Danmark er et rådgivnings- og undersøgelsesprogram vedrørende arvelig brystkræft på vej i det offentlige sundhedsvæsens regi. Lægerne bag brystkræftprogrammet forsøger sig ikke med kraftig markedsføring – tværtimod. Men hvad skal vi stille op, hvis nogen finder på at sælge genetisk testning som en anden salgsvare? Medicinalbranchens internationale sværvægtere investerer store summer i beskrivelse, patentering og kommerciel brug af viden om sygdomsfremkaldende, genetiske variationer. Storbritannien og USA gør klar til regulering af et voksende, privat marked for køb og salg af genetiske test. Herhjemme er der ikke gjort mine til regulering af den slags.
Idrætspiger på højt niveau udsættes for kønstestning. Genetikere kalder testningen uanstændig, fordi man ikke uden videre kan slutte fra molekyle til person.
Snart enhver hospitalsafdeling med respekt for sig selv laver bruger- og patienttilfredshedsundersøgelser, men hvad bruger man egentlig undersøgelserne til? Kultursociolog Helle Timm har skrevet ph.d.-afhandling om brugerundersøgelser, og hun er skeptisk over for, om der bliver handlet på baggrund af undersøgelserne, om der sker nogen reel inddragelse af brugerne. Hun kritiserer undersøgelserne for at være for uprofessionelle, upræcise og overfladiske, og opfordrer til, at man i stedet bruger sin sunde fornuft, hvis der er noget, man vil ændre på til patienternes større tilfredshed. Og at man gør sig klart, om man overhovedet vil inddrage brugerne.
''Hvis jeg ville bevise, at mit intellektuelle potentiale var forblevet højere end en skorzonerrods, skulle jeg ikke regne med andre end mig selv,'' skriver den franske journalist og forfatter Jean Dominique Bauby, der fik en hjerneblødning, som ramte dele af hjernestammen. Totalt paralyseret, men med åndsevnerne fuldstændig intakte, har han skrevet en bog, der blandt andet handler om oplevelser med hospitalspersonalet, der betragtede ham som en grønsag.
Hvordan kan sygeplejersken støtte de pårørende i at forberede et farvel? Vores erfaring er, at vi må spørge de pårørende direkte, hvad de har brug for, og så tilrettelægge forløbet herudfra. Som fagfæller har vi prøvet det på egen krop – Inga i plejerollen og Solveig i rollen som pårørende.
