Danskerne er også registreret

Det kunne ikke lade sig gøre i Danmark.

Her i landet ville man ikke acceptere tanken om at oprette en database med helbredsoplysninger om alle danskere – i privat regi og med det formål at tjene penge på at sælge oplysningerne videre.

Det vurderer både Henrik Waaben, direktør i Registertilsynet, og Povl Riis, mangeårig formand for den Centrale Videnskabsetiske Komité.

Kommercielt formål

''Med hensyn til indholdet af sådan en database skal vi passe på ikke at blive alt for puritanske i Danmark,'' siger Henrik Waaben.

''Vi er selv gået meget langt med de ernorme datasamlinger, der ligger i landspatientregisteret, kræftregisteret og forskellige andre registre.

Der findes givetvis ikke noget andet område, hvor man systematisk har lagret så mange sensitive oplysninger som inden for sundhedsvæsenet.''

Det springende punkt er det kommercielle formål, siger Henrik Waaben.

''Vi ville ikke acceptere et register med sundhedsoplysninger i privat regi, som blev oprettet med det formål at tjene penge på at sælge oplysningerne til multinationale koncerner til brug i produktudviklingen.

Og hvis sådan et register blev oprettet i forskningsmæssig sammenhæng, har jeg svært ved at forestille mig, at vi ville acceptere, at man skulle sælge retten til at udnytte det til et privat firma. Hvad enten firmaet var dansk eller udenlandsk.''

Henrik Waaben tilføjer, at det under alle omstændigheder ville kræve en særlovgivning, hvis sådan et register skulle oprettes i Danmark. På grund af sagens helt specielle karakter.

Skader forskningsfrihed

Povl Riis er for nylig trådt tilbage som formand for den Centrale Videnskabetiske Komite, men deltager stadig i det videnskabsetiske arbejde i Europarådet og EU.

Han har fulgt den islandske diskussion opmærksomt, siden det første forslag blev fremsat.

For Povl Riis er det heller ikke selve databasen, men snarere det kommercielle formål og de utilstrækkelige kontrolforanstaltninger i det islandske forslag, der er problematiske.

''Der er eksplosive oplysninger i mange journaler, og folk, der har fortalt lægen om drikfældighed eller sygdomme i familien, har ikke gjort det, for at oplysningerne skulle være en handelsvare.

Jeg mener for så vidt, at journaloplysninger tilhører det offentlige. Men ikke som en vare, der kan videresælges. Oplysningerne er givet enten til forskning eller som grundlag for, at lægen kunne stille en diagnose og give den rigtige behandling.

Jeg er også meget imod 12 års monopol til et medicinalfirma. Forskernes frie adgang – inden for lovens rammer – bør ikke begrænses af kommercielle aftaler.''

Uafhængig kontrol

I den islandske diskussion har et væsentligt omdrejningspunkt været det informerede samtykke.

Mange mener, at et informeret samtykke fra alle, der har en journal, er nødvendigt, før databasen kan oprettes.

Dette synspunkt er blevet støttet i en udtalelse fra det seneste årsmøde for ledere af de europæiske landes registertilsyn.

Povl Riis mener ikke, der nødvendigvis skal gives informeret samtykke fra alle involverede, før et register oprettes.

Der kræves for eksempel ikke informeret samtykke, når man opretter et nyt sygdomsregister eller en klinisk database, der dokumenterer sygdom, behandling og behandlingsresultater for en bestemt patientgruppe.

''Det ville bremse enhver form for epidemiologisk forskning, hvis man altid skulle have et samtykke,'' siger Povl Riis.

Side 31

''Men på en række følsomme områder er det et krav. Det er en vurdering, som bør ligge i et uafhængigt organ som de videnskabsetiske komiteer, vi har i Danmark.

Og det er for mig en tredje ting, der også er problematisk i det islandske forslag.

Der er et demokratisk underskud i styringen. Der bør være en videnskabsetisk kontrol med, hvad man kan bruge sådan en database til.''

Rige firmaer bør betale

På en måde kan Povl Riis godt forstå, at nogle kan få den ide at kræve penge for at få adgang til værdifulde databaser.

''Kliniske databaser kan være meget dyre i drift.

Og det kan være vanskeligt for skatteborgere både i Danmark og Island at forstå, hvorfor de skal betale millionbeløb, for at store franske og schweiziske firmaer eller rige amerikanske universiteter kan få gratis adgang til disse guldgruber af viden.

Det ville ikke være urimeligt, hvis de skulle betale et bidrag til drift og personale. Men det burde stadig være den danske eller islandske stat, der oprettede databasen.''

Nøgleord: Database, Island, Registertilsynet, videnskabsetik.

Billedtekst
Ingen steder gemmes der så mange følsomme oplysninger som i sundhedsvæsenet, siger direktøren for det danske registertilsyn Henrik Waaben.