Resuméer af international forskning

Forældres vurdering af svært handicappede børns smerter

Carter B, McArthur E, Cunliffe M. Dealing with uncertainty: parental assessment of pain in their children with profound special needs. J Adv Nurs 2002;38:449-57.

Hvordan opdager forældre til svært handicappede børn, at barnet har smerter og behøver smertestillende medicin? I litteraturen peges på, at børn med svære fysiske og kognitive handicap ofte har voldsomme smerter og bliver utilstrækkeligt smertebehandlet. Barnets smerteadfærd er uregelmæssig og vanskelig at skønne. Det er baggrunden for et case-studium, hvori 12 familier med svært handicappede børn fra 5-16 år deltog. Børnene havde forskellige diagnoser som cerebral parese og medfødte hjerneskader. Resultaterne peger på mange af de problemer, som disse børn og familier oplever: At børnene har mange smerter, men at det kan tage år, inden forældrene forstår det, fordi børnene ikke kan udtrykke sig klart. At forældrene på forskellige måder forsøger at trøste og gøre livet behageligt for børnene. At forældrene føler sig meget usikre, men ofte lærer at leve med usikkerheden. Forældrene fortalte, at de følte sig isolerede i forhold til smertevurdering. De mente, at de professionelle ofte undervurderede barnets smerter med unødvendig lidelse til følge. De fortalte om tætte bånd til deres handicappede barn, og hvordan de stolede på deres instinktive fornemmelser af barnets behov. Ingen af forældrene havde lært af professionelle, hvordan man vurderer smerte. Alligevel mente alle, at de næsten altid fandt ud af, hvor og hvorfor barnet havde smerter. Flere af dem havde udarbejdet en personlig smerte-tjek-liste.

Artiklen indeholder mange eksempler på forældres oplevelser, omsorg og handlinger og er et godt bidrag i udviklingen af forskningsbaseret familieorienteret børnesygepleje.

Af Elisabeth O. C. Hall, lektor, ph.d., Institut for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet.

Forældres beslutningstagning ved børns hospitalsindlæggelser

Hallström I, Runeson I, Elander G. An observational study of the level at which parents participate in decisions during their child's hospitalization. Nurs Ethics 2002;9(2):202-14.

Når børn indlægges, befinder forældrene sig i et ukendt miljø, og deres forældrerolle ændres. De er i en stressfyldt og ofte bekymrende situation, så det kan være svært at deltage i beslutningstagning.

Formålet med det omtalte observationsstudie var at undersøge, hvor langt forældre deltager i beslutninger under deres barns hospitalsindlæggelse. En anden hensigt var at finde faktorer, der influerer på omfanget af forældrenes deltagelse.

35 forældre til 24 børn blev fulgt, mens deres børn var indlagt på en børneafdeling i Sverige i 1999. Børnenes alder varierede fra 5-18 år, de var af begge køn, var indlagt både i kort og i lang tid og med forskellige diagnoser.

Tre forskere analyserede feltobservationer i tre trin. På trin 1 blev der fundet 119 situationer, hvor en beslutningsproces fandt sted. På trin 2 blev situationen vurderet på baggrund af en femtrins skala, der udtrykte, i hvor høj grad forældrenes ønsker, behov eller værdier var blevet respekteret. På trin 3 blev alle situationer omhyggeligt undersøgt for at finde forhold, der kunne påvirke omfanget af forældrenes deltagelse.

Resultaterne viste, at forældre har forskellig evne til at involvere sig i beslutningstagning. De professionelle må kommunikere åbent, så forældrene kan få hjælp til at finde og tilfredsstille deres behov, for nogle forældre magter ikke at udtrykke deres behov, og andre er ikke villige til det.

Af Lisbeth Uhrenfeldt, vicerektor, BA i idehistorie, cand.cur.