Misforstået omsorg

Når døende patienter hydreres intravenøst uden at have givet samtykke ­ selv om effekten er tvivlsom, og den døende belastes ­ kan forklaringen skyldes ydre faktorer, der påvirker personalets valg af handlinger. Men også indre faktorer kan udmønte sig i irrationelle hensyn til døende.

Når mange læger er involveret i behandlingen af den enkelte patient, svækkes kontinuitet og koordination. Mainz (4) anfører, at den enkelte læge herved ubevidst mister fornemmelsen af ansvar og overblik, fordi vigtig information derved kan gå tabt, hvilket medfører en reel sundhedsrisiko. Patienten føler sig fremmedgjort og oplever ikke sundhedsvæsenets tilbud som sammenhængende og koordinerede.

Indlagte patienters møde med læger er typisk knyttet til en traditionel stuegangsform, hvor stuegangen ses som en opgave, der fordeles mellem de tilstedeværende læger, uanset den enkelte læges kendskab til patienterne.

Arbejdsorganisering

Når mange læger tilser den samme patient, isoleres det aktuelle situationsbillede fra de facts, der ligger forud. Det er da sværere at få øje på ændringer i tilstanden, end når den samme læge observerer et forløb. Denne måde at organisere arbejdet på, har sandsynligvis også spillet ind på beslutninger om væskeinfusion i egen undersøgelse.

Læge 1 i journal: ''...er udtalt dehydreret... lidt sløret, utydelig tale... Skal have 2 liter væske til i morgen tidlig, herefter afhængig af væsketal.''

Læge 2, som følgende dag undersøger samme patient, henviser til, at væsketallene skal vurderes, inden stillingtagen til yderligere væskebehandling:

Plejeplan om læge 2, dagvagt: ''...vil ikke ordinere yderligere væske, inden disse er set (dog skal jeg for at holde port a cat åben hænge en KNaG op).''

Læge 1 ser væsketallene til aftenstuegang. De er normale. Læge 1's ordination er mundtlig og gengives derfor i plejeplanen:

Plejeplan, aftenstuegang: ''...skal have i alt 3.000 ml pr. døgn.''

Dagen efter kommenterer læge 3 patientens hydreringstilstand:

Læge 3 i journal: ''Pt.'s væsketal er normale. Hudturgor er normal. Pt.'s cerebrale symptomer skyldes nok progredierende HIV-encephalopati...''

Strukturændring gavner

Patienten fortsætter med intravenøs væskeinfusion. Forløbet afslører tre lægers forskellige grundlag for ordination af væske. Der er polemik om patientens diagnose, uden at relevansen for væskebehandlingen vurderes ud fra patientens behov og symptomer.

Læge 2's restriktive holdning til væskebehandling overses af de efterfølgende læger, der tilsyneladende forlader sig på, at den massive hydrering er relevant.

En døende patient havde udtalt ønske imod enhver form for behandling til tre forskellige læger (3). Alligevel blev der insisteret på

Side 33

intravenøs væskeinfusion fra lægeside, da patienten lå på sit yderste. Muligvis fordi ansvaret for behandlingen var delt mellem mange læger. 11 læger var således impliceret i behandlingen i løbet af de 25 dage, patienten var indlagt.

På sygehusafdelinger, hvor den traditionelle stuegang er ændret til en mere personlig patientbehandling, har læger udtalt, at de føler større ansvarlighed over for patienterne og har bedre tid til at træffe aftaler med patienten om undersøgelser og behandling.

Ligesom de fremfører, at indlæggelsesforløb bliver mere meningsfyldte, den personlige behandling mere effektiv (5), og at kendskabet til og ansvar for det enkelte patientforløb øges (6). Der er mindre spildtid for læger og sygeplejersker og mere tid til direkte pleje og behandling. Strukturændringen giver mere ro, åbenhed og tillid (7).

Et spørgsmål om engagement

Patienternes oplevelser af en ændret stuegangsform er også kommet til udtryk:

''Færre ansatte omkring en patient giver større tryghed ­ specielt i forhold til kommunikationen vedrørende sociale og personlige spørgsmål. Det giver en mere klar ansvarsfordeling og måske færre modstridende informationer.''

''Man risikerer ikke forskellige behandlingsforslag, alt afhængig af hvilken læge, der tilser en'' (7).

Via et kvalitetsudviklingsprojekt i den afdeling, der har været genstand for undersøgelsen, har patienter i palliationsforløb siden 1999 fået en kontaktlæge, som går ''behovsstuegang.'' Kontaktsygeplejerskefunktionen til disse patienter er desuden blevet konkretiseret og styrket (8). Sygeplejerskernes engagement skal bl.a. understøtte mulighederne for at tilføre patient og pårørende viden og information til selv at overveje sit forhold til kunstigt tilført væske.

Engagement befordrer vilkårene for døende. Husebø (9) skriver, at beslutninger om at undlade eller at afbryde behandling hører med til de næsten daglige, vigtige opgaver for alle med behandlingsansvar for alvorligt syge patienter. Den, som ikke er villig til at engagere sig i sådanne beslutninger, vil påføre patienterne unødig lidelse.

Opfattelse af palliation

I fagligt regi forbindes palliation ofte kun med smertelindring ved livets afslutning. Pallium betyder kappe, idet den omsluttende kappe symboliserer lindring (10). En bredere opfattelse af palliation udtrykkesi WHOs definition fra 1990, hvor døen-des mangeartede behov er tydeliggjorte (10,11):

''Palliativ behandling, pleje og omsorg er den aktive, totale indsats for patienter, hvis

Side 34

sygdom ikke responderer på kurativ behandling, og hvor målet er opnåelse af den højst mulige livskvalitet for patienten og dennes familie. Den palliative indsats:

• bekræfter livet og betragter døden som en naturlig proces,

• hverken fremskynder eller udsætter døden,

• lindrer smerte og andre symptomer,

• integrerer omsorgens psykologiske, sociale og åndelige aspekter,

• tilbyder støttefunktioner for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden,

• tilbyder støttefunktioner til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet.

Definitionen må ses som en konsekvens af moderne tids fokus på etik, teamarbejde og betydningen af kommunikation samt store fremskridt inden for smerte- og symptomkontrol (12).

Filosofien bag definitionen blev allerede efterlevet på de første hospicer, som blev bygget i England i 70'erne (13). I det seneste tiår har moderne palliationsforståelse haft både politisk og faglig opmærksomhed. Internationalt, nationalt, amtsligt og kommunalt er der taget mange initiativer til palliativ indsats med afsæt i WHOs definition (10,14,15).

Den politiske interesse har bl.a. udmøntet sig i oprettelse af deciderede hospicer og/eller afdelinger for palliativ pleje tilknyttet sygehuse eller ældrecentre. Fagligt ses en skærpet interesse for at udvikle palliative metoder og sikre målsætninger for hospicer (16).

Bevidstløs rutine

I egen undersøgelse er det interessant at bemærke, hvordan begrebet palliation opfattes. Udtrykket forekommer kun én gang, men er netop knyttet til ordination af væske i forbindelse med en døende patients indlæggelse:

Journal: ''Rp. 1 liter glucose i.v. Pt. og forældre indstillet på palliativ behandling...Vurderes moribund... Pt. oplyser, at hun nu ønsker at dø.''

Journalnotatet tyder på, at infusion opfattes som en selvfølgelig del af palliation. Dels fordi den ordinerede væskeinfusion ikke begrundes, dels fordi det ikke er beskrevet, om patienten tørster eller er dehydreret. Men patienten tørster antageligt ikke, da vedkommende drikker 850 ml den pågældende dag. Et tænkt formål med infusion kan altså ikke findes i at lindre eller holde et symptom under kontrol.

Et muligt sigte med infusionen kan heller ikke tænkes at være opnåelse af højst mulig livskvalitet. For selv uden kendskab til infusions skadelige virkninger indebærer drop i hvert fald ubehag i form af indstik og bevægelsesindskrænkning. Lægen handler altså ikke i overensstemmelse med WHOs definition af palliation.

Begrebet forbindes muligvis kun med lindrende behandling, som rutinemæssigt indebærer infusion. Ordet palliation anvendes kun i dette konkrete tilfælde, men afviger ikke fra de øvrige lægers praksis i undersøgelsen: når patienten er døende, sættes drop op.

Denne praksis er ikke enestående på hospitaler i Danmark og udlandet (1,9,17,18,19,20). Der skal viden til, for at en mere eller mindre bevidstløs rutine kan ændres til et velovervejet og kvalificeret valg eller fravalg ­ og at patientens mening i øvrigt er afgørende.

Somatisk eller palliativ pleje

På Sct. Lukas Stiftelsens Hospice i København gives som hovedregel ikke intravenøs væskeinfusion i patienternes sidste levetid (16). Symptomkontrol og øget livskvalitet er afgørende for valg af intervention, og da tørst kun forekommer som et symptom hos 1,2 pct. af de døende der, er der ikke belæg for væskeinfusion.

Brooker fremfører, at hospicepersonale betragter reduceret oral væskeindtagelse som led i den naturlige død (21). Derfor er væskeinfusion ikke normal praksis på hospicer. Brooker stiller endvidere spørgsmål ved, om den udbredte praksis med væskeinfusion til døende i sygehusregi startes for at lette personalet frem for den døende patient.

Side 35

I Lancet (22) er teknologisk intervention i dødsprocessen beskrevet som hospicefilosofiens antitese. Somatiske hospitalers hovedopgave er at helbrede. Det er måske derfor, den moderne opfattelse af palliation går upåagtet hen i hospitalsregi, idet den jo ikke er en succesanvisning på at helbrede patienterne. Eller måske forledes praktikeren på et sygehus til at tro, at WHOs definition afspejler egen praksis, fordi definitionen opfattes så selvfølgelig og rigtig.

Andres og egne iagttagelser af, at den moderne palliationsopfattelse ikke er nyttiggjort uden for hospiceregi, tyder på, at opnåelsen af en udvidet begrebsforståelse tager tid. Den første nordiske lærebog om palliativ behandling og pleje (23) og Sundhedsstyrelsens ''Faglige retningslinier for den palliative indsats'' (33), begge fra 1999, vil forhåbentlig kunne bidrage til dette.

Sygeplejerskeinitiativ

Generelt er sygeplejersken vant til at have en betydningsfuld rolle i arbejdet med at opretholde kroppens væskebalance, som er afgørende for patientens velvære. Oftest er det på sygeplejerskernes initiativ, at registrering af væskeindtagelse finder sted.

13 af de 15 døende i egen undersøgelse har fået ført væskeskema, uden at det er fundet lægeordineret. Selvom ordination påhviler lægen, og denne er ansvarlig for at genoprette væskebalance, udgør sygeplejerskens vurdering et væsentligt bidrag til beslutning om væsketilførsel.

I nogle situationer var det på sygeplejerskers foranledning, at infusion blev ordineret. Registreret lav peroral væskeindtagelse er således årsag til, at sygeplejersker beder læger tage stilling til intravenøs væskeinfusion:

As plejeplan: ''Har nu i 3 dage indtaget meget begrænset væske. Obs. og stillingtagen til problemet.''

Der foretages ikke nogen klinisk vurdering, hverken af sygeplejerske eller læge, ligesom dokumentation for rådføring med patienterne mangler.

Bs plejeplan: ''Sløv og sover meget'' ''Ikke i stand til at indtage noget per os.''

B ordineres væskeinfusion på sygeplejerskes foranledning. Da patienten de foregående to døgn har indtaget henholdsvis 1.800 og 1.900 ml, ligger tærsklen for lav væskeindtagelse i dette tilfælde over disse mængder. I øvrigt varierer det fra patient til patient, hvor meget vedkommende skal have drukket, før der er grundlag for at give væskeinfusion (1).

Cs plejeplan: ''Drikker sparsomt. 500 ml glucose til langsomt indløb samt måling af ind- og udgift.''

C er vurderet terminalt ved indlæggelsen den foregående dag kl. 16. Resten af døgnet drak C 450 ml, hvilket resulterer i ordination af væskeinfusion. Det kan være for at holde sig fri for ansvar, når sygeplejersken meddeler lægen denne tidligt registrerede sparsomme væskeindtagelse. Det kan også skyldes, at sygeplejersker ofte føler sig dårligt rustede til at afgøre, hvad der er mest gavnligt for patienten.

Terminal dehydrering

Brown et al (19) fremfører, at sygeplejerskers viden om terminal dehydrering begrænser sig til anekdotiske overleveringer. Dette kan bekræftes fra egen afdeling og fra møder, hvor kolleger viser stor interesse for at få kendsgerninger frem for overleveringer.

Rousseau, Sutcliffe og Meares (25,26,27) omtaler fire amerikanske studier af sygeplejerskers holdninger til terminal dehydrering. I det ene studium sammenlignes sygeplejerskers holdninger i hospitals- og hospiceregi. Mens hospicesygeplejersker ikke forsvarede kunstig væsketilførsel, mente 43 pct. af hospitalssygeplejerskerne, at døende patienter vil lide ved ikke at blive rehydrerede.

I et andet studium tror 77 pct. af sygeplejersker på hospice, at patienter, som dør dehydrerede, lider meget lidt. I to studier har det kunnet udledes, at sygeplejersker har en mere positiv opfattelse af terminal dehydrering, jo større erfaring, de har i at observere. Novicer er mest usikre på det rigtige i at undlade intravenøs væskeinfusion. I det ene studium mener 82 pct. af sygeplejerskerne ikke, at terminal dehydrering er belastende.

Selvom initialer i undersøgelsens journaler og plejeplaner reelt gør det muligt at kortlægge personalets erfaringsgrundlag, er det undladt af etiske grunde. Desuden har det ingen mening i så lille et materiale, og det ligger uden for det oprindelige formål med undersøgelsen (28).

Sygeplejerskers holdning til terminal dehydrering er ikke belyst i europæiske undersøgelser. Men i en svensk undersøgelse har Jansson (29) kastet lys over, hvad den etiske ledetråd var for sygeplejersker angående fødeindtagelse hos terminalt syge, åndsfriske, gamle cancerpatienter.

Døendes tørstoplevelser

Ofte kan der drages paralleller mellem holdning til kunstigt tilført væske og føde til døende (30,31). De svenske sygeplejerskers besvarelser viste, at autonomiprincippet stod stærkest, hvorimod livets ukrænkelighed, godhed, velgørenhed og juridiske forhold var mindre styrende.

Det kan overvejes, om det vækker særlig bekymring hos personalet, når de døende er unge. De døendes gennemsnitsalder i egen undersøgelse var 36,7 år. Det er dokumenteret (27,32), at ældres tørstoplevelse er svækket, mens unges tørstfornemmelse er i behold under vitale omstændigheder.

Uanset alder manifesterer tørst sig ikke hos døende efter en forudgået sygdomssvækkelse, som den gør hos mennesker i andre livssituationer. Det har sygeplejerskerne i egen undersøgelse ikke vidst.

Sygeplejersker tager antageligt færre initiativer til intravenøs væskeinfusion hos gamle, døende patienter, som sygeplejersker ved normalt ikke lider af tørst. Den tørst, som få døende tilsyneladende lider af, modvirkes med mundpleje og små mængder væske, som fugter mundslimhinden (1).

I en del af forløbene har sygeplejerskerne i egen undersøgelse ikke haft indflydelse på infusionsordinationerne, f.eks. når en patient får sat drop op ved indlæggelsens start, eller den gives med det formål at tilføre medicin. Men ved overhydreringssymptomer, er det typisk sygeplejersker, der opdager de første gener hos patienten og ser

Side 36

sammenhængen (2). Det beror sandsynligvis på den større kontinuitet, der er i sygeplejerskers kontakt med patienten.

Dokumentationens kvalitet

Som tidligere påpeget (28) har denne undersøgelses empiri været mangelfuld med hensyn til datering af aspekter relateret til intravenøs væskeinfusion. Det svagt synlige beslutningsgrundlag i den forbindelse falder sammen med Burges iagttagelse (20).

Ingen af 106 journaler indeholdt nogen form for argumentation om fordele og ulemper ved væskeinfusion. Der var heller ingen beskrivelse af indikationer eller kontraindikationer, som det ellers er kutyme ved anden behandling. Burge giver ikke noget bud på en mulig årsag. Men egne data indikerer, at årsagen kan ligge i, at lægerne ikke opfatter væskeinfusion som behandling, hvilket uddybes nedenfor.

Ifølge Lov om sygeplejersker (33) er sygeplejersker ikke pligtige til at journalføre udført sygepleje. Men lovens bestemmelse om, at enhver sygeplejerske er forpligtet til at udvise omhu og samvittighedsfuldhedi sin jobudøvelse, implicerer at dokumen-tere i nødvendigt og tilstrækkeligt omfang (33,34).

Ifølge det dagældende ''Idegrundlag for sygeplejepraksis'' på den infektionsmedicinske afdeling blev sygeplejeindsatsen krævet dokumenteret i den undersøgte periode.

Forsømmelse af skriftlig ordination

Selvom dokumentation ikke er et fuldstændigt billede af virkeligheden, må man gå ud fra, at dokumentationen giver et vægtigt indtryk af faktiske forhold. Den mangelfulde dokumentation af omfang og art af mundpleje til døende må således antages at afspejle forhold i den reelt udførte pleje (1).

Den mangelfuldt dokumenterede dialog med patienterne, må også antages at være udtryk for, at patienternes viden og mening om egen situation ikke har været koblet til lægernes overvejelser om væskeinfusion (3,35).

Meares (27) henviser til vigtigheden af, at grundig informativ diskussion med patienten og familie dokumenteres i journal. Musgrave (36) fremfører vigtigheden i at dokumentere overvejelser vedrørende intravenøs væskeinfusion til døende i journalen. Dels for at synliggøre beslutningsgrundlag dels af hensyn til et evt. efterfølgende retsforløb. Micetich (17) stiller spørgsmål ved, om en teknologisk intervention er værdifuld, blot fordi den er mulig, og pointerer vigtigheden af, at læger beskriver klart definerede mål og slutresultater af en sådan behandling.

Det er hensigtsmæssigt, at dokumentationen omfatter alle bevæggrunde bag konkrete ordinationer, ligesom sigtet med igangsat behandling skal kunne læses i journalen. Det mest iøjnefaldende brist i dokumentationen i egen undersøgelse er forsømmelse af skriftlig ordination af intravenøs væskeinfusion, både hvad igangsætning og doseringsændringer angår.

Dokumentationspraksis

Infusionsbehandlingen er i vid udstrækning baseret på mundtlige ordinationer, idet mange af ordinationerne alene figurerer i plejeplanerne. Det påhviler lægen at sikre, at der i alle tilfælde findes en tydelig og tilstrækkelig ordination. Disse krav er præciseret i cirkulære og vejledning om lægers journalføring i 1996 (37) og indskærpet i 1998 (38).

Selvom sygeplejersker finder det ubehageligt at optræde som barnepiger for læger, kan dette være nødvendigt, hvis en ordination skal fremstå utvetydigt og helst af lægens egen hånd (39,40).

Mundtlig ordination indebærer stor risiko for fortolkningsfejl (40,41,42). Forlader sygeplejersker sig udelukkende på en mundtlig ordination, kan de også komme i juridiske vanskeligheder. I eget materiale er det gang på gang forekommet, at en mundtligt afgivet ordination kun findes i plejeplanen. I ét tilfælde er væskeinfusion i 13 dage indtil patientens død overhovedet ikke omtalt i journalen.

Når mange læger er impliceret, kan datamængden blive uoverskuelig (41). Vigtige

Side 37

oplysninger i den almindelige kontinuationstekst overses for let. F.eks. kan udtalte patientønsker om behandling forbigå opmærksomheden, hvis der ikke er et særligt ark til sådanne oplysninger.

Dokumentationspraksis er et sygeplejelægefagligt problem, som må løses i de enkelte sygehusafdelinger.

Infusion opfattes ikke som behandling

Sygehuslæger har pligt til at føre ordnede optegnelser over deres behandling af syge og over, hvad der er iagttaget vedrørende sygdomstilfældet (43). En egentlig definition på behandling har reelt ikke eksisteret før i Lov om patienters retsstilling fra 1998 (44):

''Ved behandling forstås i denne lov undersøgelse, diagnosticering, sygdomsbehandling, genoptræning, sundhedsfaglig pleje og sundhedsfaglige forebyggelsestiltag over for den enkelte patient, m.v.''

Det er dog fastslået, at intravenøs væskeinfusion vitterligt og entydigt også i den undersøgte periode måtte opfattes som behandling (3). Det må derfor anses for forsømmelser, at forholdene omkring infusionsbehandling er så mangelfuldt dokumenterede.

Medvirkende hertil kan være, at læger ikke giver intravenøs væskeinfusion status som behandling. Eksemplet ovenfor, hvor 13 dages infusionsbehandling end ikke nævnes i journalen, giver i sig selv anledning til denne formodning. En række andre observationer illustrerer, at infusion tilsyneladende ikke håndteres som en behandling.

Efter ca. to måneders indlæggelse, vurderes en patient ''sub finem vitae'' i journalen. Herefter kan man læse:

Journal: ''Pt. vil ikke deltage i yderligere behandling/udredning.''

Det fremgår alene af plejeplanen, at infusion opstartes samme dag. Den fortsætter, men omtales første gang i journalen to dage efter:

Journal: ''...være urimeligt at fortsætte den intensive behandling, idet pt. har givet klart udtryk for, at han ikke ønsker den...''

Der følger herefter en oplistning af medicinseponeringer, forlængelser af igangværende smertebehandling, fulgt af ''cont. i.v. væske 1.000 ml daglig'' uden begrundelse og fortsat uden specificering af væsken.

Kun optegnelser i plejeplan

I et andet forløb foreslog en sygeplejerske infusion, som en patient derefter modtog i 15 dage frem til sin død. Behandlingen omtales første gang i journalen på femte infusionsdag samt på 11. og 14. infusionsdag. Den totale datering om infusion i journalen:

Journal, 5. dag: ''...i.v. væske til et døgnindtag på 2 l væske.''

Journal, 11. dag: ''Pt.'s i.v. væske er gået subkutant, formodentlig fordi nålen ikke har ligget ordentligt i port a cat-systemet.''

Journal, 14. dag: ''Der bliver stadig givet i.v. væske 11/2 liter/døgnet.''

Øvrige optegnelser, regnskab og mundtlige ordinationer findes kun i plejeplanen. En infusion med forscarnet, som gives sideløbende med ren infusionsvæske er fuldstændig uomtalt i journalen i tilsvarende periode.

Et lignende tilfælde findes hos en patient, som starter væskeinfusion i anden indlæggelsesuge i forbindelse med grand-mal-anfald og fortsætter hermed. Foruden ved opstarten findes kun bemærkninger om infusion i journalen tre gange frem til patientens død otte uger senere. Af notater om væskeregnskab i plejeplanen fremgår det, at patienten kontinuerligt har fået infusion i alle disse uger.

En fjerde patient får ordineret væske i forbindelse med indlæggelsen pga. formodet dehydrering.

Journal, 1. dag: ''Der tages akutte væsketal, og i 1. omgang opsættes rp. 1.000 ml KNaG. Skal have 2 liter væske til i morgen tidligt, herefter væsketal.''

Journal, 2. dag: ''Der er startet i.v. væske.'' ''Efter svar på lab.prøver stillingtagen til yderligere væskebehandling.''

Efterfølgende ordinationer, indtil patienten dør på femte indlæggelsesdag, er udelukkende nedskrevet i plejeplanen.

Ubegrundet ordination

Følgende eksempel udgør tilnærmelsesvis et bevis for, at intravenøs væskeinfusion i pågældende situation ikke betragtes som behandling.

Journalen, dag 1: ''Pt. ønsker absolut ikke mere behandling...''

Journalen, dag 2: ''Pt. ønsker som anført ikke mere behandling...klager dog over smerter i begge ben...rp. intravenøst drop med natriumklorid, morfin i.v. p.n. Bortset fra smertebehandling vil vi ikke foretage yderligere.''

Ordination af intravenøs væskeinfusion sker i samme åndedrag, som patientens ønske imod behandling refereres, og ordinationen fremstår helt ubegrundet. Det ser vitterligt ud til, at infusion blot betragtes som noget, man gør, når der ikke skal behandles.

I fire øvrige situationer, hvor døende har udtalt ønske imod behandling (3), kan det

Side 38

ligeledes tolkes som, at læger ikke opfatter intravenøs væskeinfusion som behandling.

Med den opmærksomhed, intravenøs væskeinfusion fordrer, dels ved anlæggelse af intravenøs adgang, dels ved observation af drop samt virkninger og bivirkninger, er det paradoksalt, at den tilsyneladende ikke har status som behandling.

Af hensyn til sygeplejerskers og lægers egen retssikkerhed bør der rettes op på en så mangelfuld dokumentationspraksis. Primært dog for at sikre, at patienterne tages med på råd. Der skal være informeret samtykke til behandling (44,45). Ligesom der må udvises respekt for patientens autonomi, også når kræfterne forsvinder.

De beskrevne praksisforløb afslører, at kendskab til retsstilling er et gråzoneområde. Selvom det ofte er stressfyldt at arbejde tæt på døden og der i sagsbehandling tages hensyn til konkrete omstændigheder i et forløb (55), må sundhedspersonale være ajour med lovstof af betydning for deres måde at håndtere arbejdet på.

Irrationelle faktorer

Det er søgt fremanalyseret, om irrationelle faktorer kan have påvirket visse forløb. Ved irrationel forstås her forhold, som ikke er baseret på fornuft, faglig viden eller kendskab til juridiske bestemmelser. Det ser ud til, at irrationelle faktorer reelt påvirker beslutninger om væskeinfusion allermest.

Væske er ikke kun en livsnødvendighed. At få tilført væske har også social, kulturel, psykologisk og religiøs betydning (19). Lige fra fødslen er der fokus på amning og dermed nærings- og væsketilførslen. Børn indskærpes vigtigheden af at drikke, fordi det er forældres universalmiddel ved almindelige sygdomme.

At tilbyde drikke er et kraftfuldt symbol på, at man viser hinanden opmærksomhed i alle former for socialt samvær (30). At hjælpe en døende med at drikke kan desuden være et symbolsk udtryk for troskab og udgøre en kommunikationsakt som led i pårørendes afsked og sørgeproces (29). Hjælp til at drikke udgør ligeledes en betydningsfuld kontakt, når den verbale kommunikation svigter (47).

Væske spiller også en religiøs rolle, f.eks. i forbindelse med altergang og dåb.

For plejepersonale er det at sørge for væske til deres patienter essentielt ved at indfri et basalt behov og dermed yde omsorg (19,26,30,36). At lade en patient dø uden indgreb for at lindre dehydrering kan derfor opleves som forsømmelse.

På en sygehusafdeling er infusion en dybt integreret måde at tilføre væske på, når patienter drikker utilstrækkeligt. Derfor tyr læger og sygeplejersker til at sætte drop op som den sidste hjælp til at opretholde livet og som udtryk for deres omsorg.

Flere (19,21,26,31) giver udtryk for, at trangen til at give væske i socialt samvær helt dominerer overvejelser om mulige problemer og fordele. At give intravenøs væskeinfusion er således mere en trang til at yde omsorg end en handling for egentlig at opnå omsorg.

Uhensigtsmæssig omsorg

At lindre den nødlidendes tørst er således en hensigtsmæssig handling, som udtrykker, at menneskeliv er et socialt og fælles anliggende. Når man står ved en døende, kan man gribes af afmagtsfølelse. Resultatet bliver, at den døende får infusion, fordi man ikke ved, hvad man ellers skal gribe til.

Da intravenøs infusion ikke mindsker døendes tørst og kan give belastende komplikationer (2, 3), vil tilført væske som infusion oftest være en meget uhensigtsmæssig måde at yde omsorg på. Frem for en kur imod tørst for patienten kommer intravenøs væskeinfusion til at fungere som en trøstekur for personalet.

McInerney (31) henviser til forskellige amerikanske sociologers iagttagelser af, at den form for omsorg, som udspiller sig på et sygehusafsnit i forhold til døende, afspejler et typisk familiemønster. En amerikansk undersøgelse fastslår, at den respekt og succes, en hustru og mor har i forbindelse med at stå for tilberedning af måltiderne, både beror på socioemotionelle aspekter og måltidernes betydning for liv og energi.

Kvinders potentielle magt, knyttet hertil, undergraves af, at det, gennem deres indflydelse på økonomien, lykkes mændene

Side 39

at have den afgørende kontrol over familien. Også i beslutninger om familiens ernæringsmæssige vilkår.

Den amerikanske antagelse er interessant, men også provokerende. Tænkes tanken ud, kan basis for denne sammenligning af familiemønstret med arbejdsvilkårene på et sygehus måske findes i det forhold, at sygeplejersker (kvinderne, mødrene) forelægger deres bekymring angående deres svage familiemedlems (den døendes) manglende væskeindtagelse og overlader en handlingsbeslutning til den ordineringsdygtige læge (familiefaderen).

Dødsbenægtelse

Tilbøjeligheden til at ordinere intravenøs væske kan også bunde i en vanskelighed ved at se døden i øjnene. Ophør af føde- og væskeindtagelse kan opleves som resignation over for den uundgåelige død. Tilførsel af væske er i så fald udtryk for dødsbenægtelse (48).

Væskeinfusion skydes ind som et værn mod at konfrontere sig med døden. Over for pårørende kan den fortsatte aktive indsats signalere, at døden ikke er nært forestående, og endda at den kan hindres. Et drop kan af familien forbindes med patientens fortsatte kamp imod sygdommen og komme imellem den mentale og følelsesmæssige forberedelse af den næres død (18,26,49).

Ingen af de døende i undersøgelsen har fået afbrudt en igangværende infusion ved overgangen til erkendt terminalfase. Det er konstateret af flere (17,18,30), at det er mere psykisk belastende for lægen at afbryde infusion end at undlade opsætning. Læger kan opleve døden som fejlslået behandling (17,34). I den situation vil det fornemmes behageligere for læger at gøre noget, frem for at være uvirksom.

Man kan næsten læse, at der står ''dårlig samvittighed'' på infusionbeholderen frem for f.eks. isotonisk NaCl. Ifølge Lægeloven (43,50) kan lægen, når patienten er uafvendeligt døende, men hvor livstestamente ikke foreligger, undlade at påbegynde eller fortsætte foranstaltninger, som kun kan udskyde tidspunktet for dødens indtræden.

Tre liter omsorg

Snart forestående død må ses i øjnene af alle parter. Ved behandlingsophør eller manglende opstart er omhyggelig forklaring nødvendig for at hjælpe pårørende til at forstå, at dette ikke prisgiver patienten sin skæbne, men er den mest hensynsfulde behandlingsform på dette stadium af vedkommendes sygdom.

Foruden i forløbet, hvor pårørende kæmpede for, at den døendes ønske imod behandling ville blive respekteret (51), forekommer dokumentation for pårørendes holdning til væsketilførsel i to situationer.

I den ene kommer en fars forventning angående sin søns indlæggelse frem:

Plejeplan: ''...var blot at få konstateret, om..'s hjernepåvirkning skyldtes væskemangel (og dermed manglende omsorg, som han siger), eller om det var pga. hiv-virus, hvilket nu synes klarlagt.''

Ved diagnosen hiv-encefalopati frem for dehydrering afkræftes den pårørende i at skulle have dårlig samvittighed pga. manglende omsorg, som forbindes med tilstrækkelig væske. Men patienten forbliver indlagt. Sættes der lighedstegn mellem væske og omsorg, dør denne patient med en omsorg svarende til tre liter intravenøs væskeinfusion.

I en anden situation er det planlagt, at en døende skal udskrives til pleje i hjemmet. Som et led i forberedelserne skal mængden af infusion bero på, at patienten drikker så meget som muligt selv. Kæresten er medindlagt og registrerer følgende:

Plejeplan: ''...oplyser, at...for nogle dage siden var meget god til at drikke, men at det de sidste dage er blevet dårligere.''

Oplysningen tolkes som den pårørendes bekymring for den døende. Dagen efter intensiveres væskeinfusionen, og patienten forbliver indlagt de resterende 10 dage af sit liv.

Viden og information

Relevansen af væskeinfusion er ikke drøftet med pårørende i disse situationer. Hvis pårørende skal tage ansvar for, at en døende kommer hjem, skal det sikres, at de modtager tilstrækkelig viden og information til at kunne tage stilling (52).

De skal bl.a. informeres om, at patienten kan undvære intravenøs væskeinfusion i den livsafsluttende fase og kun behøver den væske, vedkommende selv har lyst til at drikke (1,53). I de beskrevne situationer har personalet ladet stå til og undladt at korrigere de pårørendes opfattelse af nødvendigheden af væske. Det resulterede i, at begge døende forblev indlagt.

De pårørende behøver hjælp til at forstå, at deres nærmeste snart vil dø. For mange betyder det meget at få mulighed for at tage en værdig afsked. I den situation fremfører Husebø, at et drop er en barriere for god kommunikation om det egentlige problem: at nogen dør. Husebø siger (9):

''De ber oss henge opp dryp så lenge de har mangelfull forståelse av pasientens situasjon. De ber oss ikke henge dryp når de får vite at det ikke vil hjelpe pasienten.''

Husebø (12) har i forløb med alvorligt syge og gamle med forventet kort levetid gjort den erfaring, at det ikke er de pårørende eller patienterne, som presser på for at bruge kunstig ernæring. Når man nogle gange kan mærke et pres, skyldes det frem for alt mangel på information.

De ønsker den bedste behandling for patienten. De skal have forklaret, hvordan situationen er, og at parterne i fællesskab yder patienten optimal opmærksomhed, god smertelindring og god mundpleje.

Kærlighed og respekt

Der kan være dybere lag af meninger og betydninger nedlagt i det sociale fænomen, som det er at yde et døende menneske omsorg, der ikke er blevet fremstillet her. Det være sig af vidensmæssig, mytisk, kulturel, social, emotionel, juridisk eller arbejdsorganisatorisk art.

Indsigt i mekanismerne, som styrer udfaldet af ydelserne til døende, kan forhåbentlig føre til forandring og en praksis baseret på reel viden. Det vigtigste argument bag valg af handling må være baseret på etik og menneskelighed, så det er døendes integritet, som respekteres og ikke personalets.

Vi ønsker ikke, at meningen med symbolske

Side 40

og rituelle handlinger nødvendigvis skal ignoreres. Vi håber dog, at de konstaterede fund af intravenøs væskeinfusions skadelige virkninger udmønter sig i hensigtsmæssige valg, når infusion til døende overvejes. Både fagpersonen og medmennesket må finde andre midler end kunstig væsketilførsel at vise den døende kærlighed og respekt på.

Litteratur

1. Venborg A, Forman B. Somatisk betingede overvejelser. Væskeinfusion til døende. Sygeplejersken 2000; (23).
2. Venborg A, Forman B. Effekt af væskeinfusion til døende. Sygeplejersken 2000; (23).
3. Venborg A, Forman B. Dialog med døende om væskeinfusion. Sygeplejersken 2000; (23).
4. Mainz J. Kvalitetsvurdering af det samarbejdende sundhedsvæsen. Ugeskr Læger 1991; 153: 1297-300.
5. Tougaard L et al. Stuegang afskaffet. Ugeskr Læger 1991; 153: 1306-9.
6. Sveinbjørnsson I, Petersen A. Etablering af et kontaktperson-system. Ugeskr Læger 1998; 160: 2728-9.
7. Olesen J, Hagedorn S, Corell H. En roligere stuegang. Sygeplejersken 1996; (7): 33-6.
8. Venborg A. Kvalitetssikring af omsorg for døende, Klinisk Sygepleje 1999; (2): 130-7.
9. Husebø S. Væsketilførsel til døende patienter? Omsorg 1997; (3): 26-30.
10. Busch CJ, Cramon P, Timm H, Wagner L, editors. Palliativ indsats i Danmark. DSI rapport. København: Institut for Sundhedsvæsen; 1997.
11. WHO. Cancer pain ­ relief and Palliative Care. Report of a WHO Expert Committee. Geneve: World Health Organization; 1990 (Technical Report Series 804).
12. Husebø B, Husebø S. De gamles siste timer og dager ­ II. Omsorg 1998; (2/3): 62-8.
13. Doyle D. Omsorg for døende. En bog til familien. København: Munksgaard; 1996. p.13-37.
14. Århus Amt. Terminalpleje. Udredning vedrørende pleje og omsorg for alvorligt syge og døende i Århus Amt. Århus Amt, Økonomi- og planlægningsafdelingen 1996.
15. Sundhedsstyrelsen. Omsorg for alvorligt syge og døende. Om hospiceprogrammer og andre initiativer inden for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen, København 1996.
16. Henriksen H, Riis J, Christophersen B, Moe C. Belastende symptomer hos patienter i hospice. Ugeskr Læger 1997; 159: 6992-6.
17. Micetich K, Steinecker P, Thomasina P. Are Intravenous Fluids Morally Required for a Dying Patient? Arch Intern Med 1983; 143: 975-8.
18. Belcher N. Pulling out the drops. Geriat Med 1990; June: 22-33.
19. Brown C, Chekryn I. The dying patient and dehydration. Can Nurse 1989; May:14-6.
20. Burge F, King B, Willison D. Intravenous Fluids and the Hospitalized Dying: A Medical Last Rite? Can Fam Physician 1990; 36: May.
21. Brooker S. Dehydration before death. Nurs Times 1992; 88(2): 59-62.
22. Lamerton R. Dehydration in dying patients. J Lancet 1991; 337: 981-2.
23. Kaasa S, editor. Palliativ behandling og pleje. Nordisk lærebok. Oslo: Ad Notam Gyldendal 1998.
24. Sundhedsstyrelsen. Faglige retningslinier for den palliative indsats ­ omsorg for den alvorligt syge og døende. København: Sundhedsstyrelsen 1999.
25. Rousseau P. How fluid deprivation affects the Terminally ill. RN 1991; Jan: 73-6.
26. Sutcliffe J. Terminal Dehydration. Nurs Times 1994; 90(6): 60-3.
27. Meares, CJ. Terminal dehydration ­ a review. Am J Hosp Palliat Care 1994; (Maj/Jun): 10-4.
28. Venborg A, Forman B. Undersøgelse om væskeinfusion til døende. Sygeplejersken 2000; (23).
29. Jansson L, Norberg A. Ethical reasoning concerning the feeding of terminally ill cancer Patients. Cancer Nursing 1989; 12(6): 352-8.
30. Lynn, J, Childress JF. Must Patients always be given food and water? he Hastings Center Report 1983; October.
31. Mc Inerney F. Provision of Food and Fluids in Terminal Care ­ a sociological analysis. Soc Sci Med 1992; 34(11): 1271-6.
32. Philips PA et al. Reduced Thirst after Water Deprivation in Healthy Elderly Men. N Engl J Med 1984; 311(12): 753-9.
33. Sundhedsministeriet. Bekendtgørelse af lov om sygeplejersker. Sundhedsministeriet. Bekendtgørelse nr. 759 af 14. november 1990.
34. Dansk Sygeplejeråd. Retningslinier for føring og opbevaring af sygeplejejournaler. Dansk Sygeplejeråd 1995.
35. Jørgensen J, editor. Journalen ­ arbejdsredskab og retsdokument. Ugeskr Læger 1997; 159: 7558-62.
36. Musgrave C. Terminal dehydration. Cancer Nurs 1990; 13(1): 62-6.
37. Bjørnsson K. For mange fejlkilder. Sygeplejersken 1998; (24): 23-5.
38. Sundhedsstyrelsen. Brev vedrørende journalføring af medicinordinationer. Sundhedsstyrelsen, brev af 9. juli 1998.
39. Bjørnsson K. En paddehat af medicinproblemer. Sygeplejersken 1998; (24): 26-2.
40. Kristensen JG, Balleby L. Forskellig ordination i journal og medicinkardex. Sygeplejersken 1998; (24): 23-5.
41. Gjørup T, Kelbæk H. Sikring af kvaliteten af kliniske beslutninger. Ugeskr Læger 1991; 153: 1220-3.
42. Toft B, Rieper A. Mindre spild, klare ordinationer og sikker medicingivning. Sygeplejersken 1997; (40): 20-31.
43. Sundhedsministeriet. Lovbekendtgørelse 1995-07-20 nr. 632 om udøvelse af lægegerning. København: Karnow, 1994.
44. Sundhedsministeriet. Lov om patienters retsstilling. Sundhedsministeriet ­ Lov nr. 482 af 1. juli 1998.
45. Sundhedsstyrelsen. Cirkulære om information og samtykke m.v.. Lægers pligt og patienters ret. Sundhedsstyrelsen. Cirkulære af 22. september 1992.
46. Poulsen D, Jensen AM. Grove forsømmelser i sygeplejen. Sygeplejersken 1999; (31): 16-21.
47. Collaud T, Rapin C. Dehydration in Dying Patients: Study with Physicians in French-Speaking Switzerland. J Pain Symptom Manage 1991; 6: 230-40.
48. Anonym forfatter. Terminal dehydration. Lancet, 1986; (Feb): 306.
49. Waller A, Hershkowitz M, Adunsky A. The effect of intravenous fluid infusion on blood and urine parametres of hydration and on state of consciousness in terminal cancer patients. Am J Hosp Palliat Care 1994; Nov/Dec.
50. Bjørnsson K. Når patienten helst vil dø. Sygeplejersken 1992; (29): 4-9.
51. Venborg A, Forman B. Patientens rettigheder. Sygeplejersken 2000; (23).
52. Klode I. Dybt hælder året i sin gang. Klinisk Sygepleje 1997; 2: 81-3.
53. McCann R, Hall WJ, Groth-Juncer A. Comfort Care for Terminally Ill Patients. JAMA 1994; 272: 1263-6.