40 dage på Golgatha

Side 30

Illustration: Morten Ingemann

SIde  31

Denne historie er beskrivelsen af et lidelsesfuldt patientforløb på intensiv afdelingi teknologiens overherredømme, hvorunder både patient og plejepersonale mister deres værdighed. Med den stigende anvendelse af medikoteknologi i de intensive afdelinger er man blevet i stand til at trække behandlingsforløbene ud i det helt ekstreme uden tanke for, hvilke lidelser eksistens helt ude på kanten medfører for patienterne.

Ordet lidelse, og lidelsen som begreb, synes at være gledet ud af det danske sprog og er da også først dukket op i min bevidsthed inden for de sidste år. Måske er det mig, der er blevet mere sensitiv over for lidelsen, eller måske er en ny lidelsesform ved at snige sig ind i behandlingssektoren!

Som en del af lidelsen i historien beskrives, hvordan patienten isoleres og marginaliseres i behandlingsforløbet, efterhånden som familie og personale ikke længere kan forholde sig til ham som menneske eller forholde sig til hans lidelse. For sygeplejersken er ikke kun en kompetent og professionel medspiller, hun er også en irrationel og tvivlende modspiller i den lægestyrede intensive match.

Jens er en 69-årig mand, som først indlægges på sygehus X med svær pneumoni og efter ca. en uge overflyttes til intensiv afdeling, sygehus Y, hvor han respiratorbehandles. Er hæmodynamisk ustabil og septisk præget med stort inotropibehov (sympatomimetika). Udvikler rhabdomyolyse (massivt henfald af muskelvæv) og nyreinsufficiens og opstarter dialyse.

Efter endnu 20 dage her overflyttes han for tredje gang, denne gang til vores intensiv afdeling pga. pladsmangel med henblik på fortsat respiratorbehandling og dialyse. Er nu uden inotropi, har atrieflimren og påvirket leverfunktion. Morfininfusion er seponeret. Jens reagerer med afværgebevægelser på smertestimuli, men der er ingen sikker kontakt ved verbal kommunikation. Har skiftet antibiotika flere gange pga. vedvarende febrilia og progression af infiltrater på lungerne. Endvidere udviklet diabetes på baggrund af højdosis Solu-Medrolbehandling. Dette er situationen, da jeg kommer ind i plejeforløbe og er medagerende i de sidste 14 dage af hans liv.

Dag 30

På vores afdeling genoptages dialysen med stor entusiasme fra personalets side. Vi har lige indført dialysen, og Jens er faktisk vores første patient. Vi nærer store forhåbninger til resultatet, og der er meget fokus på denne del af behandlingen og plejen. Jens klarer sig på pressure-support, 35 pct. ilt, (et støtteprogram, hvor den vågne patient selv udløser respiratorens indblæsninger) på trods af meget grimme, næsten helt hvide lunger. Han er uden fast sedering og smertebehandling med henblik på vurdering af bevidsthedsniveauet. Der gives dog små bolusdoser ved procedurer. Jens reagerer med grimasseren ved smerte og ubehag. Slår øjnene op på opfordring, men ellers ingen motorik, heller ikke afværgebevægelser. Sover, når overladt til sig selv. Har mange daglige diaréer, ernæres med sondemad. Begyndende decubitus mellem nates, som forværres af diaréerne. Ligeledes trykmærker på ørerne og hælene, som imødegås med hyppige lejringsændringer, skumkranse om ørerne mv.

Dag 31

Abdominalkirurgisk tilsyn og ultralydsscanning af abdomen afkræfter abdominalt fokus. Desuden infektionsmedicinsk tilsyn, som efter en minutiøs gennemgang af alle sagens akter heller ikke finder nogen overbevisende forklaring på patientens svære og behandlingsresistente sygdomsforløb. Tilgrundliggende systemlidelse og malignitet er også ­ og bliver fortsat ­ overvejet. Altså endnu ingen primærdiagnose. Man forsøger nu med antibiotikafri observation og fornyet BAL (bronkoalveolærlavage = skylning af bronkie-træet og alveoler med saltvand med henblik på diagnostik) plus endnu en gennemdyrkning for alt.

Jens er fuldt instrumenteret og monitoreret. En aften, hvor jeg passer ham, træder en sygeplejerske ind på stuen og står stille en stund i døren.

''Sikke meget apparatur, du har,'' siger hun og fortsætter: ''Det ligner et helt cockpit!''

Og det gør det faktisk. Jeg bliver helt stolt over at være pilot i dette cockpit og at være betroet ansvaret for at navigere i et så turbulent luftrum.

''Hvordan lander man?'' fortsætter hun så tørt, og stoltheden erstattes af beklemthed. Hun har rørt ved noget centralt. Det går pludselig op for mig, hvor fastlåst patienten er til situationen. Fastnaglet til pinebænken af sine fire katetre, som Jesus på korset, uden håb om flugt eller frisættelse. Hvordan kommer man ud af det igen? Det er der ingen rutine for, næsten ingen præcedens for.

Dag 32

Ved stuegang bemærkes en kraftig systolisk mislyd. Jens har atrieflimren med høj frekvens ­ 140. Afebril pga. dialysen. Hyppige daglige diaréer. Rektal opsamlingspose synes at irritere hans decubitus, hvilket også de idelige diaréer gør, så vi skifter lidt imellem pose og ble alt afhængigt af temperament og overbevisning hos dem, der passer ham. Jens er vågen, men uden sikker kontakt. Lukker munden i som modstand imod mundpleje og inspektion. Ingen spontan eller provokeret motorik, dybe reflekser kan ej fremkaldes. Virker stresset med høj puls og respirationsfrekvens i respiratoren. Klarer sig uden inotropi. Diabeten er svært regulerbar med store udsving. Mistanken retter sig nu mod myositis (en slags muskelbetændelse), hvorfor der bestilles reumatologisk tilsyn.

Dag 33

Pga. de efterhånden mange tilstødende komplicerende faktorer ved patientens tilstand besluttes det på medicinsk fælleskonference, at patienten er NTR (No Treatment Required, der vil ikke blive foretaget genoplivning ved hjertestop). Man vil dog fortsætte fokusjagten og yderligere udrede patienten med en Ecco (ultralydsscanning af hjertet), CT-scanning af cerebrum og reumatologisk tilsyn for at komme en diagnose nærmere. Denne inkonsekvens i behandlingsniveauet skaber frustration i plejegruppen.

Side 32

Jens er begyndt at få splinter på neglene (mikroembolier, led i dissemineret intravaskulær koagulation, DIC), små bullae på huden og løsning af epidermis på truncus og ekstremiteter. Der er nytilkomne forandringer i ekg'et tydende på AMI (akut myokardie infarkt). Der laves Ecco, som siden suppleres med transøsofagal Ecco, der viser mitralprolaps med kordaruptur og betydelig mistanke om mitralendocarditis. Jens kan nu føje hjerteinsufficiens og toksisk epidermal nekrolyse (løsning af huden i store flager) til sine multiorgansvigt og overgår til kardiologisk regi.

Han virker forpint og reagerer med kraftig grimasseren på alle tiltag: forflytning, forsøg på mobilisering (kun forsøgt en gang), berøring og personlig pleje. Afværgemekanismer er sammenknibning af munden og lukning af øjnene ved forsøg på kontakt, som hovedsageligt består af information om, hvilket ubehag han nu skal udsættes for.

Respiratorstuen er nu virkelig et imposant og spektakulært udstyrsstykke inden for medikoteknisk formåen med et fantastisk display af lys og lyd i alle tænkelige variationer. Der er apparatur overalt, og man kan kun lige ane Jens' beskedne og dagligt svindende korpus ca. midt i. Han er monteret med slanger og ledninger i alle kropsåbninger, intet urørt, intet helligt eller privat. Hans krop leverer løbende data til det altid informationshungrende behandlingsteam. Der bliver hældt sondemad og NaCl på i den ene ende og hældt diurese og diaré fra i den anden. Jens er egentlig reduceret til en kemisk industriel enhed, blot er produktionen ikke helt tilfredsstillende: for lidt diurese, for meget diaré. Men man forsøger at finde den rette knap at trykke på for at rette op på denne funktionsfejl.

I det omfattende udredningsforløb, som har stået på nu i tre uger, har Jens et dags-program, som selv en amerikansk kongreskandidat ville have svært ved at leve op til. Vi har i hvert fald. Og vi er ellers sunde og raske! Ingen hvile, ingen ro, ingen pauser. Ingen formildende omstændigheder, aldrig fred. Konstant smerte og krav om medvirken til noget, han ikke har de fornødne ressourcer til eller forudsætninger for.

Dag 34

På baggrund af de nyeste fund opfattes tilstanden nu således: Sløvt forløb af endocarditis med papillærmuskelruptur, sekundær lungestase og hjerteinfektion, tertiær rhabdomyolyse og nyreinsufficiens. Desuden steroidinduceret diabetes mellitus. Endvidere har Jens udviklet stigning i koronarenzymerne svarende til ekg-forandringerne og må altså formodes også at have haft et AMI.

Er De ikke allerede ved at miste pusten som læser? Det er vi som plejepersonale. Vi bakser og mosler rundt med patienten i døgndrift; når den ene går hjem, tager den anden over. Kun Jens kan ikke forlade situationen.

Den psykiske pleje? Der er de bedste intentioner. Der er plejeplaner. Plejepersonalet har ondt af patienten, der tydeligvis lider under det ekstensive udrednings- og behandlingsprogram. Vi går i forbøn for patienten, plæderer for kontinuerlig sedering og analgesering, men dette tilstås ikke, da patienten jo er vågen, og det anses for vigtigt at kunne følge hans bevidsthedsniveau, som jo efterhånden er hans eneste positive organfunktion. Hans eneste force bliver altså hans svaghed. Vi lemper på plejeregimet, hvor vi kan: springer let hen over sengebadet, når de hygiejniske hensyn tillader det, prøver at samle aktiviteterne i puljer, udsætter blodprøver mv., hvis han lige er faldet til ro eller er blevet lovet ro. Men det slår slet ikke til. Vi ønsker ham sederet og ventileret på et kontrolleret program, men da han stadig klarer sig på et spontant, anses det for vitalt at holde fast i denne funktion. Jens kæmper bravt og halser afsted på det spontane program med høj puls og respirationsfrekvens. Der bliver givet Dormicum (stesolidpræparat) og morfin ved særligt ubehagelige procedurer og undersøgelser, men der bliver ikke givet noget for den særligt ubehagelige livssituation.

Vi føler, at situationen på baggrund af den nydiagnosticerede hjertelidelse er håbløs og inkurabel og ønsker undersøgelses- og behandlingsregimet lempet. Men lægerne føler, at man netop nu har fundet noget kausalt at gå efter og planlægger med fornyede kræfter det videre behandlingsforløb.

Familien er kørt ud på et sidespor. Der er løbende samtaler og information om sidste nye diagnoser og undersøgelsesresultater, men de har efterhånden svært ved at overskue helheden og betydningen af alle de interkurrente lidelser. Er holdt op med at spørge, forstår alligevel ikke svaret. Holder sig på afstand. Vi opnår aldrig noget fortrolighedsforhold til familien.

Dag 35

CT-scanning af cerebrum er normal. Det er nødvendigt med en klapoperation, hvis Jens skal genvinde normal hjertefunktion. Dette kan først ske, når han er ude af sin nuværende krise og sine multiorgansvigt, tidligst om tre måneder. Indtil da antibiotika-behandling for endocarditis ­ og for en sikkerheds skyld pneumoni, selv om der nu er tvivl om denne diagnose. Der er fundet multiresistente Pseudomonasbakterier i venyler, sandsynligvis en superinfektion pga. excessiv antibiotikabehandling. Yderligere antibiotika lægges oven i førnævnte, og Jens er nu officielt isoleret. Det virker barokt, at det på papiret er Jens, der skulle udgøre en fare for andre!

Huden skaller af i store flager på ryggen. Det bløder fra luftvejene. Jens halser af sted på pressure-support med en frekvens på 40, og man øger trykstøtten lidt. Kan sondeernæres med 1 l Nutrison i døgnet. Klinisk på vej i DIC-tilstand med udbredte petekkier på truncus og septiske embolier på fingerspidserne.

Side 33

Jens, som før var en slank, normalt bygget mand, har utvivlsomt tabt sig det obligatoriske halve kg pr. døgn trods ernæring. Han er nu radmager, grålig-ikterisk, med prominerende knoglefremspring overalt. Blålige hænder og fødder, som med uforklarlige sideforskelle er iskolde. Han ligger afklædt og for det meste af tiden afdækket pga. igangværende undersøgelse eller andet. Det ene øre er blåt og visnet. Vi flytter rundt på skumkransene, men det giver blot tryk på kraniet i stedet.

Dag 36

Dermatologisk tilsyn: Nekrolysen dækker ca. 20 pct. af kroppen og er mest sandsynligt udløst af toksiner fra bakterier. Der podes fra alle kropsåbninger, dyrkes og tages biopsier fra repræsentative steder. Plejepersonalet instrueres i skiftning efter tre forskellige regimer med kaliumpermanganat, lapis og lærredsklude ­ og åbner endnu et plejeplansark. Denne behandling interfererer med vores decubitusprofykakse, som nu indebærer, at patienten, på trods af at det er særdeles smertevoldende, må vendes hyppigere end en gang i timen og slet ikke ligge på ryggen, hvor han ellers hviler bedst. Han er meget trykudsat pga. dårlig cirkulation og ekstrem afmagring. Selvom vi vender ham hyppigt ­ og undgår hans forpinte blik ­ får han alligevel tryk. Vi kan ikke længere afbøde det, blot bestemme, hvor han skal have dem. Plejen slår slet ikke til! Lærredskludene ruller og fnulrer og giver mærker, så vi retter og piller og hiver og glatter hele tiden. Patienten lider.

Personalet er ved at være demoraliserede over det udsigtsløse behandlingsforløb, de mange stadigt tilstødende komplikationer og den progredierende tilstand af opløsning, som patienten er ved at geråde i. Man er ikke længere i stand til at spøge med det groteske i situationen, men antager en karakteristisk, sammenbidt og lukket mine, når man erfarer, hvor man skal udføre sin sygepleje den pågældende dag, eller når man overtager vagten fra en kollega og hører om de sidst tilkomne problemområder. Det er ikke fordi, man ikke gider passe en patient med så mange problemer, men fordi man ikke vil være det bekendt. Man ser egentlig helst, at lægerne holdt sig væk, så der ikke kommer flere diagnoser og behandlinger til. Den første begejstring over dialysen har også lagt sig. Det, vi troede skulle være et redskab og genvej til hurtig helbredelse, nærer vi nu mistanke om kan blive et torturinstrument, som forlænger patientens lidelser ­ og vi har ikke lyst til at være bødler. Superbrugerne er ikke længere så stolte eller så super.

Hustruen kommer på sine stille visitter. Sidder ved hans side, formummet og resigneret, men pligtskyldigt beæret og duperet over det intensive scenario. Hun har indset, at han ikke længere er hendes mand, men vores patient. At den hånd, der engang var hendes til kærtegn, kammeratskab og samhørighed, nu er vores instrument til invasiv blodtryksmåling, saturationsmåling (iltning) og hurtige kliniske checks af den perifere cirkulation. Hun spørger forsagt til temperaturen! Efter at jeg har fortalt og redegjort og informeret om alle hans mange komplekse problemstillinger ­ i så let forståeligt et sprog som muligt ­ spørger hun om temperaturen! Som om den havde nogen som helst betydning i forhold til alt det andet. Han er jo kunstigt afebril pga. dialysen. Vi er milevidt fra en fælles forståelse; jeg føler mig alene med min, hun føler sig alene med sin.

Dag 37

Jens sættes nu på et kontrolleret program på respiratoren. Blødningstendens fra indstikssteder. Fortsat anuri og dialysebehov. Pga. den høje puls opstartes betablokker-behandling, der dog straks udløser tre bradykardi/asystoliepisoder, hvorefter det atter seponeres. Men episoderne fortsætter, og der opstartes isoprenalindrop. I starten synes bradykardierne at være plejeudløste, men senere opstår de også spontant. De tiltager i hyppighed og varighed på trods af isoprenalin. Der er nu pauser på op til 20 sekunder! Ved forsøg på øgning af isoprenalininfusionen bliver han takykard i stedet. Det er lidt af et catch-22.

Det er hjerteskærende at se Jens, som ellers slår øjnene op på tiltale og følger os med øjnene i forbindelse med anfaldene. Han kan mærke, når de kommer, inden vi kan registrere noget på skopet. Reagerer ved at spærre øjnene vidt op, se meget bange ud og hyperventilere kraftigt i respiratoren samt vågne op, hvis han ellers sov. Plejepersonalet føler sig afmægtige, vi har atropin klar, men kan ikke nå at kupere anfaldet fuld-stændigt, kun afkorte det. Jeg ved ikke, om læseren selv har oplevet et bradykarditilfælde? Det har jeg! Man tror ikke, man skal dø ­ man ved, man skal dø!

Jens oplever altså at ligge og dø 2-5 gange i hver vagt, det er helt utåleligt. Det må være den mest mareridtsagtige tilstand, man kan befinde sig i; midt imellem levende og død, uden at kunne røre sig eller bede om hjælp, uden håb om udfrielse. At have gentagne dødsoplevelser, ikke at have nogle funktioner tilbage, ikke at blive hjulpet, selv når man er allermest hjælpeløs. Ikke at kunne dø, når man skal dø.

Det synes vi også. Vi synes ærlig talt, at smertegrænsen er nået, og at det vil være meget naturligt, om Jens dør nu af dette her. Men videnskaben synes, at fænomenet kalder på mellemkomst og vurdering af en kardiolog.

Den kardiologiske overlæge er seriøs og gør sig stor umage. Får først uoverkommelig-hedsfornemmelse, da han ser den meget omfangsrige og rodede journal, men mander sig op og går i gang med at rekapitulere hele sygehistorien fra dag ét på sygehus X med henblik på kardiologiske holdepunkter. Han kommer til sidst frem til følgende resultat: Jens har brady-taky-arytmi-syndrom på baggrund af syg sinusknude og bør egentlig have en paceelektrode. Dette undgås dog foreløbig, da Jens er infektionspatient. I stedet genoptages isoprenalinbehandlingen med p.n. ordination af atropin, hvis man synes ­ mest for sygeplejerskernes skyld. Tilstanden skal betragtes med forholdsvis ro, da Jens' hjerte pga. ætiologien skulle gå i gang igen af sig selv hver gang. Risikoen for regulær asystoli skulle være minimal. Jens er nu pludselig ikke længere NTR.

Eksperterne

Jeg spørger kardiologen, om han virkelig tror, at Jens' hjerte kan blive godt igen. Det mener han nu nok, hvis han bare kan få sin

Side 34

klapprotese. Jeg indvender, at det kan han jo netop ikke, så længe han er cirkulatorisk ustabil, og det vil han være, så længe han har bradykardier og asystolier og dårlig pumpefunktion, og det kan han ikke komme ud af, før han er infektionsfri, og det bliver han ikke, før han bliver klapopereret og bedre cirkuleret. Om kardiologen mener, at det er realistisk at stile imod en klapoperation, når man også ser på alle de andre organdysfunktioner?

Han ser helt himmelfalden ud, står et øjeblik afvæbnet og trækker sig så slukøret baglæns ud ad døren, mens han mumler: ''Øh..Æh..''

Jeg spørger nefrologen, der kommer på næsten dagligt tilsyn, om det er realistisk at forvente, at Jens' nyrer vil komme i gang igen.

''Ja, da'' svarer denne i et meget optimistisk tonefald.

''Også selvom han har været hypoperfunderet pga. sepsis i tre uger? Også når man ser på baggrunden med multiorgansvigt?'' vedbliver jeg.

''Ork ja, de går altid i gang igen,'' siger han smilende, selv helt overbevist og godt tilfreds med at kunne lancere denne succesnyhed inden for nyremedicinen for et så trængende og taknemmeligt publikum.

Jeg spørger min anæstesiolog:

''Er det ikke snart nok nu, Jens har fået alle chancer og tilbud, han kan jo ikke mere. Nu er hans hjerte også sat ud.''

''Hans hjerte slår da fint,'' replicerer denne forbavset.

''Han har endocarditis, septumdefekt og taky-brady-arytmi-syndrom med pauser på 1 minut,'' indvender jeg.

''Han pumper da fint,'' insisterer lægen, ''Næsten uden inotropi nu.''

Jeg begynder at tvivle på min egen dømmekraft. Dette er en læge, jeg nærer den dybeste respekt og beundring for, uhyre velrenommeret i hele afdelingen.

Sygeplejerskerne

Det får nu ikke den store plejemæssige betydning, om Jens er NTR eller ej. Sygeplejerskegruppen opererer nu efterhånden efter sin egen dagsorden, diagnoseliste og helhedsvurdering, som i hovedtræk går ud på, at Jens er et offer for ekstrem overbehandling, som han hurtigst muligt og ved mindste anledning bør bringes ud af.

I forbindelse med hjertestop mener én, at det godt kan tage mindst 2-3 minutter at hente hjertestopbordet og trække adrenalin op. En anden, at man muligvis først vil opdage det for sent, hvis man står og blander medicin i medicinrummet. En tredje kunne ikke drømme om at begynde at slå løs og banke på så dårlig en patient, der oven i købet er vågen.

Bradykardierne fortsætter, bliver mere ekstreme, helt op til 38 sekunder, og vi er efterhånden ligeglade med, om det er bradykardi, asystoli, syg sinusknude eller hvad. Resultatet er det samme: patienten ligger og dør op til 18 gange i døgnet.

De fleste sygeplejersker er nu meget tvivlende og desillusionerede i forhold til pleje-forløbet. Flere kan ikke engang tage det alvorligt længere og redegør for vagtens ordinationer og sygeplejehandlinger med hovedrysten og mistillidserklæringer.

Sygehjælperne er stået af for længe siden. Alle i plejegruppen ønsker, at behandlingen må blive afbrudt og patienten få fred. Det afhænger af den enkeltes temperament, hvordan bradykardierne/asystolierne tackles. Nogle giver atropin, andre står og ser på og håber, at dette bliver det sidste. Atter andre vender sig væk mod andre gøremål. Jeg selv går hen til ham, tager hans hånd, siger, at jeg godt ved, at han nu får det dårligt, at jeg ved hvorfor, og at jeg vil give ham medicin for det. Det ser nu ikke ud til at berolige ham ret meget. Han har nok mistet troen på, at vi formår at hjælpe ham.

Situationen er uholdbar, selv set med lægeøjne. Jens må have en paceelektrode, infektion eller ej. Problemet er, at han har Quintonkateter i den ene vena jugularis og centralt venekateter i den anden. Disse tør man ikke flytte pga. blødningstendensen.

Jens er igen kommet på et spontant program på respiratoren, hvorpå han præsterer en del apnøtilfælde. Men ellers klarer han sig med 40 pct. ilt. Jens nikker relevant på spørgsmål, prøver på at sige noget.

Dag 38

BAL (igen) og anlæggelse af ekstern pacemaker, i forbindelse med hvilket Jens har yderligere to pauser a 40 sekunder varighed, kaldet energipauser. Slået i rytme igen. Nu aftager bradykardierne endelig, i stedet får han flere episoder med ventrikulær takykardi, som viser sig at skyldes forkert sensning i pacemakeren. Da dette endelig er bragt i orden, er Jens så medtaget, at der må opstartes Dobutrex (sympatomimetika) og skiftes til kontrolleret ventilationsmodus på respiratoren. Pacemakeren er flittigt i funktion. Desværre kan Jens stadig mærke, når anfaldene kommer, han bliver bange, har dødsangst, trigger respiratoren. Dette giver vi morfin for.

Dag 39

Jens reagerer ikke længere på tiltale, kun smerte. Ligger sløvt hen. Har universelle petekkier og blødning pr. rectum. Stadig massivt påvirket leverfunktion. Sat i digoxinbehandling og har kortvarigt sinusrytme. Tiltagende cirkulatorisk påvirket med lavt blodtryk. Slår over i vekslende sinusrytme og atrieflimren, hvorfor der skiftes til Cordarone (antiarytmika). Med henblik på det videre behandlingsniveau gøres eeg, som viser alfa-aktivitet, hvilket ifølge neurolog tyder på decerebrering. Resultatet kan dog være maskeret af flere af de mange forskellige biokemiske forstyrrelser, Jens slås med. Demaskeringen består i, at vi oplever at have sikker kontakt med Jens, som stadig grimasserer i forbindelse med omsorgshandlinger, blinker til svar og altså ikke er decerebreret.

Side 35

På et tidspunkt kommer føromtalte anæstesilæge, som man nu ikke længere kan have fuld tillid til, ind og laver ­ off-the-record ­ en neuromuskulær test, som viser, at der overhovedet intet motorisk respons er. Samtidig fungerer Jens' ansigtsmuskulatur dog, han grimasserer jo. Dette paradoks filosoferer vi lidt over, men uden noget konklusivt resultat. Jeg er dybt rystet: Der ligger Jens altså, er vågen, oplever ubehag, men er ude af stand til at røre sig, selvom han skulle have haft lidt kræfter i behold.

Familien kaldes ind til en sidste samtale om den meget alvorlige tilstand, hvor alle muligheder er ved at være udtømt. Hvis Jens ikke retter sig på Cordarone og inotropistøtte, vil det være meningsløst at fortsætte den intensive behandling. Jens er igen NTR.

Dag 40

Om aftenen bliver Jens kun dårligere. Han bliver pacet konstant, har lavt blodtryk, er forpint. Får lidt adrenalin ­ for en ordens skyld ­ og til sidst opsat morfininfusion og endelig tilladelse til at dø. Hele afdelingen ånder lettet op. Når man taler om forløbet i de følgende dage ­ hvis man taler om det ­ hvisker man skamfuldt.

Lidelsen

En del spørgsmål trænger sig på: havde Jens noget udestående med nogen i hospitals-væsenet? Må sygeplejersker godt medvirke til tortur, og hvad er egentlig definitionen på tortur? Er dette i virkeligheden en sag for menneskerettighedskommissionen? Er det nødvendigt at have en advokat til stede, når man er indlagt på intensiv afdeling, en slags caritas-advokat, eller er det sygeplejerskens opgave at beskytte patienten mod overgreb og være garant for omsorg? Kan hun det alene, eller burde en sådan garanti være indbygget i systemet?

Historien rejser en del etiske problemstillinger, alle værd at beskæftige sig med. Jeg vælger at fokusere på lidelsen, som jeg oplever bliver en mere og mere central problemstilling med den stigende anvendelse af teknologi i afdelingen. Det er så tydeligt, at alle implicerede parter er lidende i dette forløb, isolerede i hver sin rolle og fastlåste i gængse handlemønstre og tankegange.

Lægerne

Jeg anklager ikke nogen i forbindelse med dette forløb, hverken grupper eller enkeltpersoner. Heller ikke lægegruppen, selvom der er en kraftig indirekte kritik i skildringen af behandlingsforløbet. Jeg er udmærket klar over, at de er bundet op på kollegiale og karrieremæssige hensyn og er dikteret af et lægeligt maksime om overlevelse for enhver pris som næsten eneherskende succeskriterium. At de også på et eller andet plan er gidsler. At yngste mand tuller alene rundt om aftenen og om natten uden kompetence eller mandat til at foretage radikale ændringer i behandlingen. At overlægerne på deres side skal præstere en vis overlevelsesstatistik for selv at overleve. Det er organiseringen, strukturen, systemet med dets indbyggede fælder og muligheder for omsorgssvigt og lidelse, jeg anklager.

Også lægen går sin enegang. De enkelte eksperter bliver bedt om at vurdere og optimere hver sin organfunktion, ingen bliver bedt om at foretage en helhedsvurdering. De har ikke overblik over patientens totale sygdomsmæssige situation, hvilket medfører, at der sættes urealistiske mål, og igangsættes behandlinger, der i bund og grund er formålsløse. De tværfaglige konferencer blev aldrig ret tværfaglige, da der aldrig var mere end to specialer repræsenteret samtidig, og ingen havde tydeligt ansvaret for den rent menneskelige situation. Det er heller ikke nemt at gebærde sig som læge under sådanne forhold, man har konstant et forklaringsproblem.

Hustruen

Hustruen er på første hånd vidne til sin mands totale opløsning og tilintetgørelse. Forsvarsløs. Fanget mellem eget indre krav om loyalitet og af følelsen af fremmedgørelse og meningsløshed. Virkeligheden er kaotisk, hun kan ikke skaffe sig overblik på trods af ­ eller pga. ­ den megen information. Svinger hele tiden mellem håb og modløshed, dirigeret af vores udmeldinger om mandens dagsform. Hun lader os have udspillet, sætter ingen krav. Forventer, at pleje- og behandlingspersonalet handler dygtigt, professionelt og ubetinget til hendes mands bedste. Det er også dette, vi udstråler, når vi smilende og venligt byder hende velkommen på stuen.

Og vi udstråler bevidst troværdighed, når vi minutiøst redegør for situationen her og nu, set lidt tilbage og set lidt frem. Hun kan se, at vi færdes sikkert og hjemmevant på stuen og har styr på alle apparaterne. Alt er altså, som det skal være!

Sygeplejersken sætter ingen spørgsmålstegn, hun siger god for situationen. Alt i alt bør hun, hustruen, altså opfatte situationen som normal, sådan er det at være intensiv patient. Sådan skal det være. Der ligger efter min mening et bedrag i dette. Her er sygeplejersken ude i et beskidt ærinde. Hun signalerer udadtil, at alt er o.k. og undgår at imødekomme de tvivl om det rimelige i behandlingssituationen, som hustruen måtte have.

Alt er jo ikke o.k., det er der ingen, der synes, men det er ikke det, der formidles videre. Det er den reviderede udgave ­ hustruudgaven ­ der formidles. Hun afvæbnes, bringes til at tvivle på sin egen dømmekraft og almindelige sunde fornuft, som ellers kunne have reddet patienten. På den måde kobles hun ud af den reelle situation og fratages muligheden for at have indflydelse. Hun stilles forudsætningsløs i forhold til at vurdere og sige fra over for behandlingen, samtidig med at vi netop postulerer det modsatte ved at give løbende information med et åbent og ærligt udtryk. Og vi lyver jo heller ikke. Men vi fortæller heller ikke sandheden, at situationen har bevæget sig ud på et overdrev. At hun burde have sagt fra for længe siden. Det ville vi nemlig selv have gjort!

Det må afføde nogle voldsomme indre konflikter. Hun ønsker at hjælpe og beskytte sin mand, men mod hvad eller hvem. Vi er jo pr. definition hans hjælpere og beskyttere. Hvem skal hun så rette sin appel og hjælpeløshed imod? Hvorfor føler hun tvivl og tillidsbrud, når hun bliver så godt informeret og behandlet, og når hun selv kan se, at der bliver gjort alt for hendes mand?

Det er lidelsesfyldt ikke at kunne orientere sig og styre mellem godt og ondt, når netop

Side 36

dét er allermest vitalt, og når man er den eneste, den nærmeste, den næste.

Plejegruppen

Det er tankevækkende, at sygehjælpergruppen, som ikke har anden interesse i patienten, end at han er et sygt menneske, der skal have hjælp og plejes, siger fra først. Sygeplejerskegruppen, som har andele i en del projekter omkring patienten, er parate til at gå længere. Og lægegruppen, der overvejende ser patienten som et overlevelsesprojekt med diverse medicinske og lægefaglige udfordringer, føler incitament til det sidste.

Plejegruppen falder fra hinanden som team undervejs. Man bliver mødt med en uudtalt kritik af sine kollegaer, når man har været med til at instituere en ny behandling, og bliver indirekte bedt om at forsvare det, fordi det ikke er lykkedes én at modvirke det. Man er fanget i en loyalitetskonflikt mellem lægerne, som i mange situationer er en tæt samarbejdspartner, og hensynet til patienten, som man føler et dybt moralsk ansvar og en etisk forpligtelse over for. Man vil gerne være dygtig og gøre det rigtige, men har efterhånden svært ved at gennemskue, hvad dette er.

Man har også på forhånd accepteret den medikotekniske del af arbejdsområdet, ellers var man jo ikke på sådan en afdeling. Men man har svært ved at definere, hvad god sygepleje er i denne situation, og i det hele taget opstille nogle sygeplejehandlinger, der kan dæmme op for patientens lidelser. Sygeplejersken har et flydende ansvars- og kompetenceområde i forhold til dele af behandlingen, som falder sammen med lægernes. Men hun har et veldefineret ansvar over for apparaturet omkring patienten. Dette apparatur påkalder sig ofte en del opmærksomhed og kræver en del pleje og pasning for ikke at alarmere hele tiden. Det gør patienten ikke!

Sygeplejersken har mulighed for at flygte ud i denne del af plejen. Det ønsker hun ikke, men det kan være nødvendigt, hvis man ikke kan finde ud af at slå til inden for de andre plejeaspekter. Sygeplejersken kan nemt manipuleres med krav om at udvise dygtighed og faglig kunnen inden for det instrumentelle, så hun flytter fokus væk fra den mere problematiske, menneskelige del af helheden.

Dette er lidelsesfyldt for sygeplejersken, der altid gerne vil det hele, altid er bange for ikke at gøre det godt nok, og som føler, at hun skal være patientens sidste værn mod overgreb. I stedet oplever vi, at plejen påfører patienten yderligere lidelse mere end noget andet. Sygeplejersken kan heller ikke lide at være isoleret i sin gruppe. Hun søger altid konsensus og accept. I modsat fald bliver hun usikker. I dette forløb oplever sygeplejersker og sygehjælpere ikke at leve op til deres egne minimumskrav til god pleje.

Patienten

Jens selv har det heller ikke særlig morsomt. Han befinder sig i begivenhedernes centrum, uden at han på noget tidspunkt får den tilfredsstillende oplevelse at være det lykkelige midtpunkt. I stedet har han fået gjort sig selv til et farligt brændpunkt, til et omdrejningspunkt for lægevidenskabens ambitiøse forsøg på at overskride grænsen mellem liv og død.

Han er genstand for en behandling, der er underlagt teknologiens logik, dvs. en behandling, som er teknologisk mulig, og som fortsættes, indtil patientens organer står af, uanset behandlingens perspektiver, og hvilke lidelser man påfører patienten. Pga. svær sygdom og instrumentering er han frataget muligheden for at kommunikere og er dermed frataget muligheden for at deltage i beslutningsprocessen om egne livsmuligheder. Han er derfor fuldstændig overladt til pleje- og behandlingspersonalets omsorg og ekspertise. Han er fuldstændig hjælpeløs og ikke i stand til at forrette selv det mest elementære, men er i alle forhold afhængig af den andens hjælp. Han er vågen og i stand til at opleve sin egen hjælpeløshed og afhængighed. Han er frataget sin intimsfære, blottet og udstillet i al sin elendighed. Han er under konstant beskuelse og berøring og er udsat for vedvarende blufærdighedskrænkelse.

Intet på ham er helt. Han går i stykker dag for dag. Han er i gang med at dø og ligger og er vidne til sin egen dødsproces. Jens er et billede på menneskelig lidelse i alle ordets betydninger.

Vi, som har den højeste ekspertise inden for helbredelse og behandling, og som skulle være den sidste instans, den yderste post mod lidelse, patientens sidste chance, har svigtet ham og overladt ham til sin lidelse og endog føjet lidt til. Havde vi dog bare nøjedes ned at overlade ham til sin skæbne.

Beskæmmende patientforløb

Vi kan simpelthen ikke være de her patientforløb bekendt. Patienten blev drevet frem på smertestimulation. Er det en måde at redde et menneske på? Vi kan ikke tilbyde disse behandlingsforløb uden samtidig at have taget stilling til, hvordan vi vil dæmme op for de lidelser, en så ekstensiv indgriben i den menneskelige fysiologi og den menneskelige væren medfører. Det er nødvendigt, at lidelse defineres og diagnosticeres som et led i den løbende vurdering af patientens problemer på lige fod med hans andre problemer, og at denne vurdering som sådan skal tjene som udgangspunkt for evt. indstilling af udsigtsløs behandling og iværksættelse af lindring af patientens lidelser som en naturlig del af intensiv afdelings tilbud.•

Interesserede henvises til Katie Eriksson: Det lidende Menneske, Munksgaard, 1995, hvor plejelidelsen beskrives.

Katja Posselt er sygeplejerske og har gennemført specialuddannelsen som intensivsygeplejerske. Hun arbejder på intensivafdeling 600 på Århus Amtssygehus.