Støttende hjemmebesøg efter kræftoperation

For at undersøge effekten af hjemmebesøg på overlevelse samt fysisk og psykisk velbefindende gennemførte vi i perioden fra september 1996 til maj 2000 godt 1.000 hjemmebesøg hos 125 patienter med nydiagnosticeret tyk- eller endetarmskræft i et randomiseret interventionsstudie, Intervention blandt Cancerpatienter (INCA).

En projektlæge og en projektsygeplejerske ansat ved Kræftens Bekæmpelse stod for den praktiske gennemførelse af undersøgelsen.

Tidligere undersøgelser har vist, at der findes en sammenhæng mellem socialt netværk og sundhed. Fra 1980-83 blev der i Rødovre Kommune gennemført en undersøgelse, hvori ca. 600 ældre mennesker på 75 år og derover indgik.

Resultatet var tankevækkende, idet personerne i interventionsgruppen målt i forhold til kontrolgruppen havde en statistisk sikker reduktion i dødeligheden, færre hospitalsindlæggelser, færre vagtlægebesøg og færre indflytninger på plejehjem (1).

En anden undersøgelse med fire hjemmebesøg i det første halve år efter udskrivelsen fra geriatrisk afdeling på Amtssygehuset i Glostrup viste signifikant lavere dødelighed og færre indlæggelser hos interventionsgruppen i forhold til kontrolgruppen (2). I denne undersøgelse blev besøgene primært foretaget med henblik på at iværksætte praktiske hjælpeforanstaltninger.

Hjemmebesøg som intervention til at styrke det sociale netværk har i andre undersøgelser – f.eks. blandt patienter med hjertesygdom, hjerneblødning eller skizofreni – vist en effekt på helbredsmål.Blandt cancerpatienter er der lavet undersøgelser, der har søgt at reducere forekomsten af angst og depression ved hjælp af psykologisk intervention i form af individuel samtaleterapi, støttende gruppeterapi, undervisning i mestringsstrategier eller adfærdsterapi (3).

Effekten af undersøgelserne er vanskelig at fortolke, dels pga. de uensartede patientgrupper og cancertyper og dels pga. en generel mangel på opfølgning efter længere tid. Alligevel finder det store flertal af undersøgelserne en effekt på de opstillede helbredsmål såsom angst, depression og livskvalitet.

Da der ikke tidligere var gennemført randomiserede interventionsundersøgelser, hvor der var anvendt hjemmebesøg blandt cancerpatienter, var det oplagt at undersøge, om der ville være en effekt i denne patientgruppe.

De første resultater af vores undersøgelse er beskrevet i Lone Ross Larsens ph.d.-afhandling (4). Gruppen, der modtog hjemmebesøg, havde ikke bedre overlevelse end kontrolgruppen, men de var hurtigere til at genoptage deres normale sociale aktiviteter (4). Efterfølgende vil det vise sig, om der er en effekt på langtidsoverlevelsen.

I denne artikel vil vi beskrive, hvordan undersøgelsen blev tilrettelagt, og kommentere indholdet af de mest omtalte emner i de gennemførte hjemmebesøg.

Et vellykket besøg

For at belyse, hvad et hjemmebesøg skulle indeholde for at have en helbredsmæssig effekt, udførte projektlægen et pilotstudie (4). En række forskere, erfarne besøgsvenner samt patienter med forskellige cancersygdomme blev interviewet med henblik på at belyse hjemmebesøget fra flere vinkler. Efter en samlet analyse af disse kvalitative interview blev det klart, at det var af afgørende betydning, at den sundhedsfaglige person respekterede den besøgte som et medmenneske (et subjekt) og ikke betragtede dette menneske som en patient (et objekt) med en bestemt diagnose.

Denne respekt ville være en forudsætning for at opnå en velafbalanceret kontakt, hvor støtte og råd blev givet til patienten for at bedre patientens evne til at mestre tilværelsen som cancerpatient. Den besøgte patient skulle definere samtalens emner, men derudover skulle fagpersonen søge at afdække symptomer, som kunne tyde på muligt tilbagefald. Kontakten skulle bygge på en personlig involvering samtidig med, at der blev holdt en vis professionel distance. Det var væsentligt, at den samme person udførte alle besøgene til den enkelte patient, kom til aftalt tid og ikke signalerede tidspres.

Endelig måtte den professionelle kontakt ikke erstatte patientens sociale netværk, men skulle opmuntre patienten til at anvende sit eget sociale netværk aktivt.

Patienterne blev rekrutteret til undersøgelsen fra otte forskellige kirurgiske hospitalsafdelinger i Storkøbenhavn, Nordsjælland og Roskilde. Det drejede sig om personer over 18 år, opereret første gang for tyk- eller endetarmskræft, med egen bopæl og ikke vurderet som værende demente.

Patientens beslutning

Den første kontakt til patienterne blev taget af en sygeplejerske eller lægesekretær i den kirurgiske afdeling, og vores første samtale med patienten, inklusionssamtalen, fandt sted på hospitalet.

Side 19

Billede 

Side 20 

Opfølgningen bestod af fire telefoninterview foretaget af medicinstuderende fordelt over en toårs periode.

Hvis patienten indvilligede i at deltage, skulle et spørgeskema udfyldes. Efterhånden lærte vi at indlede samtalen med at høre patientens historie. Det skabte hurtigt et tillidsforhold og gav ro og tryghed, så patienten var mere parat til at modtage den forholdsvis store mængde information, som vi senere skulle give.

Det betød ikke, at samtalen tog længere tid, måske snarere tværtimod, idet patienten ofte selv gav udtryk for eventuelle forbehold og betænkeligheder over for projektet. På den måde fik vi identificeret, hvilke forhold der havde stor betydning for patienten.

Langt de fleste patienter var positive over for projektet, deltagelsesprocenten hos de mulige lå på 64 pct. Af disse var 49 pct. mænd, og medianalderen var 69.

Ved at informationen blev til en samtale, oplevede vi, at flere valgte at indgå i projektet på trods af skepsis i starten af samtalen. Men det gav også plads til, at patienter, der ikke ønskede at deltage, kunne afslå det.

Undertiden skete der så det paradoksale, at patienten blev skuffet og følte sig forbigået, når han eller hun efter betænkningstid besluttede sig for deltagelse i projektet, hvorefter lodtrækningen placerede patienten i kontrolgruppen.

I de situationer ville vi ønske, at vi havde et andet tilbud om støtte. I stedet opfordrede vi patienten til at gribe fat i sit eget sociale netværk, idet vi understregede, at den følelsesmæssige støtte, som patienten kunne få fra venner og slægtninge, kunne have stor betydning for, hvordan de mestrede at have fået en kræftsygdom (5).

Endelig informerede vi patienten om, at der var mulighed for psykologhjælp ved henvendelse til et af Kræftens Bekæmpelses rådgivningscentre.

Hjemmet ideel ramme

I kontrast til det første møde med patienten på hospitalet oplevede vi, at hjemmet som ramme for at yde social støtte var en ren gave i forhold til at få skabt en tillidsfuld og velafbalanceret kontakt til patienten.

Hjemmet gav, i modsætning til en hektisk hospitalsafdeling, ro og ligeværdighed, hvor tidspres ikke blokerede for, at der blev talt om personens bekymringer og problemer. Vi var som fagpersoner på besøg hos patienten på dennes præmisser. Samtidig fik den besøgte lov til at være givende og ikke kun modtager af hjælp og opmærksomhed.

Hjemmets indretning, tilstedeværelsen af en ægtefælle eller anden pårørende gav en god og naturlig indgangsvinkel til at tale om personens dagligdag, problemer, sociale netværk og ressourcer. Hjemmebesøgene var planlagt således, at de første fem besøg blev afviklet inden for de to første måneder, mens de resterende fem besøg blev fordelt over de næste 22 måneder med længere og længere intervaller imellem.

Efter at projektlægen og projektsygeplejersken havde gennemført de første 30 hjemmebesøg, tegnede der sig et tydeligt mønster af, hvilke emner der var gennemgående under samtalerne ved et hjemmebesøg. Vi udarbejdede et skema over indholdet af emnerne og vedtog, at vi efter hvert besøg skulle angive, hvor meget vi havde talt om de forskellige emner (slet ikke, lidt, en del eller meget). Endvidere var der i skemaet mulighed for at angive, hvor længe besøget varede, hvor besøget foregik, om der var pårørende til stede under besøget, og om vi havde givet patienten råd og anbefalinger.

Det kunne være råd om kost, motion, stomipleje, medicin, socialt samvær, fritidsaktiviteter, eller det kunne være anbefalinger om at opsøge egen læge, psykolog eller lignende.

Efterhånden kom skemaet til at ligge i baghovedet og blev en slags garant for, at vi kom omkring de emner, der var væsentlige i forsøget på at afdække symptomer på tilbagefald, forstået på den måde, at udgangspunktet for samtalen vedblev at være de emner, den besøgte definerede, og at alle emnerne i skemaet naturligvis ikke slavisk blev berørt hver gang.

Pårørende, som regel ægtefæller, deltog ofte i besøgene, og vi lod den besøgte afgøre, om ægtefællen eller anden pårørende skulle være til stede ved besøget eller ej. Vi var klar over, at der kunne være både fordele og ulemper ved dette.

Parrets fællesskabsfølelse kunne styrkes, men der kunne også være følelsesladede emner, som var svære at få talt om, hvis ens ægtefælle var til stede. En hensyntagen til partnerens angst og bekymringer har ofte vist sig at være en blokering for at få talt om eksempelvis angsten for at dø af sygdommen (6). Vi erfarede også, at de pårørende havde et stort behov for at få talt om ægtefællens sygdom, men at de også selv kunne have symptomer eller sygdomme, som de gerne ville tale med en læge eller en sygeplejerske om. Det kunne derfor være lidt af en balancegang at få alle behov dækket, og en bevidst styring af samtalen var derfor ofte nødvendig.

Appetit, smerter og træthed

Af de 249 patienter, som deltog i undersøgelsen, fik 125 patienter hjemmebesøg, de resterende 124 indgik i kontrolgruppen.

Antallet af patienter i besøgsgruppen faldt jævnt med tiden, fordi nogle patienter døde, mens andre udtrykte ønske om ikke længere at modtage besøg. (Se figur nedenunder).

Skemaerne til registrering af hjemmebesøgenes indhold blev løbende tastet ind i en database, og vi har i opgørelsen af resultaterne valgt at gruppere emneområderne i:

• fysiske emner vedrørende sygdom/behandling
• psykosociale forhold
• diverse emner som religion, alternativ behandling, praktiske råd og vejledning.

Tabel 1-3 viser de emner, der blev berørt en del eller meget i de enkelte samtalerunder. Resultaterne er baseret på 1.017 udfyldte skemaregistreringer. De første 30 hjemmebesøg indgik som erfaringsgrundlag for udarbejdelsen af registreringsskemaerne, og ved 12 besøg har vi glemt at udfylde et skema. Som det fremgår af tabel 1, var emnet appetit meget centralt i de første tre besøg, antagelig pga. nedsat appetit efter den omfattende operation. Smerter samt mavens funktion har vi talt meget om med omkring halvdelen af patienterne ved samtlige besøg. Dog var det en tendens, at vi talte om smerter med flest ved de første og de sidste besøg, hvilket kan skyldes først de postoperative smerter og siden opståen af recidivsmerter.

Andelen af patienter, der ønskede at tale om stomi, svarer til den andel, der fik stomi ved den primære operationen.

Træthed var et problem for betydelig flere, end søvnproblemer var. Disse to problemer hænger altså ikke nødvendigvis sammen, selv om begge emner havde en tendens til at blive berørt mindre ved de senere besøg.

En mulig forklaring er, at patienterne havde behov for at tale

Side 21 

om den træthedsfølelse, præget af generel svaghedsfornemmelse og fysisk samt psykisk udmattelse, der fyldte dem efter kræftoperationen, og blive bekræftet i, at det var normalt og ikke et tegn på opblussen af sygdommen (7).

Fysiske gener blev berørt meget hos en del. Det var tilfældet under alle besøg med en tendens til en stigning i de sidste besøg.

Dette kan skyldes, at der opstod recidiv af sygdommen hos nogle af patienterne, men kunne også forklares med, at operationer for tyk- og endetarmskræft har senfølger som eksempelvis udvikling af hernie, afførringsforstyrrelser eller hudproblemer relateret til stomi.

Bekymring for recidiv
I tabel 2 ses, at vi har talt meget om kontrol hos en stor del af patienterne ved stort set alle besøgene.

Det kunne tyde på, at kliniske kontroller efter en kræftsygdom blev et vigtigt emne for patienterne, antagelig fordi kontrolbesøg kan afsløre et eventuelt tilbagefald af sygdommen.

Videre behandling har vi talt om hos den gruppe patienter (ca.10 pct.), der efterfølgende skulle have kemoterapi eller stråling.

Recidiv, og om alt kræftvæv var fjernet, har vi talt om med halvdelen af patienterne i alle besøg, dog med en tendens til at tale med flere om, hvorvidt alt var fjernet, i de første fem besøg.

Ved de sidste besøg talte vi ikke så meget om, hvorvidt alt kræftvæv var fjernet, antagelig fordi recidiv da var blevet en realitet hos nogle af patienterne, hvilket stemmer overens med, at vi i tabel 1 observerede, at vi talte mest om smerter ved både første og sidste besøg. 

Tabel 1. Fysiske emner. Procentdel af patienterne, der talte en del/meget om emnet ved hjemmebesøg efter operation for mave-/tarm-kræft. Besøgsnummer (antal patienter pr. besøg)
	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10
	105	110	112	116	114	108	100	93	82	77
Fysiske gener	44	31	41	48	0	55	55	69	63	60
Træthed	71	66	50	44	29	31	38	31	31	25
Søvn	24	16	20	21	13	14	14	12	10	7
Stomi	39	40	39	39	40	32	41	37	37	27
Mavens funktion	53	51	39	41	47	43	47	48	48	46
Appetit	30	25	24	15	8	9	17	9	16	12
Smerter	30	30	24	25	24	24	30	35	37	31

Netværk og følelser
Af tabel 3 ses, at vi har talt meget om socialt netværk ved samtlige besøg. Dette er i overensstemmelse med vores formål, at vi i hjemmebesøget ville søge at styrke patienten i at mobilisere sit eget sociale netværk, og vi derfor var ansvarlige for at bringe dette emne op ved hvert besøg. Desuden oplevede vi, at patienterne havde et stort behov for hjælp og støtte efter operationen og derfor også spontant talte om det sociale netværk med dets styrker og svagheder.

De følelsesmæssige reaktioner talte vi meget om med omkring halvdelen af patienterne ved alle besøg, dog med lidt flere i de to første besøg. Lige efter operationen var de fleste patienter

Side 22 

chokerede og følelsesmæssigt ude af balance. Resultaterne tyder på, at det var vigtigt for patienten at få talt om de følelser, de havde, og hvordan de håndterede at have fået en kræftsygdom.

Patienternes erhverv har vi talt om med knap halvdelen af patienterne ved samtlige besøg. Resultatet afspejler, at en stor gruppe af patienter med tyk- og endetarmskræft først får sygdommen efter pensionsalderen.  

Tabel 2. Besøgsnummer (antal patienter pr. besøg)
	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10
	105	110	112	116	114	108	100	93	82	77
Videre behandling	25	23	24	26	21	19	16	14	12	8
Kontrol	46	63	64	69	70	53	63	66	63	57
Recidiv	17	21	20	20	20	17	15	18	17	17
Alt kræft fjernet	57	34	27	23	24	21	20	23	20	21

Hos gruppen med erhvervsarbejde talte vi forholdsvis meget om erhvervsmæssige forhold. Efter en stor mave/tarmoperation var patienterne begrænsede i deres fysiske aktivitet, specielt i forhold til hårdt fysisk arbejde med tunge løft, og havde derfor brug for råd og vejledning i, hvornår det var tilrådeligt at starte igen, og hvilke forholdsregler de eventuelt skulle tage.

Vi talte meget om hobbyer med hovedparten af patienterne ved alle besøg, hvilket kan skyldes, at vi besøgte patienten i eget hjem, og at den måde, vi indretter vores hjem på, ofte afspejler, hvilke hobbyer vi har. Endvidere var mange af patienterne pensionister og havde derfor meget fritid at dyrke en hobby i.

Almindelig konversation fyldte meget hos flere efter de to første besøg, måske et naturligt udtryk for et stigende kendskab til patienten, og at behovet for at tale om sygdommen blev mindre med tiden.Der er enkelte ting, som overrasker os ved denne opgørelse af registreringsskemaerne, eksempelvis har vi talt meget lidt om døden og alternativ behandling, på trods af at vi begge (Randi Karlsen og Lone Ross Larsen) har en erindring om, at vi talte en del om disse emner.

Forklaringen skal måske findes i, at de patienter, som vi talte med om døden og alternative behandlingsmuligheder, som oftest var meget syge uden udsigt til helbredelse. Derfor var samtalerne meget følelsesladede og fylder mere i vores bevidsthed.

Behov for støtte vokser

Et spørgsmål, som vi ofte er blevet stillet af de besøgte, er, hvad vi som forskere har fået ud af besøgene.

Patienterne har spontant givet udtryk for, at de var glade for at modtage besøg, og vi har oplevet, at der har været et stort behov for at tale med en sundhedsfaglig person, som samtidig var følelsesmæssigt udenforstående. Det har givet den besøgte rum og frihed til at tale om den angst, smerte og sorg, der næsten uundgåeligt følger i kølvandet på en kræftdiagnose.

Ligeledes har mange pårørende kontaktet os efter ægtefællens død for at berette, hvordan den sidste tid var forløbet for patienten og for at takke for vores besøg.

Det har for os begge været meget personligt givende at besøge patienterne i eget hjem og at yde social støtte inden for disse rammer, idet hjemmet giver ro, ligeværdighed og en intimitet, som ikke findes andre steder.

Vi har nu indledt afrapporteringen af data med Lone Ross Larsens ph.d.-afhandling, og det leder overvejelserne hen på,

Side 23 

hvilke perspektiver der kan være for hjemmebesøg i dagens DanmarkI takt med at kræftbehandlingen er mere effektiv, og at flere kræftpatienter bliver helbredt og lever længere, er der nu kommet øget fokus på rehabilitering af patienter med livstruende sygdomme.

Kræftens Bekæmpelse har netop nu et femårigt forskningsprojekt kørende på Dallund Slot med det formål at rehabilitere patienter med forskellige kræftsygdomme. (Se Sygeplejersken nr. 17/2003).

Set ud fra de behandlingsfordele, der er ved at se patienten i sin egen sociale kontekst med mulighed for reelt at kunne vurdere patientens ressourcer, og set ud fra en samfundsøkonomisk forsvarlig betragtning kunne hjemmebesøg forholdsvis simpelt iværksættes som et rehabiliteringstilbud til kræftpatienter.

Mange kræftpatienter har gennemgået en lang og hård behandling for sygdommen. De er måske plaget af senfølger, befinder sig i et behandlingsmæssigt tomrum og kan have svært ved at komme tilbage til en normal hverdag.

Hjemmebesøget kunne udføres af hospitalsafdelingen som et led i en afsluttet kræftbehandling med det formål at støtte patienten i hurtigere at genoptage erhvervsarbejde og få et aktivt liv med familie og venner igen. 

Tabel 3. Psykosociale og andre forhold Procentdel af patienterne, der talte en del/meget om emnet ved hjemmebesøg efter operation for mave-/tarm-kræft.
Besøgsnummer (antal patienter pr. besøg)
	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10
	105	110	112	116	114	108	100	93	82	77
Videre behandling	88	78	75	69	75	86	88	85	88	84
Kontrol	56	52	53	51	40	44	45	55	43	47
Recidiv	45	70	75	65	65	65	78	69	77	62
Alt kræft fjernet	38	30	36	28	32	35	31	27	34	26
Alm. konversation	42	62	63	68	70	74	74	69	77	81
Råd og vejledning	58	51	45	41	40	43	47	47	44	29

Forfatterne er ansat på Institut for Epidemiologisk Kræftforskning, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø.

Litteratur

1. Hendriksen C. Konsekvenser af forebyggende hjemmebesøg hos gamle mennesker. Ugeskrift For Læger 1987; 149:2097-2100.
2. Hansen FR. Opfølgende hjemmebesøg til ældre efter hospitalsindlæggelse. In: Netværk og Sundhed. København: Københavns Sundhedsvæsen, Sundhedsministeriet; 1995.p.123-127.
3. Ross L, Boesen EH, Dalton SO, Johansen C. Mind and Cancer: does psychosocial intervention improve survival and psychological well-being? European Journal of Cancer 2002; 38:1447-1457.
4. Ross L. Effect on well-being, survival and relapse-free interval of patients with colorectal cancer of regular home visits and telephone contact.
5. Ph.D.-afhandling, Institut for Epidemiologisk Kræftforskning, Kræftens Bekæmpelse; 2000.
6. Maguire P, Faulkner A. Kommunikation med kræftpatienter. København Munksgård; 1999.p.13-33.
7. Jacobsen B, Jørgensen S, Jørgensen SE. Kræft og eksistens – om at leve med kræft. København, Dansk psykologisk Forlag; 1998.p.207-229.
8. Servaes P, Verhagen C, Bleijenberg G. Fatigue in cancer patients during and after treatment: prevalence, correlates and interventions. European Journal of Cancer 2002;38:27-43.