Patienterne får både mere og mindre frihed

Mogens Ladefoged sidder let tilbagelænet i sin stol. Skjorteærmet er rullet op, så hans venekateter ved albuen er synligt. 

Fra sin plads ved vinduet på Onkologisk Ambulatorium på Vejle Sygehus har han udsigt over byen, men han kigger ikke ud, imens han fra et dropstativ får pumpet livsvigtig medicin ind i sine årer. Han skal heller ikke sidde her så længe: Så snart denne del af behandlingen er overstået, får Mogens monteret en pumpe til hjemmebehandling som løber ind over de næste 46 timer. Han er nu klar til at gå hjem

Mogens Ladefoged har været i hjemmebehandling for kræft siden december sidste år. Han skal stadig en tur ind på hospitalet nu og da, men det meste af sin kemoterapi får han derhjemme – og det er han godt tilfreds med.

”Det er rart, at jeg kan få min behandling på den måde, for jeg vil meget hellere være hjemme end jeg vil være her,” siger han, imens en sygeplejerske justerer på hans medicintilførsel.

Det fylder mentalt 

Han er ikke den eneste. Generelt er patienterne rigtig glade for, at deres kræftbehandling kan foregå i hjemmets trygge rammer. Det fortæller klinisk sygeplejespecialist Hrønn Thorn og specialeansvarlig sygeplejerske Birgitte Thisgaard Pedersen. 

I 2021 gennemførte Birgitte Thisgaard Pedersen sammen med kollegaen Pia Christensenen en række interviews med ambulatoriets patienter. Her gav alle som én udtryk for, at hjemmebehandling klart var at foretrække frem for to dages indlæggelse på hospitalet.

”Vi ville gerne undersøge, hvilken form for IV-adgang patienterne i hjemmebehandling var gladest for – om der egentlig var fordele og ulemper ved henholdsvis PICC-line kateter og port-a-cath (PAC) kateter, og hvad patienterne selv ville vælge, hvis de fik lov,” fortæller Hrønn Thorn. ”Ret hurtigt blev det dog klart for os, at de selv var mere optaget af det faktum, at behandlingen foregik hjemme.”

Men – og der er et men. Selvom tilbagemeldingerne var overvejende positive, blev sygeplejerskerne takket være undersøgelsen pludselig opmærksomme på, hvor meget hjemmebehandlingen rent faktisk fylder hos patienterne, både mentalt og lavpraktisk. 
De opdagede også et paradoks: Selvom patienterne på den ene side fik mere frihed til at indgå i en normal hverdag, så mistede de også noget frihed.

”De tager rigtig meget ansvar for deres behandling og de tilpasser sig i høj grad de begrænsninger, som behandlingen medfører. De ændrer i deres dagligdag, rutiner og gøremål, så de passer rundt om kemopumpen, så at sige,” forklarer Birgitte Thisgaard Pedersen. 

Patienterne med PICC-line beskriver bl.a., at de ikke kan gå i svømmehallen eller karbad som de plejer, at deres nattesøvn bliver påvirket, fordi de er bange for at komme til at ødelægge pumpen ved at ligge på den, eller at de indretter deres daglige aktiviteter omkring hjemmesygeplejerskens besøg.

”Én fortalte f.eks. også, at hun altid sørger for at købe stort ind forud for behandlingen, fordi hun er bekymret for, om hendes PICC-line kan tåle, at hun bærer på sine dagligvarer. En anden sagde, at hun slet ikke forlader sit hjem under behandlingen, fordi hun ikke kan lide at køre bil, når hun har pumpen på.”

Hjemmesygeplejerskerne er usikre

Tilpasningen var blot ét af de fund i undersøgelsen, som fik Hrønn Thorn, Birgitte Thisgaard Pedersen og deres kolleger til at rynke lidt på brynene. De opdagede nemlig også, at patienterne tilsyneladende føler, at de i højere grad bliver konfronteret med deres sygdom, når behandlingen flyttes ud i hjemmet.

”De fortalte, at pumpen på en måde udstiller deres sygdom. Den bliver pludselig meget synlig, både for omverdenen, men også for dem selv. De tager lange ærmer eller løst tøj på for at dække sig til. Én patient undgår helt at vaske sig i området, hvor hendes PAC-kateter sidder, fordi hun ikke kan lide at røre ved den. Den minder hende om, at hun er syg,” siger Hrønn Thorn.

Endelig fandt sygeplejerskerne ud af, at patienterne godt kan komme til at føle sig utrygge ved forbindingsskift, når kemopumpen skal seponeres af hjemmesygeplejersken, da det sker relativt ofte, at hjemmesygeplejersken er usikker på, hvordan det skal gøres.

”Vi blev overraskede over, hvor ny en opgave det var for hjemmesygeplejerskerne. Set i bakspejlet giver det jo helt vildt god mening, da det jo ikke har været en rutineopgave for dem, men det havde vi simpelthen ikke været opmærksomme på,” siger Birgitte Thisgaard Pedersen.

Brug for nuancer i debat

Undersøgelsen af patienternes oplevelse af hjemmebehandling har derfor givet anledning til både eftertænksomhed og konkrete tiltag på Onkologisk Ambulatorium. De har bl.a. inviteret hjemmesygeplejersker fra flere kommuner til kurser på hospitalet, så de kan blive fagligt opdateret til at håndtere patienternes kræftbehandling i hjemmet. 

Derudover barsler sygeplejerskerne med en såkaldt beslutningshjælper, som skal hjælpe patienterne til at træffe medbeslutninger om deres egen behandling og pleje. Deres fund har imidlertid også fået dem til at efterlyse en mere nuanceret samtale om hjemmebehandling i den offentlige debat.

 ”Der er ingen tvivl om, at der er rigtig mange gevinster ved hjemmebehandling – men der er også nogle følgevirkninger af den. Det er vigtigt, at de bliver informeret ordentligt om disse ting, så de går ind i hjemmebehandlingen med helt åbne øjne,” siger Birgitte Thisgaard Pedersen.