Sygeplejersken
Fra bekymring til ressource
Gitte Græsholm er mor til Frederik, som døde af sin kræftsygdom i 1999. Hun har kontaktet børneonkologisk afdeling på Odense Universitetshospital, fordi hun gerne vil etablere et samarbejde med afdelingen om et projekt, hvor formålet er at styrke kvaliteten i den svære samtale. Hendes forslag har fået en blandet modtagelse blandt sygeplejersker og læger.
Sygeplejersken 2000 nr. 46, s. 18-22
Af:
Inger Anneberg, journalist
Frederik skal have taget sting ud, fordi han for nylig har fået indopereret et nyt centralt venekateter. Forældrene, Gitte og Niels Græsholm, er med ham på operationsstuen, iført det reglementerede tøj og skilte med påskriften ''far'' og ''mor.'' Lægen kommer ind, og da han vil til at begynde at rense op og gøre klar, spørger forældrene, om det ikke er nødvendigt, at han har noget på hænderne.
Gitte Græsholm:
''Frederik var jo nærmest uden immunforsvar, og vi mente bestemt, det var nødvendigt med handsker. Det var jo et prekært spørgsmål, og vi gjorde os umage for at sige det på en venlig måde, også selvom vi begge to var fuldstændig rystede over det, vi så.''
Men forældrenes spørgsmål bliver fejet til side. ''Det er ikke nødvendigt for det lille indgreb,'' siger lægen.
Gitte Græsholm:
''Jeg kunne mærke på sygeplejersken, at hun ikke var enig. Men hun sagde ikke noget. Lægen gjorde sit arbejde færdigt og forsvandt, det gik alt sammen meget hurtigt. På vej tilbage til afdelingen var vi stadig rystede og talte med sygeplejersken om, hvorvidt det nu kunne være rigtigt, hvad der var foregået.'' Ganske kort tid efter går der infektion i det nyindlagte kateter, der må fjernes, og Frederik må atter gennem en ny systemisk penicillinkur.
''Hvad er det egentlig, der sker?'' spørger Gitte Græsholm sig selv senere.
''Har vi at gøre med magtmisbrug? Har lægen et falsk billede af sig selv som en, der er hævet over noget så elementært som bakterier? Hvordan kan det være, at lægen ikke lytter til forældrenes advarsler og bekymring? Hvad er det for en samarbejdskultur, der forhindrer sygeplejersken i at gribe ind?''
Gitte og Niels Græsholm nåede at få halvandet års erfaringer med sundhedsvæsnet, før de mistede Frederik:
Gitte Græsholm:
''Undervejs i forløbet brugte jeg meget tid til at tænke over, hvordan vi, dvs. personalet og forældrene, bedre kan nå hinanden og kommunikere på samme plan. Hvordan undgår man fornemmelsen af, at man som forældre bliver sat ud på vigesporet?
Det, personalet opfatter som beskyttelse, kan set fra forældrenes side virke som formynderi. I stedet for at se på mig som en ressource bliver jeg reduceret til bekymret mor, og altså ikke helt tilregnelig.
Men vi har jo i forvejen et ansvar som forældre, ligesom vi har ret til at være bekymrede, når vores børn er dødssyge. Det er, som det er, og kan ikke være anderledes. Min pointe i denne situation er, at det er vigtigt at bruge alle de ressourcer, der er til rådighed, og også forældre er en vigtig ressource. Det svarer sig ikke at holde os hen som én stor, bekymret masse, man skal beskytte eller i værste fald ignorere. Hver enkelt forælder har brug for, på sin måde, at bidrage til sit barns helbredelse, og hvis nogen vil tage imod det, kan man måske supplere med noget, som ingen andre ser.''
At styrke kontakten og dermed kvaliteten i den svære samtale og i samarbejdet mellem personale og forældre er formålet med det projekt, som Gitte Græsholm vil skaffe midler til at gennemføre for personalet på afdeling H2 på Odense Universitetshospital.
Ideen med projektet, som stadig er udner udvikling, er, at der skal arbejdes på tre planer:
- En stadig træning i og opmærksomhed på betydningen af kontaktfuld kommunikation.
- En ny form for organiseret teamwork.
- En styrkelse af afdelingens kultur for kollegial debriefing og opsamling.
Indholdet er tænkt således:
- Opbygning af et team bestående af forældre, kontaktlæge og -sygeplejersker og i nødvendigt omfang fysioterapeut, pædagog og kostvejleder, som arbejder ligeværdigt sammen om det syge barn. I projektets forløb foreslås f.eks. to familier, som H2 fidner egnede, og som indivlliger i at deltage.
- Organisere faste kontaktpersoner personalet imellem til hjælp, når en kollega har en svær samtale. Opbygge en kultur omkrign debriefing ved svære samtaler inden for alle implicerede faggrupper.
- Klargøre kompetenceområder, forcer og svagheder gennem arbejde med modstande og skjulte dagsordener, så kontaktfuldheden i kommunikationen kan få bedre betingelser.
- Etablere supervision af behandlerne gennem hele forløbet. Samtaleterapeut Erling Lenskjold, Kræftens bekæmpelse, Odense.
- Etablere - fra projektets start - samme opfattelse/fælles koncept gennem oplæg/temadag. Forslag til oplægsholder: Psykoterapeut og teolog Bent Falck, Sct. Lukas Stiftelsen.
"Hele tanken bag projektet er, at det skal baseres på frivillighed og lyst," understreger Gitte Græsholm. "Ingen skal tvinges ind i det, for så kan man ikke arbejde terapeutisk med sig selv. Det er vigtigt at slå fast, at forældrene som udgangspunkt ikke vil mærke forskel på, om man er med i projektet eller ej. De skal, som de hele tiden har gjort, bidrage med observationer omkring barnet, de finder vigtige, og som de alligevel ville fortælle personalet. Men hvis projektet lykkes, vil de måske mærke en højere kvalitet i samtalen i form af mere kontakt og lydhørhed."
Intet ønske om hævn
Samtidig understreger Gitte Græsholm, at hun ikke ønsker at hænge enkeltpersoner ud, når hun kommer med eksempler på, hvad hun har oplevet som uhensigtsmæssig kommunikation. Hun har ingen skjulte knive i ærmet, ingen ønsker om hævn efter et hårdt forløb:
''Både Niels og jeg har, under hele Frederiks sygdomsperiode, forsøgt at være fuldstændig åbne over for personalet. Min oplevelse er, at jeg har prøvet at sige alting frem for at gemme det væk, og det har jeg fået meget god respons på. Det gør også, at jeg ikke går rundt og er vred på nogen i dag. Når jeg tænker på vores forløb, er der også utrolig mange gode følelser forbundet med det, og det er min altoverskyggende følelse, at alle gjorde en stor indsats for at få det til at lykkes. Den følelse er meget betydningsfuld i forhold til at leve med tabet af et barn.''
''Mit engagement i det her bunder i, at jeg, på trods af at vi mistede Frederik, ikke er vred på en eller anden overlæge, men tværtimod også kan se alle de forhindringer, der ligger i kulturen og i sundhedsvæsenets struktur. Det kommer f.eks. til udtryk i den manglende tradition for at implementere alle involverede parters erfaringer. Generelt oplever brugerne ikke, at deres erfaringer anerkendes som værdifuld viden, og her begår sundhedsvæsenet efter min mening en fejl. For den oplevelse graver grøfter i stedet for at bygge broer, og det vil uvægerligt give kommunikationsmæssige problemer.''
"Forældre har en stor viden om deres egne børn, som vi skal tage imod," siger sygeplejerske på børneonkologisk afdeling i Odense.
"Det er en stor fordel for os at få en tilbagemelding fra en forælder i den form, som Gitte Græsholm har givet os. Hun har en personlig viden og en erfaring, vi som personale aldrig ville kunne få.''
Sådan lyder den umiddelbare respons fra afdelingssygeplejerske Sally Grant, afdeling H2, Odense Universitets Hospital. Hun og sygeplejerske Aase Toftegaard har holdt møde med Gitte Græsholm om hendes projektforslag.
Sally Grant:
''Man kan måske spørge sig selv, om en enkelt mors oplevelser og analyser er grundlag nok til, at en afdeling skal lade sig involvere i et projekt. Men jeg synes ikke, det her handler om, at der skal være 100 andre, som har oplevet noget lignende. Her er en forælder, som faktisk er i stand til at almengøre sine egne oplevelser. Hun har hele tiden, også undervejs i forløbet med Frederik, kunnet hæve sig op over de personlige oplevelser og været i stand til at analysere dem. Vi er i forvejen meget optaget af at se forældrene som samarbejdspartnere, for vi har samme mål som dem: At gøre barnet rask eller i hvert fald sikre, at barnet får den optimale behandling. Jeg oplever altså, at vores mål og Gittes tanker falder sammen langt hen ad vejen, og samarbejdet med forældrene er hele tiden en dynamisk proces, som er under kolossal udvikling i de her år.''
Sally Grant tilføjer, at da hun blev præsenteret for Gitte Græsholms projektbeskrivelse første gang, var hendes umiddelbare tanke: ''Det er jo det, vi gør.''
Hun fortsætter:
''Vi arbejder meget med kommunikation. Selv er jeg for øjeblikket midt i et uddannelsesforløb i meta-kompetence, kommunikation og forandring. Vi arbejder også i team, men kalder det kontaktgrupper. Over for forældrene understreger jeg netop betydningen af et tæt, tillidsfuldt forældresamarbejde, hvor vi hver især har en speciel viden, og hvor forældrene er specialister i deres børn. Med hensyn til kollegial debriefing har vi, siden Gitte var indlagt med Frederik, sat dette i system. Det nye for mig i forhold til projektet er Bent Falks tilgang og tilbuddet om supervision. Men jeg var da betænkelig ved, at det netop er en forælder, der har mistet et barn, som kommer med et tilbud om et projekt.''
Aase Toftegaard:
''Jeg har været Gittes kontaktsygeplejerske undervejs, og jeg synes ikke, det her projekt handler om sorgbearbejdelse eller andet skjult. Jeg kender hende så godt, at jeg kan sige, at hun har en tilpas afstand til det konkrete forløb med Frederik.''
Sally Grant:
''Selvfølgelig er det særlig følsomt, fordi Frederik er død, men vi har en pligt til, uanset hvilken baggrund en forælder kommer med, at prøve at afdække, hvad det er, der bliver sagt, og tage stilling til, om her er noget, vi kan bruge, ikke bare afvise det. Vi ville hurtigt kunne spore, hvis det handlede om vrede eller ubearbejdet sorg.''
Samtidig med at sygeplejerskerne på H2 er positive over for projektforslaget, understreger Sally Grant, at det ville kræve et grundigt forarbejde, før der kan siges ja:
''Alle skal høres om det. Det er ikke noget, jeg vil trække ned over hovedet på personalet. Desuden skal vi have sat os mere ind i den måde, Bent Falk arbejder på, for at finde ud af, om det falder i tråd med vores visioner for kommunikation og samarbejde. Endelig kræver det også, at alle i det tværfaglige felt er enige om, at dette er noget, vi skal arbejde med, da hele projektet bygger på tværfaglighed.''
Aase Toftegaard:
''Det kræver også, at den enkelte tager stilling til, om man faktisk tør og har lyst til at være med, fordi det er indbygget, at man arbejder meget personligt og går i dialog på et sårbart område. Vi står jo ofte i situationer, hvor det handler om at turde finde sig selv, stå ved sine egne følelser og alligevel kunne tage over og give den nødvendige støtte. Det er en kunst, og vi skal hele tiden arbejde med grænsen mellem at være personlig og være privat.''
Gitte Græsholm har efter forløbet med Frederik udarbejdet et konkret forslag til et projekt, som f.eks. kan gennemføres på børneonkologisk afdeling med det ene formål at forbedre kommunikationen mellem forældre og personale. Hun understreger, at hendes projektforslag ikke skal ses som et angreb på personalet på en bestemt afdeling, men som et supplement til en udvikling, som afdelingen allerede er i gang med. Problemstillingen med at se patienter eller medindlagte forældre som en ressource er imidlertid også relevant på andre sygehuse:
''Jeg er ikke i tvivl om, at der allerede arbejdes meget med kommunikation, f.eks. blandt landets sygeplejersker, men 100 kommunikationskurser kan ikke hjælpe, hvis der ikke bliver arbejdet endnu mere med det personlige lag, f.eks. den indre modstand, der kan forhindre det, jeg kalder ''kontaktfuld'' eller meningsfuld kommunikation.
Jeg ønsker med mit projekt, at personalet bevarer en ordentlig kontakt med forældrene, når noget er besværligt, når man er uenige, når man ikke forstår eller ikke føler sig forstået.''
Risiko for polarisering
Gitte Græsholm peger på en overordnet udvikling i sundhedsvæsenet, som gør, at der opstår en polarisering af parterne fremfor et samarbejde. Brugere og behandlere på hver sin side som hinandens modstandere:
''Før i tiden lagde patienter (og pårørende) jo bare krop til sundhedsvæsenet. Men vi er ikke nær så autoritetstro længere, og samtidig sker der det, at sundhedsvæsenet har færre ressourcer og måske af den grund går i offensiven, så det faktisk godt kan ligne en krig med patienter og pårørende på den ene side og personalet på den anden. Vi bevæger os mere og mere i retning af sagsanlæg og klager fra brugerne og ekstra undersøgelser og helgarderinger hos behandlerne. Det betyder, at det bliver sværere at få en behandling, der er baseret på tillid og på personlig, faglig kompetence. Der er selvfølgelig noget at rette op i begge lejre, men mest tror jeg, det handler om accept af og uddannelse i kommunikation og dens betydning som behandler. Det er i hvert fald der, man har mulighed for at gå ind og præge/undervise/udvikle.''
At dysse forældrene ned
Generelt oplevede Gitte og hendes mand, Niels, at der blev brugt for meget energi på at berolige dem som forældre i stedet for først at lytte til, om deres iagttagelser havde en behandlingsmæssig værdi:
Gitte:
''Det tog faktisk meget af vores energi at forsøge at blive forstået og set på som personer i samtale med personalet om et fælles problem.
Jeg mener, der bliver brugt for meget kostbar tid på at dysse ned og berolige, som man i stedet kunne bruge på at undersøge, hvorvidt der er lægeligt hold i f.eks. de registreringer, forældrene kommer med. Det er jo indlysende, at vi ikke kan tale på fagligt niveau med de læger, der kommer på stuegang, men det er også indlysende, at uden de observationer, forældrene gør de være sig store eller små ville de behandlende læger ofte være meget dårligt stillet i forhold til at følge med i udviklingen af en kræftsygdom. Sådan en sygdom holder jo hverken weekend eller påskeferie, så det ville faktisk være en umulig opgave for en læge på stuegang at følge med, hvis ikke han/hun får input fra forældre og plejepersonale.''
Frederiks sidste timer
I den sidste fase af Frederiks sygdomsforløb har han mange smerter og svært ved at trække vejret. Han får kemo i et forsøg på at nedbringe smerterne lidt. Efter en undersøgelse på afdelingen bliver det besluttet at indstille al behandling, der er ikke mere at stille op.
Familien vælger at tage hjem, og mens Gitte pakker lidt sammen, sidder Frederik hos sin far. Han har store problemer med at få vejret og siger ingenting.
Gitte Græsholm:
''Så kommer en af vores behandlere ind på stuen og siger med høj, frisk stemme: ''Nå, Frederik, hvordan går det så i dag?'' Frederik svarer ikke, og det gør vi andre selvsagt heller ikke. Vi er jo alle klar over situationens alvor. Den situation er bare så utålelig, at det er ubærligt at være i den, både for os og for personalet. Men vi har jo intet valg, og jeg kan huske, jeg tænkte: Enten må jeg slå, eller også må jeg holde om den person, for her hjælper ingen ord. Jeg valgte det sidste og gik hen og gav ham et knus, og derefter blev vi ladt alene på stuen.''
''Men hvad sker der her? Er det muligt at være kontaktfuld i en så håbløs situation, eller koster det for mange personlige ressourcer for personalet? Hvad koster mest, at være i kontakt eller være distanceret? Det var bl.a. denne sidste episode, der fik mig til at tænke, at det her, det må der kunne gøres noget ved.''
Uetisk at inddrage familier i et projekt, der har karakter af et uafprøvet eksperiment, vurderer overlægen.
Børnekræftafdelingen på Odense Sygehus bør ikke sige ja til et kursus i kommunikation som involverer en mor, hvis barn har været indlagt på sygehuset.
Den indvending kommer fra overlæge Niels Carlsen, afdeling H2, og han siger:
''Gitte Græsholm er velkommen til at komme og holde et oplæg om, hvordan hun har oplevet at være på afdelingen. Men efter min mening kan hun ikke stå som arrangør af et kursus eller være med til at evaluere det, for det kan ikke gøres objektivt, når man har været igennem et hårdt og langt forløb på den selv samme afdeling. Det vil involvere alt for mange følelser, både for hende og for os som personale.''
At ideen kommer fra en forælder, som har været på afdelingen, er blot en af Niels Carlsens indvendinger mod Gitte Græsholms forslag. Han peger også på, at involvering af medindlagte familier i et projekt om kommunikation i behandlingsteamet er urealistisk:
''Jeg har diskuteret projektet med samtlige overlæger på Børneafdelingen, inklusive den administrerende overlæge, og alle er enige om, at det vil være uetisk at inddrage aktuelle patienter og deres familier i et projekt, før det har været afprøvet i et forsøg uden deltagelse af familier med kræftsyge børn. Ingen af os har jo prøvet, hvordan det skulle foregå, og derfor ville det få karakter af noget eksperimenterende. Det vil ikke være forsvarligt over for forældrene,'' siger Niels Carlsen og peger samtidig på, at et pilotprojekt ikke kan foregå i arbejdstiden og derfor ville være meget ressourcekrævende.
Overlægen på H2 slutter af med at holde døren på klem, idet han gerne så, at psykoterapeut Bent Falk kom til afdelingen og fortalte om sine metoder.
''Og i sådan en tidlig fase ville det være fint, hvis Gitte Græsholm deltog og fortalte om sine erfaringer,'' siger Niels Carlsen.
Forkert opfattet
''Det er indlysende for mig, at forældrene ikke skal være en aktiv del af en terapeutisk proces, når de har et barn i behandling på en kræftafdeling," siger Gitte Græsholm i en kommentar til overlægens forbehold.
''Hvis det er Niels Carlsens opfattelse af projektet, er der en misforståelse her. Men hvis man skal udvide kommunikationsbegrebet og behovet for dette kan man jo læse om dagligt i aviserne eller høre fra patienter og pårørende i det ganske land så mener jeg, det er vigtigt, at behandlerne arbejder terapeutisk med sig selv for at få flest mulige redskaber.
Det er også svært at forstå, hvorfor det er så farligt at tage imod et projektforslag, der kommer fra en forælder, der har været på afdelingen, for det er jo netop vigtigt, at man på behandlersiden gør sig åben over for alle implicerede parters input, så kommunikationen bliver bedst mulig. Det er klart, at jeg gerne vil holde et oplæg om mine oplevelser, men det, der er det særegne i det her projekt, er det terapeutiske tilbud til personalet, og her vil et personligt oplæg fra mig kun være et skridt på vejen.''
Læs også:"Forældre på skolebænken"