Patientdata til salg

I løbet af den næste måned skal islandske politikere træffe en af de mest vidtrækkende beslutninger i mange år. Beslutningen angår i første omgang islandske patienter, islandsk sundhedspersonale og islandske forskere. Den handler om oprettelse af en central database med sundhedsoplysninger om hele den islandske befolkning.

Men det er ikke uden grund, at sagen er blevet fulgt opmærksomt i resten af Europa og i de internationale forskningsmiljøer.

For den islandske diskussion handler også om væsentlige principper i forholdet mellem patienter og sundhedspersonale og i den forskning, der involverer syge mennesker.

Privat drevet database

Principper som beskyttelse af fortrolige oplysninger og patientens selvbestemmelse står over for de meget store kommercielle interesser, der i dag er knyttet til sygdomsforskningen. Og de meget store udgifter til at holde og udbygge kvaliteten i et moderne sundhedsvæsen.

Forslaget om databasen blev fremsat i det islandske parlament, Altinget, for et halvt år siden. Det rejste umiddelbart en storm af protester fra landets læger. Så voldsom, at lovforslaget hurtigt blev trukket tilbage igen.

Men et nyt udkast har siden været til høring hos en lang række instanser og organisationer, og et stærkt revideret lovforslag er for øjeblikket til behandling i Altinget. Det store flertal af befolkningen synes, at databasen er en god idé. Det har meningsmålinger tidligere på året vist.

72 procent har intet imod, at oplysninger om dem selv og deres kontakter til sundhedsvæsenet bliver lagt i en central database. Island er, med 270.000 indbyggere, et lille samfund, hvor man i forvejen ved alt om hinanden.

Ideen om, at personlige oplysninger er følsomme og private, er simpelthen fremmed for mange islændinge. Og folk deltager meget velvilligt i forskning, der kan føre til ny viden og medicinske fremskridt.

Men også sygeplejerskerne har haft store betænkeligheder.

De islandske forskningsmiljøer, jurister, dataloger og sundhedsvidenskabelige forskere er blevet splittet af sagen, som endda har vakt opsigt og bekymring internationalt. Ikke mindst fordi konstruktionen er usædvanlig. Det er et privat génforskningsfirma, der skal drive databasen, og ikke den islandske stat.

Velegnede gener

Debatten er ikke blevet mindre heftig af, at ophavsmanden til ideen er en kontroversiel person. Kári Stefánsson, islandsk neurolog med speciale i multipel sklerose, delvis uddannet i USA, hvor han har været professor på University of Chicago og Harvard, er et menneske, som gør indtryk på alle, der træffer ham.

Nogle finder ham arrogant, andre charmerende. Men alle anerkender, den virksomhed, han oprettede for to år siden, som seriøs og en god forretning.

Side 7

Virksomheden hedder ´Islensk Erfdagreining, på engelsk Decode Genetics.

Den udnytter det forhold, at den islandske befolkning er meget ensartet genetisk set. Det gør den meget velegnet, når det gælder om at identicere de genetiske varianter, der spiller en rolle for udviklingen af forskellige sygdomme.

Men den ensartede arvemasse er ikke den eneste grund til, at den islandske befolkning er en guldgrube for en genforsker. Det handler om arvemasse, og derfor er slægtsforhold interessante.

Netop slægtsforhold er noget, islændinge har usædvanlig godt rede på. Ligesom kirkebøger, offentlige registre og sygejournaler er intakte langt tilbage.

Kári Stefánsson havde heller ingen problemer med at finde kapital til projektet, da han besluttede at vende tilbage til Island og oprette en privat forskningsvirksomhed. Amerikanske investorer satte 12 millioner dollar i arbejdet.

Og for snart et år siden indgik firmaet en 250 millioner dollar kontrakt med medicinalgiganten Hoffmann-La Roche om udforskning af 12 store, udbredte sygdomme. I dag arbejder Decode på at finde det arvelige element i mere end 20 sygdomme, blandt andre sklerose, Parkinson, epilepsi, Alzheimer, skizofreni, diabetes, forhøjet blodtryk og tre forskellige former for kræft.

Foreløbig har man identificeret det kromosom-område, hvor genet

Side 8

for familiær essentiel tremor (arvelig rysten på hoved og hænder) skal findes.

Erstatter sladderblade

Decode fik hurtigt etableret et samarbejde med en lang række islandske læger, der formidler kontakten til patienter med udvalgte sygdomme. Efter sigende har forløbig 70.000 islændinge afleveret blodprøver og andre oplysninger om sig selv og deres familieforhold. Samtidig er 16 historikere i gang med at udarbejde en oversigt over samtlige islændinges slægtsforhold.

Et sådant projekt ville formentlig allerede vække ubehag og mistro i andre lande. ''Men den islandske befolkning har altid talt meget frit om forhold, der hører privatlivet til,'' siger de islandske sygeplejerskers formand Ásta Möller.

''Vi har ingen sladderblade på Island. Men vi taler til gengæld om hinanden. Og det ligger i vores kultur, at vi interesserer os for slægtsforhold.''

Virksomheden beskæftiger 240 mennesker, mange af dem unge islandske forskere, som er uddannet i udlandet og blevet der, fordi der ingen jobmuligheder fandtes hjemme. Det er en virksomhed, som både politikere og folk i almindelighed er glade for. Alle kender nogen, der arbejder i Decode.

''Jeg kender selv tre, der er kommet hjem fra udlandet,'' siger for eksempel Thorgerdur Ragnarsdóttir, en sygeplejerske fra Reykjavik. ''En skolekammerat, der er uddannet som biolog i Sverige, hans svenske kone og en slægtning af mig, der er kemiker. Det er mennesker, som troede, de aldrig skulle komme tilbage. Før Decode var der simpelthen ikke noget at gøre for dem her.''

Der var altså fuld opbakning til Decodes aktiviteter, indtil Kári Stefánsson en dag fik ideen om en central database og serverede den for politikerne. En database, hvor sundhedsoplysninger om samtlige islændinge, nulevende og døde, skulle samles og løbende opdateres.

En database, der kunne give oplysninger om sygdommes udbredelse og forløb, behandlingsmetoder, beslaglæggelse af sundhedsvæsenets ressourcer og så videre. Og en database, som kunne give værdifulde oplysninger til genforskningen, hvis man supplerede oplysningerne om den enkelte patient med slægtsoplysninger og genetiske oplysninger.

Statsministerens sag

I sig selv var ideen om en database ikke ny, for på Island har man længe været opmærksom på, hvor stor forskningsmæssig værdi der lå i de meget komplette samlinger af sygejournaler og sygdomsregistre. Men regeringen har aldrig haft penge til at føre planerne ud i livet. Der er ikke engang penge til den edb-udbygning, som det islandske sundhedsvæsen har brug for.

Det var dette finansieringsproblem, Kári Stefánsson kunne tilbyde politikerne at løse. Og hermed var der lagt op til en løsning så utraditionel, at danske politikere i Farum og omegn kan gå hjem og lægge sig. I marts blev det første lovforslag fremlagt for Altinget.

En central database skulle oprettes og drives på licens af et privat firma, som til gengæld skulle sørge for den nødvendige edb-udbygning på sundhedsinstitutionerne og centralt. I lovforslaget står der ikke noget om, at licensindehaveren skal hedde Decode, men det har den islandske statsminister, Davíd Oddsson, mange gange omtalt som en given sag.

Han har fra starten været en varm fortaler for ideen, mens sundhedsministeren, sygeplejersken Ingibjörg Pálmadóttir, har været mindre på banen. At den konservative statsminister og Kári Stefánsson er gamle studiekammerater har formentlig heller ikke skadet sagen.

Men igen – på Island behøver der ikke være noget suspekt i, at to fremtrædende aktører i sagen kender hinanden på forhånd. Sammenfald af den slags er næsten umulige at undgå i et land, der ikke har flere indbyggere end Århus.

Tolv års monopol

Databasen skal omfatte journaloplysninger fra alle offentlige sundhedsinstitutioner, altså sygehusene og de offentlige sundshedscentre, hvor familielægerne er ansat. Oplysningerne skal anonymiseres på den måde, at patienternes navne og personnumre ikke længere skal være tilgængelige, men erstattes med et kodenummer.

Lovforslaget giver de islandske sundhedsmyndigheder ubegrænset adgang til statistiske oplysninger fra databasen, men i øvrigt får licensindehaveren monopol i 12 år og ret til at udnytte databasen forretningsmæssigt. Det vil sige videresælge oplysninger til medicinalfirmaer, forsikringsselskaber og andre eventuelle kunder.

Forskere uden for Decode får adgang i et vist omfang, hvis de er ansat i sundhedsinstitutioner, der bidrager med data. De risikerer dog at blive afvist, hvis deres forskningsprojekt er i konflikt med Decodes kommercielle interesser. Hvis de for eksempel er finansieret af et medicinalfirma, som ellers ville være henvist til at købe oplysningerne hos Decode.

Forskere uden for de deltagende sundhedsorganisationer, for eksempel universitetsansatte forskere, har ikke adgang til databasen. Det kan de få gennem samarbejde med ansatte fra de deltagende sygehuse eller sundhedscentre.

Side 9

Men ellers vil de være henvist til at hente deres data fra eksisterende registre og de forskellige sundhedinstitutioner på samme vilkår som i dag.

Databasen skal overvåges af tre instanser. En styringskomité, udpeget af sundhedsministeren, skal overvåge oprettelse og drift. Det statslige registertilsyn skal overvåge, at følsomme oplysninger bliver forsvarligt håndteret. Og en adgangskomité skal tage stilling til ansøgninger fra forskere i sundhedsinstitutionerne, der gerne vil bruge databasen.

Stærkt revideret forslag

''Fra starten har det været sundhedsministeriets politik, at vi ønskede så bred og grundig en debat som muligt,'' siger Ragnheidur Haraldsdóttir, kontorchef og chefsygeplejerske i sundhedsministeriet. Lovforslag og høringssvar er løbende blevet lagt ud på Internettet, de vigtigste dokumenter endda både i en islandsk og en engelsk version.

I de nyere versioner har sundhedsministeriet da også ændret en række af de bestemmelser, der i første omgang spredte chokbølger i det islandske sundhedsvæsen.

Det første forslag omfattede for eksempel ikke bare journaloplysninger, men også andre sundhedsoplysninger. Formuleringen var alt andet end klar, og mange opfattede forslaget på den måde, at resultater fra forskningsprojekter på sygehusene og data fra enkeltstående sygdomsregistre ville være omfattet.

Derfor er der ikke noget at sige til, at forslaget vakte bestyrtelse i det islandske forskningsmiljø, ikke mindst blandt forskere i Kræftforeningen, som fører cancerregisteret for staten.

Den internationalt kendte forskning, brystkræftgruppen i Kræftforeningen har udført, har blandt andet været baseret på cancerregisterets oplysninger.

Nu lå der tilsyneladende et forslag på bordet, som ville lægge registeret ind i Decodes database. Andre forskere var lige så opbragte over muligheden for at skulle aflevere deres forskningsresultater. Bestemmelsen om, hvad databasen skal omfatte, var en af de første, der blev ændret i det videre arbejde.

En anden meget væsentlig ændring er en form for frivillighed, som helt manglede i det første forslag. Patienterne har fået ret til at meddele sundhedsmyndighederne, at de ikke vil have deres data lagt i databasen. Ledelsen af hver enkelt sundhedsinstitution har tilsvarende fået ret til at sige fra.

Datasikkerheden er blevet forbedret,

Side 10

og det islandske registertilsyn er kommet stærkere ind i billedet. Der er også kommet en bestemmelse ind, som giver den videnskabsetiske komité en form for tilsyn. Men kun bagud, gennem løbende rapporter til den videnskabsetiske komité.

Læger vil boykotte

Mens det islandske sygeplejeråd har udtalt en betinget accept af lovforslaget i den nyeste udgave, fastholder den islandske lægeforening sin modstand.

Foreningens repræsentantskabsmøde sidst i oktober vendte sig endnu en gang mod hele ideen i en officiel udtalelse, og lægernes etiske udvalg opfordrede ligefrem til en boykot af databasen, hvis forslaget bliver vedtaget.

''Her i landet er de fleste forskere meget skeptiske,'' siger overlæge Sigurdur Gudmundsson fra det islandske rigshospital, der 1. december tiltræder som ny medicinaldirektør.

Han er netop trådt tilbage som formand for den videnskabsetiske komité, der skal forhåndsgodkende forskningsprojekter, som involverer mennesker – samme model som i Danmark.

''Jeg har selv en lidt anden holdning, fordi jeg kan se de forskningsmæssige muligheder i databasen,'' tilføjer Sigurdur Gudmundsson.

''Men i komitéen er der et flertal imod hele ideen om en centraliseret database. Man betragter den som unødvendig og mener, at spredte, decentrale databaser tjener forskningen lige så godt. Komitéen tvivler også på, at fortrolige oplysninger bliver beskyttet i tilstrækkelig grad. Og man er meget bekymret for, at et monopol til firmaet, der kører databasen, skal begrænse andre forskeres mulighed for at bruge den.''

Opsummeringen er ganske dækkende for den kritik, der er rejst ikke blot af de indenlandske modstandere, men også af udenlandske dataeksperter og forskere.

International bekymring

Den britiske lægeforenings datakonsulent Ross Anderson har udtalt sig kritisk om datasikkerheden. Mary-Claire King, den amerikanske biolog, der fandt det første brystkræftgen, har henvendt sig til den islandske regering sammen med Henry T. Greely, juraprofessor og leder af Stanford universitetets program for etik og genforskning.

De finder ideen spændende, men frygter, at et monopol til Decode vil begrænse andre forskeres muligheder for at bruge de meget værdifulde data fra det islandske sundhedsvæsen. De fremhæver også, at patienterne bør spørges, ikke bare om hele databasen, men også hver gang man bruger den på et nyt stort område.

Endelig har det seneste årsmøde for ledere af de europæiske landes registertilsyn vedtaget en kritisk udtalelse og sendt den til den islandske regering.

De mener blandt andet, at den enkelte patient må afgive et informeret samtykke, før personlige oplysninger kan lægges i en database, og at den enkelte må sikres ret til at trække sit tilsagn tilbage til hver en tid.

Ingen tvungne prøver

I det islandske sundhedsministerium har man imidlertid ikke lige høje tanker om alle de internationale eksperter, der har meldt sig i debatten.

''Meget af, hvad der er blevet sagt af udenlandske eksperter – eller i hvert fald, hvad de er blevet citeret for i islandske medier – bygger på misforståelser,'' siger kontorchef Ragnheidur Haraldsdóttir, sundhedsministeriet.

''Jeg deltager for eksempel i samarbejdet om de nordiske landes sundhedsstatistik. På det sidste møde blev jeg spurgt, om det var rigtigt, at alle islændinge nu skulle aflevere obligatoriske blodprøver.''

Hun understreger, at der ikke er tale om en total registrering af den islandske befolkning. Databasen skal ikke, som nogle modstandere tror, opbygges som store familiestamtræer, hvor oplysningerne om hver enkelt person bliver udbygget med journaloplysninger, blodprøver eller andet materiale, der kan bruges til DNA-analyser.

For eksempel er den store eksisterende samling af vævsprøver slet ikke omfattet af loven. Her er en særskilt lovgivning på vej. ''Lovforslaget handler kun om journaloplysninger, og kun om oplysninger, der kan gengives som tal.

Teksten i journalerne vil ikke blive lagt ind. Og genetiske oplysninger og oplysninger om slægtsforhold vil kun komme til at indgå, hvis de indgår i journalen.''

Ragnheidur Haraldsdóttir tilføjer, at det godt kan lade sig gøre at køre journaloplysningerne fra databasen sammen med oplysninger om slægtsforhold fra Decodes slægtsregister og genetiske oplysninger fra de blodprøver, folk frivilligt har afgivet til Decodes forskningsprojekter.

Men så kræver det registertilsynets godkendelse, som tilfældet altid er, når forskere ønsker at samkøre forskellige registre.

Signalforvirring

Hvad databasen egentlig skal indeholde, har der ikke desto mindre været megen forvirring om i den offentlige debat. Dataeksperten Ross Anderson går for eksempel ud fra, at der er tale om både sundhedsoplysninger, genetiske oplysninger og slægtsoplysninger.

Men når han og flere andre kritikere tager fejl på dette punkt, er der to gode forklaringer.

Side 11

Billede

Side 12

For det første var det oprindelige lovforslag så uklart, at man tilsyneladende kunne lægge i det, hvad man ville. Og for det andet har Decode selv sendt helt andre signaler ud end sundhedsministeriet ved flere lejligheder.

I et såkaldt corporate summary fra juni, udsendt til potentielle kunder, skriver Decode for eksempel, at firmaet for øjeblikket forhandler med regeringen om at oprette en database med genetiske oplysninger om alle islændinge eller en stor del af befolkningen, oplysninger om slægtsforhold for hele befolkningen 2-300 år tilbage, sundhedoplysninger (sygdomsudbrud, sygdomsforløb, behandlingseffekt med mere) og ressourceforbrug.

Et andet sted i samme papir henviser Decode til de værdifulde informationer, der kan hentes fra den statslige vævsbank, hvor der ligger vævsprøver fra samtlige obduktioner siden Anden Verdenskrig. ''Decode revolutionerer den genetiske forskning ved at supplere den nyeste teknologi med direkte adgang til den ideelle befolkning,'' annoncerer firmaet indledningsvis.

Hetz mod kritikere

Dette stykke papir, som på en eller anden måde er havnet hos modstanderne af databasen, har aldrig været beregnet på offentligheden, og det tegner ikke firmaet politik – ifølge Decodes grundlægger Kári Stefánsson.

''Det er kun ét ud af 25 dokumenter med forskellige kombinationer af, hvad der kunne indgå i en database som denne,'' siger han. ''Vi er nødt til at finde ud af, om der er et marked, før vi overbeviser lovgiverne og selv beslutter os til at påtage os udgifterne til opbygningen.''

Ikke desto mindre fortæller Decode stadigvæk på sin hjemmeside på Internettet om den store database med sundhedsoplysninger, genetiske oplysninger og slægtsoplysninger, man håber at få lov til at opbygge. ''Det er sådan noget, der gør mig meget urolig,'' siger brystkræftforskeren Jórunn Eyfjörd fra Kræftforeningen.

Hun synes, der er for stor forskel på, hvad lovforslaget indeholder, hvordan Decode har præsenteret projektet i den islandske offentlighed, og hvordan de har præsenteret det over for deres eventuelle kunder i udlandet. ''Vi, der er modstandere af loven, bliver fremstillet, som om vi prøver at ødelægge jobmulighederne for de unge forskere i Decode,'' siger hun.

''Det er vældig hårdt for mig at lægge ryg til, for mange af mine studenter håber på at få arbejde der. Men det er også meget unfair, når man kæder de to ting sammen over for offentligheden.''

Efter Jórunn Eyfjörds opfattelse vil databasen nemlig ikke betyde noget særligt for Decodes succes i eftersøgningen af sygdomsgener. Decode har allerede det samarbejde med læger, patienter og deres familier, der skal til. ''Decode gør et udmærket stykke arbejde, og jeg håber, de finder flere gener. Men det, lovforslaget lægger op til, er noget andet.

Det er snarere en bioinformatikvirksomhed, som meget vel kan være profitabel, men som ikke nødvendigvis giver arbejde til unge forskere. Der bliver kun arbejde til dem, der skal taste data ind, og til nogle edb-folk.''

Sælger bedstemødrene

Lidt overraskende ligger Kári Stefánsson selv på samme linje i spørgsmålet om, hvad databasen kan bruges til: ''Databasen er et redskab, som ikke har noget at gøre med vores søgen efter gener. Det er den nærmest ubrugelig til.''

Derimod vil den være et fremragende redskab, når man skal udvikle modeller for forebyggelse på baggrund af den viden, som genforskningen giver, tilføjer han. Den vil også kunne bruges til at udvikle nye styringsredskaber.

''Sundhedsudgifterne stiger over alt i verden trods alle forsøg på at kontrollere dem. En af grundene er, at sundhedsvæsenet er så komplekst, at man ikke kan få overblik over, hvad det afføder af udgifter andre steder, når man tager skridt til at begrænse udgifterne. Et sådant overblik kan databasen give.''

Som videnskabsmand gennem 25 år kan han sagtens se mulighederne i databasen, tilføjer han. Som forretningsmand med to års erfaring er han lidt mere usikker:

''En af vores vanskeligheder er at regne ud, nøjagtig hvad det er, vi skal sælge. Og nøjagtig hvem det er, der vil købe.'''

Men manglen på klarhed om dette punkt har givet næring til modstandernes værste forestillinger. Decode nævner selv

Side 13

medicinalfirmaer og forsikringsselskaber som mulige kunder i sin markedsføring.

Oddur Benediktsson, professor i datalogi, ser en risiko for, at arbejdsgivere og livsforsikringsselskaber kan købe sig viden om bestemte grupper i befolkningen. Viden der kan bruges mod medlemmerne af disse grupper. Han ser også en risiko for, at medicinalfirmaer vil flytte flere medicinafprøvninger til Island, fordi databasen vil være så godt et redskab til at følge virkninger og bivirkninger.

''Og vi skal da yde vores bidrag til den videnskabelige udvikling. Men vi skal ikke være forsøgskaniner for hele verden,'' tilføjer han. ''Først solgte de islandske politikere fisken, så solgte de bankerne og telefonselskabet. Nu er de i gang med at sælge deres bedstemødre.''

Island ved korsvej

Formanden for Altingets sundhedsudvalg, Össur Skarphédinsson, synes ikke nødvendigvis, det islandske folk bliver udnyttet, hvis det stiller sig til rådighed for en bedre forståelse af sygdomme.

Skarphédinsson er socialdemokrat og redaktør på dagbladet DV. Han har en ph.d. i fysiologi og en fortid i genforskning. Han er tidligere miljøminister, nu i opposition, men fremhæver, at databasen ikke er et partipolitisk spørgsmål. ''Man skal ikke overse islændingenes stolthed ved at kunne bidrage til det videnskabelige fremskridt,'' siger han.

''Men databasen kan samtidig give os mulighed for at skabe en ny, højteknologisk industri her i landet. Og det har vi desperat brug for. Noget, der intet har med fiskeri eller landbrug at gøre.''

Det handler om, hvordan Island skal gå ind i fremtiden, uddyber Össur Skarphédinsson og henviser til en anden stor sag, som optager islændingene for øjeblikket: ''Der er folk her i landet, der vil tæmme vandfaldene og floderne for at få vandkraft til dumme, farlige og forurenende aluminiumssmelteovne.

Decode derude i industrikvarteret, i et lille hus på to etager, skaber lige så megen velstand som et halvt aluminiumssmelteanlæg. Hvis vi kunne få noget konkurrence i stedet for et monopol, kunne vi måske tiltrække endnu flere penge og endnu flere forskningsvirksomheder.''

Glasperler eller penge

Det første forslag om databasen var rent ud sagt forfærdeligt, mener Össur Skarphédinsson, og selv om datasikkerheden efterhånden er acceptabel, er der andre

Side 14

ting, som skal ændres, før han kan godtage forslaget. Alle forskere må have lige adgang, og den videnskabetiske kontrol med, hvad databasen skal bruges til, må forbedres.

Desuden har han tænkt sig at fremlægge et lovforslag, der skal forbyde arbejdsgivere og forsikringsselskaber at diskriminere på grundlag af genetiske oplysninger. Et forslag som er blevet godt modtaget af både regeringen og Kári Stefánsson.

Össur Skarphédinssons hårdeste kritik er imidlertid rettet mod spørgsmålet om monopolet og måden, regeringen har håndteret det på. ''Statsministeren har mange gange sagt, at loven vil blive vedtaget, og at Decode vil få monopol på at oprette databasen,'' uddyber han.

''Derfor er der selvfølgelig ingen konkurrenter, der har meldt sig som interesserede, og vi ved ikke, om de findes. Men ingen andre videnskabelige områder udvikler sig så stærkt som genforskningen, og ingen videnskabsgren har tiltrukket så store investeringer. Derfor bør databasen ud i licitation, så licensen kan gå til den, der kan gøre det bedst og betale mest.''

Efter forslaget skal Decode kun betale, hvad det koster at udbygge de nødvendige edb-systemer i sundhedsvæsenet, og oprette selve databasen. Det er alt for billigt, mener Össur Skarphédinsson, som i det hele taget efterlyser en mere regulær forretningsmæssig holdning til den forskningsværdi, der ligger i det islandske sundhedsvæsen.

Der er for eksempel den lille ting med Hoffmann-La Roche og udforskningen af de 12 store sygdomme: I kontrakten mellem Decode og medicinalfirmaet er der indføjet en bestemmelse om, at al medicin, der vil blive udviklet på baggrund af Decodes forskning, vil blive stillet gratis til rådighed for det islandske folk.

''Det er latterligt. For mig som islænding er det en ydmygelse at få tilbudt sådan noget pjat,'' siger Skarphédinsson, der hellere modtog en procentdel af overskuddet på eventuelle nye lægemidler.

Vanskeligheder i kø

Lovforslaget bliver for øjeblikket behandlet i sundhedsudvalget, og det skal til anden behandling i december. Men selv om politikerne overvejende er positive, ifølge Össur Skarphédinsson, er der andre ting, der i den senere tid er gået Kári Stefánsson og hans planer imod.

En af de to medstiftere af Decode, psykiateren Ernir Snorrason, har offentligt vendt sig mod planerne om databasen. Et juridisk responsum, som Decode har fået udarbejdet, siger ganske vist, at lovforslaget ikke strider mod anden islandsk lovgivning og internationale aftaler, når det gælder beskyttelse af privatlivets fred og personlige oplysninger.

Til gengæld kan forslaget muligvis være i strid med EUs konkurrenceregler, som Island også har forpligtet sig til at følge. ''Vores samlede vurdering er, at monopolet nok er foreneligt med EUs konkurrenceregler,'' siger juraprofessor Davíd Thór Björgvinsson.

''Men sagens særlige karakter gør det svært at være sikker. Og vi må advare Decode om, at de måske ikke kan få så meget ud af monopolet, som de forventer. Selv om man får monopol på en service, er man stadig forpligtet til at gøre denne service tilgængelig for andre. Det vil sige, at Decode kan blive nødt til at give sine konkurrenter adgang til databasen for en overkommelig pris.''

Men alvorligst er formentlig den fortsatte modstand fra lægeforeningen. ''Det er muligt, at modstanden vil efterlade så stor splittelse i lægestanden, at databasen ikke kommer til at fungere ordentligt,'' siger Kári Stefánsson selv.

Læger afgør udfaldet

Fra flere sider har man også gjort opmærksom på, at patienternes og sundhedsinstitutionernes ret til at melde fra ganske vist er nødvendig, men samtidig kan forringe databasens kvalitet.

Kári Stefánsson oplyser, at Decodes statistikere arbejder på metoder, der kan kompensere for et utilstrækkeligt datagrundlag. ''Nogle og halvfjerds procent af befolkningen vil gerne deltage, mens nogle og tyve procent er imod,'' tilføjer han.

''Hvis halvdelen af dem benytter deres ret til at melde fra, har vi en deltagelse på omkring 90 procent. Det er tilstrækkeligt.''

De nyeste meningsmålinger viser, at opbakningen ikke længere er så stor som i foråret. Men hvis databasen ikke bliver til noget, har debatten i det mindste været meget lærerig, siger Kári Stefánsson:

''Hvis man nu forestiller sig, at vi brændte lovforslaget, hvilke problemer ville så forsvinde? Vi har stadig problemet med de fortrolige oplysninger. De ligger i dag på sygehusene og i cancerregisteret under navn og personnummer. Meget lettere at få fat i end i den centrale database, hvor oplysningerne vil blive kodet. Problemerne i at bruge sundhedsoplysninger i forskningen vil heller ikke forsvinde. Det eneste, der forsvinder, er muligheden for at forholde sig til problemerne på en systematisk måde.'' 

Side 15

Nøgleord: Database, forskningsetik, genetik, Island, privatisering.

Billedtekster:
I arkivet i den gamle fiskefabrik i udkanten af Reykjavik ligger dokumentation for islændingenes sygdomme og behandling gennem det sidste århundrede. En uvurderlig kilde for forskningen.

Det islandske samfund står ved en skillevej. Skal fremtidens islændinge leve af at udnytte naturkræfterne? Med risiko for forurening og naturødelæggelse? Eller skal landet satse på smarte teknologier, genforskning og informationsteknologi?Mange unge islændinge må rejse ud for at supplere den uddannelse, de kan få i hjemlandet. Hvis de skal vende tilbage, skal der være kvalificeret arbejde til dem.

Össur Skarpédinsson, formand for Altingets sundhedsudvalg, er for oprettelsen af databasen, men finder regeringens håndtering af sagen under al kritik.Island har mere at byde på end varme kilder og helbredende mudder. Tre forhold gør den islandske befolkning ideel for genforskningen: De fælles forfædre, den store interesse for slægtsforhold og de gode offentlige registre.