Giv ordet til familien

"Hvordan har du det med, at din mand har fået sukkersyge?"

Sygeplejerskens spørgsmål sætter tanker i gang hos den pårørende, som er taget med sin mand til konsultation i ambulatoriet. Hun fortæller, at hun er bekymret, fordi hun kan se, at hendes mand ikke er god til at holde sin diæt, og hun er bange for, hvad konsekvensen vil være.

Nu vender sygeplejersken sig mod manden og spørger: "Hvad tænker du, når du hører, at din kone er bekymret for, at du skal blive mere syg?"

Spørgsmålene er et eksempel på den systemiske spørgeteknik, som sygeplejersker anvender i familiefokuseret sygepleje, som bliver brugt flere steder i landet. Det sker f.eks. i Vejle, Odense, Svendborg og på Bispebjerg-Frederiksberg Hospital, især på hjerte- og lungemedicinske afdelinger og på kræftområdet. Metoden går ud på at åbne for de tanker og bekymringer, som pårørende gør sig, når en person i familien bliver alvorligt syg.

I mange år har familiesygepleje været udbredt på børneafdelinger og i psykiatrien, hvor sundhedspersonalet har brug for at tale med patientens familie, det kaldes familiecentreret sygepleje (1,2). Her er patienten i centrum, men der er ofte også en tæt kommunikation med patientens familie, fordi patienten ikke kan være indlagt, uden familien bliver involveret, se Figur 1.

Et brud med traditionel inddragelse

Ifølge landets første ph.d. i familiefokuseret sygepleje, Barbara Voltelen, er familiefokuseret sygepleje et brud med den måde, man traditionelt tænker pårørendeinddragelse.

"På børneområdet og i psykiatrien kender alle sygeplejersker til familiecentreret sygepleje, og overalt i sundhedsvæsenet er der fokus på at inddrage de pårørende. Men man kommunikerer typisk ikke med patient og familie som en gruppe, der indbyrdes påvirker hinanden," siger Barbara Voltelen.

Familiefokuseret sygepleje er inspireret af The Calgary Family Assessment and Intervention Model (3), og fokus er på måden, familien interagerer. Samtidig er afsættet for samarbejdet familiens perspektiv og aktuelle behov.

Alvorlig sygdom i familien rammer hele familien, og ofte får sygdommen betydning for relationer og roller internt i familien, fordi den kan påvirke arbejdsevne og økonomi. Barbara Voltelen nævner flere grunde til, at sygeplejersker skal snakke med familien som enhed.

"Mange pårørende beretter om, at de føler sig ensomme, når deres nærmeste bliver ramt af alvorlig sygdom, for de vil ikke dele deres følelser med den syge af skræk for, at det vil belaste yderligere. Familier har et "kærlighedens skjold", som betyder, at når vi elsker hinanden, vil vi ikke belaste hinanden og være til ulejlighed (4)."

Forskning viser, at alvorlig sygdom i familien kan føre til stress og depression, også for de pårørende (4,5).

"Derfor skal vi som sundhedsprofessionelle i den korte tid, vi har kontakt med patienten og familien, ruste dem til, at de kan tale sammen, og det kan bl.a. ske ved familiefokuseret sygepleje. Det er jo familien, som skal leve sammen 24-7 under de nye betingelser og roller, sygdommen giver dem."

Ifølge Barbara Voltelen kan man med få interventioner dreje en ond cirkel til en konstruktiv. Men det kræver mod.

"Det kræver mod fra sygeplejerskens side. Men ved at stille enkle åbne og cirkulære spørgsmål kan man få en konflikt – som ellers ville fylde rigtig meget – til at blive mindre dominerende," siger Barbara Voltelen, som begyndte at forske i familiefokuseret sygepleje til ambulante hjertesvigtpatienter, da lektor Birte Østergaard fra Syddansk Universitet søgte en ph.d.-studerende til et forskningsprojekt.

"Jeg har aldrig lagt skjul på, at jeg gerne ville lave en ph.d., og med min faglige profil som sundhedsplejerske var en ph.d. i familiesygepleje oplagt," siger Barbara Voltelen.

Når man selv bliver ramt

Mens Barbara Voltelen arbejdede på sit forskningsprojekt, oplevede hun, hvordan det er at være i nær familie med én, som bliver alvorligt syg.

"Sygeplejersken hilste pænt på min mand, men så slet ikke mig, og hun gav mig hverken hånden eller præsenterede sig for mig. Det skete igen og igen i det lange og alvorlige sygdomsforløb, at jeg følte mig usynlig, og den manglende inddragelse gjaldt alle slags sundhedsprofessionelle," siger Barbara Voltelen, som tolker det som travlhed og manglende omtanke.

Men med sine forskerbriller på forstod hun de mekanismer, der kan ligge bag den tilsyneladende manglende pli.

"Fra min forskning på området ved jeg, at mange sundhedsprofessionelle føler, at det er grænseoverskridende at inddrage patientens familie og spørge ind til deres oplevelse. Men som pårørende gør det noget ved et længerevarende sygdomsforløb, når man ikke bliver inviteret ind som pårørende, og der er måske ikke engang en stol til én. Jeg husker kun en enkelt gang, hvor en overlæge sagde til min mand: "Nu er det jo ikke dig alene, som det her angår. Du har også en familie, som er påvirket af det her." Og det føltes rart at opleve, at familieperspektivet også blev taget med i ligningen," siger Barbara Voltelen.

Referencer

1. Printzlau M. Familiecentreret sygepleje i pædiatrien. Sygeplejersken 2009;23:54-9.
2. Bell JM. Family Nursing Is More Than Family Centered Care. Journal of Family Nursing 2013 November 01;19(4):411-17.
3. Wright L, Leahey M. Nurses and families: a guide to family assessment and intervention. 6th. ed. Philadelphia, PA.: F. A. Davis; 2013.
4. Dalgaard KM. Uhelbredeligt syge har brug for sundhedsprofessionelle som følgeskab. Klin Sygepleje 2010;34(3):47-58.
5. Mattila E, Leino K, Paavilainen E, Aastedt-Kurki P. Nursing intervention studies on patients and family members: a systematic literature review. Scand J Caring Sci 2009;23(3):611-22.
6. Kang X, Li Z, Nolan MT. Informal caregivers' experiences of caring for patients with chronic heart failure: systematic review and metasynthesis of qualitative studies. J Cardiovasc Nurs 2011 Sep-Oct;26(5):386-94.
7. Barbara Voltelen. Family System Nursing Intervention: Nurses' experiences and its impact on heart failure families' readjustment processes: a qualitative process evaluation. Odense: Syddansk Universitet; 2016.
8. Wright L, Watson W, Bell J. The family nursing unit: A unique integration of research, education and clinical practice. In: Bell J, Watson W, Wright LM, editors. The cutting edge of family nursing: Family nursing unit, Calgary, Alberta, Canada; 1990. p. 95-109.
9. Wright LM, Bell JM. Beliefs and illness: a model for healing. 1. ed ed.: www.lorrainewright.com 2009.
10. Tomm K. Interventive interviewing: Part II. Reflexive questioning as a means to enable self-healing. Fam Process 1987;26(2):167-83.
11. Benzein EG, Hagberg M, Saveman BI. 'Being appropriately unusual': a challenge for nurses in health-promoting conversations with families. Nurs Inq 2008 Jun;15(2):106-15.
12. Østergaard B, Konradsen H, (red.). Familiesygepleje. Kbh.: Munksgaard; 2016.
13. Voltelen B, Konradsen H, Østergaard B. Family Nursing Therapeutic Conversations in Heart Failure Outpatient Clinics in Denmark: Nurses' Experiences. Journal of Family Nursing 2016;22(2):172.
14. Hornstrup C, Loehr-Petersen J. Appreciative Inquiry: en konstruktiv metode til positive forandringer. København: Jurist og økonomforbundets Forlag 2007.
15. Östlund U, Persson C. Examining Family Responses to Family Systems Nursing Interventions: An Integrative Review. Journal of Family Nursing 2014 August 01;20(3):259-86.
16. Persson C, Benzein E. Family health conversations: how do they support health? Nursing research and practice 2014;vol 2014:547160.
17. Benzein E, Olin C, Persson C. You put it all together: families' evaluation of participating in family health conversations. Scand J Caring Sci 2015;29(1).
18. St John W, Flowers K. Working with families: from theory to clinical nursing practice. Collegian 2009 07;16(3):131-38.
19. Goudreau J, Duhamel F, Ricard N. The Impact of a Family Systems Nursing Educational Program on the Practice of Psychiatric Nurses: A Pilot Study. Journal of Family Nursing 2006;12(3):292-306.
20. Halldórsdóttir B, S., Svavarsdóttir E, Kolbrún. Purposeful Therapeutic Conversations: Are they effective for families of individuals with COPD: A quasi-experimental study. VARD I NORDEN 2012 2012;32(1):48-51.
21. Shamali M, Konradsen H, Lauridsen J, Østergaard B. Translation and validation of the Danish version of the brief family assessment measure III in a sample of acutely admitted elderly medical patients. Scand J Caring Sci. 2017 Nov 13.
22. Saveman B, Benzein E. Here Come the Swedes! A Report on the Dramatic and Rapid Evolution of Family-Focused Nursing in Sweden. Journal of Family Nursing 2001 August 01;7(3):303-10.
23. Duhamel F, Dupuis F, Wright L. Families’ and Nurses’ Responses to the "One Question Question": Reflections for Clinical Practice, Education, and Research in Family Nursing. Journal of Family Nursing 2009;15(4):461-85.