Patienter bruger internettet aktivt

Brugen og udviklingen af internettet som stedet, hvor der kan hentes oplysninger om sundhed og sygdom, er ekspanderet. Som sygeplejersker inden for reumatologien oplever vi i stigende grad, at også patienter med reumatoid artrit (RA) søger oplysninger om deres sygdom på nettet. En viden, vi konfronteres med i mødet med patienterne, hvorfor det er nødvendigt, at vi som professionelle kan imødegå og evt. korrigere patienternes viden fra nettet.

I denne artikel vil vi præsentere resultater fra vores undersøgelse om RA-patienters brug af internettet som kilde til information om deres sygdom og behandling.

Internettet påvirker menneskers sundhedsvalg

I Danmark er der flere sundhedssider at vælge imellem, hvoraf alene Netdoktor ifølge Gallups Website Index i maj 2007 havde over 821.000 besøgende (1).

I USA er der lavet store undersøgelser om brugen af internettet som kilde til information om en lang række sygdomme. Af de amerikanere, som har adgang til internettet, søger 80 pct. specifikt på sundhedsoplysninger. Undersøgelserne viser endvidere, at de oplysninger, som patienterne finder på nettet, har indflydelse på de valg, de efterfølgende træffer. Således oplyser 53 pct., at de informationer, som de finder, har indflydelse på, hvordan de tager vare på sig selv eller andre. Den gruppe, som lader sig mest præge af de fundne informationer, er patienter, der har fået stillet en alvorlig diagnose. Derudover påvirker det folks valg i forhold til at søge læge/skifte læge i forhold til at ønske medicinændringer eller i forhold til den daglige livsførelse.

Endnu et interessant aspekt ved den amerikanske undersøgelse er, at det primært er kvinder, der bruger disse hjemmesider, enten i søgen efter oplysninger rettet mod dem selv eller i forhold til deres familie og venner (2).

Inden for det reumatologiske speciale er det i Europa særligt den tysksprogede hjemmeside Rheuma-online, der har gjort opmærksom på sig selv. Den har over 150.000 besøgende på månedsbasis. Rheuma-online blev oprettet i 1997 og indeholder alverdens oplysninger (Rheuma von A-Z) samt regelmæssige nyhedsbreve. I takt med succesen er siden udvidet til også at indeholde det såkaldte OMORA-program. Programmet er oprettet som en elektronisk monitorering af RA, hvor patienterne selv kan klikke ind på siden, taste deres symptomer ind og få en umiddelbar anvisning til videre undersøgelse og/eller behandling (3).

En dansk undersøgelse, som inkluderer 100 patienter, viste, at 51 pct. af patienter spurgt i almen lægepraksis brugte nettet til at søge oplysninger relateret til sundhed. Dertil viste undersøgelsen, at det særligt var oplysninger relateret til en specifik sygdom, patienterne søgte på, og at de generelt var tilfredse med den fundne information (4).

Sygepleje på forkant

Der er ikke lavet undersøgelser om, hvor meget danske patienter med en reumatologisk diagnose bruger internettet som stedet, hvor de henter information om sygdom og behandling. Men vi, der arbejder inden for specialet, oplever i stigende grad, at patienterne søger og finder oplysninger på nettet, som vi efterfølgende bliver konfronteret med og dermed bliver nødt til at forholde os til.

Vi oplever også, at patienter bliver unødigt skræmt eller direkte misforstår de oplysninger, de finder. Enkelte gange har de fravalgt en behandling ud fra de fundne oplysninger. Denne erfaring underbygges af den amerikanske undersøgelse (2), hvor det beskrives, at patienter kan blive både forvirrede og frustrerede over det, de har læst på nettet. Hvis patienterne skal have tillid til sundhedsvæsenet, er det derfor afgørende, at de informationer, der hentes på nettet, ikke er misvisende eller direkte forkerte. Konsekvensen kunne være unødig ængstelse eller direkte mistro.

Vi bliver derfor nødt til at være med til at præge udviklingen af informationer relateret til vores fagområder og følge med i, hvad der er tilgængeligt af oplysninger, så patienterne kan få god supplerende information af de fagprofessionelle. Vi må være på forkant med det, vi efterfølgende kan blive konfronteret med.

Disse overvejelser fik os til at sætte en undersøgelse i gang blandt vores patienter på vores dengang fælles arbejdsplads. 

Formål, metode og materiale

Formålet med undersøgelsen var at undersøge RA-patienters brug af internettet som kilde til information om sygdom og behandling - herunder:

• Hvor mange patienter bruger regelmæssigt internettet til at hente informationer om emner relateret til deres sygdom?
• Hvilke konkrete emner relateret til sygdommen søger patienterne viden om?
• Hvilke dansksprogede hjemmesider kender patienterne?
• Hvordan vurderer patienterne de enkelte hjemmesider?
• Hvor mange patienter ønsker mulighed for elektronisk kontakt med sundhedsprofessionelle?

I alt 150 (35 mænd, 115 kvinder) patienter besvarede spørgeskemaet, hvilket er en svarprocent på 100. Aldersspredningen ligger med en ratio fra 23-81 år med en medianværdi på 54 år. Sygdomsvarigheden for den samlede gruppe ligger med en ratio fra 1-40 år med en
medianværdi på 11 år.

Resultater

Gruppen af patienter, der søger oplysninger relateret til deres sygdom via internettet, udgør i alt 90 patienter (60 pct.): 26 mænd og 64 kvinder med en medianalder på 50 år (aldersratio 23-73) og med medianværdi på 10,5 års sygdom (varighedsratio 1-40). Mændene er signifikant hyppigere netbrugere end kvinderne (p

De syv mest søgte emner på nettet blandt de 90 aktive netbrugere er medicin, fremtid, sygdom, kost, smerter, seksualitet og motion (se figur 1).

Som det ses af figur 2, kender ca. 90 pct. af netbrugerne Gigtforeningens hjemmeside. Hvorimod siden biotik.dk er kendt af relativt få patienter.

Ud fra kendskabet til de enkelte hjemmesider har patienterne vurderet deres oplevelse af kvalitet i indholdet (se figur 3).

Af de ca. 90 pct., som kender Gigtforeningens hjemmeside, vurderer over 80 pct. hjemmesiden som værende meget god/god. Ingen hjemmesider vurderes i kategorien meget dårlig.

79 pct. kvinder og 77 pct. mænd af samtlige 150 respondenter angiver, at det er meget vigtigt eller vigtigt, at hospitalet bruger ressourcer på at udbygge egen hjemmeside (se figur 4).

67 pct. kvinder og 59 pct. mænd af samtlige 150 respondenter angiver, at det er meget vigtigt/vigtigt, at hospitalet omfordeler ressourcerne og etablerer en mulighed for elektronisk kontakt med de forskellige faggrupper (se figur 5).

Syv populære søgeemner

Resultaterne bekræfter vores erfaringer fra dagligdagen om, at patienter med RA i høj grad anvender nettet til at søge information om sygdom og relaterede emner.

Netop en sygdom som RA vil have indvirkning på patientens hele liv, og de emner, patienterne søger på, bekræfter dette. Motion, kost og seksualitet er generelt populære søgeemner, uanset kronisk sygdom eller ej (2), men for patienter med RA vil emnerne rumme individuelle behov for oplysning og rådgivning - afhængigt af sygdommens forløb og karakter. I forhold til seksuelle emner kan en fordel for RA-patienten være, at det er et emne, det er nemmere at læse om end at tale med de professionelle om?

En anden mulighed er, at de professionelle ikke tager emnet op i kontakten med patienterne?

Medicin og smerter er knyttet til RA og vil for mange patienters vedkommende være en stor del af hverdagen. Måske søger patienterne efter den seneste viden eller råd om alternative medikamenter?

Hvad patienterne forventer at finde, når de søger på et ord som fremtid, er også uvist. Måske handler det om sygdommens prognose, eller det kan være et spørgsmål om den eksistentielle fremtid i form af, hvad sygdommen vil få af konsekvenser på fremtiden for patienten og dennes pårørende.

Undersøgelsen viser ikke forskel i emner, mænd og kvinder søger oplysning om (se figur 1). En af sygeplejens opgaver er bl.a. at forebygge, at patienten opnår unødig ængstelse og uro på grund af læsning af nogle mindre gode informationer.

Og med det informationsboom, der er, vil det være helt reelt og relevant, at patienterne forventer, at de professionelle er i stand til at anbefale de sider, hvor der kan hentes supplerende information.

Mandlige patienter ser anderledes på sygdom

I forhold til andre undersøgelser (2) er der i denne tale om, at der er signifikant flere mandlige netbrugere. Det kunne åbne for en diskussion om, hvorvidt man i hospitalssystemet i tilstrækkelig grad imødekommer de mandlige patienter. Mænd forholder sig anderledes til sygdom end kvinder.

De har generelt svært ved at beskrive sig selv som syge. De forbinder sig modsat kvinder ikke med den passive, lidende rolle og har ikke brug for svaghed. De ønsker i større stil selv at klare symptomer og problemer og stå stærkt udadtil, og det betyder, at de ikke er vant til og har mindre lyst til at sætte ord på, hvad de føler og oplever (5). Netop ved at søge informationer på nettet eksponeres denne svaghed ikke, hvilket igen stiller store krav til, at de oplysninger, de henter på nettet, er valide og de rigtige.

Der er også det aspekt, at en lang række reumatologiske sygdomme primært rammer kvinder, og derfor er det indirekte kvinderne, der sætter dagsordenen i forhold til, hvad god pleje og information er - i hvert fald på en reumatologisk afdeling.

Mangler skal afdækkes

At patienter i så stor stil søger supplerende information om sygdom og behandling, er interessant set i det lys, at respondenterne i denne undersøgelse netop har deres faste gang i ambulatoriet og derfor har rig mulighed for at få svar på generelle såvel som specifikke spørgsmål.

Om dette er en tendens, der peger hen mod den vidende og velforberedte patient, som ønsker at få bekræftet informationer givet i det behandlingsregi, han/hun besøger, eller om det skyldes, at man under besøget ikke har nået at drøfte netop det, der på det givne tidspunkt var mest vigtigt for patienten, er på baggrund af denne undersøgelse uvist, men absolut interessant og relevant at få afdækket.

Under alle omstændigheder er den vidende patient, den ressourcefulde patient eller ekspertpatienten blevet begreber, som vi i større stil må forholde os til. Ekspertpatienten - den gode rollemodel i forhold til, hvordan man takler hverdagen og symptomer ved kroniske sygdomme - er blevet et aktiv, som bl.a. bruges i patientuddannelsesprogrammer, hvor det netop er ekspertpatienter, der underviser andre patienter.

Hospitalets hjemmeside bør udbygges

Selv om undersøgelsen peger på, at der blandt de aktive netbrugere med RA er stor tilfredshed med eksisterende hjemmesider, der indeholder generel information om RA, mener over 70 pct. af respondenterne, uanset om de aktuelt søger oplysninger på nettet eller ej, at hospitalets hjemmeside skal udbygges. Dertil mener langt over halvdelen, at der er behov for en netbrevkasse, hvor man kan få svar på spørgsmål fra professionelle.

Dette tyder på, at der er behov for at supplere de eksisterende informationsmuligheder på nettet fra hospitalsside, ligesom en del af de patienter, der aktuelt ikke bruger nettet i forhold til deres sygdom, ville gøre det, hvis informationerne kom fra en anerkendt kilde, f.eks. det sted, hvor patienten er tilknyttet rent behandlingsmæssigt.

En udbygget hjemmeside med specifikke oplysninger om sygdom, behandling og relevante emner vil således hurtigt kunne blive et krav fra patienterne i deres iver efter viden.

Sygeplejekonsultationer i cyberspace

Information i forhold til sygdom og sundhed kan gives på mange måder og af mange forskellige afsendere - med hver deres hensigt - ligesom kvaliteten i informationerne er forskellig.

Og der gives ikke én type viden, der er den rigtige for alle patienter med RA. Dels er de forskellige steder i deres sygdoms- og livsforløb, og dels har de forskellige behov, også for viden.

Så den faglige udfordring på en hospitalsdrevet hjemmeside bliver klart at sondre mellem, hvilken information patienterne som minimum skal modtage - og på hvilken måde. Vores undersøgelse viser ikke, hvad patienterne konkret forventer af de professionelle på en hospitalsbaseret hjemmeside, hverken i en evt. personlig kontakt eller via en netbrevkasse. Svaret på dette kræver nye undersøgelser.

Selv om kvaliteten i informationerne på en hjemmeside er i top, er det fortsat envejsformidling. En netbrevkasse, besvaret af professionelle inden for det reumatologiske speciale, åbner mulighed for en interaktiv dialog.

Patienten kan stille sit spørgsmål, når det dukker op, uden at være underlagt telefontider eller i værste fald et halvstresset personale, der måske ikke har tiden her og nu til at give et ordentligt svar. Så et af de spændende perspektiver for sygeplejen fremover, som vores undersøgelse peger på, er etableringen af sygeplejekonsultationer i cyberspace.

Den direkte kontakt kan aldrig erstattes

Patienter med reumatoid artrit henter i forvejen mange oplysninger på internettet - både om selve sygdommen og behandlinger heraf, men også om emner, der mere generelt er knyttet til det menneskelige liv. Det er dog et ønske fra patienterne, at også de hospitalsafdelinger, patienterne er tilknyttet, bør satse på at udbygge og udvikle deres hjemmesider og tænke i nye elektroniske kontaktmuligheder.

Den direkte kontakt med patienten og ønsket om at forstå sin patient med alt, hvad det indeholder af menneskelig indsigt og viden, vil hverken en hjemmeside med informationer, en brevkasse eller sygeplejekonsultationer i cyberspace kunne erstatte. Men mediet kan formes, så det kan blive et positivt supplement i udviklingen af sundhedsinformatikken.

Lene Sigaard er ansat som klinisk oversygeplejerske på Geriatrisk/reumatologisk afdeling, Glostrup Hospital.
Janni L. Larsen arbejder som projektsygeplejerske og Lene Lauridsen som sygeplejerske på Reumatologisk Klinik, Rigshospitalet. Anette S. Romdal er ansat som afdelingssygeplejerske på Radioterapiklinikken, Rigshospitalet.

Der er udarbejdet et abstract og en poster, hvor undersøgelsens resultater præsenteres. Interesserede læsere kan kontakte Lene Sigaard vedr. denne.

Litteratur

1. www.fdim.dk  
2. Fox S. Fallows D. Internet Health resources. Pew Internet & American Life Project, 2006, www.pewinternet.org
3. Langer HE. Rheumatology goes online. Abstract, Eular 2004. Kan findes via www.eular.org
4.  Nielsen S. Eidner A. Dørup JG. Patienternes brug af Internettet i danske praksis. Ugeskrift for læger 167/23 - 6. juni 2005 p. 2515-2518.
5. Simonsen SS. Mænd, sundhed og sygdom: Ronkedorfænomenet. Klim, 2006.