Faglige data er basis for palliativ sygepleje

Foto:Søren Holm

For at yde optimal og ensartet palliativ sygepleje har vi i Gentofte Kommune udarbejdet plejeplaner for nøgleordene i et palliativt forløb

Flg. nøgleord karakteriserer et palliativt forløb:

• Livskvalitet
• Fysisk velvære
• Psykosocial og åndelig omsorg
• Støtte til pårørende
• Tværfaglighed.

Livskvalitet

Livskvalitet er omdrejningspunktet for den palliative indsats. Det handler om at gribe nuet og have øje for det, som ikke er mistet, og som stadig kan give glæde og velvære. Den syge skal opleve at blive set, hørt og forstået og opleve nydelsesfulde og gode stunder, selv om livet er forandret og mulighederne begrænsede. At han oplever at være til og har lyst til at leve, og at sindets og kroppens funktion bevares så længe som muligt.

Sygeplejersken skal gøre det muligt og samtidig støtte det sunde og fremadrettede, også hos den uhelbredeligt syge og døende. Arbejdsglæde hos sygeplejersken er vigtig, fordi glæde smitter (2).
 

Fysisk velvære

Grundlæggende sygepleje er lige så vigtig en forudsætning for fysisk velvære som lindring af symptomer. Det kræver alt, hvad sygeplejersken har lært, og at hun er i stand til at omsætte det til praktisk handling. Hun skal se den syge og forandringerne i hans hud, krop og lemmer og føle dét, der ikke kan ses. Registrere, hvad der gør godt, og hvad der giver ubehag. Tolke og bruge al tilgængelig viden for at hjælpe den syge. Stor medicinsk viden om lindring af symptomer er nødvendig, men det kan også være nødvendigt at vide, hvordan man kommer igennem et panser af angst. Her kan man benytte viden om distraktionsterapi (5). Altså hvordan man flytter patientens oplevelse af ubehag til noget rart. Fodmassage, åndedrætsøvelser, at stryge fingrene gennem håret, hovedbundsmassage eller at synge for patienten er muligheder. Det handler om at flytte patientens opmærksomhed fra det, der er uudholdeligt, til noget, der føles rart.

Den medikamentelle symptomlindring kan kort beskrives som medicin mod følgende symptomer: angst, uro, søvnbesvær, træthed, smerter, kvalme, appetitløshed, obstipation, dyspnø og mundtørhed (6).

Det er altid en sygeplejerske, der udøver grundlæggende sygepleje til palliationspatienterne. Når det er nødvendigt at være to personer, vælger vi sammen med den daglige leder for hjemmehjælpen, hvem der er den bedste til at varetage opgaven. Ofte er det en social- og sundhedsassistent, men det kan også være en social- og sundhedshjælper, som er kommet i hjemmet i lang tid. Vi har valgt, at vikarer aldrig skal ind i disse forløb. Den syge og hans familie skal opleve at have kontakt med få mennesker med indgående kendskab til forløbet, så man som syg og pårørende ikke skal gentage, hvad der er gået forud. Det kan være ekstremt belastende (7,8,9,10).
 

Psykosocial og åndelig omsorg

Målet med indsatsen er, at patienten skal opleve tryghed og fortrolighed, så samtaler om stort og småt er mulige, både for at afklare og få gjort vigtige praktiske ting i tide og for at kunne dele tanker, tro og tvivl. Formålet er, at patienten oplever indre ro og fred med sig selv.

For at nå det mål, skal sygeplejersken være opsøgende, lydhør og opmærksom både på verbale og nonverbale udtryk. Hun skal turde spørge ind til mening, tro, håb og drømme og til, hvad der er vigtigt at få gjort i tide. Hun kan hjælpe med at strukturere tiden og prioritere vigtigt fra uvigtigt, f.eks. besøg. Hvem, hvornår og hvor længe. Skabe praktiske muligheder for at udøve andagt. Bistå med at etablere relevante faglige kontakter til socialrådgiver, præst og psykolog, så den syge kan få afklaret de spørgsmål, der optager ham, uanset karakter.

Sygeplejersken skal tænke på, at den syge også har brug for glæde og lethed. Ingen kan holde ud hele tiden at være i en tilstand af alvor, sorg over tab og angst for det, der forestår. Sygeplejersken må være parat, når den syge giver udtryk for, at nu er det tid til alvor, nu har han brug for, at hun er der til at hjælpe med det, der er svært (3).
 

Støtte til pårørende

Vores indsats er rettet mod hele familien. Den raske ægtefælle har ofte lovet, at den syge skal have lov til at dø i hjemmet. Løftet er givet på et tidspunkt, hvor den raske ægtefælle ikke ved, hvilke konsekvenser det har for hende, ikke aner, hvilke forventninger der er til hende, og hvilke følelser hun skal igennem for at opfylde dette løfte. Mange ægtefæller føler sig så bundne af løftet, at de slet ikke kan se en vej ud, når det rigtigt bliver svært. De sætter alle deres behov og følelser på standby. Sygeplejersken skal forstå, at ægtefællen gennemlever alle de følelser, som den syge gennemlever. Sorg, angst, magtesløshed, vrede, fortvivlelse og sommetider et ønske i retning af "bare det snart er slut, jeg kan ikke mere."

Sygeplejersken må se, hvornår ægtefællen ikke kan mere, og det er tid til at revurdere situationen. Ægtefællen har brug for samtaler og omsorg, uden at den syge er til stede. Ægtefællen har svært ved at give udtryk for, hvad der rører sig i hende, når den syge er til stede. Hun ønsker ikke at gøre ham bekymret eller ked af det, eller at han skal tro, hun løber fra sit løfte.

Det kan blive nødvendigt med aflastning for ægtefællen. Det kan dreje sig om indlæggelse på hospital, om aflastning på en af kommunens aflastningspladser, eller om at hjemmeplejen giver ægtefællen fritimer, hvor hun kan forlade hjemmet og lade op. Det, man ofte glemmer, er, at ægtefællen er hos den syge 24 timer i døgnet (4).
 

Tværfaglighed

Hvis et palliationsforløb skal lykkes, må sygeplejersken arbejde tværfagligt. Det er den praktiserende læge og sygeplejersken, der er tovholdere på det palliative forløb, men det er sygeplejersken, som formidler kontakten til de samarbejdspartnere, der er nødvendige, for at den syge får den rigtige hjælp. Det kan dreje sig om apotekere, hospitalsafdelinger, præster, psykologer og fysioterapeuter. Formålet er, at den syge oplever tryghed, har tillid til, at der ydes en målrettet indsats af de implicerede faggrupper, at der er kontinuitet i pleje- og behandlingsforløb, at han får nuanceret og relevant information og et godt grundlag at træffe beslutninger på.

Metoden, vi arbejder efter, har følgende nøgleord:

• Faglig vurdering
• Patient og pårørendes vurderinger og ønsker
• God klinisk praksis
• Det aktuelt mulige
• Evaluering og plan.

Faglig vurdering
For at kunne udarbejde en fyldestgørende faglig vurdering er det nødvendigt at hente viden fra de naturvidenskabelige fag, de humanistiske fag, teorier om kommunikation og sociologi. Det er indsamlingen af faglige data, der danner basis for den sygepleje, der skal ydes i en given situation.
 

Patient og pårørendes vurdering og ønsker

Sygeplejersken skal kende den syges opfattelse og vurdering af situationen. Det er ham, der ved, hvad der er vigtigst både på kort og på langt sigt. Det er den syges ønsker, håb og drømme, der skal være styrende for indsatsen.

De pårørendes opfattelse og vurdering af situationen vil have betydning for, om sygeplejersken kan komme igennem med den sygepleje, hun skønner, er nødvendig. Sommetider er den syges og de pårørendes opfattelse og vurdering identisk, men det er langtfra altid tilfældet. Begge parters største ønske kan også være at klare situationen selv. Det er svært, men det er også god sygepleje at kunne forlade familien og tro på, at de nok skal klare sig.

God klinisk praksis
For hvert indsatsområde er der udarbejdet standarder for god klinisk praksis. Standarderne skal ensarte kvaliteten af den indsats, vi yder, og de er gode at have for den uøvede, idet man hurtigt kan orientere sig i dem.
 

Det aktuelt mulige

Dette punkt er med under faglige metoder, fordi ét er, hvad der er det bedste at gøre i en given situation, noget andet er, hvad der er praktisk muligt. Vi arbejder i patientens hjem, og der kan være fysiske forhindringer for den optimale pleje. Der kan være psykologiske barrierer, myter, der er svære at aflive, og patientens tilstand kan være årsag til, at vi prioriterer indsatsen. Myterne kan være angsten for den effektive smertebehandling og afhængighed af medicinen. Det kan være myter om f.eks. prednisolonbehandling, hvor mange har hørt om de bivirkninger, behandlingen har, specielt mht. det udseende patienten får af behandlingen. Tiden er ofte knap, og det er karakteristisk for dette arbejde, at man kun har ét forsøg.

Det sværeste er at acceptere, at det aktuelt mulige er godt nok.
 

Evaluering og plan

Vi har evaluering på to niveauer. Det første niveau er den evaluering, der finder sted efter forskellige indsatser. Vi ser på, hvad der virkede godt, og hvad der virkede mindre godt i den aktuelle situation. Dernæst lægges en plan for det videre forløb, hvor vi aftaler, hvad der skal gøres, hvem der er ansvarlig, og hvornår vi evaluerer næste gang.

Det andet niveau er, når den palliative indsats er afsluttet. Så samler vi det personale, der har været involveret, og gennemgår forløbet systematisk. Det er her, vi får ny viden om, hvad vi har håndteret godt, og hvor vi fremover skal være opmærksomme.

Vi har udarbejdet et evalueringsskema til denne brug. Skemaet er opdelt, så vi ser på faserne i forløbet. Bl.a. om det blev startet på det rigtige tidspunkt, hvem deltog i etableringen af det, blev der udarbejdet plejeplaner, blev de brugt, og hvordan var afslutningen. Dernæst evalueres indholdet op imod WHO's fem indsatsområder. Endelig ser vi på samarbejdet. Hvilke gode og mindre gode erfaringer kan vi tage ved lære af i forhold til samarbejdet med patienten, til de pårørende, kolleger og andre faggrupper?

Sygeplejen har fået et kvalitetsløft

I de tre et halvt år projektet har været i gang, har det været en bærende kraft, at det materiale, der er udarbejdet, er blevet til på demokratisk vis. De 25 personer i projektet har bidraget med tanker og idéer. Nogle har udarbejdet materialet, og alle har godkendt det. Der er udarbejdet mapper til alle hjemmehjælpsgrupper, hvor standarderne for god klinisk praksis findes sammen med inspirationsmateriale til indsatsområderne. Når der kommer ny viden på området, bliver der udarbejdet nyt materiale. I dag er der tilbud om undervisning både til sygeplejersker og til hele hjemmehjælps- og plejehjemsområdet.

Det har vist sig, at sygeplejen til alle andre grupper har fået et kvalitetsløft. Det er vanskeligt ikke at bruge den viden, man har erhvervet sig i forhold til alle de patienter, man kommer i kontakt med. Samtidig har det vist sig, at modellen har givet systematik i det øvrige arbejde. Man kommer ubevidst til at tænke på de forskellige faser i modellen, når man står over for andre komplicerede opgaver.

Der har været nogle barrierer undervejs. F.eks. har det vist sig, at lovgivningen ikke reelt sidestiller de patienter, der bor i plejeboliger, med hjemmeboende patienter. Plejehjemsbeboeren kan ikke få vederlagsfri medicin ved hjælp af en terminal erklæring. Det betyder, at de ikke kan få vederlagsfri palliativ fysioterapi.

Vi oplevede, at vores ledere troede, at vi kunne praktisere som palliative eksperter, lige efter at projektet var startet. Hvad de glemte, var, at vi alle havde brug for at blive uddannet til opgaven først.

I starten var de praktiserende læger skeptiske. I dag er samarbejdet mellem den praktiserende læge og sygeplejersken bedret betydeligt. En del har opdaget, at vi har en langt større erfaring, end de nogen sinde får, idet vi har mange flere forløb, end den enkelte læge har.

Lise-Lotte Lunde er daglig leder af vagtcentralen i Gentofte.

Litteratur

1. Klinisk vejledning, Palliation i primærsektoren. Dansk Selskab for almen medicin - 2004. ISBN: 87-987432-9-5. www.dsam.dk Besøgt den 28.04.09.
2. Værdighedsterapi. Projekt mellem Sankt Lukas Hospice og palliativ medicinsk afdeling Bispebjerg Hospital. September 2005 - september 2007. www.bispebjerghospital.dk/ > værdighedsterapi Besøgt den 28.04.09.
3. Den sidste tid. Komitéen for Sundhedsoplysning. 1. udgave, 1. oplag, 2005. ISBN: 87-91321-15-8.
   www.sundhedsoplysning.dk Besøgt den 28.04.09.
4. Guldin M-B. Sorg - reaktioner - ny forståelse og behandling. Klinisk sygepleje 2007;(2).
5. Salomonsen A. Massage og berøring - erfaring og effekt. Klinisk sygepleje 2007;(2).
6. Perrild B. Praksiskoordinator KAS Gentofte. Palliativ terapi i terminalstadiet. Klinisk Nyt. Praksiskonsulentordningen. November 2006. www.sundhed.dk. > palliativ terapi. Besøgt den 28.04.09.
7. Mathiesen H. Artikel om væske og ernæring til døende 30. november 2007. www.dsr.dk Fagligt selskab for kræftsygeplejersker > Helle Mathiesen > artikel om væske og ernæring til døende. Besøgt den 28.04.09.
8. Kjeldsen SB. Stop hemmelighedskræmmeriet på toilettet. Sygeplejersken 2007;(9).
9. Bom M. De gamle døjer mest. Sygeplejersken 2007;(13).
10. Bredsdorff H. Fastlæggelse af kanyle til subkutan medicinering. Sygeplejersken 2002;(24).

Læs også: Palliativ sygepleje til alle alvorligt syge