på tværs af hospitalsvæsenet.

Således kunne vi konstant følge patientforløbets fremdrift og informationsstrøm. Det har betydet, at vi har kunnet sende og faxe breve og henvisninger igen, når de ikke var kommet frem, så der ikke opstod unødig ventetid. På den måde sparede vi patienten og de pårørende, der havde rigeligt at tænke på i forvejen, for bekymringer og besværligheder.

Vi er således blevet bekræftet i, hvor vigtigt det er, at patienter med komplekse problemstillinger tilbydes gennemgående sundhedspersoner. Vi havde af og til behov for at kontakte andre hospitalsafdelinger for at indhente patientoplysninger.

Til trods for at sygeplejersker højst sandsynligt lettere end patienten kan få kontakt til de rette fagpersoner, har det til tider været besværligt og omstændeligt at sikre strømlinede patientforløb på tværs af hospitaler og specialer.

Sygeplejerske og forløbskoordinator

I mødet med den kræftramte patient blev der naturligt nok stillet mange spørgsmål relateret til diagnose, behandling og bivirkninger. Men spørgsmål af psykisk og social karakter fyldte også meget for patienten og de pårørende.

Vi oplevede, at forløbskoordinering krævede indgående viden om sundhedsvæsenets organisation og samarbejdsmuligheder.

Derfor mener vi, at forløbskoordinator bør være en sygeplejerske med udvidet erfaring og kendskab til specialet. Således er det vigtigt at have kompetencer til at identificere og handle på problemstillinger af fysisk, psykisk og social karakter.

Hvis forløbskoordinatorfunktionen skal implementeres i en hospitalsafdeling, bør forløbskoordinatoren være den første person, som den praktiserende læge, det henvisende sygehus eller afdeling kommer i kontakt med.

Forløbskoordinatoren må kunne booke og planlægge de forskellige undersøgelser og så vidt muligt sørge for, at de efterfølgende samtaler bliver booket ved den samme behandlingsansvarlige læge.

Det er vigtigt, at forløbskoordinatoren kontakter patienten, så snart mistanken om kræft er sandsynliggjort, og gør opmærksom på sin funktion som forløbskoordinator, herunder at hun står til rådighed ved spørgsmål og uklarheder om sygdommen og forløbet. Forløbskoordinatoren bør efterfølgende ved behov kontakte andre forløbsimplicerede med relevant information om patienten enten mundtligt eller skriftligt.

Vi mener, at den enkelte forløbskoordinator bør fungere som patientens gennemgående kontaktperson i kortere eller længere perioder afhængigt af sygdomsforløbet.

Aktuelt er forløbskoordinatorfunktionen under udvikling i det danske sundhedsvæsen. Vi har oplevet, at der mangler klarhed over, hvordan forløbskoordinatorerne overleverer patienterne til hinanden, så patienten konstant har direkte adgang til en centralt placeret sundhedsprofessionel. Derudover mangler der enighed om opgaverne for en forløbskoordinator, så funktionen opfattes ens af sundhedsprofessionelle og patienter.

Vi mener, at forløbskoordinatoren er centralt placeret i forhold til at sørge for, at relevant information videregives til en anden sundhedsperson eller en ny forløbskoordinator, som tager ansvar for det videre forløb.

Den praktiserende læge bør f.eks. i højere grad end nu informeres om det planlagte forløb og om psykosociale problematikker. Vi tror, at det kan være med til at styrke patientens oplevelse af et sammenhængende sundhedsvæsen og derved give en følelse af tryghed.

Uanset hvem informationen videregives til, kan en forløbskoordinator sikre, at informationsstrømmen løber foran patienten, og på den måde give andre implicerede mulighed for at være forberedt inden mødet med patienten. På den måde sikrer vi optimale patientforløb før, under og efter indlæggelse.

Trine Røge er forløbskoordinator i Enheden for Forløb og Service under Onkologisk Afdeling D, Aarhus Universitetshospital NBG,
 Mette Søndergaard er forløbskoordinator på Kirurgisk afdeling, Regionshospitalet Randers.

Henriette Vind Thaysen er klinisk sygeplejespecialist og ph.d.-studerende, tilknyttet Afdeling P, Aarhus Universitetshospital. Christian Wulff er reservelæge på Onkologisk Afdeling D, Aarhus Universitetshospital, NBG.

Litteratur

1. Grønvold M, Pedersen C, Jensen CR. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for – resultater, vurderinger og forslag. København, Danmark: Forskningsenheden Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital og Kræftens Bekæmpelse; 2006.
2. Sundhedsstyrelsen. Cancerregisteret 2008 – nye tal fra sundhedsstyrelsen. Copenhagen, Denmark: Sundhedsstyrelsen; December 2009.
3. Wulff CN, Thygesen M, Sondergaard J, Vedsted P. Case management used to optimize cancer care pathways: A systematic review. BMC Health Serv Res. 2008 Nov 6;8:227.
4. Huber DL. The diversity of case management models. Lippincotts Case Manag. 2002 Nov-Dec;7(6):212-20.
5. Commision for Case Manager Certification [Internet].
6. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogrammer for kronisk sygdom – generisk model og forløbsprogram for diabetes. København, Danmark: Sundhedsstyrelsen; 11. april 2008.
7. Wulff C.N., Vedsted P., Søndergaard J. A randomised controlled trial of hospital-based case management to improve colorectal cancer patients' health-related quality of life and evaluations of care. BMJ Open 2012 2:6.
8. Wulff CN, Vedsted P, Søndergaard J. A Randomized Controlled Trial of Hospital-based Case Management in Cancer Care: a General Practitioner Perspective. Fam Pract. 2012 Sep. [Epub ahead of print].