Sorgen bæres sammen med andre

Deltagelse i hospitalsinitierede sorggrupper tilbydes ikke systematisk i Danmark på trods af høj dødelighed på landets intensivafdelinger og det faktum, at efterladte ved pludselig opstået død er i risiko for at udvikle kompliceret sorgreaktion f.eks. i form af posttraumatisk stress (1).

Sorg er et grundlæggende vilkår, og alle kommer til at opleve sorg en eller flere gange i løbet af livet, men det er meget forskelligt, hvordan sorgen viser sig, og hvilken indvirkning den har på et menneske (2).

Sorg tager den tid, den tager, og selv om den bearbejdes, forsvinder den ikke, og processen kan ikke accelereres, selv om man taler om sorgen. Den efterladtes historie og personlighed samt den sociale og kulturelle kontekst, som den efterladte lever i, afgør sorgens form (2). Den efterladte skal det første år gennemleve alle årets mærkedage, bryde med gamle traditioner, finde nye rutiner uden den afdøde, og det kan være stressende. Det typiske forløb er en periode med intense følelser af sorg og stor længsel efter den afdøde, men denne sorgreaktion vil typisk være forbigående. Ca. halvandet år efter dødsfaldet vil de psykologiske reaktioner være aftagende (2). Der er nogle efterladte, som ikke formår at tilpasse sig de ændrede livsvilkår, og de får brug for sorginterventioner og behandling for at leve med den nye smerte (2).

Opfølgning til efterladte

Sundhedsstyrelsen anbefaler, at der følges op på de efterladte, som har mistet en nærtstående person på intensiv afdeling (1). Opfølgning til de efterladte og sundhedsvæsnets tilbud om sorggrupper er i dag uensartet og tilbydes ofte tilfældigt og til de efterladte, som selv har overskud til at opsøge tilbuddene (2,3).

I den kliniske retningslinje for forebyggelse af komplicerede sorgreaktioner savnes konkrete anvisninger i forhold til, hvordan vi på intensiv afdeling skal organisere opfølgning til de efterladte, som har oplevet et uventet og traumatisk tab.

Der mangler evidens for virkningen af eventuelle interventioner, og ingen faggruppe er udpeget til at have det faglige ansvar (2). Det er meget individuelt, hvilke behov for opfølgning de efterladte har (1), men det er kendt, at det både kræver ressourcer at tilbyde opfølgning og kompetenceudvikling af sygeplejerskerne (3).

Flere nationale og udenlandske studier har undersøgt, hvilken opfølgning efterladte på intensivafdelingen bliver tilbudt (4-7). Opfølgningstilbuddet varierede i Europa og USA, og den mest omfattende opfølgning foregik i Nordeuropa og i de nordiske lande (4), hvor det typisk var sygeplejersker, der havde ansvaret for den (5,6). Mange pårørende ønskede at blive kontaktet ca. fire uger efter dødsfaldet, idet mange praktikaliteter var klaret på dette tidspunkt (7). Anbefalingerne var systematisk at tilbyde f.eks. opfølgende telefonsamtaler, henvisning til præst, psykolog og støttegrupper (5,6). Om dødsfaldet var forventet eller uventet, kunne have betydning for sorgens udtryk og forløb (8). Et pludselig tab kunne forårsage stærke psykiske reaktioner såsom tab af kontrol, når trygheden i tilværelsen ændrede sig (2). I en national tværsnitundersøgelse fandt man, at de pårørende og efterladte, som blev udsat for en voldsom stressfaktor i den intensive afdeling, havde øget risiko for forlænget sorglidelse (9) og fald i livskvalitet (3,10). Ved pludselig død blev fortællingen om tabet fragmenteret og sværere at forstå for den efterladte og omgivelserne (8).

Kontakten til den efterladtes netværk er af stor betydning, da det kan være svært at bede om hjælp, når ressourcerne til at opretholde kontakten fra den sørgendes side er minimale (2). Netværket får berøringsangst for den efterladtes sårbarhed, har svært ved at byde sig til, og det opleves som en ekstra sorg og skuffelse for den efterladte (2). Den efterladtes behov kan overstige det, som netværket er i stand til at give (2,10), se Boks 1.

To spor i sorgprocessen

Sorg forløber efter en tosporsmodel (2,8,11), som er en anden måde at forstå sorg på, fremfor Cullbergs klassiske kriseteori (12). Tosporsmodellen går overordnet ud på, at den sørgende veksler mellem to spor i sin sorgproces: det tabsrelaterede spor, hvor man erkender sit tab, og det reetablerende spor, hvor man forholder sig til sit nye liv. Man lever videre med den afdøde i bevidstheden og integrerer sorg og savn i det videre liv (11). Traumatiske oplevelser kan stå i vejen for selve sorgarbejdet, da skræmmende billeder fra ulykken/dødsfaldet ufrivilligt kommer frem, og den efterladte kan ikke aflede sig selv fra billederne og tankerne (8).

1.000 patienter om året

Afdelingen modtager årligt ca. 1.000 patienter med akutte hovedtraumer og spontane hjerneblødninger, og ca. 130 patienter dør på afdelingen. Personalegruppen består af ca. 120 sygeplejersker med forskelligt kompetenceniveau fra nyuddannet til specialuddannet intensivsygeplejerske. Til børn og unge og til de forældre, som mister et barn på intensivafdelingen, er der andre etablerede sorgtilbud på nationalt plan, se Boks 1, mens afdelingens efterladte > 28 år, som har mistet deres ægtefæller, forældre eller søskende, bliver tilbudt at deltage i afdelingens sorggruppe.

Case: Anne

Anne vågner en tidlig morgen ved, at hendes mand Jens på 49 år snorker højlydt, unaturligt højlydt, noget virker forkert, og hun opdager, at hun ikke kan vække ham. Derfor kalder hun højt på de næsten voksne børn i huset, og de får ringet 112. Inden ambulancen når frem, konstaterer Anne, at Jens ingen puls har, og familien begynder at genoplive ham. Få timer efter de er ankommet på afdelingen, får Anne og børnene besked af neurokirurgen: Jens har haft en stor hjerneblødning, og man må opgive videre behandling. Blødningen har medført store irreversible skader, som ikke er forenelige med overlevelse. Få timer efter dør Jens med de nærmeste pårørende ved sin side.

En af intensivsygeplejerskerne fra Sorggruppen kontakter Anne telefonisk ca. to måneder efter Jens’ død. Anne er meget trist og tænker meget på den uhyggelige oplevelse ved genoplivningen. Anne er sygemeldt fra jobbet og synes, det er svært takle de store, ulykkelige børn. Anne oplever, at det er vanskeligt at tale med deres gamle venner om Jens og føler sig svigtet, fordi de undgår at invitere hende, og hun har ikke selv overskud til at invitere gæster. Anne bliver tilbudt en plads i sorggruppen.

Organisering af sorggruppen

I sorggruppen deltager 6-8 efterladte hver gang. Det er en åben gruppe, hvor deltagerne starter uafhængigt af hinanden, og der er ikke afsat et bestemt antal gange, de kan være med. Det er vigtigt, at deltagerne kan møde hver gang, for ellers skabes der ikke den nødvendige tryghed og fortrolighed i gruppen. Tilknytningen i sorggruppen varer typisk ¾ til 1 år.

Afdelingens sorggruppe er startet som et medarbejderinitiativ og organiseret som beskrevet i Boks 2.

Indledende kontakt til efterladte

I den initiale telefonsamtale bliver der bl.a. spurgt ind til efterladtes sindstilstand, opfølgning til eventuelle børn eller unge og netværket. Efterladtes tanker om afdødes dødsoplevelse optager flere i deres sorgproces, og sygeplejerskerne kan besvare spørgsmål eller arrangere en lægesamtale, så patientforløbet kan gennemgås. Der gennemføres omsorgssamtaler med efterladte, der er i så dyb sorg, at de ikke er i stand til at deltage i sorggruppen. Man skal kunne fortælle sin egen historie og rumme andres beretninger og sorg for at kunne deltage i gruppen. Efterladte, som bor langt væk, henvises til andet tilbud mere lokalt.

Da afdelingens sorggruppetilbud til efterladte har eksisteret i 15 år, var det passende at få aktuelle deltagere til at evaluere udbyttet og til at se sorggrupper i et mere teoretisk og videnskabeligt perspektiv.

Metode

Vi ønskede at undersøge følgende: Hvilket udbytte fik efterladte af at deltage i sorggruppen, og bringer litteraturen forslag til forbedringer af indsatsen?

Deltagere fra januar 2018 og frem blev spurgt, om de ville give feedback på sorggruppen via et lille selvudviklet spørgeskema. De efterladte gav skriftligt, informeret samtykke til, at deres svar måtte anvendes anonymt i denne artikel. Spørgeskemaet kunne besvares på mail eller i papirudgave med en frankeret returkuvert. Deltagere, som ikke havde svaret indenfor 14 dage, fik efter aftale en reminder.

Der blev søgt videnskabelig litteratur i CINAHL og PubMed. Der blev brugt følgende søgeord: Bereavement, grief, follow up service, relatives, ICU-nursing, intensive care unit.

Samtaler har betydning

I alt 12 ud af 14 adspurgte efterladte gav samtykke til undersøgelsen. Hovedparten af respondenterne havde mistet en ægtefælle og var kvinder på gennemsnitligt 61 år. Feedbacksvarene viste, at opfølgende samtaler et par måneder efter dødsfaldet med en facilitator, som havde tid til at lytte og udviste interesse for den efterladtes velbefindende, var betydningsfulde. Respondenterne gav udtryk for, at de havde gavn af at dele deres tanker og sorg med andre i samme situation, det sociale netværk blev udvidet, og fællesskabet var lindrende for sorgprocessen. Facilitatorerne kendte til de normale procedurer på afdelingen, der var mulighed for at få svar på uafklarede spørgsmål, og der blev skabt et trygt rum med plads til alle.

Ved første kontakt til deltagerne fra sorggruppen havde nogle glemt alt om den udleverede pjece, men alle deltagerne blev glade eller overraskede over, at nogen tænkte på dem i deres ulykkelige situation. Nogle af de efterladte udtrykte ønsker om endnu tidligere kontakt, andre mente, at tidspunktet var tilpas.

En respondent svarede: "Under telefonsamtalen kunne jeg mærke, at jeg stadig følte en stor sorg, og at den gemte sig lige under overfladen". En anden svarede: "Det var rart, og alligevel fik jeg en klump i halsen".

Facilitatoren spurgte ind til, hvordan den efterladte havde det, og hvordan sorgprocessen forløb. De fleste havde et godt netværk, som støttede dem, mens andre oplevede det sårende, når man selv skulle være opsøgende. En formulerede det sådan: "Folk, der ikke har prøvet at miste, forstår det ikke helt", og en anden "Jeg har sorteret nogle venner og familie fra, som ikke har budt ind med noget".

En sorggruppe kan være med til at give den efterladte den støtte, som det private netværket ikke er i stand til.

En vej ud af ensomheden

Flere af respondenterne beskrev den ensomhed, de havde i sorgen, både i deres tanker og i deres følelser, og savnet af den nærtstående blev udtrykt som "jeg følte mig alene i verden", men ved at møde de ligestillede i sorggruppen " … og lette sit hjerte med medmennesker, der er i nøjagtig samme situation", oplevede de at blive forstået. At kunne tale sammen om sorgen og alt det, der var forbundet med at miste, var betydningsfuldt og lindrende for sorgprocessen.

Faktum er, at ens personlighed, når man bliver udsat for tab, møder sorgen og skal håndtere den, påvirker reaktionen. Et traumatisk dødsfald, hvor efterladte måske ikke får sagt farvel, kan have negativ indflydelse på det mentale helbred og øge risikoen for forlænget sorglidelse.

At tilpasse sig en ny hverdag var en væsentlig faktor i sorgprocessen (2), da mangel på struktur var udfordrende: "Det hele var meget tilfældigt og uden struktur" og "Hvordan skulle vi nu fungere sammen som lille familie," spurgte nogle. Hverdagen var blevet ændret markant for respondenterne, de var blevet alene efter mange års ægteskab eller som yngre efterladt med teenagere eller mindre børn, hvor de skulle fungere som både mor og far.

Plads til følelsernes frie løb

Et norsk studie viste, at livskvaliteten blev øget ved at deltage i en sorggruppe. Identifikation med andre, italesættelse af sorgen og at få indsigt i og information om sorgreaktioner havde givet håb og hjalp til at mestre sorgen (3). Respondenterne beskrev det særlige ved at kunne tale med andre, som ikke var impliceret i deres sorg. De beskrev, at der var " … plads til at lade følelserne få frit løb", det var befordrende for deres sorgproces at tale om "de forbudte og mærkelige ting", f.eks. følelsen af at kunne mærke og føle den, man har mistet. Respondenterne oplevede, at alle sørgede forskelligt, og der var ikke én rigtig måde. Deres oplevelser var helt normale, og det gav tryghed og hjalp den efterladte videre.

Facilitatorerne skabte et trygt rum ved at møde deltagerne der, hvor de var, og ved at hjælpe med at skabe et givende narrativ, når deltageren ingenting kunne huske fra intensivforløbet. En beskrev det således: "Jeg kan intet huske, det gik meget stærkt." At skabe en ny fortælling om den døde, og hvad afdøde havde betydet for efterladte før og nu, var hjælpsomt. Når de andre i sorggruppen lyttede til ens fortælling, hjalp det den efterladte til at føle nærvær med den afdøde, så sorgen blev en bekræftelse på en betydningsfuld relation (11).

Respondenterne forklarede, at nogle havde svært ved at græde, men fik grædt, nogle troede, at de aldrig ville blive glade i igen, men har fundet glæde på trods. Måske kommer det til at betyde, at sorgen ikke senere vil vende tilbage med samme styrke men tage en anden form fremefter.

Kendskab til afdelingen

Gruppesammensætning og lederskab påvirker deltagernes tilfredshed (3). Sorggrupper bliver ofte ledet af præster eller psykologer modsat vores, der ledes af intensivsygeplejersker. Flere af respondenterne skrev, at " I kender til, hvad der helt præcist sker på denne intensivafdeling".

Facilitatorerne svarede på afklarende spørgsmål om forløbet på afdelingen og styrede mødet, så alle deltagere fik mulighed for at ytre sig. Respondenterne var homogene, alle havde mistet akut og havde mistet en ægtefælle på nær en, som havde mistet sin mor på afdelingen.

Johnsen et al (3) viste, at kvinder omkring 50 år, som havde mistet akut, oftere deltog i sorggrupper end andre typer af efterladte, så dette antyder, at kvinder kan have brug for at tale med andre om sorgen (2).

Vi så samme tendens hos vores respondenter, selvom de var lidt ældre. Genkendelse og identifikation med de andre deltagere øgede muligheden for, at det blev en positiv oplevelse, end hvis der var alt for forskellige forløb f.eks. barnedød og selvmord (3).

Sorgen løsnes op

Vi blev bekræftet i, at vores sorggruppe tilbød noget særligt. Vi opsøgte de efterladte og ydede klinisk ekspertise om data vedr. dødsforløbet, opfølgningen og deltagelsen i sorggruppen, og det virkede meningsfyldt. En åben gruppe, hvor de nytilkomne lyttede til de mere erfarne, gav håb om, at man selv ville komme til at leve med sorgen og med tiden i en ny relation.

Vores respondenter har muligvis givet os feedback, fordi de overvejende var positive, alligevel finder vi, at feedbacksvarene og litteraturstudiet kan bruges fremadrettet til forbedringer af sorggruppen. Vi har justeret kontakttidspunktet til tidligere efter dødsfaldet og opjusteret antal opkald, hvilket har betydet, at de efterladte har ytret ønske om at begynde tidligt i sorggruppen. Forbedringstiltag til sorggruppemøderne kunne være at fortælle om de gode minder fra feriebilleder med afdøde eller at skrive et afskedsbrev og læse det højt for de andre i gruppen. Sorggruppen skal forsat yde støttende sorgsamtaler, anerkende følelser, tanker og oplevelser samt bekræfte deltagerne i, at deres måde at sørge på er normal og det bedste for dem. Sorgen fylder i de efterladtes liv, og livskvaliteten forringes, især når det traumatiske i at blive efterladt står i vejen for bearbejdelsen af sorgen. Men ved deltagelse i sorggruppens fællesskab kan sorgen løsnes op, når den bæres sammen med andre.

Læs også

• Trialog: "Sorg er et livsvilkår" side 14-32 i dette nummer af Fag&Forskning.

• "Patienter med hjertesvigt har behov for palliation" side 52-57 i dette nummer af Fag&Forskning.