Patientens perspektiv har været en øjenåbner

Patientinddragelse skal gennemsyre sundhedsvæsenet, sådan lyder de politiske visioner fra højeste plan. I praksis betyder det, at patienterne skal være med til at beslutte, hvilken behandling der er den rigtige for dem, og hvor og hvordan den skal foregå. De skal også være med til at beslutte, hvad der skal forskes i.

På landsplan er der hundredvis af brugerinddragende projekter i gang. En stor del dem handler specifikt om beslutningsstøtte. På Aarhus Universitetshospital har man taget skridtet fuldt ud med projektet ”Det Brugerinddragende Hospital”. 

Mere tid til dialog

Leder af Forskningsprogrammet Patientinvolvering, professor cand.cur. Kirsten Lomborg, er med i styregruppen for Det Brugerinddragende Hospital. Hun mener, at sygeplejersker kommer til at tage et stort ansvar for at føre dialoger med patienten om valg af behandling. Et område, der traditionelt har ligget mellem lægen og patienten, pointerer Kirsten Lomborg:
 

”I dag har lægerne ganske kort tid sammen med patienten, og hvis man skal arbejde med fælles beslutningstagning, så kræver det ofte mere tid til dialog og evt. også en tænkepause for patienten. Men man behøver måske ikke at sætte den dyreste arbejdskraft til at sidde med i hele beslutningsforløbet, så længe alle parter kender det faglige beslutningsgrundlag og ved, hvad der skal foregå i dialogen.” 

Hvis lægerne skal overlade til sygeplejersker at tage samtaler med patienten om valg af behandling, så skal lægerne være med til at udarbejde de beslutningsstøtteredskaber, der skal bruges i samtalerne.

”Når lægerne er involveret og er med til at sige, at ”det her beslutningsstøtteredskab kan vi stå inde for”, så kan sygeplejersker godt tage nogle af samtalerne. Og sygeplejersker er gode til at have den rolle, fordi de via deres uddannelse er oplært til at interessere sig for patienten i et helhedsperspektiv.” 

Kulturforandring

Beslutningsstøtte er kun ét element i patientinddragelse, og hvis inddragelsen skal slå igennem bredt, så kræver det ifølge Kirsten Lomborg en stor kulturændring på alle niveauer i hospitalshierarkiet, så der bliver skabt plads til forandringerne. 

”Opbakning fra ledelsen er meget centralt, hvis læger og sygeplejersker skal se patienten som en partner. Både læger og sygeplejersker er optaget af deres specialiserede behandling og pleje, og det skaber nogle gange siloer, som ikke gavner patientforløbene. Men det er noget, vi arbejder med,” siger Kirsten Lomborg.

Centerchef på Mave-Barn Centret, Lisbeth Kallestrup, har ansvaret for projektets fremdrift på sygehuset, og hun mener, at læger og sygeplejersker er lige gode om at have nogle barrierer for at inddrage patienterne.

”Den stærkeste barriere for alle faggrupper er nok, at ”det gør vi jo i forvejen”, eller ”det har vi altid gjort”. Men sagen er, at man får en øjenåbner, når man inddrager patienter i udviklingen af værktøjer til beslutningsstøtte. På vores kæbekirurgiske afdeling oplevede personalet f.eks., at patienterne var meget optagede af, om en behandling indebar, at man fik ændret ansigtsform, og af længden af behandlingstiden. For personalet havde det ikke været klart, at det var så vigtigt for patienten. På andre afdelinger har personalet oplevet, at patienter går meget op i at reducere antallet af besøg på hospitalet, og det er noget, som læger og sygeplejersker er mindre optagede af,” fortæller Lisbeth Kallestrup.

Stærke teams, som samarbejder 

Det Brugerinddragende Hospital går ud på at udvikle, afprøve og implementere to effektive metoder til brugerinddragelse, nemlig fælles beslutningstagning og brugerstyret behandling. I første halvdel af projektet er der blevet udviklet redskaber og nye arbejdsgange på 18 afdelinger. 

”Vores erfaringer viser indtil nu, at de steder, hvor man har stærke teams, hvor læger, sygeplejersker og andre faggrupper arbejder tæt sammen, så fungerer den fælles beslutningstagning rigtig godt. Derudover er det vigtigt, at afdelingerne allokerer en akademisk uddannet sygeplejerske, som kan arbejde systematisk med at køre projektet, og den person skal have power og et anerkendt mandat,” siger Kirsten Lomborg, som bliver bakket op af Lisbeth Kallestrup:

”De steder, hvor en specialeansvarlig sygeplejerske eller en udviklingssygeplejerske i samarbejde med en speciallæge sætter sig i førersædet, der kører det.”

På afdelingen Nyresygdomme er det klinisk sygeplejespecialist Jeanette Finderup, som har ledet projektet med at implementere fælles beslutningstagning og brugerstyret behandling. Hun er projektleder for Dialysevalgsgruppen, som består af to overlæger, to afdelingssygeplejersker og to sygeplejersker, som skal hjælpe patienterne med at træffe det rigtige valg.

”Sygeplejersker har fået en helt ny rolle som dialysevalgskoordinatorer – en rolle, som ikke har eksisteret før. Jeg har støttet dem i denne nye rolle, som har betydet, at de har skullet tage mere ansvar på sig, og ledelsen og lægerne har også bakket op,” fortæller Jeanette Finderup, som er ved at lægge sidste hånd på en oversættelse af et canadisk beslutningsstøtteredskab, som findes på en lang række sprog. Afdelingen har også arbejdet med patientinformationen for at sikre, at lixtallet ikke er for stort, og at teksterne er fri for fremmedsprog. 

Involvering giver bedre behandling

Forskning viser, at patienter, som aktivt er involveret i deres behandling, opnår bedre resultater – og nogle af de internationale studier viser, at patienter med lavere uddannelse får forholdsvis mere ud af den systematiske patientinddragelse end folk med højere uddannelse. Der kan altså være et lighedsaspekt ved brugerinddragelse. 

”Debatten går lidt på, om brugerinddragelse i virkeligheden betyder, at der bare bliver endnu mere godt til dem, der kan i forvejen, og ikke gavner de mest sårbare patienter. Sådan skal det nødig gå. Men hvis vi inviterer på nye måder og gør det lettere for patienter at spørge, så er der større chance for, at de kan følge med,” siger Kirsten Lomborg, som også mener, at det skal være legitimt for patienter at have den holdning, at man ikke orker fælles beslutningstagning. 

”Det vigtige er, at man får muligheden, og det er også fint at udfordre patienterne, så man er sikker på, at de ikke ønsker at have en mening om behandlingen. Tidligere har min egen forskning i forhold til svært syge patienter indlagt med forværring af deres KOL vist, at hvis vi lagde informationerne overskueligt an, så var der flere, der gerne ville være med. Det er vores store opgave at gøre det let for patienten at gå ind i fælles beslutningstagning.” 

Inddragelse skal gennemsyre systemet

De gode argumenter for at arbejde med større patientinddragelse er mange, men spørgsmålet er, hvordan sundhedsvæsenet bliver gearet til at implementere de nye idéer. Tidligere sundhedsminister Sophie Løhde (V) erklærede for nylig, at patientinddragelse skal gennemsyre sundhedsvæsenet ikke kun som projekter, men som den måde, hele sundhedsvæsenet tænkes.  

Formand for Danske Patienter, Morten Freil, sagde på en konference arrangeret af Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, Kommunernes Landsforening og Danske Patienter den 25. oktober, at patientinddragelse rummer et kæmpe potentiale, men understregede også, at det aldrig må blive en spareøvelse. 

”I fremtiden får vi flere mennesker med kroniske sygdomme og flere ældre, som er behandlingskrævende. Det er en mulighed for, at vi i fremtiden kan imødekomme et behov. Men vi skal også tænke på, at det her er en omlægning af arbejdsgange, hvor der skal uddannes personale og patienter. Vi skal bruge tid på dem, som har et behandlingsbehov, men til gengæld skal vi give dem, som kan gøre noget i hjemmet, mulighed for at gøre det selv. Det er en omlægning og ikke en spareøvelse,” sagde Morten Freil på konferencen. 

Sygeplejersker, terapeuter og læger har brug for mere uddannelse og ikke mindst træning i metoden beslutningsstøtte, mener Kirsten Lomborg:  ”Det handler rigtig meget om, hvordan man som sundhedsperson samarbejder med sin patient, så både den faglige og patientens personlige viden kommer i betragtning, når der træffes beslutninger. Jeg tænker, at der skal sættes ind med uddannelse flere steder: I grunduddannelsen, i klinikken og ved efteruddannelse og kurser. Her kunne man med fordel prioritere generelle kurser målrettet nøglepersoner, som kan medvirke til spredning og videre kompetenceudvikling på deres arbejdsplads.”