Hjemmebehandling stiller nye og store krav til patienter og hjemmesygeplejersker

Når du træder ind ad hovedindgangen på Vejle Sygehus, skal du blot følge en grøn streg på gulvet et kort stykke vej ned ad gangen – og en enkelt elevatortur op – for at nå frem til Onkologisk Ambulatorium.

Det tager derfor ikke patienterne mange minutter, når de skal ind på afdelingen for at blive sat i gang med den kemobehandling, som de ikke længere behøver blive indlagt for at få. Med hjælp fra en lille medicinpumpe kan de efter kort tid forlade hospitalet igen og tage hjem til sig selv, hvor de kan fuldføre deres behandling i trygge, hjemlige rammer.

På ambulatoriet har de tilbudt hjemmebehandling til kræftpatienter siden 2014, med positive resultater for både patienter og pårørende. Men da sygeplejerskerne på ambulatoriet i 2021 ville undersøge patienternes oplevelser med hjemmebehandling, blev de for første gang opmærksomme på nogle af de paradokser, der kan opstå, når den medicinske behandling flyttes ud i hjemmet. Det fortæller Hrønn Thorn, der er klinisk sygeplejespecialist på afdelingen.

”Vi fandt først og fremmest ud af, at hjemmebehandlingen forandrer patienternes hverdagsliv langt mere, end vi gik og troede. På mange måder tilpasser de deres liv efter behandlingen. De laver mange tiltag for at få tingene til at fungere derhjemme, og de tager et virkelig stort ansvar for deres egen behandling på sig,” siger Hrønn Thorn. 

”Det fylder f.eks. også for mange af dem, at hjemmet bliver omdannet til en sygestue – nogle af patienterne i undersøgelsen gav endda udtryk for, at de følte sig mere syge, fordi de hele tiden blev mindet om, at de var det. Hjemmet var ikke længere et helle. Endelig blev vi opmærksomme på, at behandling i hjemmet stadig er en ny opgave for mange af hjemmesygeplejerskerne. De føler sig ofte usikre på deres opgaver, hvilket kan smitte af på patienterne,” siger Hrønn Thorn.

Vi har ikke råbt højt nok

Erfaringerne fra Vejle kan du læse mere om på de næste sider af dette nummer af Sygeplejersken, men de sætter en streg under en vigtig pointe: Hjemmebehandling er en rose med torne. Derfor er det vigtigere end nogensinde, at vi på samfundsniveau får belyst konsekvenserne ved, at stadig flere behandlingsopgaver flyttes fra hospitalerne til den nære sektor, og at et stigende antal patienter modtager medicinsk behandling i eget hjem.

Dét mener blandt andet Bente Hoeck. Hun er  lektor ved Institut for Sundhedstjenesteforskning på SDU og docent ved Afdeling for Anvendt Sundhedsforskning, UCL. Som en del af Projekt Sygeplejeteori/Fremtidens Sygepleje har hun og professor Charlotte Delmar fra Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet sammen med et hold af andre forskere og sygeplejersker bl.a. beskæftiget sig med hjemmebehandling.

I fællesskab har de blandt andet publiceret forskningsartiklerne: ’Når hospitalet flytter hjem – En undersøgelse af patienternes oplevelse af at være indlagt i eget hjem’ og ’Når patienter indlægges til pleje og behandling i eget hjem, øges den sygeplejefaglige kompleksitet.’

Bente Hoecks vurdering er klar: Det danske sundhedsvæsen er ikke gearet til at håndtere følgevirkningerne af den massive  forandring, som det gennemgår i disse år – og som hjemmebehandlingen er en stor del af. 
”Der er blevet talt om det her før, men vi har måske ikke talt højt nok – og vi har måske især ikke talt højt nok om det fra et sygeplejefagligt perspektiv. Vi har som faggruppe ikke været aktivistiske nok i forhold til at fortælle om de ændringer, vi selv oplever og ikke mindst de ændringer, vores patienter og deres pårørende oplever,” siger Bente Hoeck. 

”Hvordan får vi klædt sygeplejerskerne på til at kunne tage sig af fremtidens patienter, når rammerne og vilkårene for sygeplejen ændrer sig? Det er ikke kun et spørgsmål om antallet af sygeplejersker, det er i høj grad også et spørgsmål om uddannelse og videreuddannelse. Vi stiller helt nye krav til især hjemmesygeplejerskernes færdigheds- og vidensgrundlag.”

Medaljen har en bagside

Bente Hoeck peger på, at der måske især fra politisk hold er tendens til at fremstille hjemmebehandling som en medalje uden bagside. Hun mener, at denne fortælling har rod i politiske ambitioner om at effektivisere sundhedsvæsnet, spare tid, penge og indlæggelser. I princippet altid til glæde og gavn, men hvor man i høj grad lægger et stort ansvar for behandling og pleje over på patienterne og deres pårørende.. 

Virkelighedens hjemmebehandling er imidlertid også fyldt med dilemmaer, paradokser, spørgsmål og overvejelser.

”For at sige det helt kort, så har man sprunget en masse mellemregninger over. Vi har f.eks. i forvejen store problemer med, at nogle patienter falder ned i sprækkerne mellem hospital og kommune,” siger Bente Hoeck. 

”Mere hjemmebehandling vil uundgåeligt skabe mere ulighed i sundhedsvæsnet, for vi ved, at det kræver ressourcer hos både patienter og pårørende at trives med mere ansvar for egen behandling.”

Bente Hoeck understreger, at problemet ikke er, at patienterne og de pårørende ikke gerne vil have hjemmebehandling. Tværtimod viser undersøgelser, at der er stor velvilje fra både patienter, pårørende, sygeplejersker og sundhedspersonale, når det handler om at få behandling i hjemmet til at fungere.

Klinisk sygeplejespecialist Hrønn Thorn fra Onkologisk Ambulatorium var i 2021 med til at undersøge patienternes oplevelser med hjemmebehandling. ”Vi fandt ud af, at hjemmebehandlingen fylder meget mere i deres hverdag end vi troede,” siger hun.

Foto. Michael Drost-Hansen

Risiko for patienthirarki

”Det er ikke menneskene, der ikke vil – tværtimod vil de rigtigt gerne, og de vil gerne gå rigtig langt for at få det til at lykkes. Sagen er bare, at vi ikke rigtigt har talt om alt dét, der sker, når vi gør det her. Det kræver f.eks. rigtigt mange ressourcer, tværfaglig- og tværsektoriel kommunikation, koordinering, viden og kompetencer. Det ved vi nu, hvor vi rent faktisk har forsket i det,” siger Bente Hoeck.

Hun mener desuden, det er essentielt, at patienterne selv er med til at træffe valget om at gå i hjemmebehandling, og at de kan træffe valget på et oplyst grundlag. Hjemmebehandlingen må så at sige ikke blive til en standardiseret one size fits all, der trækkes ned over hovedet på patienten og de pårørende.

”Vores forskning viser, at de pårørendes deltagelse tages for givet. Og det er ikke småting systemet forventer at de tager ansvar for. Pårørende vil gerne hjælpe, men de bliver overset som personer med egne behov, ønsker og præferencer,” siger Bente Hoeck.

”Ligesom sygeplejerskerne har patienterne og deres familier brug for viden, hvis de aktivt skal kunne vælge hjemmebehandling til. Viden om deres egen sygdom. Viden om, hvad de går ind til, hvilke paradokser, de kan komme til at opleve – at de f.eks. kan få frihed til at indgå i hjemmelivet, men at deres hjem også bliver omdannet til et hospital,” forklarer Bente Hoeck.

Endelig peger forskeren på nogle af de etiske dilemmaer, der kan opstå, hvis vi ubevidst deler patienter op i ”ansvarlige og aktive” vs. ”uansvarlige og passive”.

”Selvom det er en ambition, at vi skal have færre indlæggelser på hospitalerne, så vil der altid være nogle, der ikke egner sig til behandling i eget hjem. Her skal vi virkelig være opmærksomme på, at vi ikke kommer til at inddele borgerne i en art patienthieraki, hvor der er ”gode” og ”dårlige” patienter,” siger Bente Hoeck.

Hjemmesygeplejerskers virkelighed

Bente Hoeck er ikke alene med sine holdninger – den deles af tre af hendes kollegaer: Gitte Sylvester Jensen og Michala Eckhardt, lektorer på VIA Sygeplejerskeuddannelsen i Aarhus. Samt Pernille Bak Skouenborg, der er pædagogisk administrativ leder på uddannelsen.

Som en del af Projekt Sygeplejeteori har de tre bl.a. stået i spidsen for studiet ’Når hospitalet flytter hjem – en undersøgelse af patienters oplevelser af at være indlagt i eget hjem’.  De mener blandt andet, at der er behov for et kompetenceløft i hjemmesygeplejen.

”Det er overhovedet ikke et forsøg på at nedvurdere hjemmesygeplejerskernes kompetencer. De kan rigtig meget og de ved rigtig meget. Man kan måske sige det sådan, at hjemmesygeplejerskerne traditionelt har været generalister imens sygeplejerskerne på hospitalerne har været specialister. Det er ved at ændre sig nu, hvor hjemmesygeplejerskerne pludselig skal til at forholde sig til en masse specialbehandlinger, som er flyttet ud i hjemmet,” siger Gitte Sylvester Jensen.

Michala Eckhardt supplerer:

”En anden ting er forventningsafstemning. Noget, der inde på sygehuset måske kan virke som en lille ting og som noget, man ”bare lige gør”, det kan man ikke nødvendigvis lige gøre, når man står hjemme hos patienterne. Måske mangler hjemmesygeplejersken udstyr eller instruktioner, eller måske er forholdene bare nogle andre end hospitalet er klar over. Det kan f.eks. betyde, at hjemmesygeplejerskerne bliver usikre, og så bliver patienterne også usikre” siger hun. 

Derfor bliver hjemmebehandlinger ifølge de tre også nødt til at tage konkret afsæt i den virkelighed, som hjemmesygeplejerskerne står i, når de kommer ud i patienternes hjem.

”Hvordan sikrer vi, at den nødvendige specialviden kommer ud til hjemmesygeplejerskerne? og at hjemmesygeplejerskernes viden og konkrete erfaringer når ind på hospitalerne,” påpeger Pernille Bak Skouenborg og tilføjer:

”Hvordan sikrer vi sådan noget helt lavpraktisk, som at de får de rigtige remedier og instruktioner? Det er sådan nogle spørgsmål, vi bliver nødt til at snakke om.” siger Pernille Bak Skouenborg.

Ligesom Bente Hoeck lægger de tre sygeplejersker vægt på, at de ikke ønsker at problematisere hjemmebehandling i sig selv. Tværtimod ser de alle positivt på de mange gevinster, der også kan opnås ved at flytte behandlingen ud i patienternes egne hjem. 

Optimal pleje i patienternes hjem

De opfordrer blot til, at politikere og beslutningstagere husker at se det fulde billede – og at patientens tarv stadig er det hensyn, der vejer tungest.

”Hjemmebehandling må aldrig blive en spareøvelse. Det skal være et behandlingsvalg, som man træffer på et solidt vidensgrundlag, og sygeplejerskerne skal have de nødvendige kompetencer og ressourcer til rådighed, så de kan yde den optimale pleje i patienternes hjem,” siger Gitte Sylvester Jensen.

Michala Eckhardt er enig.

”Selvfølgelig skal vi tænke over, hvordan vi bedst anvender de ressourcer, vi har i sundhedsvæsnet, men vi bliver simpelthen også nødt til at se på, hvordan vi understøtter overgangen fra hospital til hjem på en god måde. Det vil på mange måder kræve en reel omorganisering af vores sundhedsvæsen – men måske er det dét, der skal til,” siger hun.