Dialysepatienter træffer selv de bedste valg

Når patienterne bliver involveret, foretrækker langt de fleste hjemmebehandling. Sådan lyder erfaringen fra afdelingen Nyresygdomme på Aarhus Universitetshospital. For to år siden besluttede de at undersøge deres patientforløb ved at gennemgå patientcases. De viste, at forløbene omkring valg af dialyseform ikke hang ordentligt sammen. 

”Man kunne se, at patienterne havde fået mange informationer, men at der ikke altid var blevet truffet beslutning om behandling i god tid, inden det blev aktuelt,” fortæller klinisk sygeplejespecialist, Jeanette Finderup.

Afdelingsledelsen valgte at foretage en ”i patientens-fodspor”-undersøgelse, som bekræftede det, man havde set i patientcasene, og Jeanette Finderup blev derefter bedt om at gennemføre en interviewundersøgelse.

”Vi fandt ud af, at patienterne blev involveret, men også at de kunne involveres yderligere via dialog, rådgivning og mere specifik information. Ved en litteratursøgning fandt vi frem til metoden fælles beslutningstagning.”

Regionen var nær ved at sætte en stopper for projektet, fordi man ville have flere patienter til at vælge hjemmebehandling. 
 

”Men hvis man skal få patienterne i en bestemt retning, så giver det jo ikke længere mening at tale om fælles beslutningstagning. Heldigvis viste resultaterne af de første 35 patienter, som havde deltaget i fælles beslutningstagning, at 86 pct. valgte hjemmebehandling, og pga. de resultater fik vi lov at fortsætte med at give patienterne et frit valg mellem hjemmebehandling eller behandling på sygehus,” siger Jeanette Finderup. 

Siden har 139 patienter afsluttet et samtaleforløb med udgangspunkt i metoden fælles beslutningstagning, og langt de fleste har valgt hjemmebehandling. 

Nærvær og tillid

Hæmodialysesygeplejerske og dialysevalgskoordinator, Jeanett Rugaard, er en af de to sygeplejersker, der er ansat til at tage samtaler med patienterne om dialysevalg. 

”Når vores patienter går ovre i ambulatoriet, så vurderer deres kontaktsygeplejerske og kontaktlæge, hvornår det er relevant for dem at blive henvist til mig eller min kollega. Vi ser helst, at de har været omkring vores nyreskole, inden de snakker med os, men det er ikke altid, patienterne når det, hvis deres tilstand pludselig forværres,” siger Jeanett Rugaard.  

Samtalerne, der leder frem til den fælles beslutningstagning om behandling, forløber over tre gange, og der er sat en time til halvanden af til hver samtale. 

”Den første samtale handler primært om, at de står overfor at skulle træffe et valg, og her når man også at berøre, hvilke muligheder der er. Ved anden samtale uddyber vi det yderligere og hører, hvad de har tænkt siden sidst. Desuden går vi i dybden med fordele og ulemper ved de enkelte valgmuligheder. Ved den sidste samtale bliver den endelige beslutning om valg af behandling taget – men en beslutning om behandlingsform er ikke mere endelig, end at den altid kan laves om,” siger Jeanett Rugaard.

”Det er et kæmpeprivilegium for mig som sygeplejerske at have de her samtaler i et rum, hvor der ikke er nogen klokker, der forstyrrer, og hvor der er tid nok. Det giver muligheden for at skabe en tillidsfuld relation og dermed en mulighed for mig at finde ud af, hvad der er betydningsfuldt i det menneskes liv. Så kan vi sammen finde ud af, hvad der giver mening, og træffe den bedste beslutning.”

Patientens præferencer

Det kan være vidt forskellige ting, der spiller ind på patientens præferencer. Hvis det er en patient, som f.eks. gerne vil kunne campere hele sommeren, så kan peritonealdialyse, P-dialyse, være aktuelt, fordi den behandling er nemmere at håndtere under en rejse. For andre handler det mere om, hvad man kan tillade sig at spise og drikke. For nogen kan det være meget indgribende at have et kateter siddende i maven, mens andre synes, det er værre at skulle have lagt nåle i armen. 

”Der er så mange ting, man skal tage højde for. Beslutningsstøtteværktøjerne er gode til at gøre det mere overskueligt. Vi stiller f.eks. de mest hyppige spørgsmål op overfor hinanden, så man kan se, at hvis man vælger hæmodialyse på sygehuset, så vil der være nogle restriktioner på, hvad man kan spise og drikke. Hvis man vælger P-dialyse, som foregår hjemme, så kan man tillade sig at spise noget mere frit, og hvis man vælger hjemmehæmodialyse, så kan du stort set tillade dig at spise og drikke, hvad du vil.”  

Jeanett Rugaard møder indimellem patienter, som ikke har lyst til at træffe beslutning om egen behandling. 

”Men så udfordrer jeg patienten og spørger til præferencer for det liv, man gerne vil leve. For patienterne finder ud af, at der ikke altid er et videnskabeligt svar på, hvad der er bedst for dem. De indser, at de godt kan træffe et valg, når vi taler om deres præferencer, som de selv ved mest om.”