Sygeplejersken
Syn på døden
I plejen af organdonorer oplever sygeplejersker dilemmaer, der kan beskrives i to temaer. Det ene tema er forestillingen om den gode død, det andet er modsætningen mellem begreberne levende og død. I sygeplejerskers forestilling er den gode død en død præget af ro og afklaring. For at kunne acceptere organdonorens død, der ofte er brat og uventet, som god, vil sygeplejersker måske udvikle nye fortællinger, der lægger vægt på, at donorens død hjælper andre. Nye fortællinger og ritualer, der også hjælper til at acceptere den hjernedøde som rigtig død, kan imidlertid ikke udvikles bevidst. Der er tale om en proces, ikke et valg. Men viden om de antagelser, der ligger til grund for oplevelsen af dilemmaer, kan måske føre til en større accept af dilemmaerne, både sygeplejerskernes og de pårørendes.
Sygeplejersken 1998 nr. 31, s. 26-31
Af:
Inger Moos, sygeplejerske, stud.cur.
Pleje af organdonorer er en forholdsvis ny praksis, der siden hjernedødskriteriets indførelse i 1990 har betydet oplevelse af dilemmaer og behov for etiske overvejelser for mange sygeplejersker. Dette vidner blandt andet artikler, læserbreve og interview i Sygeplejersken i de forløbne år om.
I Sygeplejersken nr. 35/1993 interviewes to sygeplejersker på henholdsvis en neurokirurgisk
Side 27
og en neuroanæstesiologisk afdeling. Baggrunden er, at de to sygeplejersker til en avis har fortalt om de svære oplevelser, de har haft i deres arbejde.
Dette har de gjort for at få folk til at tage stilling til organdonation ud fra en viden om, hvad konsekvenserne af at give tilladelse er. ''Organdonorerne dør på et operationsbord, uden at deres nære er tilstede. Døden på et operationsbord er en frygtelig ensom død, og sådan ønsker hverken Helle eller jeg at dø,'' siges det, og videre fortæller Helle: ''For mig er døden en del af livet. Jeg sad hos min mor, da hun døde. Det var vigtigt for mig og hjalp mig til at komme videre. Men den mulighed er man afskåret fra, hvis den døende skal være organdonor.'' Om forholdet til de pårørende siges det: ''Når jeg skal hente en organdonor oppe på den intensive afdeling, føler jeg mig som en grib, der kommer og tager noget af det mest værdifulde fra de pårørende. Det er også mig, der fjerner den lille Teddy-bjørn, de pårørende måske har lagt i håb om, at den må være hos barnet til sidst'' (1).
Også de tre sygeplejersker på en neurokirurgisk afdeling, der bliver interviewet i Sygeplejersken nr. 5/1995 lægger vægt på, at folk har taget stilling til organdonation, før situationen med det vanskelige valg opstår, og de mener, at en tilladelse kan være en hjælp til bearbejdelse af sorgen. De synes, at pleje af organdonorer nu er en del af deres arbejde, men ''lige da hjernedødskriteriet var indført, og det hele var nyt for os, kunne den tanke godt opstå, at det var grotesk.'' På afdelingen har man den regel, at man ikke taler til den hjernedøde donor, selv om det er almindeligt både at tale til den bevidstløse patient og til den, der er hjertedød. Men der er enkelte, der ikke kan lade være med at tale til donor, og det er så i orden, hvis de oplyser de pårørende om, at de gør det for deres egen skyld. Sygeplejerskerne ser også problemer for andre faggrupper, der skal have med familien at gøre uden at kende den. ''Hun kan føle, at hun river patienten væk fra de pårørende,'' hedder det om anæstesisygeplejersken. Tiden er også et problem. Ofte går det hele for hurtigt til, at de pårørende 'følelsesmæssigt er med' (2).
I Sygeplejersken nr. 37/1995 fortæller en sygeplejerske på en urologisk afdeling om sit arbejde og sine følelser i forbindelse med arbejdet. Disse følelser beskriver hun som modsatrettede, fordi en sygeplejerske, der normalt stræber efter, at patienten får det godt, ved organdonation ''deltager i indgreb, hvor dødsprocessen bliver fremskyndet.'' Det er også svært at forholde sig til døden, for ''på en eller anden måde er donor mere død, når han forlader operationsstuen, end da vi startede indgrebet.'' Sygeplejerskerne føler sig ansvarlige for en god sygepleje til de hjernedøde patienter, og ved at tale med hinanden om oplevelser og følelser kan det uudholdelige blive udholdeligt (3).
Problemfyldt praksis
Sygeplejerskernes dilemmaer kan beskrives i to temaer. Det ene handler om dødsprocessens forløb for patienter, pårørende og sygeplejersker. Sygeplejerskerne ønsker at skabe en god praksis for pleje af organdonorer, men de oplever, at mange forhold i situationen hindrer det: manglende tid, manglende kendskab til patienter og pårørende, manglende kontinuitet i dødsprocessens forløb og tekniske krav, der bliver overordnet følelsesmæssige behov. Sygeplejerskerne finder også deres egen rolle i forløbet problematisk – som dem, der på den ene side skal tage sig af patienter og pårørende og på den anden side skal vægte hensynet til modtagerne af organerne højt. Det andet tema handler om at forholde sig til den hjernedøde som 'rigtig død'. Selvom hjernedød indebærer endegyldigt ophør af al bevidsthed, skildres donor som et menneske, der kan føle ensomhed, og som man ikke kan behandle efter forgodtbefindende. Trangen til at tale til donor som til en bevidstløs patient eller til en afdød undertrykkes, men den er der. De ord, der bliver brugt om tilstanden mellem hjernedød og lig: patienten, den hjernedøde patient, den døende, organdonor, er tvetydige og indbyrdes modstridende og viser hen til dilemmaet.
Det er disse to temaer, god død/ikke god død og levende/død, der vil blive belyst i denne artikel. Ofte behandles dilemmaer, hvor værdikonflikter opstår, som spørgsmål om valg, begrundet i etik.
Et godt liv, en god død
I artiklen 'Dødskriterier i etisk belysning' (4) fordrer teologen Svend Bjerg tre områder belyst i den etiske argumentation: hvad er 'et godt liv' og 'en god død', hvilke fakta og situationsomstændigheder kan beskrives, og som det tredje led i den etiske argumentation et etisk skøn, der består i at sammenholde de to første. Ved at anvende denne argumentation på hjernedødskriteriet når Bjerg frem til, at hjernedød sætter skel mellem den levende og et lig, og at den hjernedøde mangler alt, hvad der kendetegner 'et godt liv' eller 'et menneskeligt liv'. Hos Bjerg kan man altså finde rationelle overvejelser, som sygeplejersken kan bruge til at forstå situationen og handle i den, men der synes ikke at være plads til følelser i situationen eller til konflikter, der måske ikke kan afklares.
Teologen Ole Jensen ser problemet som ''et helt ufremkommeligt dilemma mellem barmhjertighedsetik og ur-forbudsetik'' (5), hvor barmhjertighedsetikken er den yngste og delvis rationelt begrundede etik, og ur-forbudsetikken er den ældste etik, der ikke kan begrundes i vores nuværende tænkning og derfor muligvis aldrig vil være til at komme uden om. Ur-forbud er for eksempel kannibalisme, drab og incest. Ole Jensen mener også, at organdonation er i konflikt med respekten for døden. Hvis vi krænker dødens karakter af absolut grænse, kan vor kultur glide i retning af, at heller ikke livet respekteres. I denne tænkning gøres der plads til følelser, der ikke kan eller skal afklares. Men konklusionen er en afvisning af organtransplantation, hvor en anden side af sygeplejerskens dilemma, at hun også ved,
Side 28
at organtransplantation kan gavne, bliver forvist fra overvejelserne. Der er og har også været andre kulturer, der ikke har vores ur-forbud (og tillader for eksempel drab og kannibalisme), og med nye lægevidenskabelige muligheder kan vores forestillinger om 'et godt liv' og 'en god død' måske ændres, og respekten for døden kan få et andet indhold.
De valgte etiske overvejelser synes altså enten at udelukke anerkendelse af sygeplejerskens følelser i situationen med den hjernedøde organdonor eller at afvise, at organdonation kan ses som et gode. For på én gang at tage beskrivelserne af sygeplejerskernes dilemmaer i de konkrete situationer for pålydende og kunne belyse dem uden at foretrække nogle forestillinger om døden og dødsprocessen og afvise andre, vælges en kulturteoretisk forståelsesramme, hvor kultur og dermed etiske grundlag ses som foranderlige i tid og i forskellige samfund.
Antropologen Anne Knudsen ser ikke kultur som en uforanderlig, stabil og nedarvet størrelse, som når vi for eksempel hævder, at der findes 'en dansk kultur'. Hun mener, at kultur skabes gennem diskussion, forhandling og valg. Mennesker er ikke kulturbærere, men kulturskabere (6). Ethvert samfund må ordne relationerne mellem sine medlemmer og må gøre det på en meningsfuld måde. Det er denne 'meningsgivende praksis' eller 'kultur', der er etnografiens felt. Dette praksisniveau kan ikke vises i sin helhed, kun analyseres frem som det niveau af antagelser ''om verdens indretning, som må være sande, for at samfundets praksisniveau kan give mening og fremtræde som konsistent for samfundets medlemmer'' (7).
Når antropologen og sygeplejersken Helle Ploug Hansen undersøger en bestemt klinisk praksis, ser hun kulturen som noget andet end det, sygeplejersker, sygehjælpere, læger og patienter siger og gør. I lighed med Anne Knudsen ser hun kulturen som ''det niveau af antagelser, hvor tale og handlen gives betydning, samtidig med at den også er et erfaringsrum'' (8).
Det niveau om antagelser om døden og dødsprocessen, der giver mening til og skaber sygeplejerskernes praksis i arbejdet med organdonorer, kan være baggrunden for oplevelsen af dilemmaer, fordi der er modsatrettede antagelser på spil, der bunder i kulturelle forestillinger og vaner. I det følgende bruges tre kulturteoretikeres tanker om døden til at analysere disse antagelser om, hvad en god død er for det moderne menneske, frem.
En død i fællesskabet
Philippe Ariés har i studier af dødens historie detaljeret beskrevet skiftende epokers holdninger til døden. Ariés tager udgangspunkt i den tidlige middelalder, når han beskriver – og værdisætter – menneskers holdning til døden. Døden i den tidlige middelalder skildres som en offentlig død, præget af faste ritualer, en død uden angst og fortvivlelse, uden dramatik. Ariés kalder denne forholden sig til døden 'den tæmmede død' og ser den som et ideal og en tradition, der lever videre efter middelalderen. I modsætning hertil ser han døden i det moderne samfund som 'den vilde død', hvor døden er så skræmmende, at den ikke kan nævnes ved navn. Holdningen til døden er i dag tavshed og afvisning. Døden er ''blevet gemt væk, er blevet hospitaliseret og medikaliseret'' (9).
Norbert Elias ser også holdningen til døden som tillært og derfor som foranderlig og gruppespecifik. Elias kritiserer Ariés for at beskrive holdningerne til døden i vekslende vestlige samfund uden at forklare dem og for at have den forudfattede mening, at døden før var bedre end døden nu. Elias ser som Ariés forskel på døden før og nu, men han ser den som en forskel i graden af individualisering af døden (og af livet) i det moderne samfund. Før døde mange i et fællesskab, hvor der var andre til stede, og hvor ritualer skabte et fælles sprog. Nu dør mange alene og ensomme, både fordi de er alene, og fordi de ikke kan dele oplevelsen af, at den individuelle verden forsvinder med andre. Tanken om døden bliver undertrykt i det moderne samfund, men Elias ser positive årsager til dette. I den vestlige verden kan folk forvente lang levetid, et fredeligt samfund, og de ser døden som afslutning på en naturlig proces. Hans formål med bogen er at opfordre til at tale mere åbent om døden og at vise de døende, at de stadig har betydning for os. Angsten for døden kan mindskes, hvis de døende tages med i de levendes fællesskab (10).
Forestillingen eller antagelsen om 'den gode død' som døden i et fællesskab, præget af ro og afklaring, synes at være en del af sygeplejerskernes ideal for god sygepleje i de beskrevne tekster. Men den antagelse, der ligger til grund for den anden pol i deres dilemma, nemlig at organdonorens død kan være god, fordi den hjælper andre, kan vanskeligt beskrives inden for denne ramme. Elias afviser ikke fremskridtets goder, men den død, han fortrinsvis taler om, er den langsomme og ventede død, ikke den uventede og bratte, der ofte går forud for organtransplantation.
Udødelighed eller dødens udsættelse
For at kunne belyse den anden pol i sygeplejerskernes dilemma, om donors død i en eller anden forstand kan være god, beskrives Zygmunt Baumans tanker om kulturelle strategier til at overvinde døden i det, han kalder førmoderne, moderne og postmoderne samfund. Bauman ser bevidstheden om døden som kulturens fundamentale betingelser. Uden bevidsthed om død, ingen kultur, ingen menneskelighed. Kultur skaber følelser af varighed og bestandighed i menneskers dødelige liv. Ved at give betydning til menneskers liv ud over døden undertrykker kulturen den umulige indsigt i bevidsthedens ikke-eksistens. Det er dette 'kulturens arbejde', der er temaet for Baumans overvejelser (11).
Kulturel aktivitet har to formål. Det ene er at udskyde dødsøjeblikket ved at forlænge livet, altså overlevelse, det andet er at sikre udødelighed, for eksempel ved at skabe
Side 29
kunstværker, der lever, efter at man selv er død. Det første kalder Bauman dekonstruktion af dødelighed, det andet konstruktion af udødelighed. Disse aktiviteter er livsstrategier til at give tilværelsen mening. Livsstrategierne er ikke eller kun delvist bevidste, fordi kulturens arbejde ikke ville lykkes, hvis ikke bevidstheden om formålene med det blev undertrykt. Livsstrategierne er blevet brugt med forskellig vægt i forskellige samfund, men vi lever ikke i en førmoderne, moderne eller postmoderne verden. Disse verdener er idealiseringer af tankegange, der alle findes mere eller mindre fremtrædende i forskellige tidsperioder og samfund i menneskers bevidsthed.
I det førmoderne samfund (som Bauman ikke beskriver, men henviser til gennem blandt andre Ariés) kunne en overvejende strategi siges at være konstruktion af udødelighed, en strategi, der også findes i nutiden. Ved begravelsesritualer, mindehøjtideligheder, kollektiv og individuel historiefortælling, testamenter, skabelse af kunstværker søger mennesker at sikre sig bevidsthed om eksistens efter døden – mens de endnu er i live.
Den moderne strategi er dekonstruktion af dødelighed, altså at forlænge overlevelse ved at udskyde dødsøjeblikket. Døden bliver dekonstrueret til en række helbredsproblemer, man kan gøre noget ved, for eksempel at motionere, at spise mindre og at bekæmpe veldefinerede sygdomme. Døden bliver derved begrænset til et problem, der ikke kan løses, og som man derfor ikke kan tale om i det instrumentelle, problemløsende sprog. De døende dør ikke så meget i ensomhed, som Norbert Elias mente, som i tavshed. Døden bliver i den moderne verden skamfuldt fortiet som den store skandale i menneskets frigørelsesprojekt, og den ses som det enkelte menneskes ansvar. Døden er i livet fra starten, som noget, der skal undgås og udsættes, som et dagligt mareridt, og døden skal bekæmpes med alle teknologiske og medicinske midler.
Men det moderne projekt er dømt til at mislykkes. Døden kan ikke besejres, den er et uundgåeligt eksistentielt vilkår, om hvilket bevidstheden kun kan undertrykkes, ikke fjernes. Den moderne lægevidenskab er ved at have nået grænserne for at udsætte døden, og den strategi, der er tilbage i det postmoderne samfund, er at øge livskvaliteten i hvert øjeblik af livet. Fremtiden er nu. Det, fremtiden har at tilbyde, bringer den nu. Hvert øjeblik er på en gang flygtigt og en port til evigheden. Både dødelighed og udødelighed repeteres dagligt: udødelighedens fremtidige lykke bliver dekonstrueret til øjeblikkelig tilfredsstillelse af behov, og dødelighedens terror deles ud i små daglige doser og mister derved sin kraft. Når tiden ikke er et forløb, men usammenhængende øjeblikke, så er der ingen identitet og realitet med rødder i tiden. Alt bliver 'som om', et drama, en iscenesættelse, der ingen begyndelse og slutning har. Intet synes at være for livet, hverken kundskaber, genstande eller partnere. Alt kan skiftes ud. Alt kan forsvinde uden at blive savnet. Nu er det udødeligheden og dermed kulturen, der dekonstrueres.
Baumans livsstrategier kan siges at være kulturelle mønstre, der virker på samfundsplan og er baggrund for enkeltindividers og gruppers ubevidste antagelser. Af beskrivelserne af de forskellige kulturelle strategier til at overvinde døden kan man forsøge at udlede, hvilke strategier der virker i sygeplejerskernes kulturbestemte antagelser om, hvad en god død er. I den førmoderne strategi, konstruktion af udødelighed, er det vigtigt at udstrække det enkelte menneskes identitet og historie ud over døden, fordi en anerkendelse af det enkelte menneskes betydningsfuldhed giver betydning til andre mennesker. Derfor er det vigtigt for sygeplejerskerne at have tid til at lære både patienter og pårørende at kende. Denne forestilling om døden kan sammenlignes med forestillingen om den traditionelle død hos Ariés og Elias, og denne strategi kan siges at være en del af baggrunden for sygeplejerskernes ideal for en god praksis.
I den moderne strategi er døden en skandale og falliterklæring, der er forårsaget af den enkeltes dårlige levevis, lægestandens mangel på viden og kunnen og samfundets manglende ressourcer. Der synes ikke at være plads til en god død i disse forestillinger. Døden er altid meningsløs. Måske kan donation af organer, at den døende hjælper en anden til at nå den moderne strategis mål, at overleve, være den mening, der bliver skabt i meningsløsheden. I de tilfælde, hvor der er mulighed for organtransplantation, findes døden jo særlig meningsløs, fordi donor ofte er ung og er død pludseligt og uventet. Denne skabelse af mening, trods alt, kunne være baggrunden for den anden antagelse i sygeplejerskernes dilemma, at døden kan gavne.
Skildringen af den postmoderne strategi er en pessimistisk kulturkritik. I en sådan verden er det ikke engang værd at overveje, hvad en god død er. Mennesker kan forsvinde, de savnes ikke, og det er ligegyldigt, om de lever eller dør. Forestillingen om mennesket som reservedelslager kan måske være acceptabel her.
Den døde krop
Ariés' og Elias' tanker synes først og fremmest at handle om, hvordan man forholder sig til døden, indtil dødsøjeblikket sætter en grænse. Hvordan man i situationen forholder sig til og beskriver den døde krop, er ikke beskrevet. At 'hjertedød' af mange opfattes som rigtigere end 'hjernedød' kan forklares som kulturelt bestemt: 'hjertedød' hører til den traditionelle dødsproces, 'hjernedød' er det nye ubekendte, der forstyrrer den rigtige dødsproces. Hvis den moderne (og måske den postmoderne) strategi i Baumans forståelse bliver dominerende, må det være muligt, at denne praksis ændres.
Der synes at være mere på færde i sygeplejerskernes udtalelser om konkrete situationer med donor, end hvad rationelle overvejelser kan forklare. Især synes sygeplejerskernes modsigelsesfyldte ordvalg at vise
Side 30
hen til et problem, der endnu ikke er belyst. I de følgende afsnit analyseres udsagnene ved hjælp af antropologen Gregory Batesons kommunikationsteori og tanker om 'det hellige'.
Praksis mere kompleks end ordene
Grundlaget for Batesons kommunikationsteori er, at der findes flere abstraktionsniveauer i al kommunikation. Der er simple budskaber som for eksempel 'Katten er på måtten' og budskaber om budskaber, metabudskaber, som for eksempel 'Jeg løj, da jeg sagde, at katten var på måtten'. I denne sætning er metabudskabet eksplicit, udtrykt i ord, i andre er det implicit, eller det er udtrykt nonverbalt. Metabudskabet markerer den kontekst, som kommunikationen finder sted i, og definerer derfor den ramme, budskabet skal opfattes inden for. De signaler, der viser, hvilken kontekst man befinder sig i, kalder Bateson for kontekstmarkører, og de kan som nævnt ovenfor være verbale eller nonverbale, eksplicitte eller implicitte, og de er ofte ubevidste (12).
Når sygeplejersker for eksempel siger 'den hjernedøde' eller 'donor', så henviser det implicit til en kontekst, hvor en sådan bestemmelse er væsentlig, fordi den er afgørende for, om man kan udtage organer. Ved et forventet dødsfald hos en 90-årig ville man ikke skelne på denne måde, man ville tale om 'patienten' eller 'den døende'. Praksis er altså mere kompleks end de budskaber, der vælges til at formidle den, ordenes henvisninger er ikke dækkende for hele praksis. Kortet er ikke landskabet. Det, sygeplejerskerne beskriver, er ikke lig med det beskrevne (8).
Dette kan give anledning til parodokser, selvmodsigende udsagn, hvor forskellige metabudskaber (eller meta-metabudskaber) i kommunikationen modsiger hinanden på forskellige logiske niveauer. Når sygeplejerskerne taler om 'den hjernedøde patient', så henviser de to ord (kontekstmarkører) til forskellige kontekster, det første til en verden af døde, det andet til en verden af levende. Konteksternes kontekst eller meta-metakommunikationen er, at donor hverken er levende eller død eller er både levende og død. Sygeplejerskernes brug af begreber afslører altså en modsigelsesfyldt praksis, hvortil der henvises i paradoksale udsagn. Der synes ikke at være noget neutralt ord for tilstanden mellem hjernedød og lig. Bateson mener, at paradokser er nødvendige i menneskers kommunikation. I leg, i humor, i kunst, i ritualer både adskilles og forenes kortet og landskabet. Det er dette grænseland mellem kort og landskab, dette tvetydige område, den menneskelige kommunikation er i stand til at omfatte. Hvis den ikke kunne det, ville ''livet være en endeløs udveksling af stiliserede budskaber, et spil med strenge regler, der ikke brydes af forandring eller humor'' (12).
Renset for bevidsthed
I nogle efterladte manuskripter, redigeret, fortolket og kommenteret af Batesons datter (13), beskæftiger Bateson sig med paradoksernes funktion i dette grænseland som værn mod en uønsket indsigt i det, han kalder 'det hellige'. Han giver flere eksempler på paradokser, der beskytter mod en sådan farlig indsigt, for at nærme sig, hvad 'det hellige' er. At nogle eksempler er fra biologien, andre fra kunsten, er et udtryk for, at Bateson så alle kommunikatoriske processer som åndelige, hvad enten de drejede sig om dna's overførsel af information til celler eller menneskers samtale med hinanden.
Et eksempel på uønsket indsigt finder han i Coleridges digt om 'The Ancient Mariner': Den gamle sømand har pådraget sig en skyld ved at dræbe en albatros, og ulykker hjemsøger skibet. Skylden ophæves, da den gamle sømand fortaber sig i skønheden i havet omkring sig og velsigner den uden at vide det selv. For at virke måtte velsignelsen være ubevidst og uden formål. Den gamle sømand kunne ikke have skudt en genvej ved at drage ud i verden og opsøge vandsnoge og velsigne dem.
Et andet eksempel finder han i den mangel på kendskab, vil har til det, der former vore egne sansebilleder. Hvis vi kendte hvert trin i synets billeddannende processer, så ville vi kunne betvivle dem, og de ville ophøre med at være troværdige. Det at se er at tro på sine egne sanseprocesser uden at kende dem. Bevidsthed må nødvendigvis være begrænset.
Hvad der er fælles i disse to eksempler er, at indsigt på et højere analytisk niveau i de mønstre og sammenhænge, der styrer livsprocesserne, kan standse processerne.
Det er disse mønstre, denne helhed af ånd og natur, der synes at udgøre 'det hellige' i Batesons forståelse. Det er et højere analytisk niveau, der ikke må kommunikeres direkte for ikke at blive ødelagt. Det metaforiske (billedlige) sprog i myter og ritualer og paradokser i kommunikation kan rumme de modsigelser, der nødvendigvis må opstå, når mennesker på én gang ved og ikke ved. Bateson omtaler ikke bevidsthed om død som en viden, der må begrænses. Men det paradoksale i sygeplejerskernes kommunikation, der på én gang viser hen til en verden af levende og en verden af ikke-levende og umuligheden af at benævne tilstanden mellem hjernedød og lig på en entydig måde, synes at bekræfte en nødvendig begrænsning i bevidstheden om den helhed, sammenhængen mellem liv og død udgør. I paradokserne er der plads til tvetydigheder og det usagte i grænselandet mellem kort og landskab, mellem tale om praksis og praksis.
Den nødvendige tavshed
Denne begrænsning i bevidstheden om sammenhængen i verden kan sammenlignes med Baumans 'nødvendige tavshed' om grundlaget for kulturen, bevidstheden om døden. Livsprojekterne lykkes kun, når bevidstheden om deres formål undertrykkes. Baumans analyse er på samfundsplan og handler ikke om, hvordan mennesker eller grupper af mennesker håndterer denne
Side 31
nødvendige tavshed i konkrete situationer. Bateson har blandt andet omtalt myter og ritualer som de steder, der kan rumme tavshed og ikke-viden.
I praksis for pleje af døende og istandgørelse af døde var der før hjernedødskriteriets indførelse plads for denne tavshed og ikke-viden. Døden var en proces, der ikke behøvede at blive defineret og kommenteret på hvert trin. Istandgørelse af den døde var omgivet af ritualer, der formidlede overgangen mellem liv og død. I den nye praksis, pleje af organdonor, må hvert trin i processen have et entydigt navn, og ritualets sammenhæng forstyrres. Det er ikke de samme mennesker, der tager sig af 'den hjernedøde', 'donor' og 'liget'. Det gamle ritual slår ikke til. Tavshed og ikke-viden om grænsen mellem liv og død må forsøges italesat, fordi grænsen har konsekvenser. Italesættelsen bliver fuld af modsigelser, fordi tavsheden alligevel er nødvendig og må opretholdes ved hjælp af paradokser, der kan rumme tvetydigheder.
Grænselandet mellem liv og død
Ved at bruge teorier om kulturbestemte antagelser om døden bliver det muligt at beskrive sygeplejerskernes dilemmaer på tre niveauer.
Det første niveau er Ariés' og Elias' forestillinger om døden før og nu. Hvad der bliver beskrevet, ligger nær sygeplejerskernes egne forestillinger om en god død, som de er udtrykt i udtalelserne. Disse antagelser dækker ikke den oplevelse af dilemma, som sygeplejerskerne gav udtryk for. Det andet niveau, Baumans tanker om kulturelle strategier, tillader en ny antagelse at blive belyst, om det gode ved at kunne skabe ny mening i meningsløsheden ved hjælp af moderne teknik. Antagelserne på disse to niveauer giver mening til sygeplejerskernes praksis, men skaber nødvendigvis en problemfyldt praksis, fordi de er modsatrettede.
På det tredje niveau, Baumans og Batesons tanker om erkendelsens begrænsninger, er der næppe tale om antagelser, men om tavshed og ikke-viden som grundlag for kulturen i sygeplejerskernes praksis. Batesons tanker om myters og ritualers formidlende funktion kan måske belyse, om nye forestillinger kan ændre praksis. Man kunne forestille sig, at sygeplejerskerne udviklede nye fortællinger, der lagde vægt på, hvor meningsfuld donors død er for en anden, og nye ritualer, der bedre sammenholdt de adskilte trin i dødsprocessen.
Disse nye fortællinger og ritualer vil måske give mere plads for, at kompleksiteten og modsætningerne i praksis, landskabet, kan rummes i sygeplejerskernes bevidsthed, kortet, og oplevelsen af dilemmaer mindskes. Anne Knudsen mener, at kultur kan forandres ved diskussion, forhandling og valg. I Batesons forståelse kan der ikke være tale om bevidste valg, når vi nærmer os områder, hvor erkendelsen er begrænset, 'det hellige'. Sygeplejerskerne kan lige så lidt som den gamle sømand skyde en genvej. Ritualer og fortællinger kan ændres, men det er en proces, ikke et valg, og meget af den må være ubevidst.
Sygeplejerskerne må leve med dilemmaer i lang tid, måske for altid. Hverken teorier om etik eller teorier om kultur kan fjerne dette problem for dem eller for andre mennesker. Når nogle læger (14) i en undersøgelse konkluderer, at nej til organdonation skyldes dårlig information på grund af sundhedspersonalets egne uafklarede holdninger, der kan afklares med mere information, så er det en forsimpling af et problem, der aldrig vil kunne løses, men kun afklares. Viden om de antagelser, der ligger til grund for sygeplejerskernes dilemmaer, kan måske føre til, at sygeplejerskerne bedre kan acceptere dilemmaerne, både deres egne og de pårørendes. Organdonation griber ind i grundlæggende antagelser og uudtalte forestillinger om grænselandet mellem liv og død, et område, hvor – med Batesons ord – tåber farer ind, men 'engle ej tør træde'.
Litteratur
- Østerlin Koch, Teddy. Ytringsfrihed. Sygeplejersken, 1993, 35: 4-9.
- Frendved Hansen, Charlotte. Opbakning til både ja- og nej-sigere. Sygeplejersken, 1995, 5: 14-19.
- Jensen, Kirsten. Værter for udtagningsholdene. Sygeplejersken, 1995, 37: 25-27.
- Bjerg, Svend. Dødskriterier i etisk belysning. I: Det Etiske Råd. Se døden i øjnene. Farum: Forlaget Torup, 1987: 85-101.
- Jensen, Ole. Ur-forbud krænkes. Sygeplejersken, 1995, 5: 25-27.
- Knudsen, Anne. Her går det godt, send flere penge. Århus: Gyldendal, 1996: 5-135.
- Knudsen, Anne. En ø i Historien. Korsika. Historisk antropologi 1730-1914. København: Basilisk 1989.
- Hansen, Helle Ploug. I grænsefladen mellem liv og død. En kulturanalyse af sygeplejen på en onkologisk afdeling. øbenhavn: Gyldendal Undervisning 1995: 6-34.
- Frandsen, Finn. Dødens nekrolog. Philippe Ariés og dødens historie. I: Schøllhammer, KE, Sloth E Kr (red.). Dødens Tårer: en antologi. Århus: Modtryk 1985: 10-24.
- Elias, Norbert. The loneliness of the Dying. Great Britain: Basil Blackwell 1985: 1-95.
- Bauman, Zygmunt. Mortality, Immortality & Other Life Strategies. Great Britain: Polity Press 1992: 1-215.
- Bateson, Gregory. Steps to an Ecology of Mind. New York: Ballantine Books 1972: 159-279.
- Bateson, Gregory, Bateson Mary Catherine. Hvor engle ej tør træde. København: Rosinante/Munksgaard 1990: 7-224.
- Keiding, Suzanne, Jensen, Steen Lindkjær, Vilstrup, Hendrik. Befolkningens holdning til organtransplantation. Ugeskrift for læger, 1994; 156, 19: 2869-2872.
Inger Moos er stud.cur.
Nøgleord: Døden, hjernedød, organdonation.