Den nye demenskultur

I disse år opstår der en ny kultur inden for demensplejen. En kultur, som bygger på respekt for den demente som person. 'Den ny Demenskultur' er et begreb, som er udviklet af The Bradford University Dementia Group, som er en enhed ledet af den nu afdøde psykolog Tom Kitwood (1). Hans centrale pointe er, at man først og fremmest skal møde den demente som den person, han eller hun er. Hans pointe er også, at vi ­ på grund af kultur og tradition ­ i for høj grad først og fremmest har set demensen. Forskellen mellem de to måder kan illustreres sådan her: Ser vi

• en dement person eller
• en dement person?

Kitwood redegør for, at der er to forskellige demenskulturer, to forskellige paradigmer at forstå demens inden for, en gammel og en ny, som lige nu brydes. Kontrasten mellem de to paradigmer er tydelig her i skemaet over den gamle og den nye demenskultur (Figur 1).

Tomme skaller

I den gamle kultur forstår man først og fremmest demens som en progredierende hjerneskade. Tankegangen fører frem til, at demente kan opfattes som tomme skaller. Konsekvensen af denne forståelse er, at omsorg primært kommer til handle om at imødekomme basale behov og om kompetent fysisk pleje, og at omsorgsgiveren skal kunne tilsidesætte sine følelser i omsorgsprocessen.

En fortåelse af specielt personens kognitive svækkelse prioriteres højt. Læger og hjerneforskere betragtes som dem, der besidder kundskab om demens, og der lægges vægt

Side 31

Billede

Side 32  

Kilde: Kitwood og Løvendahl

Side 33 

på mere biomedicinsk forskning, så der kan findes frem til en medicinsk behandling.

Bevare personligheden

I den nye kultur forstås demens først og fremmest som handicapformer, og omsorg handler om at bevare og forstærke personligheden. At imødekomme de basale behov er kun en del af omsorgen for personen.

I omsorgsprocessen skal omsorgsgiveren være i kontakt med sine følelser og omdanne dem til positive ressourcer i arbejdet. En god forståelse af den enkelte persons evner, smag, interesser og værdier prioriteres højt. Erfarne og indsigtsfulde praktikere betragtes som dem, der besidder kundskab om demens, og der lægges vægt på forskning i at udvide menneskelig indsigt og dygtighed.

Som det fremgår af figur 1, er synet på demens fundamentalt forskelligt i de to kulturer. I den gamle kultur benægtes eksistensen af psykologiske behov hos mennesker med demens, mens den nye kultur fokuserer på det enkelte menneske som unikt, betragter følelser som kilden til velvære og menneskets eksistens som essentielt social.

En blandt flere konsekvenser af denne inspiration er en anderledes vægtning af indsatsområder for demente: Det understreger behovet for at vægte det praktiske arbejde med demente og pårørende og for en praksisforskning, hvis mål er at forbedre dementes livsvelvære her og nu.

Reminiscens styrker

For at kunne forstå andre mennesker, også demente, er det værdifuldt at kende til deres livserfaringer, deres livshistorie, så vi ikke kun oplever dem, som de er her og nu, men får kendskab til det hele menneske (2).

Genkaldelse af minder og erindringer kaldes reminiscens. Generelt styrker reminiscens selvfølelse og jeg-identitet. På dansk opfattes ordet reminiscens som rester fra fortiden, men i den engelsktalende del af verden er reminiscens efterhånden et anerkendt fagligt begreb for planlagt og systematisk arbejde med menneskers erindringer. Reminiscens er ikke det samme som life-review, hvor erindringerne bearbejdes psykologisk. Reminiscens er heller ikke huske-terapi, det er personens egne subjektive minder, sådan som de nu bliver erindret ­ eller ikke. Man kan sige, at reminiscens er som impressionistiske malerier, ikke som sort-hvide fotos. Vi vil hver især kunne fortælle om vores livs erindringer i form af landskaber, noget er på det jævne, andet er bjergtinder, de følelsesmæssige højdepunkter i vores liv, det som har gjort stærkest indtryk.

For demente er der det særlige problem, når vi taler om erindringens landskab (3), at glemslens hav i stigende grad oversvømmer landskabet, så bjergtinderne fremstår som isolerede øer i et hav. Det er derfor vigtigt at kende så meget af livshistorien som muligt, så man kan være med til at (gen)skabe de sammenhænge, som tidligere har været, men som ikke umiddelbart er tilgængelige i den dementes erindring.

Også reminiscensarbejde med demente er med til at fastholde selvværdet og jeg-identiteten, det kan forebygge social isolation, formindske frygt og angst og forbedre livskvaliteten.

Livshistorisk projekt

Det Europæiske Reminiscens Netværk gennemførte i 1998 et parallelt projekt i 11 lande med økonomisk støtte fra EU. Projektet 'Remembering yesterday ­ caring today' havde til formål at afprøve, om reminiscens kunne bruges som et middel til at forbedre kommunikationen mellem den pårørende og den demente i nuet.

Målgruppen var hjemmeboende demente med ægtefælle eller anden nær pårørende. I projektet deltog fire ægtepar, alle med en dement mand, og et venindepar. Projektet har været et forløb over 15 gange. De pårørende er mødtes de første fire gange, de næste 10 gange har skiftevis været pårørende og demente sammen og pårørende alene. Den sidste gang var de pårørende alene for at afslutte og evaluere.

Projektet er her i Danmark gennemført i et samarbejde mellem Ove Dahl, historiker og leder af Dansk Center for Reminiscens, ledende ergoterapeut Marianne Kjer, begge erfarne i at arbejde med demente i reminiscensgrupper (4), og mig med støtte fra vores respektive arbejdspladser.

Altid en mening

Ved at bruge en livshistorisk tilgang og ved at arbejde med minder er vi nået frem til nogle tankevækkende resultater. For den danske del af ovennævnte EU-projekt var konsekvenserne blandt andet, at vi så en tydelig sammenhæng mellem at kunne arbejde

Side 34

med den hele person og at have kendskab til hans eller hendes livshistorie.

Derfor aflagde vi i forbindelse med deltagelse i projektet et hjemmebesøg, hvor et formål var at lave et livshistorisk interview, både for at få viden om den enkeltes livshistorie og om parrets fælles livshistorie. Et andet formål var at observere kommunikationen mellem parret ­ en observation, som også foregik på fællesmøderne, og som var grundlag for udvikling af de pårørendes kommunikationskompetencer, så de kunne blive mere hensigtsmæssige i forhold til den dementes handicap.

De livshistoriske interview betød, at vi kunne tilrettelægge reminiscensarbejdet meget præcist i forhold til deltagernes interesser og livserfaringer og derigennem gøre aktiviteterne vedkommende og genkendelige, for eksempel ved at vælge ting, som relaterede sig til deltagernes arbejdserfaringer. Deltagerne bidrog også i høj grad med egne materialer, fotos og ting.

Allerede på det første møde underviste vi i og talte om demens som en række handicaps, især et kommunikationshandicap. Vi talte om, at der er en mening med al kommunikation, og at problemet kan være at finde frem til den. At se sin opgave som pårørende både som omsorgsgiver og som én, der kan kompensere for handicap, blandt andet fordi man kender den anden og hans eller hendes liv gennem mange års samliv.

Man er ikke omsorgsgiver for et barn, men en voksen med et langt livs erfaringer på godt og ondt med sig og i sig. Samtidig med, at vi kunne finde mange paralleller mellem det at være omsorgsgiver for sin demente mand eller veninde og et barn. At man for eksempel skal være tålmodig, betænksom og hjælpsom.

Forståelse og accept

Ved ­ i pårørendegruppen ­ at spørge ind til, hvad der kunne ligge bag den dementes irriterende eller meningsløse adfærd, kunne vi ofte finde frem til, at der var en mening, en sammenhæng med tidligere hverdagslivserfaringer.

For eksempel var det meget irriterende for en pårørende, at manden hele tiden spurgte: ''Hvad er klokken?'', ''Hvornår skal vi af sted?'', ''Hvor lang tid er der, til vi skal af sted?''.

Han var pensioneret for en del år siden og havde derfor ikke været afhængig af tidsstruktur på den måde i lang tid. Hans spørgsmål irriterede hende grænseløst, da hun vidste, at han ikke længere kunne klokken og ikke havde tidsfornemmelse.

Da hun blev bevidst om, at der var en sammenhæng med hans tidligere erhverv, hvor han hele tiden havde stramme tidsplaner og aftaler med klienter, så blev hans spørgen meningsfuld: Han vedligeholdt blot en hverdagslivsrutine, som var etableret ­ og hensigtsmæssig ­ i en tidligere periode af sit liv.

Hendes nye indsigt gjorde, at hun kunne svare på spørgsmålene mange gange om dagen med tålmodighed og venlighed. Frem for at blive mødt med irritation og afvisning mødes den demente med forståelse og accept, hvilket er med til at forbedre hans velvære og livskvalitet.

For os som professisonelle har det været meget værdifuldt at arbejde ud fra Kitwoods forståelse. Både fordi den har givet os anledning til refleksion og dialog om, hvilke konsekvenser netop den forståelse kunne have i forhold til at tilrettelægge forløbet sammen med gruppens deltagere, men også fordi den sætter det praktiske omsorgsarbejde ind i et meningsfyldt ­ og tiltrængt ­ humanistisk og socialpsykologisk perspektiv.

Litteratur

1. Kitwood T: Dementia reconsidered. The person comes first. Buckingham: Open University Press; 1997. Revurdering af demens. Personen kommer først. Frederikshavn: Dafolo; in press; 1999.
2. Løvendahl B: Det levede liv. En håndbog om minders betydning i arbejdet med ældre. Frederikshavn: Dafolo; 1996. p. 13-19.
3. Fromholt P. Erindringslandskabet og glemselshavet. Gerontologi og Samfund 1990; 6 (3): 47-49.
4. Dahl O, Kjer M. Reminiscensarbejde i grupper. Gerontologi og samfund 1998; 14 (3): 55-57.

Brita Løvendahl har gennem mange år undervist blandt andet sygeplejersker og demenskoordinatorer.

Erfaringerne fra projektet er beskrevet nærmere i rapporten: 'At mindes i går ­ at give omsorg i dag', som kan fås ved henvendelse til Dansk Center for Reminiscens.

Nøgleord: Demens, kommunikation, reminiscens.

Billedtekst
Man skal kende livshistorien for at være med til at genskabe sammenhænge, som ikke er umiddelbart tilgængelige.