Selv i palliationen findes ulighed

Flere end 90 pct. af mennesker med livstruende sygdom på hospice og andre specialiserede, palliative enheder har en kræftsygdom (14). Derfor kan det undre, at hjertesygdomme og andre kredsløbssygdomme samt sygdomme i åndedrætsorganerne inklusive KOL tilsammen udgjorde hele 36 pct. af dødsårsager i 2018, mens kræft blot udgjorde 29 pct. (15). 

Ifølge Mette Raunkiær tyder det på, at mange borgere med andre livstruende sygdomme end kræft ikke får tilbudt en specialiseret, palliativ indsats.

”Der er ingen tvivl om, at der er ulighed i palliation i vores sundhedssystem, hvor hele det specialiserede, palliative niveau i form af palliative teams og afdelinger for størsteparten er koncentreret omkring kræftpatienter,” siger Mette Raunkiær.

Og det er problematisk, vurderer hun:

”Det er det af den årsag, at alle mennesker har ret til et værdigt liv og en værdig død som et grundlæggende almenmenneskeligt vilkår. Derved skal alle med livstruende sygdom have samme tilbud om en specialiseret, palliativ indsats, hvis de har brug for det,” slår Mette Raunkiær fast.

Også ulighed i hjemmeplejen

Om det samme gør sig gældende i hjemmeplejen og hjemmesygeplejen, er sværere at dokumentere. Af den simple årsag, at der ikke findes en samlet, kommunal database over de palliative forløb.

Men Michael Stenbjerg kan kun bekræfte fra sin kliniske praksis, at borgere i palliative forløb i hjemmesygeplejen overvejende er kræftpatienter.

”I løbet af de senere år er der helt sikkert kommet mere fokus inden for palliation på sygdomme som hjerte-kar-sygdom, lungesygdom og demens, men langt hovedparten af de borgere, jeg har i palliative forløb, er stadig kræftpatienter,” fortæller han.

Ifølge Mette Raunkiær er der heller ingen tvivl om, at behovet for palliation er stort både i hjemmesygeplejen og på plejehjem til borgere med andre livstruende sygdomme end kræft. 

”Vi ved fra undersøgelser, at mennesker med livstruende sygdom ønsker at være mest muligt hjemme, og at mange gerne vil dø hjemme (16-18). Omkring 43 pct. dør i hjemmet eller på plejehjem, og de kan potentielt set have behov for en palliativ indsats (19),” vurderer Mette Raunkiær.

”Så behovet for palliation i hjemmesygeplejen og på plejehjem er stort – også for borgere med livstruende sygdom, der ikke er kræft,” vurderer hun.

Tydeligst, når kræftpatienter bliver dårlige

Årsagerne til uligheden er mange og komplekse. Det handler ifølge Mette Raunkiær både om palliationens historie, forskelle i sociale faktorer relateret til de forskellige sygdomme og diagnosespecifikke forskelle mellem sygdomsforløb.

For at tage det sidste først er det simpelthen lettere at opdage palliative behov hos en borger med kræft end hos en borger med KOL eller hjerte-kar-sygdom.

”Mange mennesker med uhelbredelig, fremadskridende kræftsygdom lever med et godt funktionsniveau langt hen i forløbet og har måske blot behov for en understøttende, professionel indsats og at blive oplyst om sundhedsvæsenets palliative tilbud. Længere henne i sygdomsforløbet op til, at de dør, kan de opleve at blive meget dårlige med stort funktionstab. Derfor er det meget tydeligt, når kræftpatienter får behov for en konkret og omfattende palliativ indsats (20),” siger Mette Raunkiær. Se også Figur 1 side 27. For andre sygdomme forholder det sig anderledes.

”Forløb for sygdomme som hjerte-kar-sygdom og KOL er sværere at forudsige og har karakter af at være langsomt nedadgående (20). De kan give pludselige tilbagefald, og personen kan blive meget dårlig og indlagt for derefter at få det bedre igen og blive udskrevet,” forklarer hun.

”Det gør det vanskeligere som læge, sygeplejerske, social- og sundhedsassistent eller hjemmehjælper at finde ud af, hvornår du skal gå ind og tale palliation i forhold til mennesker med livstruende sygdom, der ikke er kræft,” vurderer Mette Raunkiær. 

Michael Stenbjerg giver et eksempel: 

”Borgere med hjerte-kar-sygdomme og KOL har nogle udsving i deres sygdomstilstand, der kan gøre det vanskeligt at forudsige, hvornår de overgår til at være palliative. En borger med KOL bliver måske rigtig dårlig i en periode og bliver indlagt med exacerbationer, hvorefter sygdommen ”retter” sig igen med et lille nyt funktionstab. Her kan man blive i tvivl, om borgeren reelt har behov for den palliative indsats, fordi sygdomskurven er stille og roligt nedadgående.”

Sociale faktorer har betydning

Sociale faktorer er en anden årsag til ulighed i palliation. En usund livsstil som rygning, dårlig kost og for meget alkohol hænger ofte sammen med sygdomme som KOL og hjerte-kar-sygdom.

”Livsstilsygdomme kan være forbundet med ”skyld” og ”skam”, fordi man kan føle, at man selv er skyld i sin sygdom. Mennesker med livsstilsygdom er derfor ikke de første til at råbe op om, at de har behov for hjælp. Det kan igen medvirke til, at det er sværere at identificere, hvilke borgere med livstruende, uhelbredelige livsstilssygdomme, der kan have behov for palliativ indsats,” siger Mette Raunkiær.

Hun understreger derfor, at et redskab som SPICT (læs artiklen ”Alle sundhedsprofessionelle skal have de palliative briller på ” side 26) er en rigtig god hjælp til at identificere palliative behov hos de mennesker, som har andre sygdomme end kræft.

Ulighed har historiske årsager

Vi skal tilbage til 1980’erne for at finde endnu en forklaring på den ulighed, vi ser i palliation i dag. 

”I Danmark kom der for alvor fokus på palliation i 1980’erne i forhold til kræftpatienter, hvor Kræftens Bekæmpelse var den drivende kraft. De kæmpede for palliation til deres patientgruppe og rejste sammen med andre palliative pionerer til England og blev inspireret af, hvordan man arbejdede med palliation derovre,” fortæller Mette Raunkiær.

”Det, at Kræftens Bekæmpelse til at starte med drev hele den palliative verden i Danmark, kan være medvirkende til, at man stadig forbinder palliation med kræft (21).”

Der gik længe, før der for alvor kom fokus på palliation for andre sygdomme end kræft. I 2002 kom WHO’s definition af palliation, hvor det er beskrevet, at den palliative indsats gælder alle med livstruende sygdom. Det blev i 2011 skrevet tydeligt ind i de danske anbefalinger for den palliative indsats (22). 

”Alligevel er den palliative indsats i dag stadigvæk overvejende koncentreret om mennesker med kræftsygdomme og i mindre grad målrettet mennesker med livstruende lunge- og hjerte-kar-sygdomme og demens. Selv om vi også har fokus på palliation i forhold til andre sygdomme, er patienterne meget svære at identificere,” siger hun.