Gastrostomisonder til børn med kræft

Med baggrund i de senere års erfaringer på Rigshospitalets Børneonkologiske afdeling er anlæggelse af gastrostomisonde til ernæringsterapi i dag en rutineprocedure, som altid overvejes for visse patientgrupper i forbindelse med tilrettelæggelsen af behandlingsforløbet. Afdelingen behandler omkring halvdelen af de gennemsnitligt 150 børn under 15 år, der årligt får konstateret kræft. 

Børn med kræft har stor risiko for underernæring. Sygdomsbehandlingen er igennem de senere år blevet intensiveret meget, og det har betydet øget helbredelse, men med den intensive kemoterapi følger også flere bivirkninger, bl.a. i form af kvalme, opkastning og smertefuld mundbetændelse. Det påvirker naturligvis børnenes appetit, lyst og evne til at spise. Hos nogle børn ændrer kemoterapien tillige deres smagsoplevelse, så de ikke længere kan holde ud at spise mad, som de før kunne lide.

Undersøgelser har vist, at bedre ernæringstilstand og dermed bedre almenstilstand er af stor betydning for, hvordan børnene tåler behandlingen, idet underernæring øger risikoen for infektioner og dermed udsætter den planlagte behandling (1).

Hertil kommer de meget betydelige bekymringer, som forældrene belastes med, når deres barn oven i sygdommen får alvorlige spiseproblemer, vægttab og heraf afledte fysiske og psykiske belastninger. For alle forældre er det essentielt, at deres børn spiser. Under behandlingsforløbet føler forældrene sig derfor ofte magtesløse og utilstrækkelige, når den daglige spisekamp gang på gang mislykkes trods mange ihærdige forsøg, hvor børnene ofte presses meget.

Ernæring har derfor siden 1988 fået særlig opmærksomhed på Rigshospitalets børneonkologiske afdeling. Et af de meget vellykkede resultater heraf er etableringen af et stort spisekøkken for forældre og børn inde på selve afdelingen. Her kan børnene og deres forældre spise sammen i hyggelige omgivelser. Der tilbydes døgnet rundt energirige livretter, og børnene kan efter ønske og evne deltage i madlavning og kagebagning. Idéen med køkkenet er, at børnene på et hvilket som helst tidspunkt kan få, hvad de har lyst til at spise. En undersøgelse viser, at denne måde at tilbyde maden på resulterede i, at børnenes energiindtag blev øget med 50 pct. (2).

Forskellige muligheder

Uanset de ernæringstilbud, som afdelingens køkken kan tilbyde, kan de fleste børn ikke spise tilstrækkeligt, og det er nødvendigt at supplere med sondeernæring eller parenteral ernæring (PE). Vi foretrækker ­ når det er muligt ­ sondeernæring frem for parenteral ernæring fordi:

• Infektionsrisikoen er lavere (ved PE er der risiko for sepsis via det centrale venekateter).

Side 49

• Enteral ernæring medvirker ved heling af slimhinden i mave/tarmkanalen, når denne er påvirket af kemoterapi, og nedsætter dermed risikoen for overførsel af bakterier fra tarm til blodbane.
• Der er ikke behov for regelmæssig blodprøvekontrol for at monitorere bivirkninger.
• Sondeernæring administreres sikkert og effektivt af forældrene derhjemme.
• Det er billigere.

En ernæringssonde giver samtidig mulighed for nemmere og mere præcis medicingivning uden tvang.

Nasogastrisk sonde har i mange år været anvendt til sondeernæring i afdelingen. Den medfører de kendte problemer, som bl.a. gener i næse og svælg, hudproblemer i ansigtet pga. plaster, kosmetiske gener samt risiko for opkastning af sonden. Erfaringer fra afdelingen viser desuden, at ernæringsterapi ofte forsinkes, da gennedlæggelse af ny sonde er en meget belastende procedure for barnet og derfor ofte udskydes.

Det er bl.a. baggrunden for, at 70 børn på afdelingen i perioden november 1993 til februar 2000 har fået anlagt en gastrostomisonde som alternativ til den nasogastriske sonde. Nasogastrisk sonde anvendes dog stadig til børn, som skal sondeernæres i kortere perioder.

Gastrostomisonden kan ikke kastes op, den er skjult under tøjet og accepteres dermed bedre af større børn. Hertil kommer, at sondeernæringen hurtigere kan genoptages fuldt ud, så snart barnets tilstand tillader det efter perioder med svær kvalme, hvor det trods intensiv kvalmebehandling ikke er muligt at give sondeernæring. Gastrostomisonden er der altid og skal ikke først lægges.

Anlæggelse af gastrostomi overvejes derfor nu altid hos følgende børn, som forventes at have behov for sondeernæring i mere end to måneder:

• Børn, som skal gennemgå højintensiv kemoterapi.
• Børn, som skal knoglemarvstransplanteres.
• Småbørn og teenagere, da de har et højt energibehov og samtidig kan være svære at få til at samarbejde.

Barn med centralt venekateter og PEG. Foto: Gitte Petersen

Ulemper ved PEG

Der anvendes percutan endoscopisk gastrostomi (PEG), hvor sonden anlægges i fuld anæstesi under samtidig gastroscopi (3). PEG anlægges af børnekirurgisk afdeling, ofte i forbindelse med anden procedure, der også kræver anæstesi, som f.eks. knoglemarvspunktur, lumbalpunktur eller anlæggelse af centralt venekateter. For at undgå evt. yderligere vægttab og forsinkelse af ernæringsterapien anlægges sonden, så snart barnets tilstand tillader det, så tæt på diagnosetidspunktet som muligt.

Den største ulempe for børnene er, at de har smerter, umiddelbart efter anlæggelse af PEG-sonden. Det gør ondt at få lagt en sonde direkte ind gennem bugvæggen. Børnene får altid smertestillende medicin i form af paracetamol og de første dage ofte også morfin. Smerterne aftager hos de fleste børn i løbet af den første uge, men kan også vare i længere tid. Styrke, karakter og varighed af smerterne er meget individuelt.

Børn med kræft har i forvejen et centralt venekateter.

Ved at anlægge PEG-sonde tilfører vi barnet endnu et kunstigt hul og endnu en slange i deres krop, som ændrer deres udseende og kropsopfattelse. Erfaringen viser dog, at både børn og forældre meget hurtigt accepterer sonden og synes, at fordelene overstiger ulemperne.

Med i overvejelserne om anlæggelse af PEG-sonde skal risikoen for alvorlige komplikationer naturligvis altid inddrages. Vi har haft to tilfælde med peritonitis. Begge børn fik PEG-sonden anlagt på diagnosetidspunktet. Det er ikke mere praksis i afdelingen. Nu får børnene kun anlagt PEG-sonde, når deres tilstand er stabiliseret efter diagnosetidspunktet. Hos fire børn udviklede en lokal infektion ved indstiksstedet sig til en abces, som krævede incision og intravenøs antibiotikabehandling. I et tilfælde blev den indvendige stopplade overgroet med ventrikelslimhinde, og sonden måtte skiftes. En ændret sygeplejepraksis

Side 50

forebygger nu denne komplikation. Den komplikation, som vi oftest ser, er lokal infektion ved indstiksstedet. 

Gastrostomiknap. Foto: Gitte Petersen

Sygeplejen

Sygeplejen til kræftsyge børn med PEG-sonde adskiller sig ikke væsentligt fra sygeplejen til andre patientgrupper med PEG (3). Der er dog den forskel, at børn med kræft er immunsupprimerede, i perioder med et neutrocyttal på ¡ 0,5 mia./l (ref. værdi 1,8-7,4 mia./l), hvilket betyder, at deres generelle infektionsrisiko er høj.

Børnene anbefales et dagligt brusebad. Vi fraråder karbad. Mindre børn kan dog sidde i badekarret og blive vasket, når der er gået 14 dage efter anlæggelse af PEG-sonde, og sondeindstikssted og sonde dækkes fuldstændigt med badeplaster og ikke kommer under vand.

For at forebygge infektion ved PEG anvendes der i perioder med neutrocytopeni (neutrocyttal ¡0,5 mia./l) en fire pct. klorhexidinsæbe som f.eks. Hibiscrub til den daglige hygiejne. Ved rødme og tegn på begyndende infektion podes der fra indstiksstedet, og der vaskes med fire pct. klorhexidinsæbe minimum to gange dagligt.

Lokalbehandling med antibiotikacreme iværksættes kun efter positivt dyrkningssvar. Ved forværring evt. med feber iværksættes systemisk antibiotikabehandling peroralt eller intravenøst. Ved tegn på abcesdannelse tilses barnet af børnekirurg. Endvidere er praksis i afdelingen, at alle

Side 51

børn ­ også dem, der ikke har PEG-sonde ­ altid behandles med bredspektret antibiotika intravenøst ved feber (temperatur ¡ 38,5) og samtidig neutrocytopeni.

For de børn, som i perioder får infektion ved PEG-sonde, er det smertefuldt og meget belastende, når der skal vaskes omkring sonden, hvilket skal ske hyppigere. Her er det vigtigt, at børnene i den situation er godt smertebehandlet.

Vi ved ikke, om lokale infektioner ved indstiksstedet generelt kan undgås. Nogle børn får rødme og smerter i takt med, at neutrocyttallet falder, rødmen og smerterne aftager igen i takt med, at neutrocyttallet stiger. Andre børn gennemgår behandlingsforløb og immunsupression uden infektion ved PEG-sonden. Infektioner kan også opstå i perioder uden lavt neutrocyttal. Hos andre patientgrupper som f.eks. handicappede børn, hvor anvendelse af PEG-sonde er udbredt, ses tilsvarende infektioner.

Forebyggelse

Forebyggelse og behandling af komplikationer i forbindelse med PEG kræver et veluddannet personale. Udvikling af sygeplejen, udarbejdelse af instrukser og efteruddannelse af plejepersonalet i observation og pleje samt information og vejledning til alle børn og forældre forestås på Rigshospitalet af en ernæringssygeplejerske i samarbejde med de relevante afdelinger.

Når den intensive behandling er afsluttet, og barnet igen er begyndt at spise, fjernes PEG-sonden. Hos børn, der i længere tid udelukkende har fået sondeernæring og kun indtaget sparsomme mængder ad naturlig vej, skal man være opmærksom på, at overgangen til helt selv at spise i visse tilfælde kan være problematisk og tage sin tid.

Sonden fjernes i fuld anæstesi, og gastrostomien dækkes med en tør forbinding. Den lukker til af sig selv uden suturering. Der kommer et lille ar, som hos nogle børn er en lille fordybning, der kan ligne en ekstra navle. Dette kan evt. senere korrigeres af en plastikkirurg.

Enkelte børn har fået deres sonde udskiftet til en gastrostomiknap (Billede nr. 1). Gastrostomiknappen generer mindre, fordi den sidder i hudniveau og kun har slange på, når den anvendes. Den kan anvendes med fordel, hvis barnet efter afsluttet behandling fortsat har brug for ernæringstilskud eller hjælp til medicinering, men hvor barnet har genoptaget skolegang og børnehave. Gastrostomiknappen er fikseret i mavesækken med en lille væskefyldt ballon, og forældrene kan selv lære at udskifte gastrostomiknappen derhjemme.

Sammenfattende er det vores erfaring, at ernæring og medicinering af børn med kræft via en gastrostomisonde har en række fordele:

• Bedre ernæringstilstand
• Færre problemer med medicinering.
• Bedre livskvalitet for børnene og deres familier.

Med en gastrostomisonde bliver spisesituationerne betydelig mere afslappede for både børn og forældre. Børnene kan spise og drikke, hvad de har lyst til og kan, uden at de skal presses. Kan de ikke tage medicinen, gives den blot i sonden. Måltiderne fylder ikke længere så meget, og et stort psykisk pres er taget fra både forældre og børn. Der frigives tid til at være sammen, hvor familien kan koncentrere sig om rare ting uden hele tiden at skulle tænke på, om barnet nu kan spise og drikke tilstrækkeligt.

Litteratur

1. Bisgaard Pedersen AM, Kok K, Petersen G, Nielsen OH, Michaelsen KF, Schmiegelow K. Percutaneous endoscopic gastrostomy in children with cancer. Acta Pædiatrica 1999; 88: 849-52.
2. Kok K, Michaelsen KF, Vestergaard H, Jørgensen PS. The effect of a new meal delivery system on the energy intake of children admitted with cancer. Clinical Nutrition. 1992; special supplement vol. 11: 67.
3. Nørskov B, Schmidt M, Petersen G, Towity A. Kliniske retningslinier vedrørende sygepleje til patienter efter anlæggelse af PEG.Sygeplejersken; 2000; (15/16): 40-7.