Scabies er en negligeret sygdom

Karl på 17 år møder sammen med sin mor til kontrol for scabies (fnat) i Hudambulatoriet. Han er tidligere behandlet hos en privatpraktiserende dermatolog, som har afvist at se ham igen. Egen læge har derfor henvist ham til Hudafdelingen på Odense Universitetshospital (OUH). Det viser sig, at familien ikke har modtaget korrekt vejledning vedrørende smørebehandling og sanering af hjemmet, og de skal derfor igennem hele forløbet igen. Indtil videre har de brugt ca. 10.000 kr. alene på smørebehandling og lagt et enormt arbejde i at sanere hjemmet, men forgæves – et forløb, der indtil nu har strakt sig over fire måneder. Karl sidder med blanke øjne, han fortæller, det har været den værste tid i hans liv, og hvis sygdommen ikke snart forsvinder, har han ikke lyst til at leve mere.

Karls fortælling er ikke et enestående tilfælde, men hverdag i Hudafdelingen på OUH, hvor der de seneste år har været en markant stigning i antallet af henviste patienter med scabies. Tallet er de seneste tre år steget med 474 pct., se tabel 1, hvilket svarer til en seksdobling af antallet af patienter, som får diagnosticeret scabies alene i Hudafdelingen på OUH.

En mikroskopisk mide er årsagen

Scabies er forårsaget af en mide på blot 0,25 mm, og den kan ikke ses med det blotte øje. Den graver midegange i huden, hvor den lægger æg og således formerer sig. Midens fæces og æg samt døde mider er den udløsende årsag til en intens kløe, der typisk forværres om natten. Et klassisk scabiesudbrud viser sig især i den tynde hud ved fingermellemrummene og på fingre, ved albuer, bryst og i skridtet. På grund af den kraftige kløe kommer der ofte kradsningsmærker på huden. Scabies smitter primært ved tæt hudkontakt, hvorfor det ofte er hele familier, som er smittet (1).

Det skønnes, at der i Danmark er 3-8.000 tilfælde af scabies årligt. Det er ikke længere lovpligtigt at anmelde scabies, hvorfor mere præcise epidemiologiske data af nyere dato ikke eksisterer. Der foreligger epidemiologiske data fra 1900-1975 fra Danmark, som kan bekræfte, at scabies altid har været til stede i Danmark med en relativt stabil incidens på nær årene 1918 og 1945, hvor der var en stigning i antallet af tilfælde. Incidensen var den samme i byerne som på landet (2).

Ser man tilbage på de seneste årtier, har Danmark dog været ramt af flere regulære scabies-epidemier (3), senest i 2009, hvor over 40.000 danskere blev invaderet af miden. Sidenhen har der med regelmæssige mellemrum været epidemier på institutioner, hvor både beboere og ansatte har været ramt.

Der synes for nuværende at være en stigning i antallet af patienter med scabies i hele landet. Hvad stigningen skyldes, er uklart, da scabies som nævnt ikke er anmeldelsespligtig. Den samme stigning er set i Tyskland, og heller ikke her foreligger der epidemiologiske data. Stigningen i antallet af patienter med scabies vækker undren blandt sundhedsprofessionelle og forskere. Der synes at figurere tre hypoteser i forhold til stigningen:

1. manglende korrekt brug af Permethrin (et håndkøbslægemiddel til behandling af fnat)
2. re-infestation (reinfektion), formentlig pga. mangelfuld sanering eller manglende behandling af hele husstanden
3. resistens eller mindsket sensitivitet over for Permethrin (4). Der findes dog ingen studier, der har bekræftet en resistensproblematik. Blandt de sundhedsprofessionelle i dermatologien synes der blot at blive gisnet herom, hvilket skaber forvirring blandt patienterne.

En negligeret sygdom

Ifølge Verdenssundhedsorganisationen WHO anslås det, at over 130 millioner mennesker på verdensplan er ramt af scabies (5). Scabies er således en almindelig hudlidelse, men omtales ofte som en negligeret sygdom, da den i udviklingslandene udgør et stort problem for folkesundheden, idet der her er ringe adgang til sundhedsvæsenet, forsinkede diagnoser og lav behandlingskomplians (6,7).

Scabies udgør en større trussel for befolkningen i udviklingslandene, men er ligeledes at finde med en lavere prævalens i industrielle lande (8). At scabies står på WHO´s liste over negligerede sygdomme, kan næppe overraske, idet området igennem flere år har manglet fokus på bedre diagnostik, forebyggelse og behandling (6,9,10).

I Hudafdelingen er det vores opfattelse, at der fortsat kun er begrænset interesse for området, hvilket medfører divergerende anbefalinger på nationalt plan. Det er ikke ualmindeligt, at patienter med scabies går uhensigtsmæssigt længe, før der stilles en korrekt diagnose. Når Karl og familien oplever at have modtaget forskellige vejledninger omkring behandling og sanering, er de langtfra et enkeltstående tilfælde. Vi oplever, at fagprofessionelle fra forskellige områder giver forskellig vejledning. At vi nationalt ikke følger de samme retningslinjer, går ud over patienterne, idet de forgæves bruger tid, penge og ressourcer på bekæmpelsen af scabies.

Moderat påvirket livskvalitet

Scabies er inden for dermatologien betegnet som en ikke akut, almindelig hudsygdom, og derfor antages den også for at være let at behandle. I Hudambulatoriet ser vi dog rigtig mange patienter, der ligesom Karl er fejlbehandlet eller har fået forkert information, hvilket forlænger deres udbrud, og dermed risikerer man spredning af smitten.

Når Karl giver udtryk for, at han næsten ikke orker at leve mere, så er han ikke alene om den følelse. Patientgruppen har en moderat påvirket livskvalitet både socialt og emotionelt (11).

Et kvalitativt studie har påvist, at denne patientgruppe ikke føler sig prioriteret, at udredningen tager for lang tid, og at informationen ikke er tilstrækkelig. Samtidig befinder patienterne sig i en tilstand af ulidelig kløe, de isolerer sig fra omverdenen og føler både skam, skyld og ensomhed.

Patienter med scabies føler stor usikkerhed, idet de har svært ved at vurdere, hvornår de er helbredt (12). En konsekvens af ovenstående er ofte, at ramte familier som Karls ender med at gentage behandlingen så mange gange, at det bliver en økonomisk byrde. Vi har set eksempler på familier, som har brugt op mod 20.000 kr. på behandlinger. De har pendlet frem og tilbage mellem egen læge og hudlæge, uden at det er lykkedes dem at blive helbredt. I Karls tilfælde fortæller han, at han nu holder sig mest for sig selv, at han efter så mange måneder med kløe ikke har fået sovet om natten og derfor ikke har kunnet passe sin skole.

En på alle måder enorm byrde

Scabies er ikke en livsfarlig sygdom i vores verdensdel, derfor er den for nuværende heller ikke anmeldelsespligtig. Dog er scabies en enorm byrde både økonomisk, fysisk, psykisk og socialt, og det kunne være ønskeligt med en overvågning af udviklingen.

I Hudafdelingen på OUH har vi valgt at udarbejde vores instruks for patientbehandling ud fra den nyeste europæiske guideline, se figur 1 (13), hvori der indtil for nylig var markante ændringer i både behandling og vejledning, som ikke stemte overens med Sundhedsstyrelsens vejledning. Vi rettede derfor henvendelse til Sundhedsstyrelsen gennem Statens Serum Institut for at gøre opmærksom på problemet og samtidig foreslå, at scabies bør være anmeldelsespligtig. Ifølge Statens Serum Institut blev ovenstående drøftet og videreformidlet til Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsen har på denne baggrund opdateret sin vejledning om behandling af scabies. I praksis oplever vi dog fortsat, at vejledning og behandling nationalt er meget forskellige, hvilket skaber forvirring blandt patienter og fagprofessionelle.

Desuden har vi rettet henvendelse til Lægemiddelstyrelsen, idet den økonomiske byrde ved behandlingen synes urimelig, og vi foreslår, at der gives tilskud til behandling af scabies.

Lægemiddelstyrelsen gør opmærksom på, at læger kan søge enkelttilskudsbevilling til behandling af scabies efter gældende medicintilskudsgrænser. Dette er gældende for patienter med fund af levende mider, samt personer der behandles som led i husstandsbehandling. Dog kræver det en udleveringstilladelse til Ivermectin og Tenutex for at ordinere og søge om tilskud hertil. Til trods for dette er det stadig vores erfaring i praksis, at der til tider er familier, som undlader at behandle sig tilstrækkeligt pga. de store udgifter forbundet med behandlingen. Se boksen "Ændrede tilskudsregler" 

Scabies bør være et fælles ansvar

For at undgå de mange infestationer med scabies kræver det, at scabies bliver et fælles ansvar, og at vi på landsplan følger de samme retningslinjer vedrørende håndtering af lidelsen.

Vi kan heller ikke komme uden om, at vi indimellem har familier, der tilsyneladende har behandlet sig korrekt og angiveligt har fulgt samtlige vejledninger, men som ikke formår at blive helbredt. Vel vidende, at der ikke er påvist resistens, kunne man håbe, at yderligere forskning kunne be- eller afkræfte resistens eller nedsat sensitivitet rettet mod de hyppigste behandlingsmuligheder.

Forskning i nye og mere effektive diagnostiske metoder kunne yderligere bidrage til hurtigere behandling og færre smittede. Samtidig kan vi ikke ignorere, at scabies medfører stigma, og at patienterne isolerer sig.

Vi bør derfor stræbe efter mere åbenhed og fokus på sygdommen i befolkningen. Spørgsmålet er så, hvem tager teten? Hvem har ansvaret?