Smerten er der, man ved bare ikke hvorfor

Frederiksberg Hospitals tværfaglige undervisningstilbud løber over to hele uger og har kørt kontinuerligt
 med 21 kurser pr. år, siden starten for mere end fire år siden. Ventetiden for at få plads på et kursus er i øjeblikket halvandet år, og kurserne er tiltænkt patienter i Region Hovedstaden. Birte Hansen, 53 år, fik diagnosen fibromyalgi for tre år siden, men havde ondt i flere år, op til diagnosen blev stillet. Hun mener, at hendes sygdom ligger i generne. Foto: Anne-Li Engström.

Dåbsattesten siger 45 år, men hendes muskelfunktion er som en 80-årigs. Tøj, hår og makeup sidder perfekt. Det er kun øjnene, der umiddelbart afslører, at patienten har smerter. Hun bliver modtaget af sygeplejersken. Vi er på reumatologisk afdeling på Frederiksberg Hospital, og kvinden er kommet for at deltage i hospitalets tougers kursusforløb målretttet patienter med fibromyalgi.

Det er sygeplejersken, der varetager undervisningen i samarbejde med en tværfaglig medarbejderskare bestående af reumatologer, sygeplejersker, ergoterapeuter, fysioterapeuter og smertepsykolog.

Parker Instituttet er Frederiksberg Hospitals reumatologiske forskningsenhed, og instituttet har fibromyalgi som forskningsområde. Selve behandlingsindsatsen foregår i Klinisk Funktion for Kroniske Muskelsmerter på reumatologisk afdeling, og det er det eneste sted i landet, hvor patienter med fibromyalgi får undervisning i at leve med deres sygdom. En sygdom karakteriseret ved muskelsmerter og funktionsnedsættelse. Patienterne er i aldersgruppen fra 15 til 80 år, flest kvinder. Men også børn og unge rammes.

Usynlig lidelse

Overlæge på Reumatologisk Afdeling og Parker Instituttet, Kirstine Amris, fortæller, at patienterne har udbredte symptomer og funktionstab, der ikke kan forklares ud fra objektive fund.

”Når vi undersøger dem, finder vi ikke noget, der oplagt kan forklare deres funktionsnedsættelse. I modsætning til f.eks. vores patienter med leddegigt så har de her patienter hverken hævede led eller fund i blodprøver, der kunne tyde på en betændelsestilstand. En MR-scanning af hjernen vil heller ikke afsløre noget. Der er ikke noget galt med deres biologiske krop,” siger Kirstine Amris, der er speciallæge i reumatologi.

”Det er forarbejdningen af smertestimulationer, den er gal med. Man kan sige, at det er smerten, der er sygdommen.”
Kirstine Amris fortæller, at den naturlige smertebearbejdning er ændret hos mennesker med fibromyalgi.

Centralnervesystemet, som registrerer og bearbejder al smertepåvirkning, aktiveres anderledes end hos raske. Hjernen registrerer smerten, selvom smerten ikke har noget udspring i perifer vævsskade. Man kan nærmest tale om en kronisk overfølsomhedsreaktion, hvor hjernen reagerer på en smertepåvirkning, den tidligere har oplevet.
 

Sundhedssystemets B-hold

Patienter med fibromyalgi hører ifølge Kirstine Amris til sundhedssystemets B-hold. Tilbuddene til fibromyalgipatienter er nærmest ikke-eksisterende og begrænser sig til smertebehandling enten hos egen læge eller på en af de få smerteklinikker i landet.

Både antidepressiv medicin og epilepsimedicin har vist nogen effekt mod fibromyalgismerter. Epilepsimedicin ved at stabilisere relæceller i rygmarven, så antallet af smertesignaler nedsættes. Den antidepressive medicin ved at øge effekten af de smertedæmpende impulser, som hjernen i forvejen udsender til kroppen. Kognitiv terapi hjælper på mestringsaspektet af smertetilstanden, men fjerner ikke smerterne. Og generelt er patienterne dårligt smertedækkede.

”Patienter med fibromyalgi har en overhyppighed af depression og angst, hvilket nok så meget skyldes, at de ofte bliver mødt med mistro, ikke mindst i socialsektoren. En uafklaret social situation har en negativ indvirkning på deres smerter, og mange befinder sig i en situation, hvor de ikke kan passe et arbejde. Alligevel mødes patienterne stadig af socialrådgivere, som ikke tror på diagnosen, fordi fibromyalgi er en usynlig sygdom. Her hos os oplever patienterne for første gang at blive mødt med respekt af personer i hvide kitler. Vi tror på deres symptomer og underviser dem i, hvad der sker i deres krop. De skal lære at leve med en sygdom, man ikke kender årsagen til, og som heller ikke kan helbredes,” siger Kirstine Amris.
 

Sådan stilles diagnosen

Diagnosen fibromyalgi stilles på det kliniske billede og ved at belaste udvalgte tenderpoints, som er forskellige ømme punkter på kroppen på overgangen mellem muskel og senefæste. De i alt 18 tenderpoints udsættes for et tryk på 4 kg. Hvis 11 af punkterne er ømme ved dette tryk, har patienten fibromyalgi. Smerterne skal være udbredte til store dele af kroppen og have varet i mindst tre måneder.

Fibromyalgi er en multifaktoriel sygdom, som uvist hvorfor er hyppigere hos mennesker, der har belastet deres krop i ekstrem grad, som f.eks. balletdansere og topidrætsfolk.

Sygdommen starter typisk med rygsmerter. Patienterne beskriver selv tilstanden som influenzalignende, de er ømme og stive i musklerne, og deres hud er ekstremt følsom. Mange kan ikke holde ud at have tøj på, fordi enhver berøring føles som en kniv, der skærer i huden. Smerterne minder om nervesmerter. Nogle føler, at deres hænder og fødder er hævede, selvom der objektivt ikke er noget at se.

Patienterne sover dårligt. De lider af afbrudt søvn og kommer aldrig ned i de dybe drømmelag. Derfor føler de sig aldrig udhvilede. Deres aktivitet begrænses gradvist mere og mere, fordi smerteniveauet stiger, når de belaster deres muskler.

”Smerter er en subjektiv oplevelse. Det betyder meget, at patienterne har en læge, der anerkender deres sygdom,” siger Kirstine Amris. Hun er ikke enig med de læger og psykiatere, som gerne vil anbringe mennesker med fibromyalgi under samlebetegnelsen kronisk belastningstilstand eller bodily distress.

Hun understreger, at: ”Både WHO og Sundhedsstyrelsen anerkender fibromyalgi som en fysisk sygdom.”
 

Bruger erfaring fra torturofre

Behandlingen i Klinisk Funktion for Kroniske Muskelsmerter er baseret på de erfaringer, overlæge Kirstine Amris har gjort i sit mangeårige arbejde med rehabilitering af torturofre.

”Mange torturofre slås med kroniske smerter, som ikke alene kan forklares ud fra det psykiske stress, som tortur påfører et menneske. Deres smerter skyldes de nerveskader, de har pådraget sig under den fysiske tortur, f.eks. at blive slået under fodsålerne eller ved at blive hængt op i armene. Skaderne er ikke synlige på kroppens overflade, men den fysiologiske skade og ændringerne i nervesystemet er kronisk og betyder, at smerten hele tiden er til stede.

På samme måde har patienter med fibromyalgi udviklet en funktionsforstyrrelse i deres nervesystem. Udfordringen for os som behandlere består i at lære dem at leve med erkendelsen af, at deres nervesystem for altid er omkodet, og at smerten altid vil være der.”

Sex er måske ikke det, der ligger først for, når man har konstante smerter. Men seksuel aktivitet kan være med til at frigive kroppens naturlige smertestillende stoffer, såsom endorfiner, serotonin og dopamin. Derfor står sex og samliv højt på sygeplejerske Marianne Rasmussens liste, når hun skal fortælle patienter med fibromyalgi, hvordan de skal klare hverdagen med den smertefulde og kroniske lidelse.

”Det handler om at bevare nærheden i forholdet, selvom den ene part er blevet kronisk syg. Det er en god idé at afstemme sine forventninger og finde ud af, hvad der – rent fysisk – er realistisk muligt. Måske skal man tænke nyt og kreativt. Det vigtigste er, at man taler åbent og ærligt ud,” fortæller Marianne Rasmussen.
 

Halvandet års ventetid

Marianne Rasmussen har siden 2007 været en del af Frederiksberg Hospitals tværfaglige undervisningstilbud til fibromyalgiramte. Kurserne, der løber over to hele uger, har kørt kontinuerligt med 21 kurser pr. år, siden starten for mere end fire år siden, og man har for længst passeret kursus nr. 100. Ventetiden på en kursusplads er i øjeblikket halvandet år.

På det tværfaglige kursus bidrager hver faggruppe med sin egen fagkompetence. Undervisningen består i en række mestringsteknikker, og det er her, sygeplejersken har en nøglerolle.

”Vi prøver som det første at få dem til at indse, at de har fået en kronisk sygdom, som de skal leve med. Først når de har accepteret det, kan vi i fællesskab gå i gang med at lave nogle ændringer, der vil lette deres liv og dagligdag. Et kendt personlighedstræk hos denne patientgruppe er, at de er meget perfektionistiske og pligtopfyldende. De har svært ved at sige fra, selvom de har store smerter. Her prøver vi at lære dem at økonomisere med deres kræfter og bede omgivelserne om hjælp. De skal lade være med at fokusere på det, de ikke kan, og i stedet sætte nogle realistiske mål for sig selv, så de undgår nederlag. Prioritere et enkelt gøremål eller to i løbet af dagen og så koncentrere sig om det,” fortæller Marianne Rasmussen.
 

Det kan ikke trænes væk

Hovedparten af kursisterne er kvinder med en gennemsnitsalder på 45 år. Men to kurser om året er forbeholdt mænd. At langt færre mænd end kvinder rammes af fibromyalgi, skyldes dels, at mænd har en højere smertetærskel end kvinder, dels at de undlader at gå til lægen med deres smerter. Det skønnes, at 10 til 25 pct. af de ramte er mænd. Sygdommen er arvelig.

”Hvis din mor eller søster har fibromyalgi, er din egen risiko for at få sygdommen ottedoblet,” fortæller Marianne Rasmussen.

Patienterne må ikke bare slås med daglige smerter, men også med, at deres daglige funktionsevne er betydelig nedsat. Mange oplever en udtalt ”aktivitets-intolerans”, hvor smerterne forværres i forbindelse med fysisk aktivitet. Når patienterne oplever smertesignaler fra deres muskler, hæmmes de yderligere i deres kraftudøvelse.

”De konstante smertesignaler påvirker muskelfunktionen, så man kan ikke bare sende dem i fitnesscenteret. Det er ikke bare noget, der kan trænes væk,” fortæller overlæge Kirstine Amris.

Patienterne kan typisk kun klare at gøre én ting ad gangen. Det betyder også, at mange har svært ved at bestride et job. Men ved en målrettet erhvervsrehabiliterende indsats, herunder jobrokering til mindre belastende arbejdsopgaver, vil mange fibromyalgipatienter med Kirstine Amris’ ord kunne bibeholde tilknytningen til arbejdsmarkedet.
 

Henvisning til smertemestringskursus

Patienterne henvises til kursusforløbet af deres egen læge eller en privatpraktiserende speciallæge. Smertemestringskurset består af en kombination af teoretisk undervisning og gruppediskussioner samt praktiske øvelser og træning i dagligdags gøremål som at skrælle grøntsager, rede senge, vaske op etc.

”Hovedformålet er at styrke deres ressourcer, så de oplever en øget livskvalitet til trods for de daglige smerter. Det betyder utroligt meget for patienterne at møde andre, der har det ligesom dem selv,” fortæller sygeplejerske Marianne Rasmussen.
”Alle kursusdeltagere kommer til en opfølgningssamtale efter et år. Det giver dem en stor tryghed. Vi ville gerne blive ved med at følge dem ambulant, men har desværre ikke kapacitet til det.”

Marianne Rasmussen, som nu er fuldtidsansat forsker på Parker Instituttet, har i dag ansvaret for en kvalitativ undersøgelse af, hvad det er for komponenter i kurset, der betyder, at kursisterne efterfølgende føler sig styrkede. Undersøgelsen, der omfatter knap 200 kvinder, er færdig til september og skulle gerne blive udgangspunkt for en ph.d.-afhandling, hvis Marianne Rasmussen kan skaffe forskningsmidler til den.