"Det er jo en sygdom, jeg dør af"

For den spinkle pige findes der i teorien ikke et liv før eller efter cystisk fibrose (CF). Diagnosen blev nemlig stillet, da hun kun var fire måneder gammel, længe før Lonny Jensen kan huske noget som helst af sit 22 år lange liv. Men som mange andre patienter med CF har hun haft et nogenlunde almindeligt liv op til teenageårene.

Foto: Christoffer Regild

”Indtil da var jeg faktisk normalt fungerende med en lungeprocent, der var bedre end de fleste, så længe jeg bare tog min medicin,” fortæller hun.

Hun er iført en mørkeblå fleecetrøje og et par jeans, der meget utro mod modellen sidder alt for løst. De fortæller på deres egen tydelige måde, at Lonny Jensen på ingen måde er på toppen i øjeblikket.

Da Sygeplejersken møder hende i marts i år, er hun lige blevet udskrevet efter endnu en indlæggelse på Rigshospitalets center for voksne med cystisk fibrose, denne gang på seks uger.

En ellers vellykket skiferie i Sverige endte desværre i sygdom pga. vejrskiftet, da Lonny Jensen kom hjem.

”På ferien var der masser af frisk luft, og jeg var sikker på, at min lungeprocent var steget, men det nåede jeg desværre ikke at få målt, før jeg blev syg,” fortæller hun.

Usikkerheden er værst

Lonny Jensen taler forholdsvis hurtigt og hiver let efter vejret, ligesom hun rømmer sig med jævne mellemrum. Under den seneste indlæggelse var det ikke kun bakterier, men også maven, der voldte problemer.

”Bakterierne blev slået ned, og maven er tilsyneladende o.k., men lægerne kan stadig ikke komme med et klart svar på, hvorfor jeg ikke kan få min lungeprocent højere op end de 26, den er på nu. Ikke andet end at det måske skyldes min lave vægt. Jeg vejer kun omkring 44 kg,” fortæller Lonny Jensen, der derfor har lægelige ordrer på at spise lige, hvad hun lyster.

Hun skal med andre ord fedes op, ellers er næste skridt nok PEG-sonde.

”Min kæreste og jeg spiser masser af bøffer og fastfood, men det hjælper ikke rigtig. Og hvor jeg før kunne spise for tre, kan jeg ikke en gang spise for én lige nu.”

Det fremgår tydeligt, at Lonny Jensen er en veloplyst patient. Fra hun var ca. ni år gammel, begyndte praktiserende læge og andet sundhedspersonale at gøre hende klogere på CF, så hun kunne mestre den bedst muligt. Hun har også gået på Rigshospitalets CF-skole og lavet adskillige projekter om sin sygdom.

”Jeg ved jo, at det er en sygdom, jeg dør af. Tidligere end mange andre. Og jeg ved, at når lungeprocenten nærmer sig de 20, kan man ikke trække vejret selv længere. Her kan en lungetransplantation komme på tale, selvom det er sidste udvej. Skulle den lykkes, forlænger den i bedste fald livet en fem-seks år.

Lige nu har jeg kontakt til en CF-patient på 13 år, hendes lungeprocent er 29, og hun er netop blevet indstillet til en transplantation. Hvad så med mig?” spørger hun frustreret, vel vidende, at mange andre lægelige vurderinger spiller ind, når det spørgsmål skal besvares.

”Lægerne har givet mig 14 dage til at få vægten til at stige igen, og så må vi tage den derfra. Men jeg synes, det er lidt hårdt,” siger Lonny Jensen, der foruden sin sygdom også har kæmpet en brav kamp de seneste år for at få tilkendt førtidspension i stedet for kontanthjælp.

”Jeg vil så gerne arbejde, og jeg har prøvet mange ting siden folkeskolen. Jeg har bl.a. arbejdet i butik og været i arbejdsprøvning som automekaniker. Det er mit drømmejob, jeg er ikke særlig boglig og har altid været en aktiv pige. Og jeg er god til at lave biler. Men selvom jeg har fået lov til at arbejde præcis, som jeg ønskede det, f.eks. tre timer om dagen, hvor den ene time var pause, kan jeg ikke klare det. Det er for energikrævende, jeg bliver alt for træt,” fortæller Lonny Jensen og uddyber:

”Det er også svært at have et job, når man som jeg bliver indlagt med jævne mellemrum, de seneste år har det nærmest været hver anden måned. Indlæggelsen er også en stressfaktor i forhold til kontanthjælp, hvor jeg skal møde op for at være berettiget, men det er altså lidt svært, når man er på hospitalet.”

Fra barn til voksen

Da sygdommen brød ud i teenageårene, var det hårdt, men overkommeligt.

”Jeg tog det med oprejst pande. Selvom mine forældre er skilt, og vi har haft vores ture, har de altid støttet mig. Jeg kunne følge den almindelige skole og har ikke skullet sige nej til så meget, selvom jeg skulle have fri til kontrolbesøg en gang imellem,” husker Lonny Jensen, der med en lungeprocent på dengang nogle og firs ikke følte, at CF styrede hendes liv.

Men for tre år siden blev hun ramt af en virus og to bakterier, som til sammen slog hendes krop helt ud af kurs.
”Indtil da var det største problem egentlig, at jeg hurtigt blev træt. Men siden da har jeg ikke kunnet få min lungeprocent over 50, den er bare faldet år for år, og nu har jeg det hele – træthed, smerter, manglende appetit og vægttab. Lige nu er det sygdommen, der fylder alt,” siger hun.

Indtil sit 18. år var Lonny Jensen, der er fra en mindre by i provinsen, kun indlagt på det lokale hospital et par gange.
”Jeg lå på børneafdelingen, og det var lidt underligt at ligge der som den ældste, hvor jeg kun mødte andre på min alder enkelte gange og i kort tid, når de f.eks. var indlagt til observation for en brækket fod. Jeg følte heller ikke, sygeplejerskerne havde særlig meget tid til os, de havde alt for travlt.”

Lonny Jensen valgte derfor selv, at fremtidige indlæggelser skulle foregå på Rigshospitalet. Hun var indlagt på børneafdelingen for cystisk fibrose en enkelt gang før sit 18. år, hvor hun automatisk blev rykket videre til den nyåbnede voksenafdeling for CF-patienter.

”Jeg kan huske, jeg var meget nervøs, for jeg havde hørt, at der er endnu mere travlt på voksenafdelinger, og jeg tænkte, at de måske ikke ville tage hensyn til, at man f.eks. er bange for nåle.”

Lonny Jensen blev kaldt til samtale før indlæggelsen, og det hjalp.

”Så kunne jeg give udtryk for mine bekymringer og nå at omstille mig. Derudover ligger vi isoleret på enestue, så hvis man har behov for at tale frit om mere personlige ting, kan man også det. Sygeplejerskerne har tid til os og er gode til at sætte sig ind i vores situation og give os den bedst mulige oplevelse, selvom der ikke er noget godt ved at være indlagt. Min mor var med første gang, og det var heldigvis en stille og rolig overgang.”

Hjælp og frustrationer

Lonny Jensen begyndte for alvor at komme på Rigshospitalet, lige da Ungdomsmedicinsk Videnscenter og ungecaféen Hr. Berg med de to socialpædagoger Jakob Høyer Larsen og Vivi Marlene Nørgaard så dagens lys. Og hun lyser op, når talen falder på caféen.

”Jeg kunne ikke leve uden den. Den giver mig kræfter til at komme igennem indlæggelserne. Den er et frirum fra sygdommen, stuen og også det derhjemme. Det er hårdt at skulle tage medicin hele tiden, skulle til lægetjek og skidt og lort. I Hr. Berg kan jeg være ung, og gøre det, jeg har lyst til. Jeg har f.eks. ikke altid været lige god til at tage min medicin, men de dømmer mig ikke, hvis jeg fortæller det i caféen. Her giver de andre unge og Jakob mig et eller andet kick, der motiverer mig til at gå i gang igen,” fortæller Lonny Jensen, der dog er utilfreds med én ting:

”I begyndelsen måtte vi gerne være to CF-patienter i caféen på samme tid, så længe vi tog de forholdsregler, vi altid skal, f.eks. have styr på: om vi er bakteriefri, eller hvilke bakterier vi har, spritte af, lufte ud og så videre, så vi ikke smitter hinanden.

På afdelingen for CF er der en opholdsstue, hvor de gamle CF-patienter godt må mødes. Men det må vi unge ikke længere, og det er virkelig frustrerende, at de nægter os unge, der har brug for at møde andre, der har det som os, selvom vi tager vores forholdsregler,” siger Lonny Jensen (se Rigshospitalets begrundelse i boksen herunder).

Lonny Jensen flyttede til Amager og sin kæreste for et års tid siden. Og da sygdommen har fyldt meget de seneste tre år, er det så som så med det sociale liv og muligheder for at finde nye venner. Her har Hr. Berg og især socialpædagogen Jakob været en god, kontinuerlig støtte for Lonny Jensen, især efter november sidste år, hvor hun mistede sin mor til kræften.

”Min mor og jeg var bedste veninder, så det var hårdt, og selvom min far støtter mig så godt, han kan, har jeg brugt Jakob rigtig meget. Men jeg ved godt, at nu hvor jeg er blevet 22 år, skal han og Vivi jo til at bruge kræfterne på dem, der er yngre. Og det er helt o.k.”

Drømmen om familie

Når talen falder på Lonny Jensens liv lige nu, er det stadig frustrationen over ikke at vide præcis, hvorfor hun ikke kan tage på eller få sin lungeprocent op, der fylder allermest.

”Man siger, Gud har skabt mennesket, hvorfor har han så skabt et menneske, der slår sig selv ihjel? Jeg forstår det ikke. Min krop slår sig selv ihjel ved at være overbeskyttende, kan man sige. Jeg tror som sådan ikke på Gud, men alligevel. Jeg ved godt, at det er kompliceret, men jeg ville ønske, at lægerne og sygeplejerskerne kunne melde noget klarere ud.”

Når det kommer til spørgsmålet om, hvad Lonny Jensen ellers drømmer om, er svaret uventet klart:

”Jeg kunne godt tænke mig nogle nye lunger, så jeg kunne få et barn. Det er mit højeste ønske at få et barn. Jeg ville helst have et arbejde og stifte familie. Men lige nu har jeg lang vej endnu, man skal minimum have en lungeprocent på 50 for at blive gravid.”