Den palliative indsats kommer for sent igang

Hjemmesygeplejerske Michael Stenbjerg kommer første gang ud til en mand med terminal lungekræft en torsdag morgen. Manden bor sammen med sin ægtefælle i storbyen, men har valgt at tilbringe sin sidste tid i sit sommerhus i Halsnæs Kommune. Han ligger i en meget lav dobbeltseng i et lillebitte soveværelse, så Michael Stenbjerg må ned på knæ, når han skal give medicin. 

Det er ikke holdbart i længden, så Michael Stenbjerg får bestilt en plejeseng. Han får også bestilt medicin til weekenden og får talt med ægteparret. Her aftaler de, at det er i orden, at manden ikke bliver forsøgt genoplivet, når han dør. Michael Stenbjerg kontakter derefter en lokal læge, som ordinerer ”minus genoplivning”. 

”Så det rent faktisk er juridisk i orden, når han får hjertestop, at vi ikke ringer efter Falck, der ellers kommer og giver hjertemassage,” forklarer han. 

Parret uforberedt på situationen

Michael Stenbjerg arbejder i en specialfunktion som den ene af to palliative sygeplejersker i Halsnæs Kommunes hjemmesygepleje. Han husker tydeligt ægteparret, for manden var meget dårlig, og parret var slet ikke forberedt på, at han var lige ved at dø. Ægtefællen reagerede ved at indtage både beroligende tabletter og rigeligt med alkohol, og det gjorde situationen ekstra svær. 

”Det hele gik meget stærkt. Og det var tydeligvis meget voldsomt og hårdt for ægtefællen, som var helt ude af den og slet ikke klar til at miste sin mand nu. Der var ikke nogen, som tidligere havde sat sig ned og talt med parret om, hvad de kunne forvente af et terminalt sygdomsforløb,” fortæller han. 

Plejesengen ankommer torsdag eftermiddag. På det tidspunkt er manden så tæt på at afgå ved døden, at han ikke selv kan gå over i plejesengen, men må bæres. Manden var imidlertid så dårlig, at han endte med at dø allerede om aftenen. 

”Heldigvis nåede vi at opbygge en fin relation i løbet af de timer, jeg var der, og parret var taknemmelige for vores hjælp. Men forløbet kunne ikke undgå at virke voldsomt, fordi vi kom ind i billedet samme dag, som manden døde,” fortæller Michael Stenbjerg.

En måned før døden er alt for sent

Ægteparret i sommerhuset er blot et af mange eksempler på palliative forløb, se Boks 1 side 25, der kommer alt for sent i gang med store konsekvenser for både den syge og de pårørende. En undersøgelse foretaget i fire danske kommuner peger netop på, at selv med en fokuseret, palliativ indsats kommer indsatsen for sent i gang (1). 

Undersøgelsen viste, at for cirka halvdelen af borgernes vedkommende blev der første gang en måned inden døden anvendt et redskab eller en metode til at identificere palliative behov (1). Knap en tredjedel havde deres første samtale om opholdssted, og godt en fjerdedel havde deres første samtale om døden, en måned inden de døde. 

”Rapportens resultater indikerer, at den palliative indsats igangsættes alt for sent. Det er meget sent i et palliativt forløb, hvis rapportens resultater er et udtryk for, at man bliver kontaktet en måned før døden, fordi den terminale fase starter omkring 14 dage inden dødstidspunktet,” vurderer en af Danmarks førende forskere inden for den kommunale, palliative indsats, seniorforsker Mette Raunkiær fra REHPA og Syddansk Universitet. 

Hun er ph.d., cand.scient.soc. og sygeplejerske og har i mere end 13 år forsket i den kommunale, palliative indsats. Hun giver her sit bud på, hvornår den palliative indsats bør startes op:

”Vi skal i hvert fald sætte ind med en palliativ indsats 6-12 måneder før dødstidspunktet, hvilket svarer til den sene palliative fase, og gerne ved diagnosetidspunktet, hvis der er behov for det. Det giver bedst mulighed for at give familierne den hjælp og støtte, vi ved, at de har behov for,” vurderer Mette Raunkiær.  

Relationen til familien er afgørende 

Michael Stenbjerg kan tydeligt genkende billedet af, at alt for mange borgere kommer ind i et palliativt forløb på et sent stadie i deres sygdom. Fra sin kliniske praksis i hjemmeplejen anslår han, at mellem en tredjedel og halvdelen af de borgere, han har i palliative forløb, bliver startet op for sent. Og netop tiden gør en forskel, har han erfaret.

”Det er altafgørende for det bedst mulige palliative forløb, at der er god tid til at opbygge en relation til borgeren med livstruende sygdom og de pårørende. På den måde bliver det en bedre oplevelse for alle at tale om de mange svære, men nødvendige, ting som genoplivning, dødssted og medicin, der ellers kan være hårdt for familien,” forklarer han og konkluderer:

”Ved at få de ting på plads på et tidligt tidspunkt kan det ske, når familien er klar til det. Vi undgår også, at der skal tages akut stilling til ordination af genoplivning i weekenden af en vagtlæge, som ikke kender familien. Som fagprofessionelle kan vi hele tiden være et skridt foran og forberede de pårørende på, hvad der nu skal ske i forløbet.”

Utryghed resulterer i akutte indlæggelser

Fag & Forskning har sat Mette Raunkiær og Michael Stenbjerg i stævne til en samtale om kommunal palliation og om, hvad de vurderer er afgørende for det bedst mulige, palliative forløb. Mette Raunkiær fortæller om de konsekvenser, en sen palliativ indsats kan få:

”Først og fremmest ved vi, at en borger med livstruende sygdom får et bedre hverdagsliv, hvis den palliative indsats starter tidligt (2). Vi ved samtidig, at familierne ofte er utrygge i de her forløb og har brug for hjælp og støtte (1,2),” siger hun og fortsætter:

”Hvis ikke familierne får den rigtige hjælp i hjemmet – fra praktiserende læge, hjemmesygeplejerske og eventuelt et palliativt team – risikerer vi mange utilsigtede, akutte indlæggelser, når den syge bliver dårligere. Den syge bliver måske indlagt akut om fredagen, hvis de pårørende bliver bange og utrygge, og de ikke kan kontakte den praktiserende læge.”

”En akut indlæggelse kan også betyde, at borgeren dør i ambulancen eller på den akutte afdeling på hospitalet i stedet for i hjemmet, som måske var borgerens og de pårørendes ønske. Vi ved netop, at en del af de palliative borgere dør et andet sted end det ønskede dødssted – oftest på hospitalet.” (1)

”Og det bør vi gøre meget for at undgå,” vurderer Mette Raunkiær, som fastslår:

”Det gavner ikke nogen, at borgeren bliver kastet frem og tilbage mellem hjem og hospital i et sygdomsforløb. Det er både smertefuldt for familierne og omkostningstungt for samfundet.”

Svært emne at tale om

Et af hovedproblemerne er, at det kan være rigtig svært at finde frem til de borgere, som har palliative behov (1,3,4).

”Det kan være en kæmpe udfordring at finde de borgere, som har brug for palliativ indsats. Det er måske gamle, skrøbelige fru Hansen på 90 år, som får hjemmehjælp. Hun bliver ofte ikke opdaget, når hun får det dårligere og burde overgå til et palliativt forløb (4). Det betyder, at hjemmesygeplejersken kommer alt for sent ind i forløbet,” forklarer Mette Raunkiær.

Selv patienter i kræftforløb, som bliver udskrevet fra et hospital, får ofte ikke de palliative tilbud.
”Mennesker, som har været i hospitalssystemet i mange år i forløb med kronisk, fremadskridende kræft, kender ofte ikke til de palliative tilbud, der kan hjælpe dem til at få et bedre hverdagsliv. Man oplyser ikke systematisk om det fra hospitalets side (5),” vurderer Mette Raunkiær. 

”Mit gæt er, at det hænger sammen med, at man forbinder palliation med død, og at det for personalet – dvs. sygeplejersker og læger – kan være svært at tale med patienterne om,” siger hun. 

Og det kan Michael Stenbjerg nikke genkendende til.
”Hospitalerne tænker slet ikke i palliation. Når en patient bliver udskrevet med en kræftdiagnose, skal hospitalet sende en skrivelse til kommunen, så vi kan kontakte borgeren med et palliativt tilbud. Men det, oplever vi, sker ikke i praksis. Ofte får jeg først ”sagen” ind på mit skrivebord, når borgeren er meget terminal,” fortæller han.

Tænk altid palliation på et plejehjem

Også på plejehjem kan det knibe med at få startet de palliative indsatser op, fordi der simpelthen mangler viden og uddannelse. 

”Forskning viser, at pleje og omsorg ved døden fra et personaleperspektiv på et plejehjem af personalet opleves som vanskeligt, og at der er brug for uddannelse og udvikling af palliative kompetencer på området (6),” siger Mette Raunkiær og uddyber:

”Pårørende er optaget af symptomkontrol og information om, hvorvidt døden er tæt på. Men det kan være vanskeligt at leve op til for plejehjemsansatte, som bl.a. mangler klinisk viden om døden og dødsprocesser (6),” siger hun.

Hun mener, det vil gøre det lettere at håndtere for personalet, hvis palliation automatisk tænkes ind for alle beboere på et plejehjem.

”Alle beboere på et plejehjem i dag har behov for en palliativ indsats, da de fleste beboere har stor komorbiditet og gennemsnitligt lever 30 måneder på et plejehjem (7). Derfor skal man som personale på et plejehjem automatisk tænke ind, om nye beboere har behov for en palliativ indsats sideløbende med rehabilitering, aktivering og andre ting,” siger Mette Raunkiær.

I det hele taget er der meget, der peger på, at organiseringen af palliation er problematisk – ikke kun på plejehjem. 

”Rigtig mange undersøgelser viser, at hele det organisatoriske setup omkring borgere i et palliativt forløb er svært at få til at fungere (4,8). Det gælder især kontakten mellem hjemmesygeplejen og praktiserende læge og kontakten mellem hospitalet og hjemmesygeplejen, når patienten bliver udskrevet fra hospitalet (1),” siger Mette Raunkiær.