Patientrapporterede oplysninger - et middel til patientinvolvering

Patienters selvrapporterede vurdering af symptomer, livskvalitet og funktionsniveau går på engelsk under samlebetegnelsen ”Patient Reported Outcomes” (PRO) (1). Direkte oversat betyder ”outcomes” resultater, men på dansk oversættes PRO til patientrapportrede oplysninger, og det er således underforstået, at oplysningerne drejer sig om behandlingsresultater. PRO anvendes som paraplybegreb om alle oplysninger og dækker over ”Patient Reported Experience Measures” (PREM) og ”Patient Reported Outcome Measures” (PROM).

PREM beskriver patienters tilfredshed og oplevelse med en given behandling. Behandling forstås i denne artikel som undersøgelse, diagnosticering, sygdomsbehandling, fødselshjælp, genoptræning, sundhedsfaglig pleje samt forebyggelse og sundhedsfremme (sundhedsloven §5).

PROM beskriver patienters oplevede symptomer, funktionsevne og livskvalitet. PRO kan omfatte både generel og specifik helbredsstatus, livskvalitet og overordnet tilfredshed med behandlingen. Pårørende er ofte en vigtig ressource for patienten, og de bør tænkes med i anvendelsen af PRO. I litteraturen anvendes begrebet PRO ofte synonymt med både PROM og PREM. I denne artikel bruger vi betegnelsen PRO.

Selve PRO-begrebet opstod først i 90’erne og er et redskab til at afdække patientens perspektiv på sundhed, sygdom og effekterne af behandlingsinterventioner. Der anvendes ofte en meget bred definition af PRO som ”et mål baseret på oplysninger, som kommer direkte fra patienten om patientens sundhedstilstand, uden tilføjelse og fortolkning af patientens svar af en kliniker eller nogen anden” (1), se boks 1.

Anvendelse af patientrapporterede oplysninger

Erfaringer fra Sverige, USA og England viser, at PRO kan bidrage til bedre behandling, bl.a. fordi det bliver tydeligt, hvordan patienter oplever effekten af forskellige typer af behandling (2). Brug af denne viden kan føre sundhedsvæsenet hen mod højere behandlingskvalitet, hurtigere indgreb over for symptomer, mindre patientbekymring, færre indlæggelser, færre overflødige rutinekonsultationer og øget patientinvolvering, se tabel 1 (under boks 1 - klik på tabellen for at se den i et større format) (2). I det følgende beskriver vi brugen af PRO på det individuelle niveau.

Patienters egen vurdering af symptomer og livskvalitet er for mange sygdomsgrupper et validt mål for sygdomsaktivitet og patienters behov for kontakt til sundhedsvæsenet. Det kan f.eks. være valget om, hvornår en patient skal til kontrol og have sin medicin justeret. Mange patienter går til kontrol med tre, seks eller 12 måneders intervaller, som er fastlagt på forhånd uden hensyntagen til, hvordan patienten har det. Derfor oplever både behandler og patient, at patienter til tider kommer til kontrol, uden at der reelt er noget at tale om, hvilket er spild af tid. Omvendt kan det ske, at behandler og patient oplever, at det kan være svært for patienterne at få en tid til kontrol, når der faktisk er brug for det.

Brugen af PRO kan åbne mulighed for, at der kan responderes hurtigere på patienternes individuelle behov, så konsultationerne kan ændre karakter fra rituelle til meningsfulde møder, der foregår efter patientens ønsker og behov. F.eks. kan patientens indberetning om egen helbredstilstand forud for en konsultation muliggøre en enkel og effektiv screening af, hvorvidt patienten som led i et behandlingsforløb har behov for et planlagt ambulant besøg, eller om besøget kan undværes.

Det kan også danne udgangspunkt for en mere reflekteret forståelse af patientens mulighed for medinddragelse og kan samtidig give patienten mere indflydelse på eget behandlingsforløb og forbedre dialogen mellem de sundhedsprofessionelle og patienten. PRO kan med andre ord understøtte et øget medejerskab for egen behandling, en højere oplevet kvalitet i behandlingsforløbet og en mere målrettet behandling.
 

Patientrapporterede oplysninger i klinikken

Systematisk anvendelse af PRO er endnu i sin spæde start og har primært været afprøvet i udlandet. Et eksempel er det engelske sundhedsvæsen, som siden 2009 systematisk har indsamlet PRO fra patienter, der har modtaget en af følgende planlagte behandlinger: hoftealloplastik, lyskebrok, knæalloplastik eller fjernelse af åreknuder. Data er indsamlet via spørgeskemaer før og efter behandling (3).

De indsamlede data er brugt til at hjælpe klinikere til at give bedre og mere patientcentreret behandling, vurdering og sammenligning af kvaliteten af udbydere og til evaluering af praksis og politikker. I Danmark anvendes PRO ikke systematisk, men der er lokale projekter, hvor patienters rapportering om egen helbredstilstand bruges til planlægning af behov for kontrolbesøg (4).

Der findes ikke et samlet overblik over PRO-projekter i Danmark, men et af de mest afprøvede teknologiske redskaber er Ambuflex, som anvendes til mere eller mindre brugerstyret behandling inden for en række patientgrupper (4) og understøtter fleksibilitet i de ambulante forløb. Ved anvendelsen af Ambuflex integreres PRO direkte i klinikken ved, at patienterne besvarer spørgeskemaer skriftligt eller på nettet vedrørende f.eks. symptomer, trivsel og funktionsevne.

Systemet er integreret i den elektroniske journal, hvilket giver behandleren hurtig adgang til en grafisk PRO-oversigt, der kan skabe basis for konsultation og støtte den fælles beslutningstagen mellem patient og sundhedsperson. Systemet er alment og er udbredt til flere ambulante patientgrupper (5).
 

Patientrapporterede oplysninger kræver viden

PRO har været brugt til indlæggelsessamtaler og anamneser, men PRO anvendes i dag sporadisk i sundhedssektoren som noget, behandleren lytter til, opsummerer og noterer sin fortolkning af i journalen, eller som ad hoc-indsamlede data i forsknings- og kvalitetsudviklingsprojekter.

Der er brug for at skabe mere systematik og præcision ved anvendelsen af PRO, hvilket kræver anvendelse af standardiserede instrumenter med dokumenteret gyldighed og målenøjagtighed.

Det er vigtigt, at PRO opleves nyttige både af patient og behandler. TrygFonden og VIBIS (4) har i samarbejde lavet et strategiprogram, som har til formål at skabe et solidt vidensgrundlag for, hvordan man kan anvende og implementere PRO i den systematiske kvalitetsudvikling af det danske sundhedsvæsen på tværs af sektorer.

Projektet skal være med til at skabe overblik over, hvilke måleinstrumenter og metoder man kan bruge til at indsamle PRO, og hvilke spørgsmål man kan stille patienterne, så de bidrager med nyttig viden om udbyttet af den samlede behandling. Desuden er formålet med projektet at undersøge, hvilke muligheder og barrierer der er for systematisk at anvende PRO til at udvikle kvaliteten i sundhedsvæsenet (4).
 

Diskussion

Patienters viden er en stor og utilstrækkeligt udnyttet ressource, og systematisk brug af PRO til vurdering af sundhedsvæsenets samlede indsats vil kunne bidrage til en mere målrettet udvikling til at imødekomme to af sundhedsvæsenets udfordringer: At skabe sammenhæng i patientens samlede forløb og at målrette ydelser til langvarige og komplekse behandlingsforløb.

I dag sker vurdering af patienten ofte på baggrund af data indhentet af sundhedsprofessionelle. Fremover kan PRO bidrage til, at patienternes egen vurdering anvendes f.eks. i forbindelse med vurdering af behandlingens effekt, deres helbredsmæssige status og livskvalitet. PRO skal anvendes til at få en systematisk viden om patientens oplevelse af en given behandling og ses som en del af en nødvendig, målrettet modernisering af sundhedsvæsenet. PRO er i en rivende udvikling, men anvendes forskelligt alt efter den konsultationsform, der ønskes understøttet.

Undersøgelser viser, at afhængigt af hvilken konsultationsform man forestiller sig, vil PRO give anledning til forskellige former for praksis. Der relateres til fire teoretiske forestillinger om konsultationspraksis: en paternalistisk praksis, en partnerskabspraksis, en forbrugerpraksis og en autonom praksis (6), se tabel 2 (klik på tabellen for at se den i et større format).

PRO kan anvendes succesfyldt ud fra de forskellige forestillinger om patienters og behandleres roller, og det forudsætter derfor en eksplicit stillingtagen til, hvilken praksis PRO skal tage udgangspunkt i (6). Anvendelsen af PRO repræsenterer et grundlæggende paradigmeskifte i måden, hvorpå man opfatter og måler kvalitet i sundhedsvæsenet. Det falder godt i tråd med, at det i april 2015 blev besluttet, at akkreditering efter Den Danske Kvalitetsmodel udfases på de offentlige sygehuse, og at kvalitetsarbejdet skal gøres mere praktisk til gavn for både personale og patienter.

Det nye nationale kvalitetsprogram skal understøtte en udvikling i sundhedsvæsenet, hvor der leveres bedre kvalitet i behandlingen med fokus på de resultater, der har betydning for patienten. Der er faglige og ledelsesmæssige udfordringer forbundet med at udvikle og implementere en model for brug af data leveret af patienter og deres pårørende. Hvis det skal lykkes at udnytte PROs potentiale, forudsætter det en systematisk indsats, som er forankret nationalt og sætter rammerne for et bredt samarbejde mellem brugere, sundhedspersoner og myndigheder.

Lotte Ørneborg Rodkjær, sygeplejerske, ph.d., lektor; lottrodk@rm.dk
Vibeke Bregnballe, sygeplejerske, ph.d.
Anne Sophie Ågård, sygeplejerske, ph.d.
Charlotte Handberg, sygeplejerske, ph.d.-studerende
Kirsten Lomborg, sygeplejerske, ph.d., professor
Alle er med i ”Forskningsprogrammet Patientinvolvering”, Aarhus Universitetshospital.

Læs også i samme nummer af Sygeplejersken

• Fælles beslutningstagen - en metode til patientinvolvering

• Patientinvolvering - et begreb med praktisk potentiale

​Litteratur

1. Food and Drug Agency. Guidance for industry: patient-reported outcome measures: use in medical product development to support labeling claims: draft guidance. Health Qual Life Outcomes 2006;4:79.
2. Hjollund NH et al. Use of Patient-reported Outcome (PRO) Measures at Group and Patient Levels: Experiences from the Generic Integrated PRO System, WestChronic. Interact J Med Res 2014.
3. Black N. Patient-Reported Outcomes could help transform health care. BMJ 2013;346:f167.
4. Videnscenter for brugerinddragelse. VIBIS.
5. Hjøllund NH, Hospitalsenheden Vest, marts 2013. VestKronik. Integreret anvendelse af patientrapporterede oplysninger for patient, behandler, forsker og samfund.
6. Riiskjær et al. Hvordan kan patientrapporterede oplysninger (PRO) bruges i klinisk praksis – belyst med udgangspunkt i fire forskellige konsultationsmodeller. Nordisk Sygeplejeforskning 2014; Nr.3, Vol. 4:189-212.