Den sværeste samtale

For en del år siden var en ung mand sidst i tyverne indlagt til højdosis kemoterapi for akut leukæmi i min afdeling. Han var en usikker, genert og tilbageholdende mand, som boede alene. Under tidligere kemoterapi havde han klaget en del over ondt i maven og fået adskillige smertestillende midler inklusive morfika for disse smerter. Men grunden til smerterne blev aldrig klarlagt.

En dag i det aktuelle behandlingsforløb undrer personalet sig over, at patienten ikke står ud af sengen for at vaske sig, hente noget at drikke og lignende, da han normalt er selvhjulpen. Personalet spørger ham flere gange, men han svarer henholdende på spørgsmålene og bliver liggende i sengen. Man foretager sig ikke yderligere, da han ikke altid ønsker et dagligt bad.

På et tidspunkt klager han over ondt i maven og får udleveret morfika som tablet. Senere har han igen mavesmerter, og en sygeplejerske spørger nærmere ind til smerterne. Efter et stykke tid får han fremstammet, at han har haft konstant rejsning i ca. halvandet døgn, og at det er blevet mere og mere pinefuldt for ham. Herefter kommer det frem, at mavesmerterne under de tidligere behandlinger også skyldtes problemer med uønsket rejsning.

En læge tilkaldes, medicin indsprøjtes lokalt i penis, og rejsningen forsvinder gradvist. Rejsningen tilskrives behandlingen med cytarabin, der gives i særdeles høj dosis, og som man ved kan give neurologiske bivirkninger. Medpatienten, som har samme diagnose og får samme behandling, fortæller herefter, at han har haft tilsvarende problemer i sit behandlingsforløb uden at omtale dem.

Behandlingen blev kort tid efter reduceret væsentligt i dosis. Men hændelsen medførte ikke, at læger og plejepersonale udforskede problemet nærmere hos andre patienter. De begyndte heller ikke efterfølgende at informere patienter i samme behandling om, at noget sådant kunne ske. Stoffet indgår stadig i flere behandlingskombinationer i afdelingen i den nedsatte dosis, men om patienterne oplever lignende problemer i dag, vides ikke med bestemthed, da ingen patienter har fortalt om det, og vi har ikke spurgt.

Tavshed omkring seksualitet

Gennem mange års erfaring på hæmatologisk afdeling er jeg blevet mere og mere bevidst om, hvor lidt der tales om seksualitet i det daglige arbejde. Emnet berøres overfladisk i nogle få sammenhænge, men mere direkte seksuelt relaterede ord eller begreber, behov eller problemer nævnes yderst sjældent af patienter og personale.

Emnet bliver ikke omtalt ved indlæggelses- eller udskrivningssamtaler. Det ses ikke i den skriftlige rapport eller høres under den mundtlige. Der tales ikke om det på patientstuerne, på gangen, i køkkenet, i kontoret. Det findes ikke i lægejournalerne, og det tages ikke op på stuegang eller ved de daglige konferencer. Det forekommer at være et fuldstændig usynligt og ikke-eksisterende fænomen, som om den side af livet ikke findes hos patienterne.

Tavsheden, som jeg oplever i min afdeling på dette område, er ikke enestående. Jeg har gennem årene hørt mange andre sige, at seksualitet også er et overset emne på deres kræftafdelinger. Og selvom sygeplejersken generelt anser det for vigtigt og relevant at have dette aspekt med i sygeplejen, og selvom mange patienter giver udtryk for, at de har behov for at tale med personalet om det, understøtter forskellige undersøgelser mine egne oplevelser af, at begge

Side 21

parter er særdeles tilbageholdende med at tage emnet op (1,2,3,4).

Tabuer, myter og fordomme

Det ser altså ud til, at der er nogle grænser og barrierer, som resulterer i den manglende kommunikation på området. Nogle af nøgleordene er holdninger, normer og moral.

Den overordnede seksualmoral i samfundet påvirker både patienter og personale, og da sex på mange måder stadig er tabubelagt, smitter det naturligvis af på begge parter.

Tabuer hænger ofte sammen med myter og fordomme. Myter om, at kræft smitter, og at man er giftig, når man har fået kemoterapi, eksisterer stadig, selvom mange skriftlige patientinformationer om kemoterapi i dag korrigerer denne opfattelse (4,5,6). Det kan få mange patienter til at undlade at dyrke sex med en partner, ja endda undlade kys, kram og kærtegn. Selvom mange af os, der arbejder med kræftpatienter, har hørt eller læst om dette eller måske selv har oplevet patienter fortælle langt inde i et behandlingsforløb, at de ikke troede, de måtte kysse og kramme eksempelvis børn eller børnebørn, får det os ikke til at erkende, at denne antagelse må influere på deres sexliv. I hvert fald oplever jeg ikke, at vi handler i forhold til det. Og patienterne spørger os ikke til råds.

Myten om, at kræft generelt opfattes som lig med døden, kan også influere på patienternes seksualliv. Vitaliteten i sexlivet kan opleves som en direkte modsætning til dødsrisikoen. Den seksuelle akt opfattes som livgivende og kræftsygdommen som en dødsdom. Jeg tror, at det kan udløse dilemmaet ''nærhed og intimitet'' kontra ''truende adskillelse og tab.'' Og det kan være en hæmmende faktor i patienternes seksuelle samliv, hvis den ene eller begge parter ikke kan klare denne følelsesfulde kollision. Men igen - vi hører ikke om det eller taler med patienterne om det.

Prognose eller eksistentielle problemer relateres stort set aldrig til den del af livet, der hedder seksuallivet.

Der findes også myter og fordomme, som påvirker personalets tilgang til emnet seksualitet. Det kan eksempelvis være fordomme omkring ældre menneskers seksualliv eller måske rettere fordomme om, at de ikke har et seksualliv. Jeg har endvidere på fornemmelsen, at seksuelle behov og problemer hos patienterne ofte bliver anset som en luksus af personalet, når nu overlevelse er det primære mål. Man kan også kalde det en fordom, en forudindtaget mening, at man indimellem hører personale sige: ''Patienterne tænker da ikke på deres sexliv nu, hvor de er indlagt /hvor de er så dårlige/hvor de lige har fået kræftdiagnosen.''

Det gør mange patienter faktisk - ikke på selve behovene, men på deres muligheder på det seksuelle område fremover (7,8). Og nogle få kommer også frem med disse overvejelser:

En kvinde i 50'erne blev indlagt til højdosis kemoterapi for sekundær akut leukæmi. Allerede på andendagen for indlæggelsen spurgte hun mig, hvornår hun måtte dyrke sex med sin mand igen. Hun fortalte, at det altid har betydet meget for dem, især for hendes mand, og hun var bekymret for, hvordan hun skulle forholde sig efter udskrivelse, hvor hun vidste, at han ville ønske det på et tidspunkt. Hun blev udskrevet fem uger senere.

Barrierer for kommunikation

Men hvilke faktorer er det da, som begrænser eller måske snarere forhindrer samtaler omkring seksualitet hos patienter og personale? I min søgen efter litteratur, der omhandler den problematiske kommunikation set ud fra sygeplejerskens indfaldsvinkel, fandt jeg en undersøgelse med titlen ''Kræft og seksualitet.'' Den er udarbejdet af fem sygeplejersker i forbindelse med onkologisk efteruddannelse på Rigshospitalet i 1992/93 (1,9). Formålet var at afdække sygeplejerskers barrierer i forhold til at kommunikere med kræftpatienter om seksualitet. Deres undersøgelse er den eneste offentliggjorte af sin art i Danmark. Dataindsamlingen foregik via spørgeskemaer, der blev udsendt til sygeplejersker på de hæmatologiske centre i Danmark, og i alt 122 spørgeskemaer blev besvaret.

Undersøgelsens besvarelser er statistisk bearbejdede, og resultatet blev, at gruppen kunne definere de barrierer for kommunikation, som er listet op på figur 1.

Forsvarsmekanismer

Barriererne gav stof til eftertanke. Jeg besluttede at udforske dem nærmere, og et begreb, jeg straks kom til at tænke på, var forsvarsmekanismer. Den første bog om kommunikation, jeg fik

Side 22

i hånden, var ''Samtaletræning'' af Erno Metze og Jørgen Nystrup (10), som jeg her vil referere kort fra - og primært fra et kapitel med overskriften ''Modstand mod åben kommunikation.''

Kommunikation er et samspil, hvor man gensidigt påvirker hinanden, fortolker og afpasser sin tale og adfærd efter den anden part. Man reagerer aldrig direkte på den andens kommunikation, men sammenholder kommunikationen med sine egne værdier, normer og erfaringer. Kommunikation omfatter ikke alene det talte ord, men også nonverbal adfærd. Adfærd uden kommunikation findes således ikke.

I situationer, hvor man ikke har lyst til åben kommunikation, træder den psykologiske modstand ind, som kaldes forsvarsmekanismer. De forvrider ofte aspekter af virkeligheden og resulterer i en udifferentieret tankegang, der ikke udspringer af den aktuelle situation. Forsvarsmekanismer har en funktion, idet de bl.a. udløses for at friholde én for følelser som angst, skyld eller panik, men de kan samtidig hindre en udviklende og fleksibel udfoldelse.

Nogle af de mest kendte forsvarsmekanismer er fortrængning, hvor man udelukker ubehagelige oplevelser fra bevidstheden, og fornægtelse, hvor man benægter forhold, der i virkeligheden er rigtige. Af andre forsvarsmekanismer kan nævnes forskydning, hvor en person fralægger sig ansvar (''jeg har ikke noget med den sag at gøre''), samt projektion, hvor man tillægger andre personer ens egne mindre acceptable ønsker, følelser eller egenskaber. Endelig kan nævnes forsvarsmekanismen rationalisering, der defineres som en fremsættelse af tilsyneladende logiske forklaringer på ønsker og handlinger, hvor man forsøger at retfærdiggøre sig selv og sine handlinger.

Blufærdighed

Blufærdighed som barriere for kommunikation omkring seksualitet er tæt forbundet med, at sex stadig er tabu i samfundet. De fleste af os er opfostret med begrænsende normer og hæmninger på det område, og det influerer på sygeplejen. Jeg tror, at vi må prøve at acceptere, at blufærdighed på sin vis er naturlig og aldrig kan forsvinde helt. Vi må prøve at arbejde os fri af

Side 23

den som en forsvarsmekanisme og hver især finde vores grænse for, hvor langt vi vil gå med hensyn til kommunikation om seksuelt relaterede behov og problemer hos patienterne. Jeg mener endvidere, at med en større viden og erfaring i at tackle problematikken kan blufærdigheden bearbejdes til ikke at udgøre så stor en hindring for kommunikationen, som den gør.

Patientens blufærdighed og personalets manglende kendskab til patienten eller frygt for at overskride patientens grænse synes også at være en væsentlig barriere i kommunikationen. Her mener jeg, at vi projicerer vores egne forbehold over på patienten, for vi kender jo ikke patientens grænse. Vi formoder ubekræftet, at ''det er nok for privat at tale om,'' men vi ved det egentlig ikke, før vi har spurgt. Vi beskytter os selv med forsvarsmekanismen rationalisering. Vi retfærdiggør over for os selv, at vi ikke tager emnet seksualitet op med patienten, ved at fremsætte den logiske forklaring, at det er patientens blufærdighed og ikke vores egen, der hindrer dialog.

Men vi har jo mange andre grænseoverskridende opgaver i vores hverdag, hvor vi i øvrigt heller ikke kender patienten eller hans/hendes grænse særlig godt. Hver uge træder helt nye patienter ind i vores afdeling. Vi møder dem, når de er allermest hudløse, og involveres gradvist i deres arbejdsmæssige, økonomiske eller sociale problemer, i familiære disharmonier og konflikter. Vi oplever deres op- og nedture, deres sorg og angst. Områder, hvor alle mennesker har grænser - individuelle grænser. Og vi hjælper dem f.eks. med afføring, vandladning og personlig hygiejne. Hvordan havde vi det i øvrigt, da vi første gang skulle spørge et andet voksent menneske om afføringsvaner eller måle rektaltemperatur? Jeg husker tydeligt min egen blufærdighed, da jeg første gang løftede dynen hos en patient for at måle vedkommendes temperatur. Hvordan havde vi det indeni, da vi første gang stod ansigt til ansigt med et højt hulkende menneske i dyb sorg? Jeg kan stadig fornemme min forlegenhed og irrationelle følelse af flovhed kombineret med en stærk afmagt, da jeg første gang oplevede det. Men på alle disse områder overskrider vi grænser og nedbryder barrierer hen ad vejen, uden at det tilsyneladende volder de helt store problemer.

Forklaringen er efter min mening, at de behov modsat de seksuelle ofte er påkrævende, måske livsnødvendige behov, som skal afhjælpes her og nu. Her har vi en større basisviden, og erfaring får vi lidt efter lidt, fordi denne sygepleje er en fast del af afdelingsrutinerne. Det er seksualitet ikke, og det nemmeste er derfor også at flyde med strømmen og ikke gå imod de generelle normer og holdninger hos kolleger eller i afdelingen som helhed. Det er nemmere at forskyde problematikken over på f.eks. lægerne. Ikke sjældent hører man os sige: ''Det er også for dårligt, at lægerne ikke snakker med patienterne om det.'' Men vi gør det heller ikke selv.

Dårlige undskyldninger

Dårlige fysiske rammer og travlhed angives at være barrierer for kommunikation om seksualitet. Jeg tror også, at medpatienters tilstedeværelse kan hæmme samtaler, få os til at føle os ufrie og flytte koncentrationen væk fra den patient, vi taler med. Men det kan vel også være en dårlig undskyldning? Jeg mener nok, at mange mere overfladiske samtaler om seksualitet kan foregå på en flersengsstue, f.eks. introduktion til emnet eller kortfattet, direkte information fra vores side. Det handler på ny om normen i afdelingen. Hvis almindeligt anvendte ord og begreber introduceres og siges jævnligt og åbent af os, er jeg overbevist om, at det ikke vil blive opfattet negativt af patienterne.

Vi er pålagt mange sygeplejeopgaver i hverdagen, og travlheden er ofte stor. Travlhed som barriere for kommunikationen kan være en dårlig undskyldning, men den hænger også tæt sammen med barrieren nedprioritering. Kan man forestille sig, at vi ikke har tid til at vaske patienterne eller informere om bivirkninger ved kemoterapi? Vi har selv indflydelse på prioriteringen af sygeplejeopgaverne.

Patienternes alder og køn spiller en rolle, når vi skal snakke med dem om seksualitet. Det må formodes at være lettere at tale med patienter på ens egen alder og af ens eget køn om sex, hvor behov, reaktioner og tænkemåder vil være velkendte. Men igen vil mere viden og erfaring afhjælpe problemet.

Forventninger, formodninger og antagelser

Vi mener ikke, at patienterne har forventninger til os på området og retfærdiggør derved vores mangel på initiativ, fornægter og forskyder ansvaret. Vi slår alle patienter over én kam uden reel baggrundsviden om den enkelte. For vi spørger ikke patienten selv.

Formodningen om, at en patients seksuelle behov eller problemer vil være nedprioriterede

Side 24

/uopdagede i starten af sygdomsforløbet, tror jeg er rigtig. Men når de senere bliver aktuelle, har patienten dog opfattet den norm, der hersker i afdelingen, nemlig at sex taler man ikke om. Derfor forventer patienten ikke råd og vejledning på det punkt - i hvert fald ikke længere.

At vi mener, det er vigtigere for patienten at tale om fysiske problemer, tror jeg er rigtigt i første omgang. Her kunne man eksempelvis også tilføje psykiske problemer. Men ofte vil de fysiske eller psykiske problemer reduceres i behandlingsforløbet, og seksuelle behov og problemer få mere plads og betydning hos patienten (8). Og igen: Spørger vi patienten, hvad der er vigtigt for netop ham/hende? Vores vurdering forekommer at være rigid og præget af forsvarsmekanismer. Den udspringer ikke af den aktuelle situation hos den enkelte patient.

Det er svært at se patienterne som seksuelle individer i en hvidklædt hospitalsverden så langt fra den almindelige hverdag. Det influerer uvægerligt på vores tilgang til kommunikation med dem om seksualitet. Vi påvirkes alle af barrieren om, at det er vanskeligt at tage initiativ til sådanne samtaler. Derfor er vi efter min mening tilbøjelige til at fornægte, at patienterne kan have seksuelle problemer eller spørgsmål, hvis de ikke selv tager dem op. Vi har nogle uudtalte forventninger om, at de selv bør starte en dialog på dette område, hvis de har behov for vejledning, men vi fortæller ikke patienterne, at initiativet skal komme fra dem. Om det kan man fristes til at sige: På hvilke andre områder i sygeplejen er vi så passive, at vi afventer patientens spørgsmål, før vi tager dem op? Denne adfærd kan lidt provokerende sammenlignes med, at vi ikke informerer om bivirkninger ved kemoterapi, før patienten selv spørger.

Der er for mig ingen tvivl om, at vi mangler viden, erfaring samt afklaring af et gensidigt acceptabelt sprogbrug under samtaler om seksualitet.

Men hvordan fik vi f.eks. erfaring i at give injektioner, lægge kateter à démeure eller modtage en ny patient i afdelingen?

Ved gentagelsen - ved at prøve igen og igen og igen. Øvelse gør mester. Da jeg i 2-3 dage havde målt rektaltemperatur på hele raden af patienter ned gennem afdelingen, som det var kutyme, da jeg var sygeplejeelev, var min blufærdighed omkring den sygeplejeopgave væk.

Kompromitteret professionalisme

Et af kendetegnene ved forsvarsmekanismer er, at de ikke giver mulighed for valg af kommunikationsadfærd (10). Vi ved ikke, hvordan vi skal bære os ad, og derfor tier vi. Vores kommunikation om seksualitet med patienterne består næsten udelukkende af, hvad man må betegne som nonverbal kommunikation. Patienterne tolker ud af denne kommunikationsform, at emnet er upassende, og tager det derfor heller ikke op. De sammenholder vores adfærd med deres egne erfaringer om, at sex er tabu i samfundet, derfor også på hospitalet. De forventer således, at vi initierer samtaler om dette emne, og vi forventer, at de gør det - ergo sker der ingenting.

Man kan sige om mange af barriererne på figur 1, at de hænger tæt sammen og medfører eller forudsætter hinanden. Forudfattede meninger og holdninger samt uudtalte forventninger, antagelser og formodninger præger vores tilgang til emnet seksualitet og resulterer i en besværliggjort kommunikation på området.

Adskillige af barriererne kan karakteriseres som forsvarsmekanismer, funderet i tabueringen omkring seksualitet. Enkelte kan også ligge i f.eks. vaner og traditioner, omgivelser og arbejdsforhold. Endvidere kan man sige, at en barriere som blufærdighed er en reel hindring. Den er en del af vores bagage, som man ikke kan efterlade uden for afdelingen. Man kan ikke bearbejde den væk, men jeg tror, at man kan bearbejde den, så den bliver mindre.

Barriererne udtrykker desuden en oprigtig og reel mangel på viden og ord, på erfaring og træning. Vores teoretiske fundament er for dårligt, vi mangler praksistræning, der er ingen rollemodeller eller ressourcepersoner i afdelingen og næsten heller ingen kursustilbud på dette område. Vi bruger derfor nonverbal kommunikation og forsvarsmekanismer til at undlade at blive konfronteret med spørgsmål og problemer på et felt, hvor vores forudsætninger er for mangelfulde og vores professionalisme for svag.

Den sværeste samtale

Forsvarsmekanismer kan friholde os for følelser som angst og skyld og hindre personlig udvikling. Her kan man efter min mening også nævne faglig udvikling og individuel helhedssygepleje.

Jeg har gennem det meste af artiklen sat tingene på spidsen og anlagt en kritisk og vel nok ret ensporet holdning til årsagerne til vores komplicerede kommunikation med kræftpatienter om seksualitet. Det har jeg bl.a. gjort for at få læseren til at reflektere og få indsigt i vores reaktionsmønstre. For måske at kunne inspirere og gerne motivere læseren til selv at gøre noget ved sagen.

Sied 25

Men tag ikke fejl - jeg praktiserer selv fortielsen i for stor udstrækning. Problematikken er ikke nær så enkel og ligetil som her fremstillet. For sygeplejersker lever under den samme seksualmoral i det samme samfund som patienterne.

Det er et svært område at bevæge sig ind på i sygeplejen. Det underbygger følgende direkte udsagn fra sygeplejersker vedrørende samtaler om seksualitet tydeligt (11):

• Har I måske lyst til at åbne op for jeres eget sexliv til fremmede patienter?
• Jeg vil sammenligne det med at tale om døden, det berører os alle sammen indvendigt
• Jeg skal have overskud for at tale om seksualitet
• Hvis det er så stort et problem for patienterne, skal de da nok selv komme frem med det
• Hvis patienten udtrykker sig vulgært, tager jeg afstand fra ham/hende
• For at kunne snakke om det, skal man selv være afklaret om emnet.

De fleste anser det for at være en svær opgave at skulle overbringe diagnosen kræft til en patient. Man kunne kalde situationen for ''den svære samtale'' - et velkendt begreb inden for kræftbehandling. I dagens Danmark får kræftpatienter hver dag deres diagnose at vide på hospitalet på en god eller mindre god måde, og uanset at det er svært. Men ''den svære samtale'' kunne lige så vel være et begreb, der dækkede over kommunikation med kræftpatienter om deres seksuelle behov og problemer. Måske vil jeg endda vove at kalde det ''Den sværeste samtale'' i dag. For den finder næsten aldrig sted!

Men uanset, at vi bliver ved med at fortie kræftpatienternes seksuelle behov og problemer i vores sygepleje, kan vi ikke tie dem bort. Jeg tror bestemt, at ''sex er kommet for at blive.''

Joan Lindholm er ansat på hæmatologisk afsnit R 1, Odense Universitetshospital. ​

Litteratur

1. Gyrtrup N, Sørensen L, Iversen G. For svært at tale om sex. Sygeplejersken 1994;(36):14-15.
2. Waterhouse J, Metcalfe M. Attitudes Toward Nurses Discussing Sexual Concerns with Patients. Journal of Advanced Nursing 1991;(16):1048-54.
3. Gossfeld L. Nursing Assessment of Sexual Dysfunction. Society of Gynecologic Nurse Oncologists 1996;(6):44-46.
4. Secher U. Sex og samliv - brugerpaneler med patienter, der har gennemgået transplantation med egen knoglemarv. Århus Amtssygehus; 1995.
5. Lindholm J, Hansen B. Sexlivet under kemoterapi. Sygeplejersken 1995;(37): 12-20.
6. Lamb M. Questions Women Ask About Gynecologic Cancer and Sexual Functioning. Developments in Supportive Cancer Care 1998; (2):11-13.
7. Auchincloss S. Sexual Dysfunction After Cancer Treatment. Journal of Psychosocial Oncology 1991;(9):23-42.
8. Hesseldahl H. Sexologi. København: Munksgaard; 1986.
9. Gyrtrup N, Andersen R, Mølsted B, Iversen G, Sørensen L. Kræft og seksualitet. Onkologisk Efteruddannelse Rigshospitalet; 1992/1993.
10. Metze E, Nystrup J. Samtaletræning - håndbog i præcis kommunikation. København: Munksgaard;1992.
11. Graversen AM, Ringkjøbing A, Nielsen EM, Christensen L, Lindholm J. Problematikker omkring seksuelle spørgsmål i forbindelse med sygdomsbehandling. Efteruddannelsen Fyns Amt; 1990.