Dialog med døende om væskeinfusion

Intravenøs hydrering af døende bygger i højere grad på rutine end på et reelt klinisk grundlag. Massiv intravenøs væskeinfusion er ikke blot nytteløs med hensyn til at lindre terminal dehydrering. Man risikerer også at forværre dødsprocessen. Det er konklusionen i de to foregående artikler (1,2), som bygger på en litteraturgennemgang og data fra 15 aids-patienter, der døde under indlæggelse i en infektionsmedicinsk afdeling i årene 1995-96.

I denne artikel belyses, hvorvidt de døendes egne meninger har haft indflydelse på ordinationerne af intravenøs væskeinfusion. Datamaterialet er fortsat journaler og plejeplaner på 15 aids-patienter fra det tidspunkt, hvor de er skønnet døende. Denne tilstand beskrives i journalerne med udtryk som ''terminalfase,'' ''sub finem vitae,'' ''absolut slutfase,'' ''tilstanden absolut kritisk'' og ''yderst dårlig prognose.''

Datamaterialet er undersøgt for, om der har været en dialog med patienterne om væskeinfusion, og i hvilket omfang patienterne har ytret sig i forbindelse med intravenøs væsketilførsel.

En del af de døende fik medicinsk behandling som infusion. To patienter fik amphotericin B mod svamp, og fire patienter fik morfin tilført i drop. En af disse fik både svampe- og smertebehandling som infusion. Selvom infusionen i nogle tilfælde har haft til formål at tilføre et medikament, fik samtlige 15 døende ordineret væske udelukkende med hydreringsformål.

Patientens udtrykte ønsker om behandling

Kun én døende har indvilget i at få drop efter at have været forelagt muligheden for at afhjælpe symptomer på dehydrering. A har været vurderet terminal i 16 dage. En sygeplejerske skriver:

As plejeplan: ''har talt med pt. om, at det skyldes væskemangel, at han ikke er helt med. Pt. vil gerne have lidt sukkervand i blodåren...''

Der påbegyndes intravenøs væskeinfusion, som A tilsyneladende ukommenteret fortsætter med frem til sin død 11 dage senere.

De øvrige døende har ikke dokumenteret været inddraget i overvejelser om væskeinfusion. Det må antages, at lægen i de øvrige tilfælde egenhændigt har truffet beslutning om væskeinfusion, både når den er sat i gang i terminalfasen, og når den er fortsat fra perioden forud, hvor behandlingen har haft kurativt sigte. Fem andre døende patienters ønsker fremgår i det følgende af citater, fulgt af en redegørelse for, hvorvidt ønskerne efterkommes.

Bs journal: ''Patienten ønsker som anført ikke yderligere behandling.... klager dog over smerter i begge ben.... rp. intravenøst drop med natriumklorid, morfin p.n..... Bortset fra smertebehandling vil vi ikke foretage yderligere.''

B får mulighed for en smertebehandling, der kan gives uafhængigt af saltvandsinfusion. Væskeinfusionen ordineres uden

Side 26

begrundelse og uden, at patienten har fremsat ønske om det. Tre dage før infusionen indledes, beskrives patienten som vågen og relevant.

Patienten når at leve endnu to dage og får tilført 2.000 ml væskeinfusion pr. døgn, tilsyneladende uden at have kommenteret det.

Væskeinfusion imod patientens ønske

Cs journal: ''...patienten frasagt sig enhver form for behandling, og denne indstilling er støttet af pt's voksne datter...''

C beskrives samme dag som dement, men har tidligere klart udtrykt at være imod behandling. Dagen før fremgår det af journalen, at C befinder sig i sidste del af sygdomsforløbet og betegnes som ''næsten ukontaktbar.'' Der indledes intravenøs væskeinfusion.

Frem til det citerede er Cs udtrykte ønske imod behandling fremført i journalen i forskellige variationer af tre forskellige læger.

Ds journal: ''Ønsker trods den elendige tilstand behandlingsforsøg imod esofagitten.''

Behandling udgøres af amphotericin B tilført med 1.000 ml infusionsvæske i overensstemmelse med Ds ønske. Smertebehandling i form af morfindrop er ligeledes aftalt med D.

Derimod udtrykker D ikke noget ønske om den væskeinfusion, der tilføres ubegrundet uden tilsatte medikamenter, og som på det pågældende tidspunkt andrager 500 ml glukose, således at D tilføres totalt 2.000-2.500 ml pr. døgn.

Ved indlæggelsen dagen før det citerede blev D skønnet moribund, men ''cerebralt helt klar.''

Syv dage senere kan D stadig give udtryk for sit befindende. Frem til Ds død på ottendedagen fortsættes væskeinfusion ud over infusionsvæske med lægemidler, og uden at det tilsyneladende har været drøftet med D.

Es journal: ''...ikke vil deltage i yderligere behandling / udredning...''

Behandling med intravenøs væske begynder samme dag, som E skønnes ''sub finem vitae'' i journalen. Behandlingen begrundes ikke. To dage senere betegnes E som ukontaktbar. Tilstanden fortsætter frem til Es død ni dage senere. Der infunderes 1.000 ml dagligt de tre første infusionsdøgn. Den daglige infusion ændres herefter til 2.000 ml glukose tilsat morfinklorid.

Fs plejeplan ved indlæggelsen, dag 1: ''Adspurgt går det nogenlunde...''

Journal, dag 2: ''Da pt. selv er interesseret i at fortsætte den medicinske behandling, cont. ordinationes.''

Ved indlæggelsen befinder F sig i terminalfasen ifølge journalen. På både første og anden indlæggelsesdag bidrager F til anamnesen og tager som citeret stilling til at fortsætte behandling for bl.a. følgeinfektioner af aids og for smerter.

F tager derimod ikke konkret stilling til intravenøs væskeinfusion, som ordineres ubegrundet senere samme dag. Perifer kanyle genanlægges ikke tredje indlæggelsesdag, da F drikker mere end 1 liter. F dør uden infusion og er ved bevidsthed indtil sin død den følgende dag.

I de omtalte forløb har patienterne udtalt sig om behandling i bred forstand. Forudsat, at patienternes ønsker vedrørende behandling også omfatter infusion, fremstår det i de fem situationer som en tilsidesættelse af patientens autonomi.

Behandling eller ej

Spørgsmålet er, hvordan læger fortolker begrebet ''behandling.'' Lægernes intention er næppe at ignorere patienternes ønsker vedrørende behandling, men muligvis betragter de ikke kunstigt tilført væske som behandling. Under den forudsætning handler lægerne ikke imod patienternes ønsker.

Er væskeinfusion da ikke en behandling? I litteratursøgning efter en definition på, hvad begrebet behandling indebærer, kommer man til kort. Man har således ikke haft en definition at forholde sig til før så sent som juli 1998 i ''Lov om patienters retsstilling'' (3).

Side 27

Embedslæge Kate Runge har tidligere udtalt (4):

''I de angelsaksiske lande betragter man mad, der gives på unaturlig måde, som behandling. Og når mad og drikke bliver betragtet som behandling, er det også noget, man kan stoppe.''

Dette understøttes af, at infusionsvæsker af Lægemiddelstyrelsen er registrerede og godkendte lægemidler til behandling (5). Intravenøs væsketilførsel må derfor anses for at være en behandling.

Konklusionen må være, at B, C, D, E og Fs ønsker om ikke at modtage yderligere behandling ikke er blevet respekteret. Behandling er tilsyneladende sat i gang, uden at disse habile patienter har været inddraget i beslutningen. Når lægerne ikke betragter infusion som behandling, får patienterne ikke lejlighed til at tage stilling til det konkrete anliggende.

Med den selvfølgelighed hvorpå væskeinfusion anvendes i praksis, har patienterne måske også en opfattelse af, at kunstigt tilført væske ikke er behandling, men en indiskutabel nødvendighed. Eller måske befinder patienterne sig i en situation, hvor de ikke magter at forholde sig til problemstillingen og derfor modtager intravenøs væskeinfusion uden protest.

Patienternes tilkendegivelser om væsketilførsel

En søgning efter, om patienterne på anden måde har ytret sig i forhold til infusion, gav også et spagt resultat. Kun A har udtrykt sig specifikt om intravenøs væskeinfusion.

Da dette har vakt undren, er det undersøgt, om de øvrige døende patienter har været ude af stand til at forholde sig til væskeinfusion pga. mental inhabilitet. Altså om bevidsthedsmæssige forhold kan have været årsag til det tilsyneladende manglende hensyn til deres selvbestemmelsesret. Datamaterialet er derfor for visse patienters vedkommende udvidet til at omfatte oplysninger om, hvorvidt patienten tidligere har udtalt sig eller var i stand til at udtale sig, før de af omgivelserne blev betragtet som terminale.

Seks døende patienter var ved bevidsthed på ordinationstidspunktet og dermed kvalificerede til at have en mening om væskeinfusion.

Blandt disse seks var A, B, D, E og F, der som beskrevet var i stand til at involvere sig i spørgsmål om væskeinfusion. De blev blot ikke konfronteret med det konkrete anliggende og fik dermed ikke mulighed for at træffe valg.

Anvendte datoer er fiktive

G er bevidsthedsmæssigt kompetent til at kunne tage stilling til væskeinfusion. G indlægges den 4.7. og påbegynder intravenøs væskeinfusion på et tidligt tidspunkt af indlæggelsen.

Der findes ikke dokumentation for, at spørgsmålet diskuteres med G. Den 1.8. skønnes G yderst dårlig og den 9.8. ''fortsat

Side 28

terminal.'' Bevidsthedsniveauet er normalt frem til den 18.8., hvorefter G karakteriseres som følgende:

18.8.: somnolent

19.8.: atter vågnet op og velorienteret

22.8.: vågen og klar, men måske ikke helt realistisk

28.8.: mors

G anses ikke som døende, da infusionen påbegyndes. Der har ikke senere været nogen bevidsthedsmæssig hindring for at tale med G om fortsat væskeinfusion i en fremadskridende dødsproces. Relevansen af infusionen tages tilsyneladende ikke op til overvejelse og fortsætter uændret, indtil G dør.

Anderledes forholder det sig for to andre patienters vedkommende, H og I. Det tolkes, at H og I muligvis ikke har kunnet tage kvalificeret stilling til egne behov for infusion, da den blev indledt. Begge patienter har dog periodevis kunnet inddrages senere hen.

H er indlagt den 24.4. Fra den 7.5. registreres bevidsthedsafvigelser:

7/5: mat og sløv, intravenøs væskeinfusion indledes

8/5: tiltagende sløv

10/5: fortsat somnolent

12/5: kan vækkes og gennemføre en samtale

13/5: somnolent

16/5: bevidsthedsniveau uændret

20/5: nærmest komatøs

21/5: betragtes terminal, mors.

I bidrager til anamnesen ved indlæggelsen den 9.8. Væskeinfusion har ikke været diskuteret med I omkring den 28.8., hvor I var habil.

15/8: begyndende cerebral påvirkning

20/8: tiltagende cerebralt påvirket med hukommelsesbesvær

21/8: hukommelsesbesvær

22/8: træt og opgivende

23/8: intravenøs væskeinfusion startes

28/8: er vågen og klar

1/9: terminal frem til

2/9: mors.

Inhabile døende

H og I er påbegyndt væskeinfusion på tidspunkter, hvor de var inhabile, men endnu ikke beskrevet som døende. Ved overgang til terminalfasen har grundlaget for at drøfte infusion med H og I sandsynligvis været tvivlsomt. J indlægges den 17.10. med symptomer, som giver anledning til udredning for visse aids-følgesygdomme (cerebral toxoplasmose og CMV-retinitis). J er ifølge journalen velorienteret frem til 27.10. Da intravenøs væskeinfusion starter 5.11., er J ikke i stand til selv at forholde sig til det, og prognosen er usikker. Først den 8.11. vurderes J at være i terminalfasen. J er da ukontaktbar og fortsætter med infusion indtil sin død.

K indlægges den 15.3. til udredning og behandling. K er bevidsthedsmæssigt kompetent. Der gives intravenøs væske med og uden medicin ca. 14 dage, før K vurderes terminal den 15.4., ''ligger sløvt hen'' og ''synes sub finem vitae.'' Denne tilstand fortsætter frem til den 26.4., hvor K betegnes bevidstløs. K dør 28.4.

J og K var vedvarende inhabile en tid før og i forbindelse med påbegyndt væskeinfusion, og de forblev inhabile indtil dødens indtræden, så man ikke har kunnet drøfte væskeinfusion med dem. Ligesom J og K var de resterende fire døende i undersøgelsen for bevidsthedssvækkede til at forholde sig til væskeordination. Ved indlæggelse eller kort tid efter blev de vurderet som terminale, og de forblev inhabile resten af deres korte levetid. I et af tilfældene gav faderen tilsagn om hydrering.

Årsager til mangelfuld dialog

De forskellige former for inhabilitet beskrives i journaler og plejeplaner med udtrykkene: konfus, virker dement, manglende koncentrationsevne, hukommelsessvækket, ligger sløvt hen, tiltagende sløv, soporøs, somnolent og komatøs.

Henriksen et al.'s undersøgelse af døende på hospice (6) viser, at kun 5 pct. var bevidstløse i det næstsidste levedøgn. Hvilket betyder, at døende trods stærk svækkelse

Side 29

har mulighed for at tage vigtige beslutninger næsten til det sidste. Eget materiale afviger fra Henriksens, idet ni af i alt 15 patienter var inhabile i deres næstsidste levedøgn.

Retrospektivt kan man ikke bruge samme bevidsthedsgraduering som i Henriksen et al's undersøgelse, og eget materiale er for lille til statistik. De forskellige opgørelser over bevidsthedsniveauet hos de døende siger muligvis noget om antallet af aids-patienter i de to undersøgelser, men også noget om rammerne på henholdsvis hospice og hospital.

I Henriksen et al's undersøgelse udgjorde aids-patienterne kun 3 pct. De fleste aids-patienter på infektionsmedicinsk afdeling indlægges med henblik på kurativ behandling for en hiv-relateret følgeinfektion, hvoraf flere påvirker bevidsthedsniveauet. Prognosen kan ændre sig, så kurativ behandling bliver formålsløs, hvilket betyder, at patienterne kommer i terminalstadiet tidligere end forventet.

Alene dette viser vigtigheden af, at personalet har kendskab til, hvad patienterne har forestillet sig eller ønsket angående slutforløbet af deres sygdom, f.eks. nedfældet i et livstestamente. Hos syv patienter i egen undersøgelse faldt tidspunktet for ordination og terminalvurdering sammen, og patienterne var vedvarende inhabile indtil døden.

En ud af otte spurgt om infusion

Sutcliffe (7) henviser til omfanget af intravenøs væskeinfusion til komatøse i forskellige undersøgelser. I en amerikansk og en schweizisk undersøgelse ville henholdsvis 53 pct. og 44 pct. af de forespurgte læger give intravenøs væskeinfusion til komatøse døende.

Micetich (8) har undersøgt lægers valg af behandling i en tænkt situation, hvor en 72-årig efter genoplivning ender i komatilstand. Patienten reagerer ikke på smertestimuli, men har ellers intakte organfunktioner. 73 pct. af lægerne ville give fysiologisk tilstrækkelig væskemængde. 71 pct. af disse ville efter patientens komatilstand i tre døgn fortsætte infusionen. Micetich fremfører, at intravenøs væskeinfusion ikke kan være et palliativt middel til komatøse patienter, idet den traditionelle opfattelse er, at komatøse ikke kan registrere smerte og tørst, der er bevidste sansninger. Om intravenøs væskeinfusion er relevant hos bevidste døende, lader Micetich bero på individuelt skøn.

Læger og plejepersonale havde mulighed for at gøre de resterende otte døende patienters selvbestemmelsesret gældende, idet de bevidsthedsmæssigt var kompetente. Kun A blev spurgt om sit ønske vedrørende infusion.

Hvorfor er de øvrige patienter ikke blevet informeret om, hvad handlinger, som vedrører deres krop og liv, indebærer? Hvorfor undlader personalet at gøre patienters indflydelse gældende? I det følgende gives mulige svar på disse spørgsmål.

Prognoseusikkerhed

Jansson og Norberg (9) fremfører, at de situationer, hvor patienten kender sine ønsker, kan beskrive sine oplevelser som gode eller dårlige og forventes at dø i løbet af kort tid, ikke giver så udtalte etiske vanskeligheder. Beslutningsgrundlaget er derimod vanskeligt, når prognosen er usikker for inkompetente døende.

Husebø (10) nævner en række forhold, som indikerer, at en patient vil dø i løbet af få dage. Indikatorerne skal sammenholdes med kendskabet til den enkelte patient: hun eller han er yderst svag, er sengeliggende, er knap kontaktbar i længere perioder, er mere eller mindre orienteret i tid, taber efterhånden interessen for mad og drikke samt finder det svært at sluge medicin.

Husebø omtaler terminalfasen som en situation, hvor målene må redefineres, og behandling og pleje justeres. I egen undersøgelse er en sådan redefinition ikke synlig ved overgang til terminalfase.

I egen undersøgelse er prognosen for de syv inhabile døende så sikker, som den kan være for en klinisk erfaren person. Prognosen giver ikke anledning til overvejelser over relevansen eller det rigtige i at påbegynde eller fortsætte med infusion ved overgang til terminalfasen. Et forbehold vedrørende prognosen kan tænkes at være årsag til den manglende dialog med patienterne.

Dialogens vilkår 

Belcher (11) fremfører, at hvor patientens mening kan indhentes, tæller denne højere end både familiens og personalets. Brooker (12) påpeger, at intravenøs væskeinfusion enten bør være patientens ønske eller til patientens fordel.

Brown (13) påpeger, at sygeplejersker skal undervise patient og pårørende om dehydrering, og hvad hydrering indebærer. Meares (14) henviser til anbefalinger vedrørende tre forhold, som er væsentlige for patientens bedste og for retslig beskyttelse af personale og institution:

1. En klart formuleret institutionspolitik angående væske og føde.
2. En grundig og tvangfri, informativ diskussion med patient og familie, tydeligt dokumenteret i journalen.
3. Nedskrevne lægeordinationer og sygeplejerskers fortrolighed med lovgivningen på området.

Meares peger desuden på, at der mangler undersøgelser af, hvilken information sygeplejersker giver til patienter og pårørende om terminal dehydrering.

Mange peger altså på relevansen og det rigtige i, at døende patienter informeres, så de kan danne sig en mening, og at deres stillingtagen bliver afgørende for valg af pleje og behandling.

Manglende medinddragelse

De døende patienter i egen undersøgelse er tilsyneladende ikke informeret om den mulige virkning af intravenøs væskeinfusion. En mulig årsag kan være, at personalet ikke er ajour med den nyeste viden på området. Man kan jo ikke informere patienter og pårørende om noget, man ikke har kendskab til.

Desuden kan manglende medinddragelse af de døende bero på en form for autoritetslevn. Jensen (15) og Larsen (16) ser

Side 30

et autoritetslevn i følgende perspektiv: Patienter (de tålmodige) har traditionelt overgivet sig til specielt lægen for at lade lægen udøve sin lindrende eller helbredende virksomhed (15).

Patienterne har givet sig hen i et afhængighedsforhold til læger som kropsteknikere og har forladt sig på lægers viden om årsager til helbredssvigt og lidelser. Patienterne har af den grund følt sig befriet for ansvaret for at være blevet syg og for overvejelser om behandlingsmuligheder (16).

Fordi læger har viden om og fokuserer på forhold hos patienterne, som ikke fungerer, føler patienter sig underlegne. Dette forstærkes af, at læger har haft negative forventninger til patienternes ønske om indflydelse på sygdomsmæssige anliggender. Lægerne har således udgjort en autoritet.

Den tilsyneladende manglende dialog mellem patienter og personale i egen undersøgelse afspejler måske sådanne forventninger og fordomme læger og patienter imellem.

Collaud (17) omtaler intravenøs væskeinfusion til døende som en aggressiv og invasiv teknisk hjælp, som forstærker patientens lidelse og erstatter psykisk støtte og dialog. Collaud peger dermed på et tredje forhold, som kan spille en rolle for den manglende dialog med de døende.

Infusion er et håndgribeligt redskab, som er nemmere at styre end dialogen. Dialogen er et redskab, som kan give uforudsete og/eller uoverskuelige følger, hvis personalet konfronteres med komplekse spørgsmål om den døendes livssituation.

Idealer og praksis

Man kan spørge, om det er for vanskeligt at efterleve et moralsk princip om hensynet til de svageste i en specialiseret hospitalsafdeling. Et hensyn om at være særlig opmærksom på at inddrage døende i beslutning om intravenøs væskeinfusion.

Aktive patienter stiller krav om brugerindflydelse (19). De er bevidste om deres ret til at kræve selvbestemmelse og ikke at lade sig undertrykke af et afhængighedsforhold til sundhedspersonalet og deres enerådige beslutninger. Aktive brugeres bestræbelser rækker dog ikke til også at være talerør for de svageste brugere, i dette tilfælde døende, så også de får reelle valgmuligheder og individuelle ønsker opfyldt (18).

Det kan synes ejendommeligt, at praksis ikke i højere grad er påvirket af nutidens idealer og krav. Idealet for samarbejdet om de ydelser, patienter søger lægehjælp for, formulerer Husted (18) således:

''Og hvor der opstår uklarhed om det rette mål for behandling og pleje, f.eks. hvor der skal vælges mellem væsensforskellige alternativer, er den norm nu knæsat, at behandleren skal informere og rådgive for så at vige for den enkelte patients ret til selv at træffe den endelige afgørelse.''

Om at efterleve idealer og ændre grundholdninger anfører Larsen (16): ...''når disse gode viljer kun i ringe grad har kunnet slå igennem og kunnet ændre grundholdningerne i hospitalet (sygdomsbegrebet, den administrative struktur og den fysiske ramme), må det vel hænge sammen med, at der er andre og stærkere kræfter, der modarbejder...''

Skjulte og komplekse forhold modvirker idealet om at tilgodese patienternes selvbestemmelsesret. Idealet anviser en anden praksis end den, handlingerne i den undersøgte praksis er udtryk for. Hansen (20) har også peget på forskelle mellem de idealer, sygeplejersker siger, de efterlever, og det, sygeplejersker reelt praktiserer.

Praksis og lovstof

I Lægelovens (20) kapitel 2, § 6, stk. 2 står der: ''Lægen skal, hvorvidt det er muligt, og hvor der ikke er grund til at antage, at det strider mod patientens ønske, oplyse patienten om dennes helbredstilstand og behandlingsmulighederne.''

I en fodnote står der endvidere: ''Lægen skal af egen drift løbende oplyse patienten om dennes helbredstilstand, foreliggende behandlingsmuligheder og risikoen for eventuelle komplikationer og bivirkninger herved.''

Side 31

Hvis en patient ikke ønsker oplysninger om helbreds- og behandlingsmuligheder, må man antage, at det ville være markeret i journal og plejeplaner. Men sådanne oplysninger forekommer ikke i materialet, så de involverede læger har været forpligtede til at oplyse i henhold til Lægeloven. I fodnoten til samme paragraf i Lægeloven er der dog en uklarhed:

''I praksis foreligger et samtykke til behandling ofte stiltiende, således at lægen, når patienten selv henvender sig eller af andre bringes til behandling, med god grund kan gå ud fra, at der foreligger samtykke til sædvanlig behandling. Det fornødne samtykke må med føje antages at foreligge, så længe patienten ikke i ord eller gerning giver udtryk for andet.''

Fodnoten indebærer muligvis, at de involverede læger var i deres gode ret til at handle, som der er gjort rede for.

Lov om selvbestemmelse

I dag er patienter anderledes stillet, da Lov om patienters retsstilling trådte i kraft i 1998 (3). I kapitel 2 om selvbestemmelse og informeret samtykke står:

''§ 6. Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, medmindre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov eller af §§ 8-10.

Stk 2. Patienten kan på ethvert tidspunkt tilbagekalde sit samtykke efter stk. 1.

Stk 3. Ved informeret samtykke forstås i denne lov et samtykke, der er givet på grundlag af fyldestgørende information fra sundhedspersonens side, jf. §7.'' §7 stk. 4 beskriver, hvad informationen skal bestå i, og det defineres meget konkret, hvad en fyldestgørende og relevant information til patienten består af i henhold til lægelovens §  stk. 2. I henhold til den nye lovs §  stk. 2 har patienten ret til at frabede sig information om helbreds- og behandlingsrelaterede forhold.

Dette skal ske i form af en aktiv tilkendegivelse fra patientens side og skal journalføres af den ansvarlige sundhedsperson (21). Patienternes ret til information og selvbestemmelse er med denne lov klart slået fast, så de i dag ikke er afhængige af kendskab til Lov om udøvelse af lægegerning.

Selvom der var relevant lovstof for patientforløbene i datamaterialet, må det antages, at den nye lov vil medvirke til, at sundhedspersoner får en mere præcis opfattelse af nugældende retspraksis vedrørende information og selvbestemmelsesret.

Afsluttende

Undersøgelsen af dialogen med de døende om intravenøs væskeinfusion afdækker en brist i kommunikationen mellem læge og patient samt mellem sygeplejerske og patient, idet sygeplejersker også har et ansvar for at inddrage patienter i såvel behandlingsmæssige som plejemæssige beslutninger.

Den blokerede kommunikation parterne imellem tyder på en videnskabeliggjort lægekunst. I en sådan lægekunst objektiveres den syge krop ifølge Kemp (23) til at skulle repareres med indgreb udefra. Kemp fremfører endvidere om den oprindelige lægekunst, at viden om sygdomme og lægemidler var uadskillelige i, hvordan syge mennesker blev plejet og ydet en omsorg, som tog udgangspunkt i patientens forståelse af sit eget liv.

Beslutningerne, som førte til ordination af intravenøs væskeinfusion til samtlige 15 døende i egen undersøgelse, er præget af en rutinemæssig handlen ud fra den bedste faglige samvittighed i en mening om at gøre det rigtige. På det grundlag er der ikke brug for, hvad patienter har at meddele om deres oplevelse af situationen, og hvad de mener og ønsker om intravenøs væskeinfusion. Ordinationerne doceres i form af envejsinformation, ifald information overhovedet finder sted.

Som der er redegjort for, er der kun grund til at overveje intravenøs væskeinfusion, når den døende nærer ønsker om det på baggrund af en kompetent information om infusionens sandsynlige virkninger i det konkrete forløb, der som noget centralt andrager patientens egen oplevelse.

Udfaldet af dialogen i undersøgelsesmaterialet kan give anledning til at overveje, om praksis muligvis er kommet langt fra både idealer og lovbestemmelser om døendes selvbestemmelsesret.

Frem for at sygeliggøre døende må der sættes fokus på omsorg og nærkontakt med inddragelse af den døende. Der må tilvejebringes en aktiv livshjælp, som kan understøtte den døendes livskvalitet frem til den sidste livsstund.

Litteratur

1. Venborg A, Forman B. Somatisk betingede overvejelser. Væskeinfusion til døende. Sygeplejersken 2000; (23).
2. Venborg A, Forman B. Effekt af væskeinfusion til døende. Sygeplejersken 2000; (23).
3. Sundhedsministeriet. Lov om patienters retsstilling. København: Sundhedsministeriet ­ Lov nr. 482 af 1. juli 1998.
4. Bjørnsson K. Når patienten helst vil dø.Sygeplejersken 1992; (29): 4-9.
5. Kristensen MB, editor. Lægemiddelkataloget, København: Dansk Lægemiddel Information A/S.
6. Henriksen H, Riis J, Christophersen B, Moe C. Belastende symptomer hos patienter i hospice. Ugeskr Laeger 1997; 159: 6992-6.
7. Sutcliffe J. Terminal Dehydration. Nurs Times 1994; 90(6): 60-3.
8. Micetich K, Steinecker P, Thomasina P. Are Intravenous Fluids Morally Required for a Dying Patient? Arch Intern Med 1983; 143: 975-8.
9. Jansson L, Norberg A. Ethical reasoning concerning the feeding of terminally ill cancer Patients. Cancer Nurs 1989; 12 (6): 352-8.
10. Husebø S. Væsketilførsel til døende patienter? Omsorg 1997; 3: 26-30.
11. Belcher N. Pulling out the drops. Clin Geriatr Med, 1990 (June): 22-33.
12. Brooker S. Dehydration before death. Nurs Times 1992; 88(2): 59-62.
13. Brown C, Chekryn. The dying patient and dehydration. Can Nurse 1989 (May):14-6.
14. Meares CJ. Terminal dehydration ­ a review. Am J Hosp Palliat Care 1994; (Maj/June): 10-4.
15. Jensen UJ. Sygdomsbegreber i praksis. Det kliniske arbejdes filosofi og videnskabsteori. København: Munksgaard; 1983. p. 25-33.
16. Larsen JH. Besværlige patienter? ­ en kritik af hospitalet med udgangspunkt i patientinterviews. København: Borgen; 1981. p. 130-47.
17. Collaud T, Rapin C. Dehydration in Dying Patients: Study with Physicians in French-Speaking Switzerland. J Pain Symptom Manage 1991; 6: 230-40.
18. Jensen UJ, Qvesel J, Andersen PF, editors. Forskelle og forandring ­ bidrag til humanistisk sundhedsforskning. Århus: Philosophia; 1996. p.17.
19. Jensen UJ. Moralsk ansvar og menneskesyn ­ om holdninger i social- og sundhedssektoren. København: Munksgaard; 1984. p. 111-27.
20. Hansen H. I grænsefladen mellem liv og død. København: Gyldendal Undervisning; 1995.
21. Sundhedsstyrelsen. Cirkulære om information og samtykke m.v.. Lægers pligt og ret. København: Sundhedsstyrelsen. Cirkulære af 22. september 1992.
22. Sundhedsstyrelsen. Vejledning om information og samtykke om videregivelse af helbredsoplysninger m.v. København: Sundhedsstyrelsen ­ Vejledning af 16. september 1998.
23. Kemp P. Den afmægtige magt. Omsorg 1998; 4: 32-5.