Patientens rettigheder

Intravenøs væskeindgift til døende patienter er almindeligvis ikke drøftet forud for det tidspunkt, problemstillingen bliver aktuel. Desuden kan involverede faggrupper repræsentere forskellige holdninger og hælde mod enten et naturvidenskabeligt eller et mere humanistisk ståsted.

I en undersøgelse af 15 aids-patienters sidste levetid (1) har det vist sig, at patienternes ret til at blive inddraget i behandling og deres udtrykte ønsker om ikke at modtage livsforlængende behandling ikke har påvirket beslutningerne om at give intravenøs væskeinfusion.

I denne artikel gøres rede for forskellige anskuelser på respekt for livet og patientrettigheder, som de kommer til udtryk i litteratur, lovstof og empiri, idet data fra døende aids-patienters lægejournaler og plejeplaner præsenteres og diskuteres.

Konflikt

En aids-patients udtrykte ønske om ikke at modtage livsforlængende behandling var noteret i journalen af tre læger under den aktuelle indlæggelse. I tredje indlæggelsesuge skønnedes den hiv-demente patient terminal. Patienten havde i de foregående døgn drukket 800-1.425 ml pr. døgn og var nu højfebril.

De pårørende konfronteredes med en læge, som ordinerede intravenøs væske og insisterede på berettigelsen heraf på baggrund af den døendes væskeunderskud og høje temperatur. Modsætningsforholdet belyses af dokumentationen fra den døendes sidste levedøgn.

Plejeplan, dagvagt: ''Ifølge... skal pt. have venflon eller sonde.''

De pårørende føler sig afmægtige, og situationen er så tilspidset, at de søger vejledning hos patientens bekendte, som er praktiserende læge.

Plejeplan, dagvagt: ''Familien mener efter samråd m. praktiserende læge at sonde/iv-væske vil være livsforlængende, derfor ønsker de ikke væsketilførsel... Familien meget ulykkelige over problemet ang. væsketerapi ­ vigtigt at støtte familien i deres beslutning.''

Sygeplejerskerne støtter de pårørende og føler sig henvist til at søge hjælp hos den administrerende overlæge for at få en løsning på konflikten. I plejeplanen skriver dagvagten om lægesamtale:

''...samtale m. familie: aftale om at der ses an uden sonde/venflon... Hvis der stadigvæk til aften er krav om at give sonde/el. venflon imod familiens ønske: inddrage administrerende overlæge.''

Lægen kommenterer situationen således:

Journal, stuegang: ''Datter og svigersøn modsætter sig kraftigt, at der bliver opsat væske på pt.... Familien har konfereret med læge..., som ikke mener, at pt. i denne situation behøver at få væske. På familiens foranledning opsættes ikke drop.''

Lægen påvirkes af de pårørendes reaktion og udsætter sin ordinationsplan til om

Side 42

aftenen. Familien er berørt af polemikken med pågældende læge og ulykkelig over episoden med den intravenøse væske. Familien erklærer sin accept:

Plejeplan, aftenvagt: ''Familien indforstået med, at... får i.v. væske.''

Lægens gennemslagskraft resulterer således i, at den døende får tilført intravenøs væske. Patienten dør seks timer senere.

Respekt for livet

Når en patients udtrykte ønske om ikke at modtage livsforlængende behandling ikke respekteres af en læge med det resultat, at patienten får intravenøs væskeinfusion i terminalstadiet af sin sygdom, kan det skyldes forskellige opfattelser af, hvad respekt for livet indebærer.

Respekt for liv kan betyde, at man respekterer menneskets selvbestemmelsesret og ønsker vedrørende livsafslutning, og at lidelser ikke bør forlænges.

Patienten forbinder forlængende eller unødvendig behandling med lidelse, og pårørende støtter forgæves patientens ønske.

Dette syn på livsrespekt må i eksemplet bøje sig for en paternalistisk hævdelse fra lægen, som fastholder sin faglighed i form af viden om almengyldige fysiologiske behov uden hensyn til andre livsværdier, bl.a. patientens selvbestemmelsesret.

Lægens opfattelse af respekt for livet kan have rod i en opfattelse af livet som ukrænkeligt.

Micetich (2) henviser til, at intravenøs væskeinfusion i så fald retfærdiggøres og moralsk set må betragtes som påkrævet til døende, der som et minimum må tilføres vand og kalorier til at opretholde livet.

Magtfulde læger

Støttet af erfaringer fra sin egen undersøgelse, mener Micetich dog, at ordination af eller fortsættelse af væskeinfusion er en grufuld handling, hvis døden er uundgåelig, og dødsprocessen er pinefuld. Døden kan i sådanne tilfælde være en lise.

Embedslæge Kate Runge mener, at paternalisme muligvis er et generationsproblem eller, at det måske handler om travlhed (3). Balslev (3) udtaler: ''Læger er jo ikke onde mennesker. Men de har meget svært ved at opgive tanken om, at det ikke er dem, der ved bedst... De mener, patienten har det bedst i lægens hænder.''

I Collaud et al.'s kortlægning af, hvordan intravenøs væskeinfusion til døende opleves af læger (4), betegner nogle læger det som tvang over for en patient, som i forvejen lider. Belcher (5) anfører, at lægen er umådelig magtfuld i samtale med patient og familie. Det er muligt for lægen at dreje en beslutning hvor som helst hen.

En sådan beslutning er paternalistisk og urimelig for lægen selv, for familien og for patienten. Læger bør ikke lades i stikken i vanskelige dilemmaer. Der bør være offentlig debat på sådanne områder samt udmøntede etiske retningslinier. Belchers betragtninger er fra 1990.

Lovmæssig støtte for lægerne

I den periode egen undersøgelse stammer fra, havde danske læger Lægelovens kapitel 2 om lægens pligter (6) at forholde sig til mht. patientens vilje:

§ 6 stk. 3: ''Lægen må ikke indlede eller fortsætte en behandling mod patientens vilje, medmindre andet er særligt hjemlet. Dette gælder også, hvor patienten ved et livstestamente har udtrykt ønske om fritagelse for livsforlængende behandling i en situation, hvor testator er uafvendeligt døende.'' I en fodnote til loven står endvidere:

''Respekten for patientens selvbestemmelsesret indebærer, at hvis en i henseende til både alder og fornuft habil patient med forståelse af sin egen situation har afvist at lade sig behandle, handler lægen, der ikke

Side 43

respekterer patientens vilje, retsstridigt og kan evt. foruden efter lægelovens § 18, vedr. grovere eller gentagen forsømmelse mv.,og centralstyrelseslovens § 14 vedr. kritikfra Sundhedsvæsenets patientklagenævn, sanktioneres efter strfl. § 260 om ulovlig tvang og § 157 om kvalificeret forsømmelse og skødesløshed i offentlig tjeneste eller hverv.''

Fra 1992 blev patienters selvbestemmelsesret en del af selve lægeloven. Med kendskab til nævnte lovtekst, burde alarmklokkerne have ringet for hospitalslægen i det præsenterede patientforløb, idet lovteksten anviser, hvilke omstændigheder der gør handlinger til overgreb i juridisk henseende.

Ifølge Lægelovens § 6 stk. 2 må lægen ikke enerådigt bestemme, men skal bruge sin ekspertise til at oplyse patienten, så vedkommende bedre kan tage stilling:

''Lægen skal, hvor det er muligt, og hvor der ikke er grund til at antage, at det strider mod patientens ønske, oplyse patienten om dennes helbredstilstand og behandlingsmulighederne.''

Konflikt i stedet for dialog

Også når lægen ikke kender patientens ønsker pga. inhabilitet, er der dækning i lægelovens § 6 stk. 5:

''I en situation, hvor patienten er uafvendeligt døende, men hvor livstestamente ikke foreligger, kan lægen undlade at påbegynde eller fortsætte foranstaltninger, som kun kan udskyde tidspunktet for dødens indtræden.''

Lovteksterne støtter lægen, men fjerner ikke vanskelighederne ved at være konfronteret med en døende og de mangeartede problemer, det kan indebære. Lægerne kan befinde sig i en ensom og vanskelig situation, når der skal træffes beslutninger knyttet til terminale patienter.

Læger på et hospital behøver dog ikke at være alene i deres vurdering af situationen. Belcher (5) påpeger, at sygeplejerskers kendskab til patienterne er værdifuldt for læger, idet sygeplejersker tilbringer betydeligt længere tid sammen med patienten end lægen. Belcher anbefaler i øvrigt, at alle relevante faggrupper inddrages i tværfaglige møder vedrørende døende.

Muligheden for at inddrage en sygeplejerske i det konkrete forløb var til stede, men blev til en konflikt frem for en fagligt kvalificeret dialog mellem parterne. Dette afviger fra de øvrige 14 situationer i undersøgelsen, hvor sygeplejerskerne i en række forløb påvirkede ordinationerne.

På den aktuelle infektionsmedicinske afdeling er der siden undersøgelsen i årene 1995-96 etableret tværfaglige palliationsteam.

Lovmæssigt grundlag for sygeplejersker

I den omtalte situation stod to sygeplejersker bag dokumentationen i plejeplanen. Det kan derfor også være relevant at se på, om sygeplejerskerne har handlet ansvarligt i forhold til relevante lovbestemmelser.

Ifølge Lov om sygeplejersker (7), skal sygeplejersken udvise omhu og samvittighedsfuldhed. For at efterleve nævnte lovstof og dermed respektere patientens selvbestemmelsesret kunne sygeplejersken have nægtet sin medvirken til effektuering af lægens ordination.

I den pressede situation kan sygeplejersken have været i tvivl om mulig retslig indflydelse på ordineret behandling. Angående dette står i samme lov, at det er sygeplejersken forbudt at ændre den af en læge ordinerede behandling.

For at kunne udvise en samvittighedsfuld sygepleje var de involverede sygeplejersker altså i deres gode ret til at nægte effektueringen af den ordinerede behandling, idet dette er noget ganske andet end at ændre given ordination.

Lov og praksis

Gradvis har der bredt sig en accept af, at der kan være situationer, hvor det er meningsløst at sætte ind med hele den moderne behandlingsteknologi. Udledt af loven er patienten ­ fra at være en genstand for behandling ­ i princippet blevet en ligeværdig part (6). Som det fremgår af tilfældet i egen undersøgelse, bliver selvbestemmelsesretten dog ikke altid praktiseret.

I en undersøgelse med fokus på patienters indflydelse generelt har også Timm konstateret (8), at praksis ikke nødvendigvis anfægtes af formelle rettigheder. Og om henvendelser til embedslægeinstitutionen i Århus Amt siger Runge (3):

''Situationen hvor den paternalistiske læge handler hen over hovedet på en patient, som personalet forgæves prøver at støtte, er ganske typisk for de problemsager, embedslægeinstitutionen bliver inddraget i.''

Patienters retsstilling

Stigende krav om brugerindflydelse og håndhævelse af selvbestemmelsesretten i praksis udmøntede sig i 1998 i Lov om patienters retsstilling (9). Patientens selvbestemmelsesret er således ikke kun formuleret i Lægeloven.

Patienterne kan nu hævde deres ret over for alle sundhedspersoner (10). Loven kan i høj grad fungere som guide for praksis, så der for læger og sygeplejersker bør herske mindre tvivl om relevant beslutningsgrundlag, bl.a. vedrørende intravenøs væskeinfusion til døende.

Den noget diffuse lovtekst for sygeplejersker om at udvise omhu og samvittighedsfuldhed gør brug af den nye lov meget relevant. Men også læger kan ­ mere konkret, end Lægeloven foreviser ­ udlede, hvad f.eks deres oplysningspligt indebærer (1,6,9). Retsstillingen for pårørende til inhabile patienter er også tilgodeset, idet nærmeste pårørende ifølge loven kan give samtykke til behandling. Nærmeste pårørende kan være personer uden for familien, som er knyttet til den pågældende patient (10).

I tilfælde, hvor den døende er inhabil, kan egen læge evt. bidrage med oplysninger om patientens holdning til livsforlængende behandling, som kan hjælpe hospitalslægerne i valg af behandling.

Mangelfuld dialog

Collaud et al. (4) anbefaler bedre samarbejde mellem døende patienters praktiserende

Side 44

læge og hospitalslæger, da sidstnævnte i mange tilfælde kun har kendt patienten få timer eller dage til forskel fra egen læge, som typisk har et årelangt kendskab til sin patient.

Collaud et al. har undersøgt, om 197 praktiserende læger var blevet involveret ved beslutning om infusion til døende. To tredjedele blev aldrig involveret, mens en tredjedel blev involveret i ca. 50 pct. af tilfældene.

Indhentning af oplysninger hos patienternes egen læge var intet sted dokumenteret i eget materiale og må derfor antages ikke at have fundet sted. Dette kan skyldes et særligt forhold mellem infektionsmedicinsk personale og hiv-patienter. Hiv-smittede har typisk frekventeret infektionsmedicinsk afdeling gennem flere år, når deres sygdom er så fremskreden som hos patienterne i undersøgelsen, hvilket har bevirket en gradvis aftaget tilknytning til egen læge.

Når dette særlige tilknytningsforhold til infektionsmedicinsk personale eksisterer, er det tankevækkende, at det ikke har resulteret i en afklarende dialog med patienterne om deres tanker og ønsker knyttet til livets afslutning.

Livstestamenter

Et livstestamente gør det muligt for habile personer at fremsætte ønsker for eller imod livsforlængende behandling i situationer, hvor de ikke selv kan udøve deres selvbestemmelsesret.

Det drejer sig om situationer, hvor testator ikke ønsker livsforlængende behandling som uafvendeligt døende ved sygdom, alderdomssvækkelse, ulykke eller hjertestop. Eller ved svær invaliditet uden udsigt til hverken fysisk eller mentalt at kunne tage vare på sig selv (11).

Læger har pligt til at tage hensyn til et livstestamente, hvis døden bliver uafvendelig, at undersøge, om et sådant findes, og at føre journaloptegnelser herom. Af ''Cirkulære om lægers forpligtelser i forbindelse med livstestamenter mv. pr. 1. okt. 1992'' (11), fremgår det:

''I alle tilfælde, hvor en patient er i en tilstand beskrevet i livstestamenteformularen, jf. § 2, stk. 2, nr. 1) og 2), skal lægen undersøge, om der er registreret et livstestamente i livstestamenteregistret, jf. dog § 7, stk. 1, om tilbagekaldelse.''

''Der skal ligeledes i patientjournalen føres nøjagtige optegnelser over, hvem der har rettet henvendelse til livstestamenteregistret, herunder hvornår henvendelsen fandt sted samt resultatet heraf.''

''Ansvaret for, at bestemmelserne i cirkulæret er opfyldt, påhviler den for behandlingen ansvarlige læge.''

Relevant orientering
til døende

I egen undersøgelse har der været inhabile døende, hvor et livstestamente kunne have støttet personalet angående beslutninger (1). Eksistensen af livstestamenter er imidlertid ikke registreret i noget tilfælde og har således ikke spillet nogen rolle for valg af behandling.

Livstestamenter kunne også have givet anledning til drøftelse med de habile, døende patienter. At der ikke har været gjort brug af livstestamenter, betyder ikke nødvendigvis, at der ikke har været oprettet testamenter, kun at det ikke har været undersøgt, om sådanne fandtes.

En mulig grund til, at cirkulæret ikke er fulgt, kan være, at det ikke er tydeligt, hvem ''den for behandlingen ansvarlige læge'' var. Ansvaret kunne muligvis placeres hos den læge, som ordinerer intravenøs væskeinfusion, der traditionelt regnes for at være livsforlængende behandling (2,5,12,13).

Pointen her er dog at pege på cirkulærets krav om, at læger skal undersøge eksistensen af livstestamente. Hvis læger ikke opfylder cirkulæret, har patienterne oprettet livstestamente på falske betingelser. Sundhedsstyrelsens pjece ''Livstestamente'' (14) har været frit tilgængelig for patienterne på mange sygehusafdelinger siden 1992, bl.a. også i den afdeling, undersøgelsen er genstand for. I pjecen står :

''Læger på sygehuse, plejehjem osv. vil altid selv henvende sig til Rigshospitalet, hvis det skulle blive aktuelt, for at få at vide, om en patient har skrevet livstestamente.''

Ifølge oplysninger fra Livstestamenteregistret

Side 45

havde kun 72.902 danske statsborgere pr. 16.1.1999 oprettet livstestamente.

Sundhedspersonale kan spille en rolle for mere aktivt end hidtil at medvirke til at påpege livstestamenters relevans. Set i lyset af denne undersøgelse er det relevant, at sundhedspersonale orienterer patienter med dødeligt forløbende sygdomme om livstestamenter.

Men hvor opsporing af livstestamente i henhold til cirkulære alene påhviler lægen, er der ingen hindring for, at både læger og sygeplejersker ansporer patienter til at oprette livstestamente, hvis aktualitet denne undersøgelse med stor tydelighed bekræfter.

Bodil Forman er aids-konsulent, afdeling A, Marselisborg Hospital. Annegrete Venborg er stud.cur.

Litteratur

1. Venborg A, Forman B. Dialog med døende om væskeinfusion. Sygeplejersken, 2000; (23).
2. Micetich K, Steinecker P, Thomasina P. Are Intravenous Fluids Morally Required for at Dying Patient? Arch Int Med 1983; 143: 975-8.
3. Bjørnsson K. Når patienten helst vil dø. Sygeplejersken 1992; (29): 4-9.
4. Collaud T, Rapin C. Dehydration in Dying Patients: Study with Physicians in French-Speaking Switzerland. J Pain Symptom Manage 1991; 6: 230-40.
5. Belcher N. Pulling out the drops. Clin Geriatr Med 1990 June: 22-33.
6. Sundhedsministeriet. Lovbekendtgørelse 1995-07-20 nr. 632 om udøvelse af lægegerning. Karnow, 1994.
7. Sundhedsministeriet. Bekendtgørelse af lov om sygeplejersker. Sundhedsministeriet. Bekendtgørelse nr. 759 af 14. november 1990.
8. Timm HU. Patienten i centrum? Brugerundersøgelser, lægperspektiver og kvalitetsudvikling. DSI rapport 97.06. 1997
9. Sundhedsministeriet. Lov om patienters retsstilling. Sundhedsministeriet ­ Lov nr. 482 af 1. juli 1998.
10. Sundhedsstyrelsen. Vejledning om information og samtykke om videregivelse af helbredsoplysninger m.v. Sundhedsstyrelsen ­ Vejledning af 16. september 1998.
11. Sundhedsstyrelsen. Cirkulære om lægers forpligtelse i forbindelse med livstestamenter m.v. af 1. oktober 1992.
12. Brown C, Chekryn I. The dying patient and dehydration. Can Nurse, 1989 May: 14-6.
13. Waller A, Hershkowitz M, Adunsky A. The effect of intravenous fluid infusion on blood and urine parametres of hydration and on state of consciousness in terminal cancer patients. Am J Hosp Palliat Care; Nov/Dec: 22-7.
14. Sundhedsstyrelsen. Livstestamente. Statens Information, september 1992.