Dagbog til kritisk syge patienter

Foto : OUH

Ny viden om kritisk syge patienter viser, at mange af patienterne lider af mareridt, vrangforestillinger og flashbacks efter det intensive forløb. De skræmmende erindringer opleves lige så virkelige som fakta og får indflydelse på patienternes livskvalitet. En dagbog hjælper patienterne til at rekonstruere forløbet og til at adskille vrangforestillinger og fakta.

At blive kritisk syg betyder, at patienterne oplever en svær periode, som er forskellig fra den normale livsverden. Miljøet på en intensiv afdeling er præget af et højt aktivitetsniveau døgnet rundt. Der er meget personale, der er ukendte lyde fra apparatur, og patienterne har svært ved at skelne mellem dag og nat.

Pga. medicin og sygdom får patienterne en ændret tidsopfattelse, hvor der er uoverensstemmelse mellem kronologisk tid og oplevet tid. Patienter tilkoblet respirator kan ikke kommunikere på vanlig vis, og kun få kritisk syge patienter magter at skrive eller anvende staveplader.

Det er vanskeligt for patienterne at finde mening og sammenhæng i det teknologiske miljø. Patienternes sanser bliver overstimulerede af støj, lys og megen berøring fra personalet. Patienterne bliver på den anden side understimulerede af manglende meningsfyldte stimuli, som minder om den normale hverdag.

En engelsk undersøgelse viser, at de fleste kritisk syge patienter har erindringer om deres indlæggelse (1). Patienterne blev interviewet to og otte uger efter udskrivelsen. Som det fremgår af resultaterne, havde hovedparten af patienterne efter to uger enten kun vrangforestillinger eller huskede en blanding af vrangforestillinger og fakta
(se boks 1).  

En mindre del af patienterne huskede kun fakta eller havde ingen erindring om indlæggelsen. Patienter, som havde vrangforestillinger efter to uger, havde samme vrangforestillinger efter otte uger. Konklusion på undersøgelsen er, at patienter som 1-3 måneder efter udskrivelsen lider af flashbacks, hallucinationer, angst, vrangforestillinger og søvnløshed bør tilbydes psykologisk intervention, idet disse patienter har større risiko for at udvikle kronisk posttraumatisk stresssyndrom.

Posttraumatisk stresssyndrom er de samlede reaktioner og symptomer, som et menneske kan udvikle efter en psykisk traumatisk oplevelse (2). Mange af symptomerne er normale reaktioner efter en følelsesmæssig stressfyldt oplevelse (se boks 2 og 3).  

Ud over eventuel psykologisk intervention viser flere undersøgelser, at en dagbog er et værdifuldt redskab for patienten og de pårørende til at mestre og bearbejde det intensive forløb (3,4).

Empatisk skrivning

I afdeling VITA har plejepersonalet gennem seks år skrevet dagbog til kritisk syge patienter. Gennemsnitligt udleverer vi 50 dagbøger om året. Antallet er stigende, idet afdeling VITA modtager flere intensive patienter end tidligere. Vi blev inspirerede til at indføre dagbog af norske sygeplejersker (5). Kun få danske intensive afdelinger anvendte dagbog på daværende tidspunkt i modsætning til i dag, hvor mange intensive afdelinger har implementeret konceptet. 

Den nuværende udviklingsgruppe i afdeling VITA består af sygeplejerske Mette Boris, social- og sundhedsassistent Lilli Frank de Jong samt undertegnede. Udviklingsgruppen har eksperimenteret med flere typer dagbøger. I starten anvendte vi en notesbog, men det viste sig, at plejepersonalet anvendte megen tid til at beskrive teknologi tilkoblet patienten.

I dag anvender vi en A5-mappe, hvor der ud over tekstsider kan isættes fortrykte sider med billeder af og tekst om relevant teknologi. Det betyder, at patienten har mulighed for at se og læse om apparaturet, og plejepersonalet får mere tid til at skrive om andre forhold.

Dagbogen opstartes, når patienten har været indlagt i mere end to døgn, og sygeplejerskerne skønner, at indlæggelsen varer flere dage. Dagbogen er ikke en journal, og der må ikke noteres journalnotater, prøvesvar eller andet fortroligt materiale fra journalen i dagbogen.

Dagbogen ligger på patientens stue og er kun tilgængelig for patienten, nærmeste pårørende og plejepersonalet. Teksten er et fortællende dagligdags sprog uden fagudtryk. Tiltaleformen er du eller De. Alle, der skriver i bogen, signerer. Sproget skal være individuelt og personligt, men ikke familiært. Teksten er både objektiv og subjektiv. Den objektive tekst er eksempelvis en kronologisk beskrivelse af daglige gøremål, hvad dagen rummer, fremgang, modgang, beskrivelse af omgivelserne på stuen samt besøg af pårørende. Den subjektive tekst indeholder plejepersonalets tolkning af, hvad patienten kan opleve i situationen. Der anvendes empatisk skrivning, hvilket betyder, at personalet forsøger at sætte sig i patientens sted og beskrive patientens sanseindtryk.

Den tysk-israelske filosof Martin Buber (1878-1965) taler om et jeg-det-forhold, hvor der ikke er en relation mellem parterne (6). Her skriver sygeplejersken om patienten og ikke til patienten. I modsætning til et jeg-du-forhold, hvor der skabes en relation, og patienten bliver til en bevidst person, selv om denne er sederet. Empatisk skrivning vil sige, at teksten afspejler et jeg-du-forhold mellem plejepersonalet og patienten (se boks 4). 

Diffuse erindringsspor
Når patienten overflyttes til stamafdeling, får han dagbogen med. Hvis patienten ikke ønsker dagbogen, bliver den makuleret. Dør patienten, får de pårørende tilbudt dagbogen.

Bagerst i dagbogen er der vedlagt en svarkuvert til afdeling VITA. Patienter opfordres til at besvare følgende tre spørgsmål eller til at skrive andre tanker om dagbogen:

1. Oplever du, at tiden på intensiv afdeling er svær at holde styr på?
2. Hvordan har du anvendt dagbogen?
3. Hvordan har dine pårørende anvendt dagbogen?

Vi har modtaget en del kommentarer fra tidligere patienter. De beskriver diffuse erindringsspor om samtaler og personer. Patienterne kan have traumatiske, natlige drømme længe efter opholdet i afdelingen. Patienterne fortæller, at dagbogen hjælper med at afklare spørgsmål og er en vigtig del i en terapiproces til at overleve en svær periode. En patient beskriver, at dagbogen var skræmmende, første gang han kiggede i den, fordi han først nu forstod, hvor syg han havde været. Alligevel var dagbogen god til at sætte ting på plads for ham og hans hustru.

Vi har ikke udarbejdet en undersøgelse af, hvad patienter og pårørende mener om dagbogen, men der er udarbejdet flere undersøgelser om anvendelse af dagbog (3,4). Resultaterne fra undersøgelserne er, at dagbøgerne hjælper patienterne og de pårørende til at bearbejde og forstå forløbet. Pårørende til afdøde patienter var glade for at have et minde om patientens sidste dage. Enkelte patienter i undersøgelserne tilkendegav, at dagbogen ikke havde nogen effekt, eller var neutrale i forhold til tilfredshed.

Ifølge socialrådgiver og leder af Hjerteforeningens rådgivningscenter, Elisabeth Egeskov, er det vigtigt at opleve, at vores nærmeste deler vores liv i både sorg, glæde og angstfulde situationer (7). Egeskov anfører, at et hul i vores bevidsthed kan betyde, at vi fylder det ud med noget. Hvis det noget er, at ingen har besøgt en og været ligeglad med en, er det vanskeligt at leve videre med denne opfattelse. Har patienten en vrangforestilling om manglende besøg, kan det være svært for de pårørende at overbevise patienten om, at det ikke forholdt sig sådan. Dagbogen dokumenterer, at pårørende har været på besøg og bekymret sig om patienten.

Pårørende til patienten opfordres til at skrive i dagbogen, og mange pårørende benytter sig af tilbuddet. Dagbogen får en containerfunktion for deres følelser, men det er ikke alle pårørende, som har ressourcer til at skrive i dagbogen. Det er derfor personalets ansvar, at der skrives i dagbogen.

Er der problemer forbundet med at anvende dagbog? Vi kan ikke vide, hvilken sammenhæng dagbogen bliver anvendt i efter patientens udskrivelse. Vi har haft et eksempel på, at en pårørende udgav en bog på internettet om sin kærestes sygdom og død på afdelingen. En stor del af bogen var citater fra dagbogen. For nogle af sygeplejerskerne var det en overraskende erfaring at se dagbogen i en offentlig sammenhæng.

Hvis der pga. travlhed i afdelingen ikke er blevet skrevet i dagbogen hver dag, er det vigtigt, at der bliver skrevet et kort resumé. Der må ikke gå mere end en, højst to dage, hvor der ikke skrives noget. Indførelse af dagbog kræver derfor, at personalet er indstillet på hver dag at bruge tid på at skrive i dagbogen. Indholdet i dagbogen skal give mening for patienten og de pårørende, og vi skal derfor kontinuerligt kritisk reflektere over, hvad vi skriver i dagbogen.

Som nævnt anvendes dagbogen efterhånden i en del danske intensive afdelinger, hvilket betyder, at vi har mulighed for at etablere et nationalt praksisfællesskab i udvikling af konceptet.

At skrive dagbog til patienter i et kritisk sygdomsforløb kan også anvendes på andre end intensive afdelinger. Patienter med et længerevarende sygdomsforløb kan have svært ved at holde styr på et forløb. Her kan sygeplejersker udvikle et koncept, hvor både personale og patient skriver i dagbogen.

Christine Bagger er klinisk sygeplejelærer, cand.pæd., og ansat på afdeling VITA, Odense Universitetshospital.

Den 22. marts 2007 holder Universitetshospitalernes Center for Sygepleje- og Omsorgsforskning (UCFS) en workshop på Rigshospitalet ved sygeplejerske, seniorforsker, ph.d. Ingrid Egerod. Formålet med temadagen er at udvikle en klinisk vejledning i anvendelse af dagbøger på et nationalt plan.

Litteratur

1. Jones C, Griffiths RD, Humphris G et al. Memory, delusions, and the development of acute posttraumatic stress disorder-related symptoms after intensive care. Crit Care Med 2001; 29(3):573-580.
2. Christianson SÅ: Traumatiske erindringer. København: Hans Reitzels Forlag; 1997.
3. Bäckman CG, Walther SM. Use of a personal diary written on the ICU during critical illness. Intensive Care Med 2001;27: 426-29.
4. Combe D. The use of patient diaries in an intensive care unit. Nurs Crit Care 2005;10(1):31-4.
5. Gjerland A, Wærstad T, Furuheim V. Respiratorpasientene er våre samarbejdspartnere. Sykepleien 1997;16:55-8.
6. http://en.wikipedia.org/wiki/Martin Buber, citeret d. 27.11.06
7. Stougaard M. Oplev din tid på intensivafdelingen. Hjertenyt 2005; 4:14-15.

I dette nummer af Sygeplejersken tog hele redaktionen til Odense. Find alle artiklerne under indholdsfortegnelsen til højre.