Her samler sygeplejersken trådene

P å Klinik for Multisygdom ved Regionshospitalet Silkeborg møder nogle af patienterne op til deres aftale med en stor kuffert.

Ikke fordi de skal tilbringe flere dage i klinikken, men fordi de er blevet bedt om at medbringe al deres medicin.

Klinikken er et tilbud til de mest komplekse multisyge og polyfarmacipatienter. Her har man samlet alle faggrupper under ét tag, så patienten sikres en samlet vurdering på tværs af sygdomme og specialer et enkelt sted i sundhedsvæsenet.

Fælles for patienterne er, at de har været gennem et hav af mere eller mindre vellykkede forløb i sundhedsvæsenet og at deres medicinlister er alenlange.

”For nogle består morgenmaden af et bjerg af piller. De har simpelthen ikke appetit til et reelt måltid bagefter,” siger Malene Thuesen, der som forløbskoordinator er tovholder på patienternes forløb i klinikken.

Skræddersyet forløb

Malene Thuesen fungerer som patientens kontaktperson fra start til slut. I samråd med patienten skræddersyr hun et forløb, der matcher hans kompetencer og behov. 

Hun arrangerer transport. Hun vurderer, hvornår på dagen, patienten skal møde op. Skal det hele ske på én dag, eller kan han bedre overskue, hvis forløbet deles op? Hvilke specialister skal involveres, og hvad er patientens egen vurdering af sin situation? 

”Deres forudsætninger er vidt forskellige, så der er ikke to forløb, der er ens. Det gælder om at lytte og finde ud af, hvad patienten har behov for, og hvordan jeg tilrettelægger et forløb, som han kan være med i,” siger hun. 

Mange af patienterne er ikke optimalt behandlet, når de ankommer til klinikken.

For nogle er medicinlisten blevet så uoverskuelig, at de helt er stoppet med at tage noget af medicinen.

Nogle tager den i forkert dosis og på forkert tidspunkt, så den slet ikke virker. Andre supplerer med store mængder håndkøbsmedicin eller præparater, de har lånt af venner eller naboen. 

”Den form for selvmedicinering skal ses som et udtryk for desperation. De fejler en masse og er utroligt dårlige. De oplever, at de ikke har fået den hjælp, de har brug for i sundhedsvæsenet, og så bliver de opfindsomme,” siger Malene Thuesen. 

Multisyge og polyfarmacipatienter er ofte ressourcesvage, og ikke alle har et netværk, de kan trække på til at hjælpe sig.

De vil rigtig gerne tage deres medicin og passe deres sygdom, men mange mister overblikket og ender med at give op, forklarer Malene Thuesen.

”Mange har svært ved at finde rundt på et hospital, endsige gennemskue, hvad de mange forskellige indkaldelser handler om. Nogle mangler helt basal viden om, hvorfor og hvordan de skal tage deres medicin. Det hjælper vi dem med her,” siger hun.

Genopbygger tillid til systemet

I klinikken bliver patienten tilset af en speciallæge, en farmaceut, sygeplejersker, ergo- og fysioterapeuter.

Før patienten møder op, gennemgår speciallægen patientens journal tyve år tilbage i tiden. Det giver et indblik i, hvor galt det kan gå, når der er for mange behandlere om patienten. 

Malene Thuesen beskriver, hvordan et notat om mulig hjerteflimmer eksempelvis kan være blevet forvandlet til en konstatering i et andet notat. Klinikken har set eksempler på patienter, der af den grund er sat i medicinsk behandling for lidelser, der ikke er konstateret.

”De har oplevet, at ingen har det fulde overblik over deres sygdomshistorik, og det er enormt utrygt. En del af min funktion er at skabe dialog mellem patienten og specialisterne, og at få genopbygget en tillid til systemet, som er svækket eller helt forsvundet,” siger hun.

Et helt billede af patienten

Når undersøgelserne er overstået, sætter alle de faggrupper, der er relevante for patienten, sig sammen til en konference og udarbejder en samlet behandlingsplan. 

”Tit får vi hver især afdækket forskellige ting. Patienten kan have fortalt mig eller farmaceuten, at han ikke har taget sin medicin ordentligt. Men det kan være lidt sværere at få sagt til lægen. På den måde får vi på tværs af faggrupper tegnet et helt billede af patienten,” siger Malene Thuesen.

Patienternes behov for mere sammenhæng bliver særligt tydeligt, når deres forløb i klinikken og relationen til Malene Thuesen afsluttes. Mange patienter har nemlig et stort ønske om fortsat at have en kontaktperson, fortæller hun.

”Det vidner jo om det store behov for, at nogen guider dem igennem systemet. Patienterne går herfra med en følelse af, at der endelig var nogen, der forstod, hvad det hele handlede om. ”Endelig var der nogen, der så hele mig”.”

Hun er stolt af klinikkens arbejde. Men når så stort et antal patienter lider under den manglende sammenhæng, bør det ikke være nødvendigt at blive henvist til specialklinik, siger Malene Thuesen, der gerne så den helhedsorienterede tilgang til patienten tænkt ind i hele sundhedsvæsenet.

”I systemet behandles de som enten hjerte-, nyre- eller lungepatienter. Men de er én samlet patient, og det bør sundhedsvæsenet afspejle.”