Optimalt indlæggelsesforløb til patienter med KOL

Antallet af patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL) i Danmark er stigende. De seneste undersøgelser viser, at omkring 430.000 danskere lider af KOL i forskellige stadier (1). Patientgruppen indlægges ofte flere gange årligt med sygdomsforværring og er ofte akut dårlige. De har udtalt dyspnø, er angste for at kvæles, og har behov for intens observation, pleje og behandling.

Når patienterne er i deres habituelle tilstand, er deres dagligdag hjemme præget af funktionsbegrænsninger. De har åndenød i hvile og er ofte angste, trætte, depressive og isolerer sig (2). De har vanskeligt ved at klare daglige fornødenheder og er måske i kontinuerlig iltbehandling. Det er en ressourcekrævende patientgruppe, som ikke selv har mange ressourcer, og som ofte ikke stiller krav (3). Patientgruppen har derfor behov for stor støtte til mestring af egen situation og hjælp til at magte dagligdagen.

På Roskilde Sygehus har vi gennemført et projekt i perioden 1. februar 2007 - 31. december 2008 rettet mod patientgruppen. Målet var at vende den hyppigt eksisterende negative spiral med åndenød, inaktivitet og isolation hos KOL-patienterne, så de fik optimale muligheder for at opnå bedre livskvalitet i forhold til deres kroniske lidelse.

Projektet blev gennemført på lungemedicinsk afsnit, hvor der blev udviklet og gennemført et optimalt patientforløb til de dårligste KOL-patienter. Dette betyder, at patienterne skulle have 4 eller 5 på MRC-skalaen, der dannes ud fra et spørgeskema med fem svarkategorier, hvor patienten selv angiver, hvor meget aktivitet og deltagelse er påvirket på grund af åndenød.

Der blev i alt inkluderet 34 patienter i projektet, og patientforløbet blev opbygget ud fra evidensbaseret viden inden for KOL-behandlingen og i overensstemmelse med de nationale retningslinjer for behandling af kronisk sygdom (4-7). Projektet blev gennemført med økonomisk støtte fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet.

Denne artikel præsenterer projektets vigtigste resultater i forhold til, hvilke muligheder og begrænsninger de gennemførte optimale indlæggelsesforløb synes at have for KOL-patienterne.

Det optimale indlæggelsesforløb

Det optimale patientforløb blev tilrettelagt ud fra en vision om, at den svært syge KOL-patient skulle have et indlæggelsesforløb, som ikke kun fokuserede på den somatiske sygdom, men også på den hverdag og den livssituation, som patienten skulle udskrives til. Forløbet havde derfor fokus på patientens mestring af sygdommen under og efter udskrivelse (8).

Elementer i denne læring af mestring var bygget op omkring empowerment-tankegangen (9) og egenomsorg (10) ud fra en fænomenologisk tankegang; forstået på den måde, at hver enkelt patient er unik med egne erfaringer og livsholdninger, og forløbet skulle tilpasses individuelt.

Patientundervisning i sygdom og handlemuligheder var således helt centralt i forløbet, men patienterne fik selvfølgelig også varetaget alle andre behov relateret til deres sygdom; observation af almen tilstand, iltbehov, hjælp til personlig hygiejne mv., fysioterapeutisk træning og psykisk og social pleje.

Patientundervisningen

Målet med undervisningen var at støtte patienten i at leve et for patienten optimalt liv med svær KOL. Projektsygeplejersken (forfatter) forestod undervisningen gennem hele indlæggelsesforløbet. Undervisningen var individuel og tilpasset patientens ressourcer.

Undervisningen havde til hensigt at give patienten

• viden om KOL, behandling og vigtige elementer i rehabiliteringen
• indsigt i og forståelse af egen sygdom
• redskaber til at kunne mestre sygdommen og symptomerne i dagligdagen.

Der blev udarbejdet et skriftligt materiale (patientens bog) til projektpatienterne. Bogen indeholdt undervisningsmateriale og samarbejds- og træningsplaner, som derved blev konkrete og tydelige for patienten, ligesom patienten kunne anvende bogen i samarbejdet med hjemmeplejen efter udskrivelsen.

Projektsygeplejersken støttede gennem undervisningen patientens egne ressourcer i forhold til at lære at vurdere og mestre den stress-situation, som KOL-betinget åndenød kan fremkalde. Et vigtigt mål var, at patienten gennem konkrete redskaber og viden om sygdommen ville være bedre i stand til at kunne håndtere kravene i dagligdagen i eget hjem.

Evalueringsmetode
For at undersøge patienternes egen vurdering af pleje- og behandlingsindsatsen, undervisningsforløbet, undervisningsmaterialet, forståelse af sygdom, mobilisering, ernæring samt handlemuligheder i dagligdagen og livskvalitet blev der inden udskrivelsen gennemført et struktureret interview af klinisk udviklingssygeplejerske (ikke kendt af patienten).

Derudover var det et mål at undersøge, om patienterne oplevede at kunne anvende viden og redskaber, de havde fået under indlæggelsen, i eget hjem. Projektsygeplejersken gennemførte derfor et telefon-interview med samtlige patienter 14 dage efter udskrivelsen, hvor patienten skulle besvare nogle af de samme spørgsmål, som de havde besvaret under interviewet ved udskrivelsen. Disse spørgsmål skulle afklare, om patienten vidste, hvad vedkommende skulle gøre for 1) at klare åndenød og angst, 2) vedligeholde deres fysiske funktioner samt 3) få den kost, de havde brug for i forhold til deres sygdom.

Derudover blev der under telefoninterviewet fulgt op på problemstillinger identificeret under indlæggelsen samt patientens aktuelle situation i hjemmet, og de nødvendige tiltag blev sat i værk. Nogle blev interviewet flere gange grundet genindlæggelser.

Resultater
Det interview, som blev udført ved udskrivelsen, viste, at patienterne var meget tilfredse med indlæggelsesforløbet og undervisningen. Svarene fordeler sig alle i den tilfredse ende (se tabel 1). Patienterne oplevede også en høj grad af handlekompetencer ved udskrivelsen (se tabel 2).

I telefoninterviewet 14 dage efter indlæggelsen viste det sig, at en del patienter havde ændret mening om, i hvilket omfang de mente at kunne mestre forskellige elementer i forhold til deres KOL. 

Nedenstående procentsatser angiver, hvor mange patienter ud af de i alt 34 inkluderede som havde ændret deres svar siden udskrivelsen (forstået på den måde, at de ved udskrivelsen svarede, at de vidste, hvordan de skulle handle, men ved telefoninterviewet ændrede svaret til, at de ikke vidste det): 

• 32,1 pct. havde ændret svar i forhold til, om de vidste, hvordan de skulle håndtere angst og åndenød.
• 39,3 pct. havde ændret svar i forhold til, om de vidste, hvordan de skulle træne deres fysiske funktioner.
• 18,5 pct. havde ændret deres svar i forhold til, om de vidste, hvilken kost de havde brug for.

Diskussion

Samlet viser ovenstående resultater, at patienterne var meget tilfredse med indsatsen under indlæggelsen, men at det langtfra er sikkert, at den opnåede viden og mestring under indlæggelsen også huskes og bruges aktivt efter udskrivelsen.

Det kan der være adskillige forklaringer på. For det første er det ikke sikkert, at vores vurdering som professionelle af, hvad der var gavnligt for patienterne at vide om sygdommen, og hvilke handlinger der er de bedste, altid stemmer overens med patienternes egen opfattelse. Dette viste sig ved, at selvom det optimale patientforløb udsprang af den enkelte patients behov, opstod der alligevel mange dilemmaer. F.eks. når patienterne ikke ønskede at blive undervist i sygdommen eller var uvillige til at komme ud af sengen og træne med fysioterapeuterne. Dette gav anledning til mange tværfaglige diskussioner i forhold til spørgsmålet om, hvorvidt det optimale patientforløb også er optimalt for alle KOL-patienter.

Derudover var projektet rettet mod en patientgruppe med svær kronisk sygdom. Patienterne havde haft sygdommen i gennemsnitligt otte år, og ved at leve med en kronisk sygdom så længe har mange i en eller anden grad lært at håndtere den hverdag, som følger med sygdommen. Vaner udvikles på baggrund af individuelle, sociale og samfundsmæssige forhold, og de eksisterer, fordi de giver mening for den enkelte. Vaner er svære at bryde, og når KOL-patienten har indrettet hele sit liv og hjem på at minimere åndenøden og derfor afholder sig fra mange aktiviteter, vil det være svært - og kræve mange ressourcer - at skulle leve et fysisk aktivt liv, hvor en (kontrolleret) åndenød får en central plads.

For det andet sker der noget med patienten i overgangen mellem sygehus og eget hjem. Lone Grøn har i sin bog "Krop og hverdag i forandring" set på, hvad der sker med mennesket, når det går fra de institutionelle rammer (i dette tilfælde sygehuset) til de hjemlige rammer (11). Hun peger på, at selv om patienterne kan tilegne sig ny viden under f.eks. en indlæggelse og derved får muligheder for nye handlinger, der senere kan integreres i deres dagligdag hjemme, er denne proces ikke let. I den institutionelle ramme er patienten netop adskilt fra sin hjemlige rolle, hvilket gør det lettere at omlægge vaner.

I vores projekt er der ingen tvivl om, at patienterne grundet tilstedeværelsen af fagpersonale oplever større tryghed under indlæggelsen end i eget hjem og derved føler sig mere modige til at bryde deres normale grænser i forhold til åndenød og angst. Men når patienten udskrives og træder tilbage i sin gamle rolle, er det svært at fastholde en livsstilsomlægning. Det kræver en stor indsats og betyder langtfra, at man ikke ved, hvad man burde gøre, men man har bare ikke styrken til at gøre det. Derudover er det under en indlæggelse sygdommen og behandlingen, der er i fokus hos patienten, pointerer Grøn videre, mens der i hjemmet kan være alle mulige andre ting, som fylder hos patienten (andre sundhedsproblemer, problemer vedr. familie, økonomi mv.).

I dette projekt er der heller ingen tvivl om, at angst og depression udgør et væsentligt problem for nogle KOL-patienter. Alle disse forhold kan være medvirkende til, at nogle patienter bruger deres kræfter på andre forhold efter udskrivelsen, end vi ser under indlæggelsen.

Det faktum, at nogle patienter ikke oplever at have fået ny viden og bedre mestring efter det optimale indlæggelsesforløb, er dog ikke ensbetydende med, at idéen med det optimale indlæggelsesforløb skal forkastes. Den helt overvejende del af patienterne har oplevet, at den nye viden og de mestringsredskaber, de tilegnede sig under indlæggelsen, har hjulpet dem til en bedre hverdag. Og set ud fra et tilfredshedssynspunkt har alle patienter været glade for forløbene. Men vi er nødt til at gøre os klart, at vi ikke nødvendigvis øger alle patienters mestring i eget hjem gennem et optimalt indlæggelsesforløb.

Kommunal opfølgning nødvendigt

Det optimale patientforløb skal derfor ikke kun foregå i sygehusregi, men fortsætte efter patientens udskrivelse. Samarbejdet mellem primær og sekundær sektor skal prioriteres, så undervisningen og støtten til mestring og omlægning af vaner skal fortsætte i eget hjem. Heldigvis ses der en stigning i de kommunale rehabiliteringstilbud til KOL-patienter, der både omfatter undervisning og træning.

Heidi Bergenholtz er ansat som KOL-projektsygeplejerske på Roskilde Sygehus. Er aktuelt stud.scient.san.

Litteratur

1. Løkke A et al. Forekomst af kronisk obstruktiv lungesygdom i København. Resultater fra Østerbroundersøgelsen. Ugeskrift For Læger 2007;169;3956-60.
2. Thygesen E. Patientoplevelser og kronisk sygdom. Vård i Norden 1/2001 (1):25-9.
3. Gjengedal E. Sykepleieerfaring med kronisk syke. Å leve med kronisk sygdom. Cappelen Akademisk Forlag. Oslo 2001.
4. Kromann J et al. Kliniske retningslinjer for lungefysioterapi til patienter med Kronisk Obstruktiv Lungelidelse. Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003.
5. Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark. Slutprodukter fra Netværksgruppen KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Delrapporter 1-4. 2003.
6. Sparvath AB et al. KOL programledelse. Formål med programledelsens arbejde og uddybning af kronikermodellen. Vejle Amt, november 2006.
7. Sundhedsstyrelsen. Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund. Forudsætninger for det gode forløb. 2005.
8. Lazarus R, Folkman S. Stress, Appraisal and Coping. Springer Publishing Company. New York 1984.
9. Andersen M, Brok P, Mathiasen H. Empowerment på dansk. Dafolo Forlag. København 2000.
10. Orem D. Concepts of practice. 5th. Ed USA: Mosby -Year Book, 1995.
11. Grøn L. Krop og hverdag i forandring. Vejle Amts Sundhedsforvaltning 2006.