Et forfærdeligt sted for mennesker

Claus Kruse på sin vante plads i hjørnet. Her er han i dialyse tre gange om ugen.
Foto: Søren Svendsen

Bag døren på stue 8 står et par umanerligt store, sorte sko, og i sengen ligger en mand, der fylder sengen helt ud. Han bruger også store ord, når det gælder det system, han har været en del af i mange år. Claus Kruse fortæller sin historie, mens han er i dialyse på sin faste plads langs væggen. I dagens anledning er forhænget trukket for.

Han har været nyresyg siden 1986. Det startede med, at han "tissede rødt" efter en fodboldkamp, og så gik det slag i slag. I 1992 fik han transplanteret sin storesøsters nyre, og den fungerede indtil 2001. Aktuelt venter Claus Kruse atter på en nyre, men det har lange udsigter. Han er 50 år, har holdt sølvbryllup med sin kone og er far til to sønner på 20 og 24 år. Han er i dialyse mandag, onsdag og fredag fra klokken 7.30 til ca. 13.30.

Claus Kruse er bankuddannet: "Og jeg har været så heldig at arbejde indtil 2001." Han sluttede sin karriere som regionaldirektør i en bank og var leder for 80 mennesker. Det giver ham forudsætninger for at se dialyseafdelingen med en optik, der er anderledes end de fleste patienters.

"Et sygehus er et forfærdeligt sted for mennesker. Det er produktionsorienteret, og man vil effektivisere uden reelt at gøre det," mener han."Jeg synes, man skal arbejde med værdier og bygge økonomi og ledelse ind i det. Men det er et stort og topstyret system, og det er en hæmsko, at det er en politisk ledet virksomhed. Systemet er tungt, og de enkelte afsnit mangler indflydelse. F.eks. har mit tv ikke nogen lyd.

Claus Kruse peger op i hjørnet, hvor et lille fjernsyn hænger på en metalarm. "At se tv er vigtigt for mig. Det er 10 dage siden, lyden røg, og der kan gå et par uger mere, før der kommer et nyt tv. Afdelingen burde have kompetence til at styre budgettet og skaffe et tv hurtigt. Det er selvfølgelig en lille ting, som patient har jeg da også større problemer. Men det behøvede ikke at være sådan, personalet er bare indlullet i, at det er det. Vi har heller ikke medindflydelse på, hvad vi kan få at spise. Der er ingen individuelle hensyn. Flertallet bestemmer.

Et sygehus er et skidt sted at være. Det er ikke, fordi det er dumme, dårlige og inkompetente mennesker, der arbejder her. Det er systemet," siger Claus Kruse.

At være kronisk syg   

Jeg har overlevet disse mange år ved i nogen grad at fortrænge min sygdom og leve så normalt som muligt," fortæller Claus Kruse. "Drengene skulle ikke opleve, at deres far var syg. Jeg har nok været igennem 60 operationer og har vel 100 indlæggelser bag mig."

"Her på stuen er vi seks, der kender hinanden og følger med i hinandens liv på godt og ondt. Om jeg er ekspert i min egen sygdom, ved jeg ikke, vi har alle en stor viden om, hvad der sker med vores kroppe, for det kan man ikke undgå at få.
Mange kører posedialyse eller hæmodialyse hjemme, det har jeg sagt nej til, for herude er jeg syg, hjemme er jeg rask. Min familie skal så vidt muligt ikke mærke, at jeg er syg," slår han fast.

"Det skal siges, at dem jeg kender, der får hjemmehæmodialyse, alle er glade for det, da de kan være i dialyse, når de har lyst. Men der er mange, der kender mig. Hvis du så spørger dem: Hvad kender du Claus for? Så skal de ikke svare, "Han er nyresyg." Det har jeg ikke ønsket, specielt ikke da jeg var i arbejde. Jeg er en multipatient, jeg kommer på mange afdelinger for mit hjerte. Mine øjne og mine lunger bliver tjekket, og jeg bliver mange steder opfattet som patient, ikke som et menneske."

"Dialyseafdelingen er virkelig et fint sted, der er omsorg, godt humør, god jargon. Personalet er med til at gøre, at det ikke er så slemt at komme her. Personalet i dialysen har respekt for patienterne. De hører, hvad man siger, og nogle af os er nærmest venner. Men de nye sygeplejersker får ikke lov til at stikke mig. Jeg beskytter både dem og mig selv. Dialyseadgangen er livsnerven, og jeg har haft seks-otte stykker her i min venstre arm." Claus Kruse peger på arrene, der ligger i en ulige række op ad hele armen.

"Hvis adgangen ryger, skal jeg dialyseres gennem et subclaviakateter, indtil jeg kan komme til en karkirurg, der kan lægge en ny, og det er en dialyse, der ikke er halvt så god som den, jeg plejer at få. Så bliver jeg træt, bleg og utilpas. De lidt ældre sygeplejersker synes, det er irriterende, at jeg ikke vil stikkes af en helt ny sygeplejerske, for så kan produktionen ikke fungere optimalt. Men efter tre-fire måneder får de nye lov. Jeg har anlagt den politik, fordi jeg kun har få muligheder for en ny dialyseadgang. Foreløbig har jeg vel haft 20 adgange i årenes løb."

Dialyseapparatet bipper. "Det er vandet, Henrik," afbryder Claus Kruse sig selv. Sygeplejersken trækker gardinet til side, skifter dunk og går igen.

En anden sygeplejerske lister ind bag forhænget og giver Claus Kruse epo. Det øger mængden af hæmoglobin i blodet og giver ham flere kræfter, mere energi. "Men jeg spiser 35 piller af forskellig art hver dag."

Claus Kruse ville ønske, at Etisk Råd og andre ansvarlige ville finde et system, der gjorde, at befolkningen skulle tage stilling til donation. "Vi skal have alle ind i donorregisteret, hvad enten de vil donere eller ej. Blodtype betyder ikke så meget mere. Det var en nyhed, der poppede op i et par dage, og så døde den ud igen. Men der er 500-600, der venter på en nyre, og derfor er det vigtigt at vide, at blodtypen ikke er et stort problem længere. Uheldigvis er det sådan, at alle kender en, der har haft kræft, for der er stor forskel på antallet af kræftpatienter og nyrepatienter. Der er ikke så mange, der kender et menneske med en nyresygdom, så dem bliver der ikke talt så meget om," siger Claus Kruse.

"Når jeg kommer her, vejer jeg 105 kilo, når jeg går, vejer jeg 100 kilo. De fleste af os tisser ikke. Det er der mange, der ikke ved. Det her er min nyre," siger Claus Kruse og peger på et dialysefilter på størrelse med en mælkekarton.

Apparatet alarmerer igen. Dialysen er færdig, og en sygeplejerske med beskyttelsesbriller fjerner adgangen og sætter sin pegefinger i position. Nu skal der komprimeres. Om et kvarter er Claus Kruse på vej hjem.

Han opsummerer samtalen i tre punkter: Dialysen er et godt sted at være. Et sygehus er et frygteligt system. At lede det er vanskeligt. Personalet tager os alvorligt, men systemet gør ikke.