Lyt til den kroniske patient

Foto: Poul Rasmussen

I foråret 2000 følte sygeplejerskerne på Nefrologisk Afdeling på Herlev Amtssygehus sig særligt afmægtige. Et par dødsfald blandt yngre dialysepatienter, som sygeplejerskerne havde været tæt på i årevis, havde efterladt en sorg, som sygeplejerskerne ikke vidste, hvad de skulle stille op med. Samtidig var der andre patienter, som var voldelige og truende.

''Vi talte meget om, at vi følte sorg, vrede og afmagt. Der var et højt sygefravær blandt personalet, som bl.a. kunne skyldes udbrændthed,'' siger sygeplejerske Lars Roesen.

Afdelingsledelsen bad sygehuspræst Tom Andersen Kjær om at tale med personalet om deres sorg, når patienterne dør. Præsten så imidlertid hurtigt, at det handlede om meget mere end det. Ud over problemet med, hvad man gør med sorgen, følte personalet sig misbrugt af nogle af patienterne. De var utrygge, og det gik ud over deres selvværd. Præsten skrev derfor til afdelingsledelsen, at personalet havde brug for hjælp, men at det lå uden for hans videns- og kompetenceområde.

I samarbejde med den sygeplejefaglige og den lægelige ledelse udarbejdede to af afdelingens sygeplejersker, Lars Roesen og Lise Larsen, en projektplan, som bl.a. omhandlede ansættelse af en psykolog på konsulentbasis. Projektet er udsprunget af sygeplejerskernes praksis og på deres initiativ. Ledelsen har dog været med på sidelinjen under hele forløbet. De nødvendige 129.000 kr. blev skaffet fra fonde, firmaer og Københavns Amt.

Psykologbistanden i form af undervisning og supervision har i dag taget toppen af det til tider meget psykisk belastende arbejde med de kroniske patienter. Det har skabt større arbejdsglæde blandt personalet, bedre forståelse for patienterne og flere muligheder for personalet, når de skal klare problemerne.

Kritik og utilfredshed

I første omgang bad psykolog Lil Wittrup sygeplejerskerne om at beskrive de svære situationer, og hvad de gerne ville blive bedre til.

Sygeplejerskerne skrev eksempelvis:

''Det er svært at være en forstående, indlevende, pædagogisk hjælper, der yder sit bedste, og samtidig bliver kritiseret af patienten. Kritikken kan gå på, at jeg stikker dårligt, ikke deler drikkevarer hurtigt nok ud, ikke starter patienten hurtigt nok i dialyse eller bare det, at jeg er rask.''

''Jeg vil gerne blive bedre til at tackle de kroniske patienters kroniske utilfredshed. Jeg bruger mange kræfter på at undskylde og forklare, hvorfor patienten ikke lige bliver startet først. Jeg føler mig ofte helt drænet, trist, utilstrækkelig og negativ.''

''En patient i 40'erne med tre teenagebørn suger mig ud ved at ønske kontakt og omsorg. Hun snakker hele tiden i dialysen. Hun har massive problemer med mand og børn. Ved at give hende løsningsforslag til ''hjælp til selvhjælp,'' laver hun himmelvendte øjne og siger, at alt er umuligt. Det virker som om, hun nyder at beskrive børnenes problemer og se min reaktion. Jeg har lyst til at løbe skrigende bort fra hende. Jeg synes, hun er egoistisk.''

''Det er svært at skulle indgive håb og mod,

Side 7

når man selv føler, at situationen er håbløs.''

Det viste sig, at patienternes brok og utilfredshed faktisk ikke var det, der fyldte mest i sygeplejerskernes hverdag.

''Det handlede om os selv, en følelse af afmagt, sorg og håbløshed i forhold til at magte sygeplejen til de alvorligt syge mennesker. Det er mennesker, vi kommer meget tæt på, fordi de kommer her i årevis og er her mange timer ad gangen. Vi åbner vores sjæl for dem, og derfor rammer det hårdt, når vi bliver udsat for kritik - også den overraskende og uforståelige kritik,'' forklarer Lars Roesen.

Både han og Lise Larsen har mange års erfaring på afdelingen og med specialet. I deres tid har patientgruppen gradvist ændret sig i retning af, at det er stadigt mere dårlige patienter, som kommer i dialyse.

''For 15 år siden kom man ikke i dialyse, hvis man f.eks. var diabetespatient, over 70 år, dement eller alkoholiker. I dag har vi mange ældre mennesker, vi har demente, alkoholskadede, tidligere narkomaner, imbecile og fysisk handicappede. De er de sværeste og de tungeste patienter,'' siger Lars Roesen.

Han vurderer, at dialysepatienterne på mange måder er lige så dårlige som cancerpatienter, fordi der er mange følgesygdomme.

''Mange af vores patienter er i en latent krisetilstand, hvor de aldrig er kommet til bearbejdsningsfasen og nyorienteringsfasen. Vi ved også, at når disse patienter bliver udsat for en nyt traume som f.eks. fistelproblemer, medpatienters død, blodtryksproblemer eller familiære problemer, så bringes de i en tilstand af ny krise, som reaktiverer gamle ubearbejdede traumer. Det gør nogle patienter utroligt dårlige til at tackle deres egen situation. De bruger forsvarsmekanismer som f.eks. regression eller projektion, hvilket medfører, at de enten bliver hjælpeløse og bange og kræver total omsorg, eller de bliver personligt udfarende i deres vrede,'' fortæller Lars Roesen.

Øvelse i at miste

Alle 42 sygeplejersker fik to en halv dags obligatorisk undervisning af psykolog Lil Wittrup. Lægerne fik samme tilbud, men der var ingen, der tog imod det. Undervisningen kom til at handle om de omfattende forandringer, belastninger og tab, som en kronisk sygdom kan medføre. Om de forskellige måder, patienterne vælger at håndtere deres liv på, og om relationen mellem patient og sygeplejerske.

Teorien blev koblet sammen med supervision, så sygeplejerskerne kunne lære at genkende problemstillinger fra den daglige praksis og derefter reflektere over dem i forhold til det, de var blevet undervist i.

''Vi blev bl.a. bedt om at tænke på en ting i vores liv, som vi sætter rigtig stor pris på. Derefter skulle vi forestille os, hvordan det ville være at undvære den ting. Øvelsen gik ud på at prøve at sætte os ind i bare lidt af det store tab, som vores patienter har lidt.

En sygeplejerske prøvede også at sætte sig i en dialysestol og tænke over, hvordan det føles at skulle sidde i den stol i så mange timer tre gange hver uge,'' siger Lise Larsen.

Undervisningstemaerne var roller, relationer, aktiv lytning, professionel omsorg, grænsesætning, forsvar, stress/afmagt, respekt/accept, mestring og katalysatorrollen.

Sygeplejerskerne skulle lære, at de hverken kan eller skal forsøge at løse patienternes problemer. Det er ikke deres opgave. Derimod skal de lytte til patienten, forsøge at forstå og være en slags katalysator for patientens egne løsningsforslag.

Et eksempel er den yngre patient, som er gift og far til tre teenagebørn. Han har valgt en selvdestruktiv livsform, hvor han drikker for meget væske og dermed slider sit hjerte op.

''Vi synes ikke, han kan være det bekendt over for sine børn, og tidligere ville det nok være et af de tilfælde, hvor vi ville føle

Side 9

afmagt og skyld, fordi patienten ikke følger vores råd. Det, vi har lært af psykologen, er, at vi ikke skal tænke i løsningsmodeller. Vi skal selvfølgelig sikre os, at patienten ved, hvordan han bør leve, og at han kender konsekvenserne af at overtræde restriktionerne. Derudover skal vi turde være nærværende over for patienten og vise ham respekt. Vise ham, at vi er åbne og parate, hvis han vil bruge os,'' siger Lars Roesen.

''Det er en kæmpe lettelse for patienten at slippe for at føle sig fordømt, hver gang han kommer tilbage efter en weekend med 10 l væske i kroppen,'' siger Lise Larsen.

Supervisionen foregår i grupper på otte, hvor psykologen er supervisor. Undervisningen er obligatorisk for alle, også nye sygeplejersker i afdelingen. Det er frivilligt, om man vil tage imod tilbuddet om supervision, og det er ikke alle, der har ønsket at deltage. I projektperioden gennemførte 31 sygeplejersker hele supervisionsforløbet.

Større selvindsigt

Projektet sluttede officielt i februar 2002, hvor alle sygeplejersker blev bedt om at medvirke i en kvantitativ og kvalitativ spørgeskemaundersøgelse. Sygeplejerskerne vurderede, at deres handlekompetence er øget væsentligt. De synes, at det er blevet lettere at klare patienternes komplekse problemstillinger, både fordi de har fået større viden om psykologiske forhold generelt, og fordi de har fået større selvindsigt. De har været særligt begejstrede for supervisionen. På baggrund af projektets resultater får alle nye sygeplejersker nu to en halv dags undervisning af psykologen, mens de øvrige sygeplejersker regelmæssigt får en halv dags opfølgende undervisning. Hvert halve år bliver der gennemført supervisionsgrupper, enten med deltagelse af psykolog eller i form af kollegial supervision.

Når sygeplejerskerne oplever, at et problem begynder at fylde særligt meget, kan de få akut supervision af psykologen på konsulentbasis. I øjeblikket får en gruppe sygeplejersker akut supervision pga. problemer med yngre patienter, som ikke vil overholde de nødvendige restriktioner.

Det egentlige formål med projektet var, at kronisk syge patienter skal have den optimale psykiske sygepleje, så de bliver bedre i stand til at magte deres situation. Der er dog ikke lavet nogle undersøgelser blandt patienterne. Sygeplejerskerne mener selv, at målet er nået. Ud af 31 adspurgte sygeplejersker svarede 25 ja, fem ved ikke og ingen nej. En svarede ikke.

Der har været stor opmærksomhed om projektet blandt nefrologiske sygeplejersker både nationalt og internationalt, og projektet har været præsenteret på flere konferencer. Med hensyn til sygeplejerskernes sorg, når en afholdt patient dør, så er de blevet bedre til at tale med hinanden om, hvordan de har det.

''Præsten foreslår, at vi skal markere et dødsfald ved at lade patientens dialysestol stå tom ved den næste dialysebehandling, men vi synes, det er for barskt, at de andre patienter skal have det smidt i hovedet på den måde. Forandringen er, at vi nu bruger hinanden mere. Hvor vi tidligere talte om den slags følelser i skyllerummet, så er det nu mere en faglig snak, hvor vi analyserer, hvad det handler om,'' siger Lars Roesen.