Patientinvolvering - et begreb med praktisk potentiale

Patientinvolvering er på tale alle vegne, både blandt politikere, ledere, embedsfolk og sundhedspersoner på hospitalerne, i sundhedscentrene og i kommunerne. Interessen for patientinvolvering ses tydeligt i Danske Regioners Plan for Borgernes Sundhedsvæsen (1) og i det nye nationale kvalitetsprogram (2).

I de offentlige medier vrimler det med patienthistorier om alt fra patienter, som selv har taget kontrollen over deres behandling, til patienter og pårørende, som føler sig overladt til sig selv og svigtet af det offentlige sundhedsvæsen. Men hvad er det egentlig, der tales om og hvorfor? Artiklen beskriver, hvordan patientinvolvering bliver defineret og anvendt internationalt og i Danmark.

Vi argumenterer for, at der er potentiale i systematisk at involvere patienter og pårørende, og at der i det danske sundhedsvæsen er behov for at udvikle, implementere og evaluere nye patientinvolverende arbejdsformer og arbejdsgange. Artiklen er den første af tre artikler, som ud over patientinvolvering har fokus på begreberne fælles beslutningstagen og patientrapporterede oplysninger.
 

Definition på patientinvolvering

Patientinvolvering er et overordnet begreb, som både i Danmark og internationalt anvendes synonymt med ord som patient-, bruger- eller borgerinddragelse. Begrebet nævnes ofte i forbindelse med beskrivelser af person-, patient- eller patient og familiecentrering. Det er en praksis, der inviterer patienterne til at indgå i et partnerskab med de sundhedspersoner, de møder, når de har brug for sundhedsydelser (3).

På Aarhus Universitetshospital har vi blandt de mange nært beslægtede begreber valgt betegnelsen patientinvolvering (4). Første del af betegnelsen, patient, er valgt, fordi vi især har fokus på borgere, som kommer på hospitalet, fordi de er syge og har behov for sundhedsprofessionel hjælp til at blive behandlet. Behandling forstås i denne artikel som undersøgelse, diagnosticering, sygdomsbehandling, fødselshjælp, genoptræning, sundhedsfaglig pleje samt forebyggelse og sundhedsfremme (sundhedsloven § 5).

Anden del af betegnelsen, involvering, er valgt, fordi vi gerne vil fremhæve patienternes aktive medvirken. Grammatisk og betydningsmæssigt er der nemlig forskel på verberne ”at involvere” og ”at inddrage”. Det første kan bruges aktivt (patienten involverer sig), mens det sidste alene kan bruges passivt (patienten bliver inddraget).

Patientinvolvering drejer sig om at invitere patienterne med i et partnerskab, hvor de sammen med læger, sygeplejersker og andre sundhedspersoner selv er med til at identificere symptomer, og hvilke undersøgelser der er relevante i netop deres situation. I samarbejde med sundhedspersonerne beslutter patienterne dernæst, hvilken behandling de ønsker at modtage, og hvilken del heraf de selv ønsker at udføre efter fornøden instruktion og oplæring fra sundhedspersonerne.

Patienterne kan evt. tilbydes en livline i form af et direkte telefonnummer til den kliniske afdeling, de er tilknyttet, hvor de hurtigt og let kan få hjælp ved behov. Nogle gange omfatter patientinvolvering også patientens pårørende, som inviteres med i partnerskabet. Det afhænger af den enkelte patients situation og aktuelle behov og ønsker. Det er f.eks. nødvendigt, at børn har deres forældre med i partnerskabet.

Det giver også sig selv, at pårørende til bevidstløse eller alvorligt syge og svækkede patienter må have mulighed for at involvere sig. Omvendt er der mange andre typer af kontakter med sundhedsvæsenet, som den enkelte patient godt selv kan tage vare på og evt. selv involvere familie eller socialt netværk i, uden at dette behøver afstemmes med sygeplejersker eller andre sundhedspersoner.

Patientinvolvering er ikke reserveret til en bestemt faglighed, men der er ingen tvivl om, at begrebet er yderst relevant i sygeplejen. Inspireret af en generel beskrivelse af kendetegn ved patient-involvering (5) findes en oversigt over de vigtigste kendetegn ved patientinvolverende sygepleje, se boks 1.

Man skelner mellem individuel patientinvolvering (også kaldet direkte involvering), som drejer sig om at involvere den enkelte patient og eventuelle pårørende i patientens behandlingsforløb, og kollektiv patientinvolvering (også kaldet organisatorisk involvering), som drejer sig om at involvere patienter og pårørende i projekter, råd eller udvalg for at sikre, at patient- og pårørendeperspektivet indgår i organiseringen, udviklingen og evalueringen af sundhedsvæsenet. Man kan også skelne mellem patientinvolvering i klinisk praksis og patientinvolvering i bredere sundhedsfremmende aktiviteter. Kombinerer man de to måder at skelne på, har man fire varianter af patientinvolvering (5), se tabel 1. 

Der er brug for nytænkning

Patientinvolvering er kommet på dagsordenen på baggrund af en samfundsudvikling, hvor borgerne stiller krav til kvaliteten af deres behandling og forventer at have indflydelse på behandlingsforløbet. Patientinvolvering er også aktualiseret af, at befolkningen lever længere, evt. med en eller flere sygdomme og skader samt følgevirkninger herefter. Denne demografiske udvikling nødvendiggør nye økonomisk bæredygtige løsninger. Målet med patientinvolvering er således at fremme den patientoplevede og faglige kvalitet inden for en samfundsmæssigt bæredygtig ramme.

Overalt i det danske sundhedsvæsen er sygeplejersker og andre faggrupper i fuld gang med at tilpasse sig den nye dagsorden, hvor patienter og pårørende opfattes som aktive medskabere af velfærdssamfundet, hvor der er stadigt mere fokus på sundhedsfremme og forebyggelse, og hvor sundhedsydelser leveres tættest muligt på borgerne, eventuelt med telemedicinske hjælpemidler. Det fordrer, at sundhedspersoner med forskellige fagligheder organiseres i team, som har netop de kompetencer, der skal til for at løse opgaverne sammen med den enkelte patient eller borger.

Både i udlandet og i Danmark er der flere steder iværksat forsøg med nye sundhedsøkonomiske styringsmekanismer, der belønner ydelser, som skaber reel værdi for patienterne, fremfor blot at belønne antallet af ydelser, der leveres til patienterne. Målet med alle disse elementer tilsammen er at skabe et nyt og bedre sundhedsvæsen (6).
 

Tredobbelt mål kræver et vågent øje

For at omstillingen af sundhedsvæsenet skal lykkes, er det afgørende at anerkende, at de allermest betydningsfulde forandringer skal bæres igennem af de sundhedspersoner, som møder patienterne. Uanset hvor fornuftige sundhedspolitikkerne ser ud som generelle betragtninger, kan de godt være både praktisk og etisk udfordrende at efterleve, og veluddannede sundhedspersoner kan have mange gode grunde til at være tilbageholdende over for abstrakte politiske sundhedsplaner og målsætninger. Derfor bør man åbent diskutere de grundlæggende værdier og eventuelt forskellige intentioner med patientinvolvering.

Man taler om ”triple aim” (tredobbelt mål) som en bestræbelse på, at patientrelaterede, faglige og økonomiske målsætninger kan indfries gennem en og samme indsats (7). Mange tror på, at det kan lade sig gøre, men der er faktisk ikke evidens for det. Der er dog heller ikke evidens for det modsatte, og bestræbelsen synes samfundsmæssigt attraktiv og værd at forfølge. Samtidig er der god grund til at holde kritisk øje med, i hvilken grad patienterne rent faktisk opnår den behandlingsrelaterede sundhed og livskvalitet, de efterspørger. Man bør derfor overvåge, om befolkningen reelt får mere lighed i sundhed, eller om vi tværtimod skaber større skel mellem befolkningsgrupper med hver deres lokale sundhedstilbud, livsvilkår og forudsætninger for at indgå aktivt i partnerskab omkring deres sygdom og behandling. 
 

Sygeplejerskers arbejde med patientinvolvering

Kort fortalt drejer det sig om at få både den enkelte patients perspektiv og det sygeplejefaglige perspektiv fremlagt, så begge perspektiver kan indgå i en fælles afvejning af fordele og ulemper ved de sundhedstilbud, der kan være aktuelle for den enkelte patient. Sygeplejersker og andre sundhedspersoner tror typisk, at de kan aflæse den patient, de sidder over for. Derfor synes det måske ikke umiddelbart nødvendigt at spørge særlig grundigt ind til, hvad patienten forestiller sig, har læst, tænker, føler og mener om sin egen situation. Men en undersøgelse viser, at vi let kan tage fejl (8).

Derfor er der brug for en systematisk måde at involvere patienterne på. De centrale virkningsmekanismer i den individuelle patientinvolvering er samtale, fælles beslutningstagen og brugen af patientrapporterede oplysninger i overvågningen af, hvordan den enkelte patients behandling virker, både i forhold til symptomer, funktionsniveau og helbredsrelateret livskvalitet. Hvis patienten f.eks. allerede før mødet med sygeplejersken (hjemme eller i venteværelset) har besvaret spørgsmål om sin helbredssituation, så er der med disse patientrapporterede oplysninger skabt et værdifuldt grundlag for samtale og fælles beslutning om eventuel justering af patientens behandling. 

Det er desuden oplagt, at sygeplejersker medvirker til at involvere patienter i tilrettelæggelse og kvalitetsudvikling af klinikken. Her kan patientrapporterede oplysninger være nyttige. Desuden kan sygeplejersker (gerne i tværfaglige team) involvere patienter og pårørende gennem dialogmøder eller patientpaneler, hvor patienternes og de pårørendes erfaringer, synspunkter og forslag til kvalitetsforbedring er i fokus.

Patientinvolvering sker på alle landets hospitaler og i primær sektor, men det fulde potentiale er langtfra realiseret endnu. Det bliver interessant at følge udviklingen og se, hvordan fremtidens sygepleje tegner sig i lyset af den bevægelse, vi sygeplejersker i disse år tager del i.

Kirsten Lomborg, sygeplejerske, ph.d., professor; kl@clin.au.dk
Vibeke Bregnballe, sygeplejerske, ph.d.
Lotte Ø. Rodkjær, sygeplejerske, ph.d., lektor
Charlotte Handberg, sygeplejerske, ph.d.-studerende
Anne Sophie Ågård, sygeplejerske, ph.d.
Alle er med i ”Forskningsprogrammet Patientinvolvering”, Aarhus Universitetshospital

Læs også i samme nummer af Sygeplejersken

• Fælles beslutningstagen - en metode til patientinvolvering

• Patientrapporterede oplysninger - et middel til patientinvolvering

Litteratur

1. Plan for Borgernes Sundhedsvæsen – vores sundhedsvæsen. Danske Regioner, april 2015.
2. Nationalt kvalitetsprogram for sundhedsområdet 2015-2018. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, april 2015.
3. Lomborg K. Tiltrædelsesforelæsning: Hvad er patientinvolvering, og hvordan virker det? Klinisk Sygepleje 2013;27:(4).
4. Forskningsprogrammet Patientinvolvering. Aarhus Universitetshospital. Kan ses på patientinvolvering.auh.dk
5. Cribb A. Involvement, shared decision-making and medicines. Royal Pharmaceutical Society discussion paper. Centre for Public Policy Research, King’s College London; 2011. 
6. Bisognano M, Schummers D. Flipping healthcare: an essay by Maureen Bisognano and Dan Schummers. BMJ 2014;349:g5852.
7. Stiefel M, Nolan K. A Guide to Measuring the Triple Aim: Population Health, Experience of Care, and Per Capita Cost. IHI Innovation Series white paper. Cambridge Massachusetts: Institute for Healthcare Improvement; 2012. Hentet d. 30.4.205 på http://www.ihi.org/resources/Pages/IHIWhitePapers/AGuidetoMeasuringTripleAim.aspx
8. Barry MJ, Edgman-Levitan S. Shared Decision Making – The Pinnacle of Patient-Centered Care. N Engl J Med 2012;366(9):780-1.