Ny medicin har gjort gigt til et populært speciale

I starten var patienterne indlagt, når de skulle i biologisk behandling, og var samtidig under nøje observation. I dag foregår behandlingen ambulant og tager kun omkring en times tid. Til gengæld bliver patienterne nøje instrueret i evt. bivirkninger og om risikoen for infektion. Sygeplejerskerne Kim Olsen og Julie Bech er kun to til at betjene de 300 patienter i biologisk behandling. Foto: Christoffer Regild

For 10 år siden var gigtpatienter en let genkendelig patientgruppe pga. deres deforme led. I dag kan man typisk ikke se på et menneske, at vedkommende har gigt.

De nye biologiske gigtpræparater, der på forsøgsbasis blev indført omkring årtusindskiftet, har også betydet en markant ændring i sygeplejerskernes daglige arbejde i den ambulante gigtbehandling på Frederiksberg Hospital. Tidligere kom patienter, der fik methotrexat (en mild form for cytostatika) som injektion, f.eks. trofast en gang om ugen for at få deres sprøjte.

Nu kan mange gigtpatienter i stedet nøjes med at få deres biologiske gigtmedicin som infusion med forskelligt interval afhængigt af præparatet. Andre læres op til at kunne tage injektioner i eget hjem via sprøjte eller pen.

På en almindelig arbejdsdag i den ambulante gigtbehandling er der en livlig trafik mellem sygeplejerskekontoret og infusionsrummet, hvor dagens gigtpatienter får biologisk gigtmedicin i drop. Kun 10 hurtige skridt skiller de to lokaler, og dem må de to sygeplejersker Kim Olsen og Julie Bech tilbagelægge mange gange om dagen. I øjeblikket er de kun to til at betjene de 300 gigtpatienter, der er indskrevet til ambulant biologisk behandling.

Levende celler

Biologiske gigtmidler er betegnelsen for en gruppe gensplejsede lægemidler fremstillet på baggrund af levende celler, der ved hjælp af gensplejsningen og moderne bioteknologi er blevet til et proteinstof. Dette proteinstof er skræddersyet til at påvirke helt bestemte processer i immunsystemet.

Princippet i den biologiske gigtbehandling består i at bekæmpe en række signalstoffer, f.eks. signalstoffet TNF-alfa, som er løbet løbsk i gigtpatientens krop.

Patientens vej frem mod den biologiske behandling er ofte lang og går over mange års behandling med de gængse, gammelkendte og ofte bivirkningstunge gigtmidler.

Nydiagnosticerede gigtpatienter sættes typisk i behandling med forskellige gigtpræparater i tabletform som f.eks. NSAID og COX-2-hæmmere. Desuden anvendes hurtigtvirkende betændelseshæmmende stoffer som kortison og langsomtvirkende såkaldte "DMARDs" (disease modifying anti rheumatic drugs), der retter sig mod den inflammatoriske proces, gigtpatienten har i sin krop. Mange er i kombinationsbehandling med to-tre forskellige midler og må i tilgift tage mavesårsmedicin, fordi gigtmedicinen er skrap kost for mavesækken.

De biologiske midler tages normalt først i brug, når der er konstateret begyndende erosioner i knoglen.

"Det er vigtigt at påbegynde behandlingen, før der er sket en egentlig leddestruktion, da et ødelagt og deformt led ikke kan gendannes," fortæller Kim Olsen og tilføjer, at Danmark er langt bagud med biologisk gigtbehandling i forhold til nabolande, som f.eks. Norge og Sverige. I Sverige må praktiserende speciallæger også gerne give biologisk gigtbehandling. Den går ikke i Danmark, hvor Sundhedsstyrelsen har bestemt, at der er tale om en hospitalsopgave.

Behandlingsmæssig revolution

Da Kim Olsen i 2002 startede på gigtambulatoriet, havde man højst et halvt hundrede gigtpatienter i behandling med biologiske lægemidler. De patienter, der dengang blev sat i gang, var allerede svært medtaget af leddestruktioner.

"Patienterne har virkelig fået det meget, meget bedre. De er ikke så handicappede af deres sygdom mere," fortæller sygeplejerske Kim Olsen.

Gigtambulatoriet har i gennemsnit fire-fem biologiske infusioner om dagen.

Før infusionen gives, skal det tjekkes, om patienten har haft infektioner siden sidst, og om der har været effekt af medicinen. Samtidig måles temperatur, puls og blodtryk. Er alt i orden, lægges det perifere venekateter, som droppet skal forbindes med.

Først herefter kan sygeplejersken gå i gang med at blande medicinen - en opgave, der kræver absolut koncentration. Der er tale om meget følsomme proteinstoffer i pulverform, som skal blandes med sterilt vand under stor forsigtighed.

Gigt er en autoimmun sygdom, der medfører, at kroppens immunforsvar går til angreb på kroppens egne celler. De biologiske præparater virker ved at dæmpe det immunforsvar, som er løbet løbsk. Men det betyder samtidig, at kroppens forsvar mod infektioner nedsættes. Patienter i biologisk behandling har derfor en let forhøjet risiko for øvre luftvejsinfektioner og urinvejsinfektioner.

Infektionerne kan udvikle sig meget hurtigt og alvorligt. Derfor holder ambulatoriets sygeplejersker nøje snor i patienterne, der er instrueret i at kontakte hospitalet ved mindste tegn på infektion, sårdannelse eller væskeophobning omkring leddene.

Mens lægerne ofte kun ser patienterne, når de skal forundersøges og have stillet diagnose og siden til kontrolbesøgene, er det ambulatoriets to sygeplejersker, der har kontakten til patienterne i det daglige.

En stor del af arbejdsdagen går derfor også med at rådgive patienter pr. telefon. Sygeplejerske Julie Bech skønner, at hun og Kim Olsen har omkring 10 patientsamtaler hver om dagen.

I nogle tilfælde kan sygeplejersken selv afgøre, om behandlingen kan fortsætte, andre gange må patienten tilses af en læge.

Sejlivede patienter

Julie Bech har kun været på afdelingen siden efteråret 2008, men hun har også i sit tidligere job arbejdet med gigtpatienter og kunne ikke tænke sig at skifte speciale.

"Gigtpatienter er grundlæggende en meget sejlivet patientgruppe. Selvom mange af dem er hårdt medtaget af smerter, infektioner og træthed, så er de nogle fightere, der ser optimistisk på tilværelsen og er meget taknemmelige for det, vi kan gøre for dem. Som sygeplejerske er det utroligt givende, at vi kan give dem en behandling, der gør en forskel. Vi giver ikke bare et plaster på såret, men en behandling, som gør det muligt for dem at have et arbejde og et socialt liv," fortæller Julie Bech.

"Vi vil helst ikke hospitalisere patienterne, men gøre dem så selvhjulpne som muligt. Vores opgave er at sikre, at de lærer deres sygdom at kende. Samtidig vil vi gerne fungere som deres sparringspartner og støtte dem i, hvordan de kan få livet til at hænge sammen. Kan de passe deres arbejde" Er det måske nødvendigt med hjemmehjælp i en periode" Vi kender dem og får efterhånden deres fortrolighed," siger Julie Bech.

Patienterne kigger typisk indenfor på ambulatoriets "apotek" for at hente medicin, når de alligevel er til kontrol hos en af afdelingens læger. Apoteket er ikke nogen beskeden "forretning", det omsætter årligt for 25 mio. kr.

De to sygeplejersker har selv opfundet et system, så de hele tiden ved, hvad de har på lager, hvilke patienter der kommer, hvornår de kommer, og hvilken medicin de skal have med hjem. Medicinen udleveres gerne til to-tre måneder ad gangen og ledsages som oftest af en uforpligtende snak.

"Det her er en helt anden måde at være sygeplejerske på, end når man arbejder på en sengeafdeling. Der bliver patienterne hurtigt udskrevet igen. Her hos os går de i årevis, ja i livslang behandling. Det giver dem en tryghed, at de kan huske, at de har mødt os før," siger Julie Bech.

Populært speciale

Professor i gigtsygdomme Bente Danne-skiold-Samsøe, Frederiksberg Hospital, beskriver den biologiske medicin som intet mindre end en revolution.

"De biologiske gigtpræparater er lige så effektive til at fjerne betændelse som binyrebarkhormon, men har heldigvis ikke de samme alvorlige bivirkninger i form af bl.a. væksthæmning. Vi kan nu behandle børn uden risiko for at hæmme deres vækst. Tidligere blev børn og unge med leddegigt ofte meget handicappede og endte i en kørestol. Det ser vi heldigvis ikke mere."

Bente Danneskiold-Samsøe fortæller, at den biologiske medicin hjælper ca. to tredjedele af patienterne.

"De bliver ikke helbredt for deres gigtsygdom, men sygdommen bliver holdt nede. I det øjeblik de holder op med medicinen, kommer symptomerne tilbage. Det er en helt ny fornemmelse at være læge for de her patienter, for i mange år har vi ikke kunnet gøre det godt nok for specielt patienterne med leddegigt. Det er også en stor tilfredsstillelse for personalet, at vi i mange tilfælde kan give medicin uden svære bivirkninger. Og det har betydet, at det er blevet lettere at rekruttere sygeplejersker til specialet."